Лидия Мониава ответила на заданные вопросы.

1. Сколько существует заявок на размещение в хосписе детей?

- К сожалению, в России не существует регистра больных раком детей. То есть у нас нет общего учета всех пациентов, в каждом регионе своя система – где-то хорошая, где-то нет. В итоге это приводит к тому, что невозможно оценить потребность в паллиативной помощи. Возможно подсчитать, сколько детей умирает от рака в Москве. Но сделать общий подсчет по России невозможно. Паллиативная помощь предполагает не только больных онкологией, но и тех, кто страдает другими неизлечимыми заболеваниями (муковисцидоз, ДЦП, СПИД и т.п.), а статистики по всем этим заболеваниям нет вообще. Точно оценить потребность в паллиативной помощи, не имея системы учета пациентов, невозможно. О заявках тоже речи не идет, т.к. какие могут быть заявки, если системы хосписов в нашей стране нет.

На пресс-конференции в НПЦ главный детский онколог Москвы Людмила Васильевна Валентей рассказала такую статистику по Москве: 58% онкобольных детей умирают в стационаре, а 42% дома. Всего за минувший год от рака в Москве умерли 48 детей. Видимо, в Москве паллиативная помощь необходима примерно 20 детям в год.

2. Во что обходится организация хосписа и содержание одного ребенка в нем?

-Один койко-день в отделении онкогематологии РДКБ стоит 12 тысяч рублей. По сравнению с этим содержание ребенка в хосписе вообще почти ничего не стоит. Дети в хосписе получают только симптоматическое лечение, им не нужны дорогостоящие препараты. Главное лекарство в хосписе – морфин, он стоит копейки. Моя подруга была в детском хосписе в Германии, это огромный дом с множеством развлечений для детей, хорошо организованным уходом. Строительство этого хосписа стоило 4 млн евро.

3. ПОЧЕМУ в стране нет детских хосписов.

- Создание детского хосписа – очень трудный шаг для всех. Врачам, которые заточены на лечение, спасение – трудно признавать, что ребенок неизлечим. Правительству трудно признавать, что в нашей стране не могут спасти тяжелобольных детей. Даже жителям страны трудно принять умирание детей. Это проблема не только России. Даже в Германии, когда строили детский хоспис в небольшой немецкой деревне, местные жители были настроены очень негативно. Потребовались годы, чтобы они подружились с хосписом, начали приходить к детям устраивать шашлыки и дружить. Смерть ребенка – очень страшная тема, пока лично не коснулось, все и стараются не думать об этом.

4. Что нужно сделать, чтобы они появились: принять закон? Заложить строку в бюджет? Издать распоряжение? Собрать денег от благотворителей?

Куда кидаться за этими ответами? В Минздрав? Есть ли люди, которые в состоянии быть спикерами по проблеме? Которые могут объяснить, какие шаги надо предпринять.

- Это огромная многоплановая задача. Нужно, чтобы появился закон о паллиативной помощи, который закрепит это понятие и систему поддержки, которую должны получать дети с ограниченным сроком жизни. В медицинских ВУЗах должны появиться кафедры паллиативной педиатрии, потому что на данный момент в России не учат таких специалистов. Врачи в клиниках должны принять мысль о том, что они не в состоянии помочь каждому больному, и если ребенок объективно неизлечим, его необходимо передавать специалистам по паллиативной педиатрии, а не продолжать лечить до последнего. Должен появиться регистр тяжелобольных детей и т.д. и т.п.

О людях, которые занимаются проблемами паллиативной педиатрии. Их мало, но они есть. Это Борис Владимирович Холодов, глава выездной паллиативной бригады при НПЦ медпомощи детям, Вера Васильевна Миллионщикова, главный врач Первого московского хосписа, в ее хосписе за последние 7 лет лежали около 25 детей, Марина Бялик, создатель проекта «Инициатива по улучшению паллиативной помощи», Татьяна Евгеньевна Шулаева, сотрудник департамента медицинской помощи детям Минздравсоцразвития, которая занимается проблемой организации паллиативной помощи детям в России и многие другие.

***

Коллеги, журналисты. Газетные, журнальные, телевизионные.
Есть спикеры. Есть проблема. Есть информационный повод: например, сбор подписей под обращением. Не говоря уже о том, что мучительная смерть ребенка – вообще информационный повод. Такой силы, что нет равных.
Подключайтесь, пожалуйста. Это важное дело.

***
Господа ответственные чиновники – разных рангов и должностей.

Я понимаю, что вы не всесильны. Более того: я понимаю, что бюджет – не резиновый.
Но, когда – и если – вам придется обсуждать и решать проблему хосписов (детских или взрослых, все равно), задумайтесь на одну секунду.

Всем нам, живущим, до поры до времени кажется, что жить мы будем вечно. Потом приходится поверить, что это не так: у всех это понимание происходит в разное время и по разным причинам. Чаще – когда уходит кто-то рядом.

Но всем нам верится, что наша-то с вами смерть придет, когда мы будем глубокими стариками, окруженными любящими правнуками. Причем умрем мы легко, во сне, и немедленно попадем в Царствие Небесное.

Только, знаете, наша судьба – вовсе не наш выбор. Задумайтесь на одну секунду: ВДРУГ БУДЕТ НЕ ТАК?

Смерть, как известно, уравнивает всех. Но и то, что приводит к смерти, - не выдается по рангам, заслугам и должностям.
Это страшно. Но хотя бы раз – представьте.

Вдруг именно вас, ваших близких – поразит страшная болезнь, с которой придется сначала бороться, потом смириться и жить… А потом – умирать.

Не знаю, как вы, - а я часто думаю об этом. И очень хочу, чтобы моя смерть была не очень страшной, не очень мучительной.

А ВЫ?

Может быть, это зависит от одной подписи на государственной бумаге. От одного решения.

Подумайте об этом хотя бы одну секунду.

И вам обязательно зачтется.