Ссылки для упрощенного доступа

logo-print

Александр Костинский: Сегодня мы будем говорить о воспитании, лечении и обучении детей, страдающих нарушениями психического и речевого развития. В студии Радио Свобода: Ольга Удалова, директор начальной школы и детского сада компенсирующего вида "Наш дом" и Роман Дименштейн, председатель правления Центра лечебной педагогики. Первый мой вопрос Ольге Удаловой. С какими детьми вы работаете?

Ольга Удалова: Это дети с нарушениями психического и речевого развития различного происхождения.

Александр Костинский: Мы будем говорить о детях с тяжелыми нарушениями.

Ольга Удалова: В нашей начальной школе обучается 42 ребенка с тяжелыми нарушениями развитиями. Это те дети, которые совсем недавно не могли учиться ни в одной государственной школе. В Москве мы первая и пока единственная школа для детей с такими тяжелыми нарушениями. Наши дети не могли учиться даже во вспомогательной школе. 90% наших детей практически не говорят, многие имеют серьезные проблемы поведения и умеренную умственную отсталость, как это сейчас принято говорить медицинским языком.

Александр Костинский: А сколько вообще в Москве таких детей? Можно оценить это количество?

Ольга Удалова: Точную цифру вам никто не скажет. По моим представлениям, речь идет о нескольких тысячах детей, живущих в семьях. Заметим, что очень много таких детей в настоящий момент просто являются социальными сиротами при живых родителях, которых все практически инстанции рекомендуют отдать государству, отдать в интернаты, психоневрологические больницы и так далее. То есть фактически настаивают на том, чтобы семья отказалась от такого ребенка. Наши дети - это дети родителей, которые наиболее активно защищают право своего ребенка на жизнь в семье, право на образование. Мы стараемся им в этом помогать.

Александр Костинский: Какими болезнями страдают дети?

Ольга Удалова: Если говорить о диагнозах, то это умеренная умственная отсталость, достаточно глубокие ее формы. Это ранний детский аутизм в тяжелых формах. Ребенок с ранним детским аутизмом, в принципе, достаточно часто может учиться даже в обычной школе. Но у нас дети, у которых эта болезнь в тяжелой форме. Это дети с генетическими нарушениями в тяжелых формах. Это дети, у которых нарушены сразу несколько параметров - и интеллектуальное, и речевое, и сенсорное, скажем, зрение, слух, движение и психика. Такой ребенок не может попасть никуда, ни в школу для детей с двигательными нарушениями, ни в школу для детей с интеллектуальными нарушениями. С такими детьми мы работаем. У нас достаточно много детей с тяжелыми формами эпилепсии, которая вызывает тяжелые речевые, интеллектуальные нарушения. Также есть различные органические поражения, которые ведут к серьезным проблемам интеллекта и психики.

Александр Костинский: Аутизмом страдал герой известного фильма "Человек дождя".

Ольга Удалова: Это человек, который не умеет жить в обществе, который не умеет адоптироваться даже к собственной семье, с которым собственным родителям очень трудно, потому что они его не понимают, а он их не то, что не понимает, очень часто хорошо развито понимание как таковое, но адекватно отреагировать такой ребенок не может. Иногда он просто не реагирует никак. И таким образом, якобы является полностью интеллектуально отсталым. Если внимательно посмотреть, то он и умножать может, как мы помним из фильма. Но если он еще и не говорит, то каким образом вы это узнаете? И как вы его научите писать, если у него собственного стимула к этому действию нет.

Александр Костинский: Вопрос Роману Деминштейну: в вашем Центре лечебной педагогики, вы тоже с такими же детьми работаете или у вас какая-то другая специфика?

Роман Деминштейн: Мы работаем как раз с такими детьми. Мы являемся не какой-то образовательной ступенью, а как бы трамплином к разным образовательным учреждениям, в частности, к детскому саду-школе, которым руководит Ольга. Начинаем с детьми, которые еще не могут никаким образом обучаться. Те самые дети, которые недавно у нас в стране назывались необучаемыми, а сейчас, слава богу, по крайней мере, по конституции обучаться должны все. И мы готовим их к разным системам. Бывает, что удается подготовить даже к обычной школе тех самых детей, которые еще недавно считались необучаемыми. Бывает, что к вспомогательной школе. Иногда к негосударственным, иногда к таким передовым, как детский сад "Наш дом". Каждому ребенку ставят индивидуальную программу и изо всех сил готовят его к будущей жизни. Потому что образование - это большая часть жизнь любого ребенка, в каком бы состоянии он ни был.

Александр Костинский: А как вы измеряете успешность вашей работы? Ведь это не просто поддержание жизни в этих детях.

Роман Деминштейн: Давайте попробуем взглянуть на эту проблему с разных сторон. Со стороны семьи. В семье рождается ребенок, и у этого ребенка должна быть простроена какая-то нормальная жизненная дорожка. Семья может нормально себя ощущать, только если она понимает, что ребенок, даже если у него проблемы, он получит помощь, будет ходить в какой-то детский сад, у них будет выбор, потом будет школа, потом будет какая-то посильная работа. Если будет простроена жизненная колея, то и семья будет ощущать себя нормально. То есть, во-первых, речь идет о реабилитации семьи.

Александр Костинский: Всей семьи, а не только ребенка?

Роман Деминштейн: Да-да. С другой стороны, для самого ребенка образование, познание является фундаментальной потребностью. И на самом деле мы обнаруживаем, что дети с серьезными нарушениями развития в этом нуждаются, может быть, еще сильнее, для них это еще важнее. Потому что остальные дети имеют возможность ловить знания, информацию налету, они с разных сторон ее хватают, а у этих наших детей значительные трудности в этой сфере и нужна специальная организация информации, специальное ее преподнесение. А зависимы они от этого настолько, что, как показывают разные исследования, сроки жизни ребенка очень сильно зависят от того, находится он в нормально организованной именно образовательной среде или нет. Наши дети не только выглядят дома по-другому, не так, как в интернатах, в которые, к сожалению, иногда их сдают, но они и живут совершенно другие сроки. Если посмотреть статистику по детям с синдромом Дауна, сколько они живут в семье, просто как люди живут, есть, конечно, некоторые проблемы, нарушения, но они живут. И если мы посмотрим, что происходит в интернатах - то это массовая гибель.

Александр Костинский: Дети с синдромом Дауна в интернатах быстро умирают?

Ольга Удалова: В детских домах половина детей с синдромом Дауна не доживает до года. Средняя продолжительность жизни в государственных учреждениях, я сейчас не назову точную цифру, но это где-то порядка 12-15 лет.

Александр Костинский: То есть существует проблема выживания детей. Образование и обучение в разных формах - это не только форма развития ребенка, но и способ выживания.

Ольга Удалова: В общем, да, именно так. Потому что, если мы не даем ребенку возможностей развития, если мы не создадим среду, в которой он может развиваться, если он не сможет идти вперед, то стоять на месте не получится, начнется движение вниз. На самом деле это так для любого человека, просто мы с вами умеем хватать информацию из воздуха. Обычные дети, даже если они попадают в неблагоприятную ситуацию, в тот же детский дом или еще куда-то, за счет больших внутренних сил, душевных, интеллектуальных, они все-таки развиваются. А ребенок с синдромом Дауна в детском доме даже не начнет ходить. А, может быть, даже и не сядет, а останется навсегда в лежачем положении. А в семьях они все бегают, прыгают, танцуют, пляшут и поют. В детских домах говорить не начинает практически ни один такой ребенок.

Александр Костинский: Расскажите, пожалуйста, как вы учите детей, страдающих синдромом Дауна или аутизмом.

Ольга Удалова: Наша методика не единственная возможная, есть разные способы. Мы немножко ограничены нашим статусом - начальная школа, детский сад. Мы работаем с определенной возрастной категорией. Конечно, чем раньше начнешь, тем лучше. Вот "Центр лечебной педагогики" имеет возможность начинать фактически с того момента, когда родители обратились туда.

Александр Костинский: То есть вы берете в Центр грудных детей?

Ольга Удалова: Да, именно так. Ранняя помощь - это очень мощная вещь. К сожалению, в Москве она пока очень слабо представлена. Есть такие центры, но их немного. Мы считаем, что очень важным аспектом является развитие коммуникации для всех детей, какого бы типа нарушения у них ни были. Нормальное общение - это один из первых показателей, один из первых моментов социальной адаптации. Это - освоение элементарных социально-бытовых навыков. У нас этому посвящены специальные разделы программы.

Александр Костинский: А что это конкретно?

Ольга Удалова: Конкретно, мы учим некоторых детей держать ложку, чашку.

Александр Костинский: Они не умеют этого делать?

Ольга Удалова: К нам приходят разные дети, в том числе и такие, которые этого не умеют. Когда мы говорим маме: ваш ребенок научился есть ложкой, она порой не верит. Она говорит: "Он никогда этого не делал дома". Ему уже 12 лет, все 12 лет дома ему вкладывают все в рот, а иногда еще и не дают твердую пищу. И приходится родителей приводить на занятия, показывать.

Александр Костинский: Вы еще обучаете родителей?

Ольга Удалова: Несомненно, мы оказываем родителям помощь - это отдельный аспект нашей программы.

Роман Деминштейн: Родители, естественно, не виноваты в том, что они слишком опекают своего ребенка, относятся к нему как к маленькому. На самом деле обычно в семье изменения происходят, когда меняется сам ребенок. Ребенок общаясь с другими людьми, приносит в семью потребность в следующих изменениях, а семья обычно консервативная система, но так и должно быть. Вы обучили ребенка чему-то новому, вы являетесь тем двором или школой, где он принял какие-то новые формы поведения, и он их должен принести в свою семью с вашей помощью. Так что позиция родителей нормальна. Настоящую помощь ребенку с серьезными нарушениями развития можно принести только вместе - с одной стороны родители, с другой стороны специалисты. Но они в партнерских отношениях могут реально очень помочь этому ребенку.

Александр Костинский: Вы сейчас сказали очень важные слова. Многие люди, которые не отдают, несмотря на настояние врачей, детей в больницу, фактически идут, я не скажу, на героический, но на подвижнический шаг. А сами они, получается, консервируют развитие ребенка из любви к нему. Тут есть некоторое противоречие.

Роман Деминштейн: Диалектическое.

Александр Костинский: Внешние люди-специалисты являются движущей силой в этой системе семья-ребенок со значительными отклонениями и специалист. Это обязательная триада?

Ольга Удалова: Я думаю, что ситуацию начали менять лет 15 тому назад те родители, которые совмещали в себе эти два качества, родители, которые становились специалистами для того, чтобы помочь своему ребенку. Родители, которые очень остро понимали дефицит развития и необходимость что-то делать в условиях полного отсутствия контактов у ребенка. В конце 80-х не было практически ничего. Насколько я понимаю, "Центр лечебной педагогики" был практически первым учреждением, который взялся в Москве таким детям и родителям оказывать помощь.

Александр Костинский: У вас есть целая образовательная программа, вы организовали общение специалистов в Интернете. У вас есть библиотека специальной литературы, где размещены ваши статьи и статьи ваших коллег. Расскажите об этом, потому что это может кому-то из наших слушателей помочь в таком становлении родителя-специалиста.

Роман Деминштейн: Действительно, это было вызвано самыми непосредственными потребностями. Мы занимались детьми, были заняты повседневной работой и вдруг к нам стали приезжать. Приезжать не только из Москвы, а со всей страны. И всякий раз нужно было пообщаться, рассказать, объяснить. Это стало занимать слишком много времени, и нужно было как-то организовать обмен нашим опытом. Мы поняли, что в этом есть очень важная потребность, и мы должны с этим что-то делать. Тогда нам американцы помогли обеспечить специалистов, с которыми мы стали общаться, дали компьютеры и модемы.

Александр Костинский: Это была благотворительная помощь.

Роман Деминштейн: Да, это была благотворительная помощь. Был такой момент, что даже обычная почта не очень хорошо работала. А нам понадобились средства для того, чтобы восстанавливать разваливающееся профессиональное сообщество. В государственных учреждениях люди не имели возможности общаться друг с другом. С другой стороны, рождались интересные негосударственные организации, и они были вообще на нуле, у них не было совсем ничего. Таким образом, стало складываться сообщество людей. Время от времени нам удавалось находить гранты на то, чтобы к нам приезжали на конференции, семинары, а все остальное время они должны были поддерживать какие-то контакты между собой. Интересные работы мы стали собирать в электронную библиотеку "Особый ребенок", интересные доклады, которые на этих встречах читались.

Александр Костинский: То есть в какой-то степени это уникальный ресурс, но закрытый для специалистов?

Роман Деминштейн: Почему? Родители тоже имеют доступ, любой человек. Сейчас можно сказать, что постепенно складывается сообщество. Мы общаемся, и они общаются между собой, и таких людей уже сотни. Это такой большой клуб, там есть теснота связей. И если к кому-то приезжают люди из-за границы рассказать что-то новое, интересное, он обычно созывает всех, кто может приехать. В нашей сфере ситуация трудная, но мы держимся, профессиональное сообщество не умирает.

Александр Костинский: Может быть, дать ссылку на сайт?

Роман Деминштейн: Я дам электронную почту, по которой можно связаться, а мы уже расскажем о ресурсах, которые есть:

ccpmain@online.ru (http://curative.chat.ru/centre-ru/who/who.htm)

Александр Костинский: Роман, скажите, пожалуйста, как финансируется Центр?

Роман Деминштейн: Как финансируются вообще негосударственные организации в этой сфере? Они преимущественно существуют на гранты. Причем, так как эта тема пока не стала популярной в российском бизнесе, это в основном западная поддержка.

Александр Костинский: То есть вы живете на западные гранты?

Роман Деминштейн: В большой степени. Несколько лет назад количество грантовой помощи уменьшилось, они в большой степени ушли в регионы из крупных городов. И поэтому сейчас частично финансирование ложится на плечи наших родителей. Наши попытки взаимодействовать с государством в этом отношении пока что являются сложными. И, надо сказать, что те изменения в законодательстве, которые грядут с нового года, эти отношения только усложнят.

Александр Костинский: А что произойдет? Конкретно для вас, чем это грозит?

Роман Деминштейн: Это вообще странная история. Надо сказать, что там принято колоссальное количество изменений. Более двухсот изменений в законах о социальной сфере предполагает 122 закон. Была такая дымовая завеса будто бы речь идет только монетизации льгот, так и повторяли льготы и компенсация. О том, что там происходит на самом деле, как-то разговора не было, и люди в основном этого не знают. Например, из закона об образовании изъята поддержка семейных форм образования. Раньше если семья давала ребенку домашнее образование своими силами образование, особенно в тех случаях, когда школа не справлялась, семья могла получать какие-то деньги. Сейчас этого в законе нет. Раньше частная школа, частное образовательное учреждение, получив аккредитацию, получала на каждого ребенка поддержку от государства. Сейчас этой нормы нет, а это значит, что выживет только очень обеспеченная частная школа, а те школы, которые давали реальные образовательные альтернативы, их существование под большим вопросом.

Александр Костинский: А ваша школа как раз дает альтернативу и направление развития целой области педагогики, которая в Советском Союзе, практически не развивалось.

Роман Деминштейн: Совершенно верно. Мы имеем недостаточное количество организаций и очень слабую государственную инфраструктуру. И, вообще говоря, то законодательство, которое было принято в 92 году, оно было довольно разумное. Где-то в середине 90 годов законы еще не успели как следует заработать, но они были довольно прогрессивными и давали возможность развития системы. А именно: если государственная система не дает возможности развиваться ребенку, то родители имеют право оплачивать соответствующие реабилитационные и образовательные услуги вне этой системы, и государство обещало компенсировать затраты семьи. Это - реальный способ развития для государственной системы. Государственная система должна стараться всех детей взять на себя, но если она не справляется, то родители имели возможность получать помощь. Теперь этой возможности практически нет.

Александр Костинский: Тем более, что хотелось бы особо подчеркнуть, для таких специальных детей, к которым нельзя применить общие методы

Ольга Удалова: У нас серьезных проблем с финансированием, я надеюсь, что не будет. Но и здесь до сих пор полной ясности нет. У меня нет четкого представления, что будет с первого января. Какое-то государственное финансирование мы получать, видимо, будем. Но речь идет о том, что негосударственные образовательные учреждения практически сойдут на нет. Но ведь фактически и мы тоже выросли когда-то из общественной инициативы.

Александр Костинский: И вас сделали государственными учреждением.

Ольга Удалова: И это произошло в процессе развития. Среди проблем я вижу еще и то, что у нас и сейчас нет простроенной вертикали для такого ребенка. Фактически я не знаю, куда направить выпускника моей начальной школы. Нет такого учреждения.

Александр Костинский: Его в обычную школу его нельзя направить.

Ольга Удалова: Его и во вспомогательную школу, к сожалению, направить нельзя. К сожалению, ряд детей мы не сможем подготовить даже для этого. Если ребенок не говорит, а программа обучения требует выучить наизусть стихотворение, как мы с этим справимся? Только если будем искать какие-то инновационные формы работы. А сейчас получается, что с этим тоже могут быть серьезные проблемы. А если идти дальше. У нас профессионального образования на сегодняшний день практически нет. Даже для обычных детей система отсутствует профессиональное образование. А для наших детей это необходимо, а этого нет. Поймите, если мы несколько лет работаем с ребенком и развиваем его способности общения, развиваем его способности взаимодействия, его интеллект, все что мы должны развивать и развиваем, а дальше ему шагнуть некуда. Он остается в четырех стенах собственной комнаты, собственной квартиры. Эти навыки уйдут. Даже мы с вами, закончив школу, и не занимаясь химией, мы потом все это благополучно забываем и потом своим детям в чем-то можем помочь, а в чем-то нет. А здесь, согласитесь, все гораздо сложнее. Если мы не простроим вертикаль, то, к сожалению, и для наших детей, и для наших родителей ситуация будет продолжать оставаться очень и очень тяжелой. Я бы хотела, чтобы, когда ко мне приходит родитель с трехлетним ребенком, я была в состоянии ему объяснить, что в семь лет будет следующий этап, в 10-12 - следующий, а в 18-20 еще один шаг, что вот такие перспективы есть у ребенка. Сейчас я этого сделать не могу. Хотя очень многие дети, большинство детей, с которыми мы работаем, уже сейчас могут выполнять, пусть не сложные, но, тем не менее, вполне конкретные ремесленные операции, и мы эту часть деятельности тоже развиваем. У нас есть мастерские, например, керамическая мастерская. Для самых тяжелых детей это работа с воском, это свечи, лепка из воска, если ребенку недоступна глина. Это работа с шерстью. Очень у многих детей сниженный мышечный тонус. Они просто не могут мять глину. Но, тем не менее, для каждого ребенка принципиально выстроить вертикаль возможно и принципиально возможно найти ту сферу деятельности, где он будет социально полезен и социально значим. Это очень важно как для ребенка, так и для семьи.

Александр Костинский: Мне показалось важным итогом нашей беседы то, что есть надежда. Во-первых, есть надежда для этих детей. Шаг за шагом профессионалы вместе с родителями, и это, если я правильно понял, лучшая система для таких детей, этих детей могут привести к развитию. А второе, что все-таки происходят сдвиги в обществе и системе образования.

Ольга Удалова: Наше общество становится потихонечку, очень медленно, но становится все более толерантным. Это видно хотя бы в отношении тех родителей, у которых растут нормальные, здоровые дети. И если раньше мы сталкивались с тем, что найти родителей, которые согласились бы, чтобы обычный ребенок общался с ребенком инвалидом, было крайне трудно, то сейчас наш детский сад - это интегративная структура. В каждой группе у нас занимаются 10-11 детей, без выраженных проблем и три-четыре ребенка, имеющих проблемы развития. К нам родители хотят привести своих обычных детей. Это серьезное изменение, причем на уровне обычного микрорайона города Москвы.

Александр Костинский: Роман, как бы вы закончили нашу передачу?

Роман Деминштейн: Я хотел бы присоединиться к словам Ольги. Мне кажется, что соприкосновение с живой реальностью в обществе, оно очень позитивно, и тогда страшные мифы отступают. Мы видим, что и специалисты перестают бояться работать с такими детьми, и родители не боятся. Мне кажется, что есть сложный фон и есть позитивное развитие. Родители мужественно не отказываются от детей с проблемами, и появляются специалисты, которые хотят и могут с ними заниматься.

Александр Костинский: Пожелаем вам всем удачи в вашей работе.

XS
SM
MD
LG