Здравствуйте.
За время, прошедшее с предыдущей публикации, я получила много откликов. Тема больная: хосписы для обреченных на смерть детей.
У меня собрано много информации. Буду публиковать ее частями: Интернет плохо выносит, когда много букв, а хочется, чтобы прочли все.
Сегодня – отклики. В ближайшие два дня – подбор ссылок по теме, а также – наметившееся движение.
И главное: ответы на поставленные в первом посте вопросы.
Некоторые отклики я процитирую, чтобы не заставлять вас лезть в комментарии. Большинство написанных слов, конечно, о собственной боли.
***
Наталья из Москвы:
Я недавно похоронила маму, у которой было несколько инсультов в течение месяца, и хорошо знаю, о чем говорю. Ни в одну больницу мою маму не взяли, ни за какие деньги и просьбы.
Она умирала от голода и жажды, когда не смогла глотать, а я уже не смогла сама поставить ей капельницу.
Так что предлагаю ставить вопрос шире, не только о детях, но и обо всех тяжелобольных, так как мы в любом возрасте абсолютно беззащитны и лишены гуманной и адекватной медицинской помощи.
***
Дорогая Наталья, «вопрос шире» мы тоже поставим непременно. Но надо ведь не только ставить вопросы, но и стараться отвечать на них. И мы обязательно будем стараться.
***
Алена Байгот (Беларусь, Гродно)
У нас в Беларуси на сегодняшний день 8 детских хосписов. Огромное спасибо людям, которые их создали и которые там работают. Судьба распорядилась так, что мы были их пациентами. У нашего сыночка была опухоль головного мозга. Хотя мы живем в 250 км от Минска, они приезжали к нам!!! Люди из этого центра оказали нам и психологическую помощь, и медикаментозную. Продолжают они делать это и сейчас. У них разработана специальная программа "Горевание" для семей, потерявших деток. Каждый год мы приезжаем на День Памяти. Только там нас понимают и помнят наших деток.
***
Алёна, никогда нельзя найти слова, чтобы выразить соболезнования. Правда. Все они кажутся пустыми и фальшивыми… Просто поверьте, что я очень сочувствую Вашему страшному горю.
Скажите, а можно ли получить координаты хосписа, который помогал Вам? Дело в том, что у московских волонтеров есть много вопросов к тем, у кого есть опыт в организации детских хосписов. Я думаю, они не откажутся ответить.
***
Не только у нас такая плачевная ситуация с паллиативной медициной.
Пишет Ната:
Я волонтер, помогаю онкобольным детям на Украине. Когда становится ясно, что ребенок неизлечим, знаете, о чем я молюсь? О том, чтоб не отправили домой, чтоб разрешили уйти здесь в больнице, потому что к онкобольным «Скорая» не приедет.
Один из врачей «Скорой», когда мы умоляли уколоть хоть что-то, расплакалась: «я ничего не могу сделать, у нас нет таких препаратов, не рвите душу».
***
Многие очень хотят помочь.
Сологуб Наталья Александровна из Подмосковья:
Хочу помочь. Не знаю, правда, как и чем. За четыре месяца сгорел от рака легких муж моей родной тети. Сама в начале года проходила обследование в Центре на Каширском шоссе. Там только одно нахождение - морально тяжело!
Если нужны "бойцы" - готова встать в строй.
***
Ирина ( Радужный,ХМАО) предлагает вот что:
В нашей стране огромное количество брошенных деревень, и ведь нужно не так много, чтобы там наладить электросети и водоснабжение (причем автономное).Очень много людей и семей которым негде работать, не на что жить, вот и объединить эти две проблемы. Сначала семьи безработных отправить в такие деревни для подготовки базы (дома, строения, коммуникации под хосписы), затем уже привозить туда детей, а люди, имеющие достаток выше среднего, если смогут переступить через свою расчетливость, поделятся доходами в пользу больных детей. Хотя последняя фраза из области фантастики, но данный вариант решения проблемы возможен...
Солидарна с Ириной Гузалия из Казани:
Пусть хотя бы придумают ежемесячный налог с богатых, для нужд больных, если верхи ещё что-то решают там!
***
Действительно, основная проблема – финансирование. Ясно, что при наличии средств вопрос бы и не стоял так остро. Другой вопрос, где эти средства брать. Волонтеры выбиваются из сил, собирая на лечение тем, кому еще можно помочь. А попробуйте собрать на достойную смерть. Мне кажется, это еще сложнее: другая мотивация, не такая привлекательная для потенциального жертвователя. Кто-то надеется, что вопрос будет решен за государственный счет; но это, наверное, тоже утопия.
***
Влада Муравьева из Москвы:
Вопрос, мне кажется, не столько во взрослых хосписах и законодательстве, сколько в финансировании. Чиновник из администрации Президента говаривал мне недавно, что, мол, "кризис, душенька, вы же понимаете..."
Филиалы белорусских хосписов в России - это те же деньги, как минимум.
Цена проблемы высока и в финансовом и в моральном плане.
Чтобы сдвинуть гору с места, нужно кулуарно убеждать и публично встряхивать.
***
Рузалина Талова из Казани задает вполне закономерные вопросы.
Почему мы гонимся за престижем страны, тратим баснословные суммы на проведение Евровидения, олимпиад и универсиад, помогаем всем странам без разбору? Ведь эти миллионы евро можно вложить с умом. Хватит и на хосписы, и на дорогостоящие препараты, и на реабилитацию пациентов. Только ведь проще закрыть глаза на проблему, ведь это беда чужих людей. А насчет обезболивающих - это несостоятельность законов. ОБНОН (отдел по борьбе с незаконным оборотом наркотиков) постоянно проверяет мед.учреждения с уверенностью, что медики - главные распространители наркотических препаратов. Никто не ловит наркодилеров. Поэтому страдают онкобольные
***
Знаете, я думаю, чиновники ответили бы, что Евровидение и хосписы – это разные статьи в бюджете. Более того: на Евровидение радостно дают спонсоры. Которых покажут по телевизору в связке с ярким шоу, а не со страданием и смертью. Можно понять такой бизнес-подход: благотворительность у нас не очень-то в чести.
Не хочу никого обвинять и обижать. Вполне вероятно, что некоторые состоятельные люди пытаются помочь, не афишируя этой помощи. Но их явно не очень много, иначе ситуация не была бы такой критической.
А общество… Нам действительно трудно привыкнуть, что в подобном деле важна каждая копейка. Что рубль с каждого гражданина – это почти 142 миллиона рублей. И решение многих проблем. Но у нас нет ни опыта, ни привычки думать, говорить и делать это.
Насколько известно мне, первая и единственная попытка – это совместная акция фонда Хаматовой и Корзун «Подари жизнь» со «Сбербанком»: 0,3 процента с покупки по карте отчисляется в фонд. Мне кажется, прекрасная инициатива. Но тоже – не повсеместная.
Если есть другие формы – я о них не знаю. Расскажите мне, с удовольствием напишу.
За время, прошедшее с предыдущей публикации, я получила много откликов. Тема больная: хосписы для обреченных на смерть детей.
У меня собрано много информации. Буду публиковать ее частями: Интернет плохо выносит, когда много букв, а хочется, чтобы прочли все.
Сегодня – отклики. В ближайшие два дня – подбор ссылок по теме, а также – наметившееся движение.
И главное: ответы на поставленные в первом посте вопросы.
Некоторые отклики я процитирую, чтобы не заставлять вас лезть в комментарии. Большинство написанных слов, конечно, о собственной боли.
***
Наталья из Москвы:
Я недавно похоронила маму, у которой было несколько инсультов в течение месяца, и хорошо знаю, о чем говорю. Ни в одну больницу мою маму не взяли, ни за какие деньги и просьбы.
Она умирала от голода и жажды, когда не смогла глотать, а я уже не смогла сама поставить ей капельницу.
Так что предлагаю ставить вопрос шире, не только о детях, но и обо всех тяжелобольных, так как мы в любом возрасте абсолютно беззащитны и лишены гуманной и адекватной медицинской помощи.
***
Дорогая Наталья, «вопрос шире» мы тоже поставим непременно. Но надо ведь не только ставить вопросы, но и стараться отвечать на них. И мы обязательно будем стараться.
***
Алена Байгот (Беларусь, Гродно)
У нас в Беларуси на сегодняшний день 8 детских хосписов. Огромное спасибо людям, которые их создали и которые там работают. Судьба распорядилась так, что мы были их пациентами. У нашего сыночка была опухоль головного мозга. Хотя мы живем в 250 км от Минска, они приезжали к нам!!! Люди из этого центра оказали нам и психологическую помощь, и медикаментозную. Продолжают они делать это и сейчас. У них разработана специальная программа "Горевание" для семей, потерявших деток. Каждый год мы приезжаем на День Памяти. Только там нас понимают и помнят наших деток.
***
Алёна, никогда нельзя найти слова, чтобы выразить соболезнования. Правда. Все они кажутся пустыми и фальшивыми… Просто поверьте, что я очень сочувствую Вашему страшному горю.
Скажите, а можно ли получить координаты хосписа, который помогал Вам? Дело в том, что у московских волонтеров есть много вопросов к тем, у кого есть опыт в организации детских хосписов. Я думаю, они не откажутся ответить.
***
Не только у нас такая плачевная ситуация с паллиативной медициной.
Пишет Ната:
Я волонтер, помогаю онкобольным детям на Украине. Когда становится ясно, что ребенок неизлечим, знаете, о чем я молюсь? О том, чтоб не отправили домой, чтоб разрешили уйти здесь в больнице, потому что к онкобольным «Скорая» не приедет.
Один из врачей «Скорой», когда мы умоляли уколоть хоть что-то, расплакалась: «я ничего не могу сделать, у нас нет таких препаратов, не рвите душу».
***
Многие очень хотят помочь.
Сологуб Наталья Александровна из Подмосковья:
Хочу помочь. Не знаю, правда, как и чем. За четыре месяца сгорел от рака легких муж моей родной тети. Сама в начале года проходила обследование в Центре на Каширском шоссе. Там только одно нахождение - морально тяжело!
Если нужны "бойцы" - готова встать в строй.
***
Ирина ( Радужный,ХМАО) предлагает вот что:
В нашей стране огромное количество брошенных деревень, и ведь нужно не так много, чтобы там наладить электросети и водоснабжение (причем автономное).Очень много людей и семей которым негде работать, не на что жить, вот и объединить эти две проблемы. Сначала семьи безработных отправить в такие деревни для подготовки базы (дома, строения, коммуникации под хосписы), затем уже привозить туда детей, а люди, имеющие достаток выше среднего, если смогут переступить через свою расчетливость, поделятся доходами в пользу больных детей. Хотя последняя фраза из области фантастики, но данный вариант решения проблемы возможен...
Солидарна с Ириной Гузалия из Казани:
Пусть хотя бы придумают ежемесячный налог с богатых, для нужд больных, если верхи ещё что-то решают там!
***
Действительно, основная проблема – финансирование. Ясно, что при наличии средств вопрос бы и не стоял так остро. Другой вопрос, где эти средства брать. Волонтеры выбиваются из сил, собирая на лечение тем, кому еще можно помочь. А попробуйте собрать на достойную смерть. Мне кажется, это еще сложнее: другая мотивация, не такая привлекательная для потенциального жертвователя. Кто-то надеется, что вопрос будет решен за государственный счет; но это, наверное, тоже утопия.
***
Влада Муравьева из Москвы:
Вопрос, мне кажется, не столько во взрослых хосписах и законодательстве, сколько в финансировании. Чиновник из администрации Президента говаривал мне недавно, что, мол, "кризис, душенька, вы же понимаете..."
Филиалы белорусских хосписов в России - это те же деньги, как минимум.
Цена проблемы высока и в финансовом и в моральном плане.
Чтобы сдвинуть гору с места, нужно кулуарно убеждать и публично встряхивать.
***
Рузалина Талова из Казани задает вполне закономерные вопросы.
Почему мы гонимся за престижем страны, тратим баснословные суммы на проведение Евровидения, олимпиад и универсиад, помогаем всем странам без разбору? Ведь эти миллионы евро можно вложить с умом. Хватит и на хосписы, и на дорогостоящие препараты, и на реабилитацию пациентов. Только ведь проще закрыть глаза на проблему, ведь это беда чужих людей. А насчет обезболивающих - это несостоятельность законов. ОБНОН (отдел по борьбе с незаконным оборотом наркотиков) постоянно проверяет мед.учреждения с уверенностью, что медики - главные распространители наркотических препаратов. Никто не ловит наркодилеров. Поэтому страдают онкобольные
***
Знаете, я думаю, чиновники ответили бы, что Евровидение и хосписы – это разные статьи в бюджете. Более того: на Евровидение радостно дают спонсоры. Которых покажут по телевизору в связке с ярким шоу, а не со страданием и смертью. Можно понять такой бизнес-подход: благотворительность у нас не очень-то в чести.
Не хочу никого обвинять и обижать. Вполне вероятно, что некоторые состоятельные люди пытаются помочь, не афишируя этой помощи. Но их явно не очень много, иначе ситуация не была бы такой критической.
А общество… Нам действительно трудно привыкнуть, что в подобном деле важна каждая копейка. Что рубль с каждого гражданина – это почти 142 миллиона рублей. И решение многих проблем. Но у нас нет ни опыта, ни привычки думать, говорить и делать это.
Насколько известно мне, первая и единственная попытка – это совместная акция фонда Хаматовой и Корзун «Подари жизнь» со «Сбербанком»: 0,3 процента с покупки по карте отчисляется в фонд. Мне кажется, прекрасная инициатива. Но тоже – не повсеместная.
Если есть другие формы – я о них не знаю. Расскажите мне, с удовольствием напишу.
