Ссылки для упрощенного доступа

logo-print

17 апреля - Международный день гемофилии


Программу ведет Ольга Писпанен. Принимает участие корреспондент Радио Свобода Татьяна Вольтская. Гость студии - Дмитрий Чистяков.

Ольга Писпанен: 17 апреля пройдет Международный день гемофилии. По замыслу Всемирной организации здравоохранения, этот день должен привлечь внимание общества к проблемам больных, страдающих нарушениями свертываемости крови. Однако больные гемофилией в Петербурге с тревогой будут встречать этот день. С момента введения нового закона об отмене льгот в город не завезли ни одного необходимого больным лекарственного препарата.

Татьяна Вольтская: По сравнению с прошлым годом спрос на льготные лекарства в Петербурге повысился вдвое. Вероятно, потому что долгое время их в аптеках остро не хватало. С начала года из-за недостатка лекарств в городе умерли трое больных гемофилией. Таких людей в Петербурге около 500, и раньше минимум лекарств - факторов свертываемости крови - все-таки для них закупался. Теперь, по новому перечню лекарственных препаратов для федеральных льготников, город больше не имеет права закупать эти препараты на свои средства. Больные должны получать лекарства из других источников, но там, видимо, не знакомы со спецификой заболевания и с тем, сколько и кому нужно лекарств.

Говорит член правления "Общества больных гемофилией" Ольга Гундерина.

Ольга Гундерина: До недавнего времени больные получали лечение с помощью криоприцепитата - это из крови выжимка белковая, содержащая факторы свертываемости, и она вызывала аллергии, удушье, влияла на почки, печень. Когда мы достигли того, что Петербург начал закупать для наших больных зарубежные факторы свертываемости, очищенные, которые не имели ни гепатита С, ни СПИДа, ни примесей, которые могли вызывать аллергию, мы возрадовались, поскольку качество жизни резко улучшилось для больных. Фактор можно хранить в холодильнике, брать с собой в поездку, ты можешь жить дальше, то есть учиться, работать.

Татьяна Вольтская: Теперь лекарств нет. И вот трое больных уже погибли.

Ольга Гундерина: Они погибли на фоне того, что малость препарата была, а теперь этот лимит у очень многих исчерпан полностью, они опять сели на криоприцепитат - начинаются неприятности в организмом. Сейчас, начиная с января, ничего не закупалось. Люди сидят на сухом пайке, и случись что - мы будем иметь большие проблемы. То есть если мы сами, узнав, что с кем-то проблема, не мобилизуем свои возможности и просто человеку не отдадим свое собственное, то могут быть проблемы. У нас недавно мальчик попал в реанимацию с желудочным кровотечением, и если бы он не был крепким, он мог бы не выкрутиться, потому что переливали его криоприцепитатом.

Татьяна Вольтская: Члены "Общества больных гемофилией" пришли к выводу, что они должны сплотиться перед лицом этой беды. Сейчас они пишут письма в Комитет по здравоохранению, пытаясь убедить чиновников, что от лекарств напрямую зависит их жизнь. Но пока никаких ответов они не получили.

Ольга Писпанен: Сегодня у нас в студии президент благотворительной общественной организации инвалидов "Общество больных гемофилией" Дмитрий Чистяков.

Дмитрий, мы с вами встречались в этой же студии примерно полгода назад, когда еще только говорилось об отмене льгот. Теперь уже грянуло, и как вы сегодня опишите ситуацию, что случилось в городе?

Дмитрий Чистяков: В общем-то, наверное, это плохой дар - дар предвидения плохого. Мы чувствовали это еще в тот момент, когда озвучивались принципы монетизации лекарственного обеспечения. Я хотел отметить, что в репортаже корреспондента говорилось о проблемах только больных Санкт-Петербурга, а на самом деле это касается больных всей Российской Федерации за исключением нескольких регионов. Потому что денежные средства, которые выделяются на лекарственное обеспечение по так называемой федеральной льготе, они выделяются из расчета 400-450 рублей в месяц на человека, и когда эти принципы впервые озвучивались, мы уже тогда понимали, что наши лекарства не попадают в эту сумму.

Ольга Писпанен: У вас, насколько я помню, достаточно дорогие лекарства.

Дмитрий Чистяков: 1 инъекция - порядка 160-170 долларов. Это было до нового года, и я хочу сказать, что одному больному нужно от 3-5 до 10 таких инъекций в месяц. А в связи с тем, что существенно усложнилась схема поставки вот этих лекарственных препаратов, мы вынуждены констатировать, что в ряде регионов препараты появились в очень незначительных количествах по цене 400-450 долларов за флакон.

Ольга Писпанен: Просто нереальные цифры для России!

Дмитрий Чистяков: Абсолютно. То есть в таких регионах, как Псков, Тула, препарат всплыл по цене 11600 рублей, 11300 рублей. В Пскове, допустим, проживает 14 больных гемофилией - туда поставлено 10 флаконов. Мы находимся на постоянной связи со многими региональными обществами, и матери мне пишут о том, что ребята за эти три месяца перестали ходить во многих регионах, потому что в первую очередь при гемофилии происходят кровоизлияния в суставы, разрушение опорно-двигательного аппарата.

Ольга Писпанен: Ужас! Дима, вы упомянули о том, что есть федеральные льготники и есть местные. Какая между ними разница?

Дмитрий Чистяков: Смысл в том, что в связи с этим пресловутым законом 122 у нас всех граждан, имеющих право на те или иные льготы, разделили на две категории (вообще, даже по отзывам ряда чиновников, это самая большая ошибка, которая была совершена) - на так называемых региональных и федеральных. Разница в том, что региональные льготники - это те, которые имели, наверное, до нового года право на незначительные льготы, и для обеспечения их проездом, какими-то денежными выплатами или лекарственным обеспечением они отданы на откуп субъектам Федерации, то есть из региональных бюджетов им должны обеспечивать те или иные блага. А федеральные льготники, которых большинство, они должны обеспечиваться за счет бюджета Российской Федерации. То есть те самые замечательные выкладки, которые в конце прошлого года делались нашим Министерством экономического развития и так далее, говорили, что у нас денег много, сейчас существенный профицит.

Для сравнения могу сказать, что в Санкт-Петербурге, например, 522 тысячи региональных льготников и 800 тысяч федеральных льготников. В частности, к федеральным льготникам относятся те, кто имеет различные категории инвалидности. Соответственно, больные гемофилией практически на 90-95 процентов имеют инвалидность - вообще в целом по стране, и они, соответственно, относятся к категории федеральных льготников.

Ольга Писпанен: То есть, в принципе, все больные гемофилией - это люди, которые должны получать именно из федерального бюджета льготы.

Дмитрий Чистяков: Да. Я могу сказать, что в Санкт-Петербурге больных, имеющих региональную льготу, порядка 5-6 человек. Всего больных - порядка 400.

Ольга Писпанен: Значит, обращаться за правдой нужно, обивая не местные пороги, а прямиком к "царю-батюшке" направляясь.

Дмитрий Чистяков: Да. И я хотел отметить, что в репортаже было сказано, что мы сейчас пытаемся обращаться в Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга, а на самом деле это небольшая неточность. Дело в том, что мы с ними находимся в нормальном рабочем контакте довольно давно. Дело в том, что сейчас они разводят руками и говорят: "Вы, конечно, наши..."

Ольга Писпанен: Но если вы сможете, дойдите до Москвы.

Дмитрий Чистяков: Да, "вы как бы наши, но мы, к сожалению, помочь вам ничем не можем".

Ольга Писпанен: Очень удобно... Значит, у нас ситуация, в принципе, патовая получается. Можно ли добиться какой-то правды? Можно ли добиться того, что в город завезут лекарства, и если их завезут, то они будут стоить не 450 долларов одна инъекция, а положенные деньги? В принципе, откуда такое несоответствие - если вам нужно лекарство, которое стоит 150 долларов, у вас есть льготы на 400 рублей? И что делать, где брать недостающую сумму?

Дмитрий Чистяков: Вы знаете, мне кажется, основная проблема в том, что эта схема была не отработана еще до введения. То есть мы говорили об этом еще до нового года, поскольку получилось так, что на каждом этапе обеспечения наших больных лекарственными средствами сейчас оказались люди не некомпетентные (было бы неправильно так сказать), а люди, не имевшие ранее отношения к работе с подобными препаратами. Во-первых, для обеспечения больных по федеральной льготе лекарственными средствами назначено 5 неких управляющих фармацевтических организаций, то есть это крупные фармацевтические фирмы, имеющие представительства в большинстве субъектов Российской Федерации. Это фирмы, которые работали с широким спектром препаратов, но они, как правило, не работали со специфическими лекарствами, то есть это препараты общеупотребимые. Соответственно, они не учитывают всей специфики, они не знают объемов, не знают, какое количество и с какой интенсивностью должно поставляться препаратов.

Во-вторых, когда до нового года закупались препараты из средств бюджета Санкт-Петербурга, мы знали примерно сетку поставок, примерные объемы, знали количество денежных средств, зарезервированных на закупку наших препаратов. Сейчас этих данных нет.

Ольга Писпанен: Их нет в принципе или вы просто не знаете этих данных?

Дмитрий Чистяков: Вы знаете, на мой взгляд, - я пытался общаться с чиновниками разного уровня - толком никто этого не знает. Есть некая заявка, которая подается год от года, где указываются, скажем так, некие желаемые количества, которые никогда не соблюдались, и есть сумма денежных средств, которые выделены на обеспечение этой самой лекарственной льготы. Я уверен, что в каждом регионе эта сумма существует, она зафиксирована, и по Санкт-Петербургу могу сказать, что это 3 миллиарда 600 миллионов рублей, из которых 2 миллиарда 400 рублей, если не ошибаюсь, - это деньги федерального бюджета, которые должны быть выделены, и 800 миллионов - это региональный бюджет.

Ольга Писпанен: Это именно на лекарства для больных гемофилией?

Дмитрий Чистяков: Нет, это на всю федеральную льготу. Соответственно, я прекрасно понимаю, что счетчик этой суммы сейчас с бешеной скоростью крутится в обратную сторону, потому что поставляются те самые лекарства, о которых рапортуют на новостных телеканалах, бабушки и дедушки получают корвалол, валидол, активированный уголь. Безусловно, это тоже необходимые препараты, но дело в том, что мы сейчас говорим о жизненно важных лекарственных средствах, которые зафиксированы в специальном распоряжении правительства. И основная проблема именно с этими самыми жизненно важными лекарственными препаратами, без которых больные просто умирают.

Ольга Писпанен: Давайте послушаем звонок. Здравствуйте.

Слушатель: Я из Санкт-Петербурга, зовут меня Аделаида Юрьевна. Ухаживаю я за инвалидом первой группы, ветераном войны, паркинсоническим больным. Мы еще до сих пор не получали лекарство, которое мы используем при лечении, и это тоже для нее жизненно важное лекарство. Хотя ни январь, ни февраль я не обращалась в поликлинику, но 6 марта мы отдали свой рецепт в 88-ую аптеку, прикрепленную к нашей 20-ой поликлинике. И вот до сих пор мы ничего не получили. По "горячей линии" я обратилась - мне сказали: "Ждите две недели". Там идет еще выяснение, каких лекарств не хватает, но эти лекарства должны были быть у них в списке.

Ольга Писпанен: Понятно ваше положение. История, в общем-то, общая для нынешней ситуации - история с рецептами.

Дмитрий Чистяков: Да, и этот звонок подтвердил еще раз, что проблема касается не только нашей категории больных, а это более широкая проблема. А с рецептами у нас вот какая история. После того, как наши лекарственные препараты были внесены в некий перечень лекарственных средств, отпускаемых по рецепту врача, с нового года у больных, особенно проживающих в регионах, где с лекарственными средствами всегда были проблемы, была своего рода эйфория, потому что можно обратиться к врач - врач тебе выписывает рецепт на тот самый фактор, которого больной, может быть, никогда не видел до этого. И сперва была такая волна счастья, эйфории, что, оказывается, эти препараты стали доступны. Больной получает рецепт, где указано достаточно большое количество препарата, идет в аптеку и... Десять дней вот этого вот дежурного ожидания проходит, но ничего не происходит, потому что уполномоченные фармацевтические организации оказались не готовы к поставке этих лекарственных препаратов.

Ольга Писпанен: Почему, если они уполномоченные?

Дмитрий Чистяков: Понимаете, на мой взгляд, очень многое из того, что они должны были делать, в общем-то, только на словах говорилось.

В частности, я, например, могу привести пример, как Михаил Зурабов говорил о том, что практически со всеми поставщиками лекарств, фирмами-производителями заключены прямые договора. И 6 февраля, в частности, я был на экспертном совете в редакции "Российской газеты", где представитель уполномоченной фармацевтической организации по северо-западу Центра внедрения "Протекс" сказал, что у нас есть сейчас договора, мы можем работать напрямую с любыми препаратами. На что я ему ответил, что по антигемофильным препаратам у вас совершенно точно нет договора, потому что я это знаю, я общаюсь с фирмами, производящими эти лекарства. И у них остались старые наработанные схемы поставки препаратов в Российскую Федерацию, как это было до нового года, им очень не хочется по велению правительства Российской Федерации менять какие-то свои принципы работы со страной. И получилось так, что те компании, которые имеют реальный доступ к этому препарату, они поставлять теперь право не имеют эти препараты, а те, которые распоряжением правительства стали уполномоченными, они не имели на тот момент реальных, да и сейчас, собственно, не имеют реальных возможностей, реальный путей получать этот препарат. Это не их вина, я прекрасно это понимаю. То есть все оказались поставлены в такую идиотскую ситуацию. Но хуже всего сейчас больным, которые не получают препараты. Самое неприятное заключается в том, в частности по Санкт-Петербургу, прошло сейчас уже три месяца, даже больше. Рецепт выписывается, больной идет в аптеку...

Ольга Писпанен: Он надеется, ждет.

Дмитрий Чистяков: Он надеется, аптека берет этот рецепт на контроль. У рецепта есть срок годности. Предположим, месяц. По прошествии месяца рецепт аннулируется. И когда ты выписываешь себе следующий рецепт, там не будет того количества препарата, который ты потерял, там будет количество на следующий месяц. Вот сейчас, в настоящий момент, для больных Санкт-Петербурга препарат за первый квартал 2005 года просто потерян. То есть если при старой схеме лекарственного обеспечения, когда были выделены некие бюджетные средства, мы знали, что нам нужно потерпеть январь, февраль, потому что бюджетная машина очень неповоротливая, когда эти деньги дойдут, но мы знали, что мы свой препарат получим позже. То есть, как правило, последние месяцы года были самыми урожайными, замечательными, потому что остатки бюджетных средств расходовались на лекарственное обеспечение, и мы получали тот самый задел лекарственных препаратов, на которые потом могли январь-февраль существовать. Сейчас для нас этот препарат за первые три месяца просто потерян.

Ольга Писпанен: Он потерян, и вы не знаете вообще, в принципе, поступит он или нет в город.

Дмитрий Чистяков: Я не то, что оптимист, я, наверное, все-таки реалист, я понимаю, что препарат рано или поздно появится в городе. Другое дело, какие это будут количества.

Ольга Писпанен: И когда будет это рано и когда будет это поздно.

Дмитрий Чистяков: Да. Я хотел сказать, что какой ценой придется за это заплатить. Вот уже прозвучало в репортаже, что один из наших больных, мальчик 14 лет, попал в реанимацию. Слава бог, вот нас бог миловал за эти три месяца, что не было ничего серьезного. Надо отметить, что те больные, о которых говорилось, которые погибли, они погибли в конце прошлого года и, правильно было сказано, когда препарат еще был. Страшно подумать, что может произойти сейчас, если возникнут какие-то эксцессы. Потому что в тот момент, когда у нас было плохо, эти больные погибли, фактически больные сбрасывались своим препаратом. Сейчас сбрасываться нечем. Все, так сказать, доедают или доели свои остатки. Надо сказать, что прошлый год был неплохим и мы, в общем, были бы, наверное, рады, если бы на том же уровне осталось бы лекарственное обеспечение. Сейчас мы видим, что это не так.

Ольга Писпанен: У нас есть звонок. Говорите, пожалуйста.

Слушатель: Здравствуйте. Три смерти больных гемофилией - это результат подготовленного Зурабовым закона 122. Может ли ваше общество предъявить иск за халатное исполнение обязанности и непрофессионализм Зурабову и довести дело до суда и осуждения виновных?

Ольга Писпанен: Большое спасибо за вопрос. Единственное только, вы не расслышали, видимо, наш гость сказал, что это в принципе произошло в конце прошлого года. Но вопрос все равно интересный. Если, не дай бог, что-то случится, произойдет какой-то несчастный случай по вине кого: по вине компании, недопоставившей препарат медицинский в город, либо по вине властей, которые приняли такой закон? И будет ли кто-либо, как вы думаете, доходит до суда?

Дмитрий Чистяков: Отвечая на вопрос, хочу сказать, что, безусловно, халатность имела место. То есть проблема в том, что у нас неоптимальная схема оказания больным гемофилией, да, я думаю, что и другим категориям больных. То есть даже при наличии необходимых лекарственных препаратов, в общем-то, на тот момент в достаточных количествах, получилось так, что трое молодых людей в возрасте от 12 до 32 лет погибли. Другое дело, что сейчас заниматься судебными тяжбами и какими-то разбирательствами, наверное, не время, потому что нужно заботиться о живых сейчас и о тех, кто могут оказаться на их месте.

Относительно того, по чьей вине могут произойти сейчас какие-то проблемы. Знаете, в последние несколько месяцев очень много громов и молний было обращено на уже упомянутую мной компанию "Протек". Но я считаю, что, в общем-то, они не единственные виноватые, если вообще их можно так назвать. Потому что это очень удобный громоотвод для чиновников, которые сейчас реализуют совершенно неотработанную, неоптимальную систему оказания помощи больным, лекарственного обеспечения и, естественно, сами себя они не будут винить в этом. То есть я считаю, что основная проблема - это проблема системы, самой системы. И, наверное, было бы неправильно сейчас, в средствах массовой информации вопрос муссируется о том, что давайте, будем наказывать чиновников на местах. И это предлагается как единственное решение проблемы. Да, но я то на самом деле вижу, что от чиновников на месте фактически ничего не зависит. То есть это хорошая возможность просто показать народу, вот, смотрите, мы нашли виноватого.

Ольга Писпанен: В принципе, как обычно, всегда стрелочник виноват.

Дмитрий Чистяков: Я считаю, что это крайне конструктивно, потому что, по крайней мере, при всех оговорках за последние пять лет с комитетом по здравоохранению Санкт-Петербурга у нас, в общем-то, нормальные рабочие отношения выработались. С ним, конечно, в каких-то вопросах было сложно, но можно договориться и в каких-то вопросах они нас понимали. И если бы мы могли и далее как бы продолжать строить отношения по тому же принципу, но уже как бы были свои рычаги воздействия.

Ольга Писпанен: То есть не были бы переведены в федеральных льготников.

Дмитрий Чистяков: Да. А сейчас возникает ситуация, что, в общем-то, нет даже цели, на которую следует обратить народный гнев. На кого? На Михаила Зурабова? От него одного ничего не зависит, не он, в общем, разрабатывал этот закон на самом деле. Министерство здравоохранения? Тоже нет. Компании фармацевтические? Тоже, наверное, нет. Сложно сказать, на кого можно повергать громы и молнии.

Ольга Писпанен: Дмитрий, если нет виноватых, кто виноват? Мы, что мы выбрали таких законотворцев? Кто, в конце концов, должен отвечать за это, и что теперь делать больным?

Дмитрий Чистяков: Вы знаете, я бы не хотел сейчас пускаться в какие-то политические рассуждения, потому что это вопрос достаточно практический, нам нужно исходить из тех условий, что у нас сейчас есть.

Ольга Писпанен: А нет ничего.

Дмитрий Чистяков: А нет ничего. Но на самом деле я хотел сказать, что, в общем-то, сейчас наши больные в целом по России поставлены в такие условия, как бы сегрегация есть. Потому что в некоторых регионах, таких, как Москва, Московская область, в общем-то, по объему финансирования для больных ничего не изменилось. Эти больные находятся фактически на профилактическом лечении, как это принято в странах Европы. То есть, условно говоря, инсулинозависимые диабетики получают инъекции не тогда, когда у них обострение, а по графику, то есть 2-3 раза в неделю в нужной дозировке. Но в таких регионах, как Санкт-Петербург, Екатеринбург, уже упомянутый мною Псков ситуация просто катастрофическая и много еще таких регионов по стране. Хотя мне, например, известны случаи в таких городах, как Ноябрьск, Тюменской области, фактор появился впервые после того, как за все годы его ни разу не покупали. Есть такие положительные примеры на самом деле. На мой взгляд, проблема в том, что за все то время у нас не был создан единый регистр больных гемофилией, то есть не известно, сколько их вообще у нас находится по стране.

Ольга Писпанен: А почему? Это никого не интересует или у нас, как обычно, инвалидов до сих пор нет.

Дмитрий Чистяков: Вы знаете, тому есть вполне определенная причина. Дело в том, что при указании точного количества этих больных Российская Федерация, соблюдая определенные международные договоренности, должна обеспечить определенное количество дегемофильных препаратов, исходя из нормативов.

Ольга Писпанен: А когда 7-8, то, в принципе, можно примерно столько и поставлять.

Дмитрий Чистяков: Можно говорить любые количества и говорить, что это как раз удовлетворяет нашим потребностям. И поскольку не было этого регистра, не было этого количества, то, в общем-то, вот эти фармацевтические организации, которые должны поставлять фактор, они сейчас просто не знают об объемах препаратов. Они впервые столкнулись с этой проблемой, они не знают, сколько препарата нужно на одного больного, то есть интенсивность потребления. То есть их всех надо, условно говоря, заново учить. Потому что те компании, с которыми мы работали предыдущие годы, за эти 7 лет мы постарались их ознакомить с той необходимой информацией, которая нужна для поставок этих лекарств.

Ольга Писпанен: Все-таки как-то мы можем обнадежить больных? В принципе мы сегодня говорим не только о больных гемофилией, а обо всех, кто лекарственно зависит от нашего государства.

Дмитрий Чистяков: На мой взгляд, сейчас нужна просто некая политическая воля и со стороны наших государственных чиновников, от которых зависит схема лекарственного обеспечения. Причем не нужно весь пар выпускать только в наказание. Нужно просто попытаться максимально быстро отстроить эту схему. И второй момент, мои слова будут обращены к фармацевтическим организациям, нас по большому счету не должен волновать механизм, как они между собой договариваются. Просто необходимо, чтобы они как можно быстрее эту схему отстроили сейчас для себя, и главное, чтобы это количество препаратов было достаточным. Потому что сейчас у нас есть информация, что в Санкт-Петербург все-таки направлено определенное количество факторов свертываемости крови. Другое дело, что при 400 больных это всего 500 флаконов, то есть по одному флакону на больного за три месяца. Это конечно несерьезно.

Ольга Писпанен: Кстати, на прошлой неделе представитель комитета здравоохранения говорил, что именно в апреле нормализуется ситуация с лекарственным обеспечением в городе, что все будет очень хорошо, все будет замечательно.

Дмитрий Чистяков: Мы это с января слышим.

Ольга Писпанен: А как вы выживаете сейчас? Хоть кто-то вообще вам помогает?

Дмитрий Чистяков: На самом деле до их пор, в общем-то, по-серьезному никто. Потому что, безусловно, и какие-то западные организации готовы были бы помочь гуманитарной помощью, просто за последние несколько месяцев у нас усложнилась ситуация (да и раньше это было сложно) с получением гуманитарной помощи, особенно лекарственными препаратами. Так что, как говорится в народе, внутренними резервами. То есть тем самым криоприцепитатом, который вызывает риск инфицирования различными вирусными заболеваниями и которого тоже стало меньше, потому что льготы для доноров отменили, и донорам нет никакого интереса сейчас сдавать кровь. Поэтому даже вот этого, в общем, достаточно ужасного препарата, становится все меньше и меньше.

Ольга Писпанен: Хорошо, у нас есть ужасный препарат, есть, видимо, какие-то аналоги западного образца, который помогают лучше поддерживать состояние больных гемофилией.

Дмитрий Чистяков: Между этими препаратами примерно 30-35 лет. То есть криоприцепитат снят с производства на Западе где-то в конце 60-х годов.

Ольга Писпанен: Желательно использовать только западные препараты.

Дмитрий Чистяков: Да, которые не производятся в России.

Ольга Писпанен: А почему такая ситуация с благотворительной помощью? Почему не пускают в страну? Почему не дают возможности пользоваться добрыми намерениями?

Дмитрий Чистяков: На этот вопрос я совершенно точно не отвечу. Это касается вообще всей гуманитарной помощи, которая поступает в страну, год от года ее получать все сложнее и сложнее. То есть необходимо просто жить в Москве, иметь возможность постоянно посещать Государственную Думу, комиссию по гуманитарной помощи, Министерство здравоохранения, то есть это такая ювелирная работа, которая необязательно может быть удачно закончена.

Ольга Писпанен: Если возвратиться к регистру больных, непонятно, когда власти дойдут до того, чтобы составить его. Но у вас есть уже своя организация благотворительная "Общество больных гемофилией". Вы же постоянно общаетесь друг с другом. Вы можете сами этот регистр составить, чтобы потом просто уже принести готовое, на блюдечке.

Дмитрий Чистяков: Собственно говоря, последние годы этим и занимаемся, то есть эти региональные наши организации, безусловно, ведут учет своих больных. Мы стараемся систематизировать эти данные. То есть, есть как бы некие наметки вот этого регистра. Другое дело, что это все носит неофициальный характер и как бы Минздравом никакой статус этой базе данных не придан. Я думаю, что они особый интерес к этому не испытывают.

Ольга Писпанен: Что-то хорошее.

Дмитрий Чистяков: Я надеюсь, что, во-первых, какое-то количество лекарств мы получим. Я уже говорил о том, что в каких-то регионах, где вообще ничего не было, что-то появилось. Самое главное, на мой взгляд, в наших силах, в силах таких обществ, как наше, пытаться что-то изменить. То есть от того, как мы сейчас работаем, и зависит та схема, которая работать будет дальше по обеспечению нас лекарствами. Так что я призываю, если среди наших радиослушателей есть представители региональных обществ, чтобы более активно работали как на своем местном уровне, так и обращались в федеральные структуры. От нас зависит наше будущее.

Ольга Писпанен: Большое спасибо.

XS
SM
MD
LG