Ссылки для упрощенного доступа

logo-print

Проблемы семей с детьми-инвалидами в российских регионах


Программу ведет Светлана Толмачева. В программе принимают участие - Людмила Опарина, представитель Общественной благотворительной организации детей-инвалидов и инвалидов детства «Особый ребенок» из Екатеринбурга, Евгений Сладков, заместитель директора Центра довузовской подготовки Томского политехнического университета, и корреспондент Радио Свобода Мелани Бачина.

Светлана Толмачева: Сегодня разговор с нашими собеседниками пойдет о том, как выживают семьи с детьми-инвалидами в российских регионах. Надеется ли еще кто-то на помощь государства и пытаются ли родители детей-инвалидов отстаивать свои права, в частности, право на образование.

Поводом для беседы послужили недавние события в Екатеринбурге. В городе закрываются несколько школ коррекционной направленности. В Екатеринбургской городской Думе говорят, что это нарушение закона о защите прав ребенка, а также положения о ликвидации учебных учреждений. В администрации Екатеринбурга уверены, что все происходит в рамках закона о местном самоуправлении. Между тем, несколько сот детей с задержкой психического развития с 1 сентября будут учиться в общеобразовательных школах. Подробности в репортаже екатеринбургского корреспондента Радио Свобода Ольги Корнеевой.

Ольга Корнеева: Елена Денисова привела учиться свою дочь Алину в 220-ую коррекционную школу специально для того, чтобы здесь девочка могла регулярно заниматься с логопедом и ставить речь. Кроме того, маму устраивали маленькие классы и индивидуальный подход к ребенку. Вместо положенных четырех, Алина проучилась здесь 3 года. Два месяца назад семья Денисовых узнала, что их школа расформировывается, а их дочь идет учиться в общеобразовательную. Денисовы считают, что коррекционные учебные заведения, должны не закрываться, а открываться вновь.

Елена Денисова: Потому что, я говорю, половину детей из нашей школы можно было перевести с 1-го класса сразу же в общеобразовательную, точно так же, как и половину детей из общеобразовательной можно было перевести в нашу школу. Мой ребенок привык к тому, что класс маленький, то есть детей немного. А там уже как бы новый коллектив, и для нее, конечно, будет сложнее все.

Ольга Корнеева: Недавно в Екатеринбурге состоялось заседание областной и городской комиссий по социальной политике, где обсуждался вопрос о закрытии четырех коррекционных школ и о реорганизации еще нескольких учебных заведений. Участники этого мероприятия разделились на два фронта. Представители городского управления образования уверяют, что дети не пострадают, всем им уже найдены места в общеобразовательных школах. Представители областного Министерства образования и депутаты Городской Думы ссылаются на многочисленные письма недовольных родителей и говорят, что «город» нарушает целый ряд законов. По мнению депутата Городской Думы Леонида Рапопорта, интересы детей уже ущемлены.

Леонид Рапопорт: То, что происходит, уже говорит о том, что дети начинают проигрывать. Потому что происходит нарушение законов о защите прав ребенка, и российского, и областного. Идет нарушение положения о порядке ликвидации и реорганизации образовательных учреждений в Свердловской области. Нам не понятна аргументация администрации в том, что контингент больных детей в следующем году будет гораздо меньше. У нас существует статистика по городу Екатеринбургу, по Свердловской области, по Уральскому федеральному округу, по России о том, что возрастает число детей с нарушением состояния развития и нарушением интеллекта.

Ольга Корнеева: Представители областного Министерства образования приводят еще одну версию случившегося. До 1 января 2006 года власти Екатеринбурга (равно, как и всех других территорий) должны передать в областной бюджет детские дома и интернаты, находившиеся до настоящего времени на балансе муниципалитетов. Чтобы сохранить здания, которые имеют выгодные месторасположения, власти города решили помещения освободить. Таким образом, в начале следующего года дети из городского ведения уйдут, а помещения останутся.

Между тем, мэр Екатеринбурга Аркадий Чернецкий считает, что проблема заключается в новом законодательстве.

Аркадий Чернецкий: Потому что в функциях органов местного самоуправления ответственность за эти объекты не предусматривается. А субъект Федерации их тоже может не брать. В первую очередь это проблемы детей-сирот, бездомных детей, детей из неблагополучных семей, которых мы брали в наши социальные учреждения. И субъект Федерации должен сказать, берет он эти объекты и несет полную ответственность за них, либо он делегирует эти полномочия органам местного самоуправления, и тогда мы будем продолжать заниматься тем, чем занимались эти 12 лет. Теоретически я не исключаю, что будет отрицательный ответ. Это будет очень щекотливая ситуация.

Ольга Корнеева: Очередное заседание областной и городской комиссий по социальной политике состоится в сентябре. Но, как считают в областном Министерстве образования, изменить уже ничего нельзя. Дети с педагогическим заключением «замедленное психическое развитие» пойдут учиться в общеобразовательные школы.

Светлана Толмачева: Гость нашей студии – Людмила Опарина, представитель Общественной благотворительной организации детей-инвалидов «Особый ребенок» из Екатеринбурга.

Доброе утро, Людмила.

Людмила Опарина: Здравствуйте.

Светлана Толмачева: Напрямую ваших интересов и интересов вашей семьи, Людмила, события, связанные с коррекционными школами в Екатеринбурге, не затрагивают. Тем не менее, на вашей памяти это уже не первый случай, когда детей-инвалидов в Екатеринбурге выселяют из реабилитационных центров. Вот скажите, когда-нибудь интересы родителей учитывались во время таких реорганизаций? Чиновники пытались объяснить, что происходит и зачем?

Людмила Опарина: Вы знаете, я вот сейчас слушаю эти новости, я знакомлюсь с этим материалом, и вот вся эта боль, с которой сталкиваются родители на протяжении всего времени, как появились у них такие дети, она никуда не девается.

То есть вот моему ребенку сегодня 18 лет. И на всей моей памяти происходили подобные инциденты постоянно. То есть я вспоминаю, как родители собирали подписи в защиту и сохранение Центра «Изоплит» - это центр, который занимался больными детьми до 7 лет, на окраинах города Екатеринбурга. Хороший очень центр был. Затем мы попали в коррекционную школу восьмого типа, где, наконец-то, появились социальные классы для таких детей. Школа находилась в центре города Екатеринбурга, на улице Мичурина. Туда были очень удобные подъездные пути. И точно так же чиновники поставили и родителей, и администрацию школы перед фактом, что здание забирают – оно очень удобное, и не только для детей, и школу переводят опять же на окраину города. К этой школе можно подобраться только с пересадками. А дети туда едут со всех концов города. И почему-то мнение родителей на самом деле никогда не учитывается. Вот даже сейчас закрытие коррекционных школ – это ведь настолько...

Я вот представляю себе так, что наша страна – это семья, наш город – это тоже семья. И функции государства – точно так же заботиться о членах этой семьи, как мама с папой заботятся о своих детях. Так вот почему между чиновниками, вот как между мамой и папой, идут перепалки, а детей в этот момент просто не замечают, их выбрасывают?!

Светлана Толмачева: Почему? – на этот вопрос мы постараемся ответить вместе с вами и нашими слушателями, которым мы предлагаем ответить на такой вопрос: как вы думаете, можно ли защитить права детей-инвалидов, и кто этим должен заниматься?

Людмила, вот не случайно все подобного рода организации приходятся на лето, когда большинство детей на каникулах, большинство родителей в отпусках. Поднять какой-то шум, провести какую-то акцию протеста, в принципе, невозможно. 1 сентября, когда родители столкнуться с тем, что действительно все это неудобно, все это сделано не с учетом их мнения, а с учетом того, как удобно чиновникам, возможна ли какая-то акция протеста?

Людмила Опарина: Вы знаете, вы действительно правы, я думаю, что это не случайно происходит летом. Просто людей, родителей ставят перед фактом. Ведь нужно учесть такой момент, что родители с такими детьми, они повязаны по рукам и по ногам, потому что этих детей нельзя оставить одних. Мамы, как правило, не имеют возможности нормально работать. Поэтому для того, чтобы организовать акцию протеста, нужно время. И вообще, в любой нормальной организации заранее нужно предупреждать о тех акциях, которые предполагаются. Когда 1 сентября родители придут в школу, для них это будет ударом. А для этого нужно время, чтобы объединиться, чтобы... Самое серьезно – это ведь еще попасть к чиновникам на прием. И на это уходит очень много сил, уходит очень много времени. И, видимо, в этом-то и проблема, что руки у родителей опускаются. А для того чтобы что-то изменить, нужно настолько сплотиться, нужно настолько... чтобы родители вот таких детей объединились по всей стране и чтобы они заявили о себе как сила.

Светлана Толмачева: Людмила, но ведь была уже такая попытка буквально в мае этого года, когда барнаульские матери детей-инвалидов, детей, у которых очень тяжелый диагноз, с церебральным параличом, они сели на электрички и на перекладных, электричками поехали в Москву, в администрацию президента Путина, чтобы рассказать о том, в каком положении они оказались после того, как начал действовать закон о монетизации, что их интересы не были учтены, несмотря ни на какие письма, требования и возмущение их. Где-то до Урала они доехали на электричках, потом им все-таки предоставили возможность передвигаться поездом – у них просто не было денег на это. Всю историю я рассказываю нашим слушателям специально, чтобы показать, что люди на грани отчаяния и способны действительно на организованные акции протеста.

В Екатеринбурге к этой группе присоединилась одна из ваших знакомых женщин, так же с ребенком она поехала в Москву. Каков был результат этой акции?

Людмила Опарина: Вы знаете, это, наверное, была одна из первых акций подобных, предпринятых родителями, потому что это уже была акция отчаяния. Потому что когда тебя не слышат, когда ты стучишься... К сожалению, не удалось встретиться ни с Владимиром Путиным, не удалось встретиться, хотя и обещали, с Эллой Памфиловой – это глава Совета при президенте по развитию института гражданского общества и правам человека. Не удалось встретиться с Сергеем Мироновым, хотя эти встречи были обещаны, в частности, с Памфиловой и с Мироновым. Не удалось выполнить до конца то, что планировалось, но я думаю, что эта акция была проведена не зря. Потому что после нее матери сейчас по всей стране поняли, что они должны объединяться. Они созваниваются и ждут, они еще надеются и ждут до сентября, пока всевозможные сессии, каникулы в Думе и так далее, но они все-таки ждут, что ответ они получат более четкий, с какими-то предложениями, с каким-то учетом их поправок, которые они в своих письмах предложили президенту.

Светлана Толмачева: Есть звонок от нашего слушателя. Доброе утро.

Слушатель: Здравствуйте. Это Наталья Витальевна, я из Томска. Вы знаете, я ваш постоянный слушатель. Вы такие вопросы поднимаете – вы просто молодцы! Ну кто нас слушает, вы скажите мне, пожалуйста?! Я не хочу говорить про Томск – у нас губернатор Виктор Мельхиорович, он все-таки внимательно относится. Ну что это за Екатеринбург?.. Я окончила институт в Екатеринбурге. Почему выбрасывают детей, тем более инвалидов?.. Так я думаю, надо брать за руки этих детей, родителей и идти прямо в екатеринбургскую мэрию. Я пенсионерка. Вот мы, пенсионеры, выходили - и получили все-таки хоть что-то. Значит, и этим детям надо. Но вы молодцы! Вы такие вопросы поднимаете – хвала вам! Хоть я не сплю ночами подчас, слушаю ваши вопросы, но я очень рада, что существует хоть такое радио, которому можно высказать свое мнение.

Светлана Толмачева: Спасибо, Наталья Витальевна.

Людмила, как вы думаете, подходит ли вам такая форма акций протеста, как демонстративный выход в центр город, к мэрии с требованием все-таки обратить внимание на то, что происходит в городе с детьми-инвалидами?

Людмила Опарина: Вы знаете, это ведь очень сложно сделать, хотя бы потому, что большинство детей, они и не ходячие. И потом, наверное, манипулировать детьми таким образом... Мы это, понимаете, уже проходили. То есть мы попробуем сейчас конституционными методами все-таки достучаться до наших чиновников. И ждем от них партнерского отношения к этому вопросу.

Светлана Толмачева: И сейчас к нашему разговору присоединяются собеседники из Томска – это моя коллега журналист Мелани Бачина и ее гость Евгений Сладков, заместитель директора Центра довузовской подготовки Томского политехнического университета.

Продолжим образовательную тему. Евгений, расскажите, пожалуйста, о вашем Центре. Работаете ли вы с детьми-инвалидами? И если да, то с какой категорией?

Евгений Сладков: Да, мы работаем с определенной категорией. И мы как раз, я думаю, не совсем причастны вообще в целом к проблеме инвалидности так глобально, как это происходит у вас. Поскольку тот путь, который мы избрали в работе с инвалидами, он касается лишь определенной категории детей, прежде всего детей, прежде всего старшеклассников, которые хотели бы продолжить образование в вузе, получить высшее образование. Это, кстати говоря, одна из проблем, величайших проблем, поскольку если рассматривать ее в том аспекте, как эта тема поднята сейчас, она тоже является животрепещущей для страны. И Томск, я думаю, достаточно типичный город, где она так же остро ощущается, эта проблема. И недаром три года назад было оформлено наше общественное движение, как мы его называем, «ДИВО» - это аббревиатура «доступное для инвалидов высшее образование».

Светлана Толмачева: Сейчас начинаются вступительные экзамены в вузах. Евгений, расскажите, пожалуйста, вот воспитанники вашего Центра имеют ли какие-то шансы поступить или все-таки вы сомневаетесь, что они смогут пройти все барьеры, которые сейчас установлены для поступления в вузы инвалидам.

Евгений Сладков: Я полагаю, что говорить о том, что все те, кто был в поле нашего зрения, поступят... я выражаю глубочайшее сомнение в этом. И как раз это одна из тех проблем, которая должна быть как-то озвучена обязательно, вот, я думаю, в условиях нашей нынешней передачи.

Мелани Бачина: Скажите, Евгений, вот вы понимаете, что вся эта проблема, она комплексная. Если сегодня озвучивается проблема расформировывания коррекционных школ, это есть и в Томске, насколько я знаю, в закрытом городе Северск тоже расформировывается единственная школа-интернат для детей-инвалидов, и все это скажется, так или иначе, на возможностях и способностях детей-инвалидов. И не кажется ли вам, что если и так дальше будут идти тенденции на такую работу с детьми-инвалидами, а они и так сейчас изгои, и еще больше будут изгоями, и тогда и ваше движение, ваш Центр, он будет в каком-то смысле бесполезен. Потому что эти дети должны получать какое-то образование еще в школе, в детском саду и так далее.

Евгений Сладков: Да, если так рассматривать, конечно, получение образования от начала, то, естественно, конечно. Если какое-то определенное звено ослабевает в этом образовании, то, естественно, это наносит вред результатам, безусловно. Но проблемы образования инвалидов, я думаю, не только в коррекционных школах, в их работе или в их функционировании, хотя я понимаю, что там свои собственные проблемы есть, безусловно. И я знаю их, эти проблемы, и по нашему Томску.

Но вот одна из проблем, которая, на мой взгляд, касается непосредственно нас, непосредственно Томска, по крайней мере, пока мы не видим, чтобы она решалась или хотя бы предполагалось ее решение. А проблема эта такова. Вот у нас есть на виду три коррекционные школы для детей с недостатками зрения, для детей с недостатками слуха или глухих вообще и, наконец, для детей, которые имеют недостатки передвижения, движения и так далее. Кроме этого, есть, естественно, здесь, в этом интернате, находятся в этой коррекционной школе дети, которые не всегда, так сказать, достаточно развиты, чтобы они могли продолжить свое образование. Тем не менее, образование может быть предоставлено таким, какое оно необходимо для личности. Это, вообще говоря, общемировой процесс. Нужно рассчитывать его не обязательно на высочайшей планке, но хотя бы на то, чтобы оно осуществлялось в каких-то определенных пределах, необходимых для данной личности.

Мелани Бачина: И проблема не решается?

Евгений Сладков: Эта проблема не решается. И вот в каком плане. Допустим, интернат номер 15 для глухих в настоящее время имеет только 9-летнее обучение. Хотя на самом деле те дети, которые там имеются, они совершенно нормальные дети, которых можно обучать, у которых могли бы быть величайшие...

Мелани Бачина: То есть мы сознательно лишаем их вообще всякой возможности?

Евгений Сладков: Да, это именно так. То есть вот это наши проблемы, томские.

Светлана Толмачева: Евгений, ваша озабоченность нам понятна.

Есть звонок от нашего слушателя. Доброе утро.

Слушатель: Доброе утро. Геннадий Васильевич, Петербург. Тема очень серьезная и очень важная для России. Ведь Россия действительно переходит к вымиранию. А усугублять это вымирание, ускорять его – это просто-напросто преступление со стороны власти.

Вот у меня перед глазами вырезка – Стивен Хокинг – это известный физик, он больной человек, у него с опорно-двигательным аппаратом, в общем-то, неприятности были большие. Но он гений, тем не менее, хоть и инвалид.

Светлана Толмачева: Действительно, я понимаю вас, Геннадий Васильевич, что нельзя относиться невнимательно к этим людям, потому что у каждого своя судьба, у каждого есть шанс выразиться и у каждого есть возможность найти свое место в обществе.

Сегодня в Томске общественная организация «ДИВО» – доступное для инвалидов образование - готовится к проведению фестиваля. Это первая попытка объединить томских инвалидов и их родителей. Сегодня в Томске существует несколько негосударственных центров, где работают с детьми-инвалидами. Родители уже несколько лет пытаются добиться открытия специализированного реабилитационного центра. Но пока безрезультатно. О том, кто и как занимается в Томске с детьми-инвалидами, рассказывает корреспондент Радио Свобода в Томске Мелани Бачина.

Мелани Бачина: В 40 километрах от Томска, в заброшенной деревне Магадаево, где всего четыре дома, семья Редкиных построила большой дом, где открыли детский центр для детей-инвалидов с лечебно-педагогическим классом и мастерской.

Аркадий и Инна продали двухкомнатную квартиру в городе, и выиграли грант. Этих денег хватило, чтобы организовать центр. Деревянный дом, лес, козы, огород, и чистый воздух - все это для того, чтобы вдали от городской суеты заниматься с необычными детьми. Такими, как 9-летняя Настя. У Насти «синдром Дауна», она одна из тех необычных, кого родители привозят в Магадаево на несколько дней каждую неделю. Инна учит девочку рисовать, лепить, играть на инструментах и просто двигаться.

Инна Редкина: Когда мы с Настей в первый раз встретились, у нее была короткая стрижка, очень лохматые волосы, взгляд в никуда. На меня она совершенно никакого внимания не обращала. Ноги у нее были расставлены, вот так она ходила, утиная такая походка, как вездеход такой.

Мелани Бачина: С Настей Инна занимается несколько лет. Это годы невероятного терпения и бесконечных повторений. Настя пытается играть на дудочке.

Инна Редкина: В марте она начала рисовать человека. А сейчас мы с ней тоже рисуем. Сначала я ее рукой рисую, а потом она все обводит. Считается, что с «синдромом Дауна» дети совершенно по математике до трех даже не могут считать. Но вот мы с ней два года занимаемся.

Мелани Бачина: Аркадий и Инна занимаются с детьми, имеющими диагноз «гидроцефалия», «синдром Дауна», «эпилепсия», ДЦП. Они берутся за детей безнадежно больных. Говорят, их дети не лучше и не хуже других, они просто другие. А вот это занятие в томском общественном Реабилитационном центре «Незабудка». Воспитанники рисуют пастелью. Преподаватель Надежда Музафарова говорит, что фломастеры – мертвые. Они не дают полутонов и не смешиваются. Детям с «синдромом Дауна» нужен более мягкий материал. Только в творчестве они могут чему-то научиться. Средний возраст воспитанников в этом центре - 25 лет. Родители детей-инвалидов отчаялись ждать помощи от государства. В Томске они своими силами создали Реабилитационный центр «Незабудка». Это альтернативная форма взаимопомощи инвалидов. Центр, где с 9 утра до 5-ти вечера занимаются 20 человек, сегодня ютится в однокомнатной квартире девятиэтажного дома на окраине города. Не раз томские чиновники обещали выделить площадь под центр, однако за более чем 10 лет этого так и не произошло. Председатель общественного Центра «Незабудка» Зоя Фомичева, мать инвалида, говорит, что каждый день после рождения своего ребенка она боролась за его право жить в обществе.

Зоя Фомичева: Я за расширение круга общения своего ребенка бьюсь уже 25 лет. То есть вначале мне надо было как-то его лечить, а медицинские учреждения очень плохо шли на контакт. То есть лекарства, которые ему нужны были, их не выписывали. Когда ребенок подрос, ему стало нужно дошкольное учреждение – их не было. Когда ребенок дошел до школьного возраста, комиссия признала его необучаемым, и он снова был отвергнут обществом.

Мелани Бачина: Зоя Фомичева председатель общественной региональной организации родителей инвалидов детства, последние несколько лет тщетно добивается создания специализированного центра для инвалидов, куда дети с ограниченными возможностями могли бы приходить, чтобы получать какие-то навыки и просто общаться. Сегодня дети–инвалиды, говорит Зоя Фомичева, практически закрыты каждый в своей квартире.

Светлана Толмачева: Людмила, вот та модель, по которой работает семья Редкиных из Томска - пытается создать некое поселение загородное, она известна. В Европе эта модель опробована уже давно. Создавать негосударственные реабилитационные центры по типу поселений – это шанс многих детей-инвалидов на достойную жизнь и опеку.

И я знаю, что вы буквально на днях вернулись из поселения «Светлана» под Санкт-Петербургом. Вот там эта модель так же работает. Скажите, пожалуйста, чем отличается, допустим, «Светлана» от дома ребенка Редкиных? И, собственно говоря, может ли этот опыт распространиться по России? Чтобы мы не перечисляли очередные бесплодные попытки родителей детей-инвалидов что-то создать, а мы бы говорили о том, что существуют такие поселения.

Людмила Опарина: Вы знаете, я сейчас просто услышала голос Инны, специалиста, который работает в Томской области, он такой светлый, и разу почувствовалось, даже по голосу, как человек относится к этим детям. То есть для него ребенок – это душа, это просто жизнь. Не важно, какой у него интеллект, перспективный он или не перспективный – они с ним работают. И то же самое поселение - это альтернативный способ дать детям шанс достойного места в нашей жизни, в нашем обществе.

«Светлану» - то поселение, которое создано под городом Петербургом, к сожалению, опять же финансировали норвежцы. Они существуют уже 10 лет. Они развиваются, но развиваются очень сложно. Но, вы знаете, я думаю, что они выстоят. Потому что они верят в то, что они делают. К сожалению опять же, возглавляет это поселение на сегодняшний день представитель иностранный, он англичанин, Марк. И это человек, который приехал на год помочь русским организовать такое поселение. И он не уезжает уже оттуда 9 лет. Почему он не уезжает? – мы ему задавали такие вопросы. Он говорит: «Я чувствую ответственность». Вы знаете, познакомились мы там с двумя ребятами, которые проходили альтернативную службу, - это англичанка и немец, они буквально вчера уехали, они были у меня здесь в гостях по следам моей поездки. Вы знаете, это 20-летние молодые люди. Когда мы с ними очень много общались, все эти трое суток, я очень часто слышала, когда задавала вопрос: «Люкас, как же ты это выдерживаешь? Это ведь так сложно. Ты ведь никогда не общался с инвалидами. Как ты можешь?..», - а он говорит: «Я приехал работать. Надо дело делать». То есть мы встречались с нашими журналистами, опять же задавали им вопросы: «Почему вы там? Почему вы не уехали?». И они говорили: «Мы ответственны». Вы знаете, вот это самое главное.

То есть что бы мне хотелось пожелать всем, особенно у власти стоящих, - ответственности за тех, кто на них рассчитывает, кто им верит, для кого они и должны, в принципе, что-то создавать.

Светлана Толмачева: Людмила, а вы выходили с предложением к властям Свердловской области сделать землеотвод, выделить землю для того, чтобы создать некое поселение? Потому что я знаю, что эта идея сейчас активно обсуждается родителями детей-инвалидов, которые разочаровались в том, что государство, возможно, когда-нибудь займется их проблемами. Есть ли отклик от местных властей?

Людмила Опарина: Вы знаете, я пока не могу до конца ответить, потому что у нас состоялась перед нашим отъездом в Петербург встреча на областном телевидении, в том числе и с представителями власти. Они обещали нам встречу, обещали помощь. Как раз вчера мы встречались со специалистами. И мы очень рассчитываем, что все-таки у нас это получится. Пока что этой встречи не состоялось. Нам обещают ее на днях.

Светлана Толмачева: И вновь у нас на связи Томск. Евгений, по вашему мнению, альтернативные поселения – это возможный вариант развития событий для России? Или опять же без иностранных грантов, без подвижников-энтузиастов, таких, о которых рассказала Мелани в своем репортаже, это, в принципе, невозможно, и все это опять же разобьется о бюрократические препоны на местах?

Евгений Сладков: Я думаю, что, конечно, создание подобных поселений – это прекрасно, но это не дает нам оснований успокоиться на том, что проблема будет решена. Ибо здесь тоже это единичные случаи, и это не тот подход, когда нужно решать в массовом порядке, так сказать, глобально решать эту проблему. Такие единичные случаи, они, естественно, изменить общей картины не могут. Вот на мой взгляд, конечно, честь и хвала, надо памятник ставить тем людям, которые отдают себя такой величайшей задаче – продлению жизни во всех отношениях, ее совершенствованию и так далее – это прекрасно. Но дело в том, что это случается достаточно редко. И если бы мы проанализировали по нашей стране, сколько таких случаев, то их, вероятно, можно было бы пересчитать по пальцам. И это немудрено, потому что опыт показывает нам, прежде всего, неподготовленность нашего общественного сознания к совершению вот таких актов, которых, кажется, все ждут, но сами совершать воздерживаются.

Светлана Толмачева: Людмила, вот только что мы поговорили о поселениях, как о возможности для тех детей-инвалидов, которые не могут интегрироваться в общество, достаточно быстро, за короткий срок или в принципе не могут отправляться в эти поселения и жить там, имея шанс на достойную заботу, на опеку, на какое-то развитие, на воспитание. Те инвалиды, которые каким-то образом проходят реабилитационные программы, они могут участвовать, например, в международной специальной Олимпиаде – это мероприятие для тех инвалидов, которые отстают, например, в умственном, психическом развитии, но достаточно активны. В Екатеринбурге эта программа, например, очень хорошо развивается.

А в каком положении оказываются те, кто не может двигаться без посторонней помощи? И вот что с ними происходит после того, как они становятся совершеннолетними, после того, как выходят из категории «дети-инвалиды»?

Людмила Опарина: Вы знаете, Евгений говорит о том, что сложно решаются какие-то альтернативные программы для детей-инвалидов, что есть государственные программы. То есть вообще тема инвалидов настолько широка, настолько возможны, как я поняла, проехав по нашей стране и посмотрев, что делается, самые различные формы, в зависимости от диагнозов, в зависимости от заболевания...

И вот, понимаете, как раз моему ребенку 18 лет, он относится к категории колясочников. Я как активная мама пыталась за эти годы жизни, как только что-то появлялось, потому что страна меняется, хоть немного появляются школы, которых раньше просто не было для таких детей, то есть я пытаюсь везде, где появляются или открываются возможности общения и развития моего ребенка, попасть. Но, понимаете, инфраструктура наших городов, она совершенно не приспособлена для передвижения колясочников. Когда ребенок растет, и растет его масса тела, и когда в школы, в реабилитационные центры, которые существуют, приходится ребенка заносить на себе, а представьте себе, это 50-60 килограммов, то это очень сложно. Просто не знаешь, куда попасть, куда пойти. И самое главное, все программы, которые существуют для таких детей, это пока что до 18 лет. На сегодняшний момент вот в нашем городе после 18 лет просто некуда попасть. И именно поэтому была предпринята попытка узнать, что же можно делать, куда идти дальше.

То есть нельзя вот 18 лет отдать ребенку все что можно, вложить в него, водить его в театры, учить читать... потому что ребенок, который был обречен, скажем так, на растительное существование, ребенок все-таки начал говорить, ребенок с поддержкой за руку ходит, то есть диагноз «необучаемые дети», он все-таки неправомерен. И поэтому мы сейчас пытаемся что-то сделать, чтобы было место, где такие дети на колясках, которых нужно выносить вместе с колясками, имели место, куда прийти для общения.

Светлана Толмачева: Евгений, в Томске такая же проблема? Для детей старше 18 лет ничего не предусмотрено? То есть до 18 лет с ними как-то, кто-то, где-то занимается, а после 18 лет они предоставлены самим себе и своим собственным родителям?

Мелани Бачина: Светлана, вы знаете, хотела бы сначала в качестве реплики добавить. В Томске был случай очень громкий, который стал громким благодаря тому, что средства массовой информации об этом рассказали. Ребенок жил на 9-ом этаже, ребенок-инвалид, он жил с бабушкой, и у них отключили лифт в доме, потому что у лифта срок эксплуатации прошел. И ребенок год сидел дома, это мальчик 9 лет, он не выходил на улицу, потому что бабушка не могла вынести его на руках. Если бы средства массовой информации не рассказали об этой истории, не показали по телевидению, этот случай бы был неизвестен. Только после этого прокуратура вынесла городской администрации постановление, решение, чтобы они запустили лифт и сделали все возможное, чтобы этот ребенок имел возможность хотя бы просто выйти на улицу.

Действительно, можно говорить об образовании детей, можно говорить о довузовском воспитании, но если нет возможности у этих детей просто передвигаться по городу, заходить в здания... В Томске сегодня только одно здание, построенное компанией ЮКОС, развлекательный комплекс «Факел» имеет возможность принимать у себя детей-инвалидов. И вот, собственно говоря, Евгений, вы там и проводите все мероприятия. Насколько я знаю, в Томске есть общественные организации, которые пытаются добиться создания Центра реабилитации для детей, чтобы у детей была возможность после 18 лет принимать участие в каких-то мероприятиях, чтобы они там хотя бы могли проводить время, отдыхать, учиться и так далее. Но, насколько мне известно, нет у нас в Томске ни одного учреждения...

Евгений Сладков: Да, ничего подобного у нас пока нет. И я думаю, даже не планируется, чтобы это было осуществлено в ближайшие годы. То есть кажется, что здесь уж если речь ведется о каких-то развлекательных мероприятиях, то это, пожалуй, отвергнуто будет изначально. Поскольку якобы не решены и более актуальные, какие-то более важные задачи сегодняшнего дня, которые надо было бы решить безусловно, безотлагательно. Но и это не решается.

Мелани Бачина: В России, по официальным данным, 577 тысяч детей-инвалидов. Но вот как-то получается, что их просто не существует в нашей стране. Мы их просто не замечаем, не видим, мы о них не знаем, не говорим. Так получается?

Евгений Сладков: 577 тысяч... ну, на мой взгляд, наверное, их гораздо больше. По нашим сведениям, допустим, у нас в стране, вообще говоря, где-то в пределах 10-11 процентов инвалидов вообще. То есть проблема эта настолько актуальна, что ее уже не замечать просто нельзя.

Мелани Бачина: Евгений, вот как бы резюмируя то, о чем мы с вами говорили, нельзя сказать в целом, что вот эта наша система власти негуманна и нечеловечна по отношению к детям-инвалидам. Наверное, здесь проблема еще в другом?

Евгений Сладков: Я думаю, что на самом деле, наверное, это не так, что... Я не могу вообще отрицать или говорить: гуманна или не гуманна. Вот в одном из городов проблема эта высвечивается с одной стороны, в другом – с другой, одни упрекают власти, другие считают, что у нас недостаточно средств или еще каких-то возможностей. Хотя на самом деле, как я уже ранее сказал, проблема упирается именно в формирование нашего общественного мнения. Мы не направлены на то, чтобы решить эту проблему как безотлагательную, требующую своего определенного внимания всего общества, чтобы это на уровне и академических исследований, и на уровне научных исследований, социологии и так далее. То есть мы должны были быть поставлены перед необходимостью срочно решать эту проблему, пока она нас не захлестнула вообще.

Мелани Бачина: Но и сами инвалиды, я думаю, должны этой проблемой заниматься и должны ставить эти вопросы перед властью. Как вы думаете?

Евгений Сладков: Я думаю, что, конечно, сами инвалиды могут заниматься этими вопросами, но они далеко не всегда, положим, будучи отрезанными от мира, что мы наблюдаем очень часто, будучи отрезанными от мира, они далеко не всегда в состоянии войти в какой-то контакт с той же властью и так далее. Более того, неуверенность, которая присуща вот этой категории людей, неуверенность в успехе любого предприятия и начинания, которое они осуществляют, она дает свои результаты. И от них можно просто отмахнуться. И они действительно понимают, что дело в другом – не до них.

Мелани Бачина: Мы приучили их молчать.

Евгений Сладков: Да, мы приучили их молчать, действительно. Но это опять-таки наше общественное мнение. А ведь на самом деле, действительно, проблемы множатся, они набирают силу. И я говорю, нам необходимо обращаться к истокам этих проблем.

Мелани Бачина: Спасибо, Евгений.

Светлана Толмачева: Людмила, я понимаю, что вы так же не намерены опускать руки и понимаете, что что-то делать нужно, несмотря на прессинг, который ощущается со стороны власти, на закрытие коррекционных школ, на ущемление прав детей-инвалидов. Вот только на вас сейчас, получается, на общественные организации надежда. Чем будете заниматься вы и ваша общественная организация «Особый ребенок» до конца этого года? После того, как вы познакомились с опытом работы поселения «Светлана», после того, как провели ряд переговоров с чиновниками.

Людмила Опарина: Вы знаете, я полностью согласна с Евгением, что надо менять общественное мнение. И, наверное, как говорят немцы... Кстати, мне буквально несколько слов хочется сказать о том, что еще я была в Пскове, и там счастливый случай соединения партнеров - власти города, администрации города, специалистов и немецких организаций, немецких фондов, которые отстроили великолепный реабилитационный центр, в котором дети учатся, реабилитируются. Такой же центр строится уже для взрослых детей, которых они выпускают, после 25 лет, там решается проблема комплексно, и там можно учиться.

То есть правильно говорит Евгений, понимаете, мы должны верить в успех. То есть для инвалидов это сложно, потому что им некогда, у них нет физических возможностей, мамы заняты – они привязаны к своим детям. Но мы поняли, что единственный способ вообще что-то менять в нашей стране, - это создание гражданского общества. Когда те, кто заинтересован, те, кого это касается, они должны заявлять о своем существовании, о своих проблемах.

Светлана Толмачева: Я благодарю наших экспертов за участие в беседе.

Я напомню, что мы говорили о правах детей-инвалидов, и я думаю, что к этой теме мы еще не раз будем возвращаться в наших эфирах.

Спасибо вам. Удачи и здоровья!

XS
SM
MD
LG