Ссылки для упрощенного доступа

logo-print
Проблема заключается в том, что людей, живущих с ВИЧ и умерших от СПИДа, считают за людей только они сами, их друзья и близкие.

Я 12 лет живу с ВИЧ, похоронила много народу, написала и сказала очень много всякого про СПИД, лечение, эпидемии и права человека.

Подавляющее большинство комментариев – сами виноваты, на остров и расстрелять.

Я устала. Устала шутить про то, как технически все эти люди собираются убить или отправить на остров 630 тысяч человек. Устала объяснять, что болезни сердца, например, тоже можно инкриминировать в вину больному, и что можно, конечно, разбираться после ДТП, виноват ли человек и стоит ли его лечить, так как это была его ошибка, или нужно просто вызвать скорую.

Меня уже просто тошнит от слов стигма и дискриминация, толерантность и т.д. Я в них не верю.

Эти слова имеют смысл в придуманном мире, к реальности они не имеют никакого отношения.

В реальности мы сами виноваты и заслужили смерть. Так думают люди.

Так думает и государство в лице Минздрава, потому что нет ни адекватной профилактики, ни достаточного количества лечения, ни желания что-то менять.

Годами у нас перебои с лекарствами.

Мы ходим в суды – и проигрываем их. Потому что невозможно ж, ей богу, выиграть суд против государства. Мы пишем в прокуратуру, но имеем наглость отправить запрос накануне выборов 4 декабря, когда в стране все должно быть хорошо, и, конечно, нам отвечают, что нам показалось. Мы пишем жалобы и запросы – нам отвечают, что если мы не в курсе, то у нас все нормально. Таково мнение МИНЗДРАВА и государства. Такова официальная точка зрения.

Мы понимаем, что спасение утопающих – дело рук самих утопающих. Поэтому у нас есть движение "Пациентский контроль", есть сайт, есть аптечка, куда все скидываются и отдают лекарства людям, когда в больницах их отправляют куда подальше. Только нас много, и это эпидемия – и нам не справиться самим. Нам отчаянно нужна помощь.

А еще мы не модные – так думают СМИ. На REN-TV нам сказали, что не будут нас показывать, потому что мы не модные, мы про СПИД – из-за нас люди переключают каналы, и от нас падают рейтинги. С НТВ нам только один раз позвонили после акции и хотели ее показать. Мы сразу заподозрили неладное, ведь нельзя же, ей богу, на НТВ показывать акции протеста – тем более про СПИД. Мы были правы – нас попросили сказать, что Лужков "козел" – тогда как раз шла информационная кампания по его устранению. Мы отказались. Больше с НТВ нам не звонили.

В прайм-тайм в этом году на ОРТ показали передачу про то, что лечение – это очень вредная штука. Мы, как всегда, писали возмущенные письма, но всем, как всегда, было плевать. Еще телеканалы любят говорить про то, что все это заговор, и СПИДа нет. Потому что заговоры, интриги и расследования – это модно. А стигма и толерантность на фиг никому не сдались.

Два месяца назад я написала большой текст на "Свободу" про отрицание СПИДа, про то, что в это начинают верить даже сами люди, живущие с ВИЧ, что они не идут лечиться вовремя, а когда приходят, то выясняется, что никто их лечить не собирался, потому что нет ни лекарств, ни специалистов, ни желания. А люди потом тяжело болеют, как вот наш друг, за которого мы все переживаем и молимся, и так хотим помочь. Я не успела поставить это в блог. Он умер. Еще один человек, который, по общему мнению, сам виноват и смерть свою заслужил. А еще его смерть заслужила его семимесячная дочка, и его жена, и мама, и папа, и его друзья. И все те, кто его любил.

Я не пошла запускать шарики на Дворцовой в память об умерших людях, надев красную ленточку, куда раньше ходила, и не пошла на Исакиевскую, надев белую ленточку, в память о честных выборах, куда тоже ходила. Я вообще никуда не пошла.

Я осталась дома, я вспоминала людей, и все те годы, когда пыталась что-то сделать. В начале двухтысячных, когда был шанс, что эпидемия не пойдет дальше уязвимых групп – орали, кричали про профилактику – но не докричались. В СПИД-центры пришли 17-летние влюбленные девочки и 50-летние матери семейств, и все население страны стало одной большой уязвимой группой. В 2003-2004 приковывались к административным зданиям всем движением ФронтЭйдз – чтобы дали лекарства. Их, вроде, дали, но, как позже выяснилось, ненадолго. В 2010 в составе движения "Пациентский контроль" я вновь приковываюсь к административным зданиям и до хрипоты ору про перебои. Таблетки то появляются, то исчезают, люди приходят слишком поздно, большая часть с туберкулезом. С туберкулезом тоже беда и перебои. И в 2012 мы выходим на улицы уже с баннерами про то, что если вам чихать на туберкулез, то он будет на вас кашлять. И всем чихать. И всем опять (люди, ну где же ваш мозг!) кажется, что и здесь они не причем, и мы все, кто чем-то болеет, сами виноваты, и кажется, что с ними и их близкими этого случиться не может, они ведь не совершают ошибок (видимо, не дышат) и туберкулез получить не могут.

Я вспоминала людей, с кем вместе кричала и не докричалась, вспоминала всех тех, кто не дожил: Ярика, Свету, Андрея, Максима, и многих-многих других. Вспоминала всех тех, за кем ухаживала на отделениях – их имена стерлись из памяти. Вспоминала двух девочек бездомных, привезенных с улицы. Им было по 15 лет, они плакали, им было очень и очень больно и очень страшно умирать. Боже, как же я могла забыть, как их звали?!

И впервые я четко и честно задумалась о том, чтобы уехать.
Уехать из страны, где подавляющее большинство страны не верит в СПИД, желает нам смерти, и, видимо, радуется растущей статистике смертей – меньше народу придется расстреливать.

На профессиональном языке области, в которой я работаю, это называется профессиональным выгоранием. На языке сообщества, в котором я выздоравливаю от химической зависимости, это называется разочарованием в связи с завышенными ожиданиями. На простом человеческом языке это называется унынием. И это грех. И я это знаю.

Вот так прошел для меня день памяти людей, которые сами виноваты и поэтому смерть свою заслужили. А как провели его вы?
  • 16x9 Image

    Александра Волгина

    Живет с ВИЧ уже более 10 лет. Организатор самых известных несанкционированных акций протеста людей, живущих с ВИЧ, у зданий Минюста, Минсоцздравразвития и Кремля в Москве. Координатор группы "Пациентский контроль" в Санкт-Петербурге. Представитель сети женщин, затронутых эпидемией ВИЧ, "Е.в.а".

Показать комментарии

XS
SM
MD
LG