Ссылки для упрощенного доступа

logo-print
Честити Николь М. родилась в 1984 году в семье Кароль и Рекса. Она живет в Сан-Антонио вместе со своим любимым человеком. Она единственный ребенок в семье, закончила колледж по специальности «Основы изобразительного искусства и современного дизайна». Она уверена, что однажды станет знаменитой благодаря своему творчеству. У Честити Рецессивная Дистрофическая форма буллезного эпидермолиза.

Никки Н. родилась и живет в Австралии. Ей 24 года. Вот, что она пишет в своем блоге в Твиттере: «Я влюблена в дизайн, включая графику, веб-дизайн и логотипы. В настоящее время я внештатный дизайнер, работаю в различных проектах для различных клиентов. Вы можете посмотреть мое портфолио на http://designnerd.net» . У Никки буллезный эпидермолиз, и она пишет - не стесняйтесь спрашивать о моем заболевании, я не обижусь, и может, смогу вам чем-то помочь!

Чарли К. всего 4 года. На днях о нем рассказывали в новостях, как о новом возможном чуде. Маленький мальчик еще 2 месяца назад на 90 процентов был покрыт ранами. В клинике в Миннесоте ему сделали рискованную операцию по трансплантации стволовых клеток. После этого около полутора месяцев он проходил курс химиотерапии, и еще несколько месяцев будет находиться под наблюдением врачей и продолжать лечение. Но сейчас его тело поражено лишь на 5 процентов, и родители говорят, что просто не узнают своего ребенка. Его мама, наконец, может целовать и гладить его. У Чарли сложная форма буллезного эпидермолиза.

Лизе Кунигель недавно исполнилось 9 лет. Она живет с России, с мамой, сестренкой и отчимом. Последний год Лиза почти не встает с кровати, почти ничего не ест, не играет, не смеется, даже не плачет. Она думает, что ей не помочь. Лизина мама смогла сохранить ей невероятно много, учитывая то, что Лизиной болезни в России как бы не существует. Нет врачей, нет лекарств, нет поддержки. У Лизы - буллезный эпидермолиз.

Этих людей объединяет одно и то же заболевание, но у них абсолютно разные жизненные перспективы. Все они будут вынуждены ежедневно выполнять сложные и достаточно мучительные процедуры бинтования, принимать лекарства и проходить обследования. Но Лиза, из-за отсутствия правильного лечения в России, просто не имеет шансов на нормальную жизнь, которая доступна таким больным в Европе или Америке.

Я узнала о Лизе несколько месяцев назад, благодаря другому ребенку, больному БЭ, которым занимались волонтеры в России. Сразу возникла идея организовать хоть какую-то помощь. Мне не стыдно было написать о том, что я собираю деньги для незнакомой девочки. Мы собрали немало, я увезла в Москву целый чемодан специальных бинтов, повязок и кремов. Спасибо моим друзьям, знакомым и незнакомым. И сейчас, когда я узнала, что Лизу отправляют на лечение в Германию, я снова буду собирать деньги, и снова буду просить помощи. И вы попросите, пожалуйста, тоже. Для Лизы.

Материалы по теме

Показать комментарии

XS
SM
MD
LG