Ссылки для упрощенного доступа

logo-print

В России болеть нельзя


Юлии Супер поставили страшный диагноз: раковое поражение лимфатической системы. Роман Супер написал книгу о болезни и выздоровлении жены

Юлии Супер поставили страшный диагноз: раковое поражение лимфатической системы. Роман Супер написал книгу о болезни и выздоровлении жены

История любви в московском онкоцентре на Каширском шоссе

В 2013 году москвичка Юлия Супер обнаружила на шее увеличившийся лимфатический узел. Поначалу врачи, к которым Юлия обращалась с жалобами на кашель и слабость, уверяли ее, что это обыкновенная простуда. Но компьютерная томография показала, что это тяжелейшее онкологическое заболевание – лимфома Ходжкина. Операция в таких случаях невозможна, и Юлия прошла в онкоцентре на Каширском шоссе тяжелейший курс химио- и радиотерапии. Пять месяцев борьбы за жизнь закончились победой врачей: Юлия выздоровела. Эта история рассказана в книге "Одной крови", которую написал муж Юлии, журналист Роман Супер.

Документальных книг о раке на русском языке очень мало, да и говорят об этой страшной болезни гораздо реже, чем следует. "Табуирование этой темы в России является преступлением… Каждый человек, столкнувшийся с онкологией, не должен стыдиться, скрывать, закапывать свою болезнь", – пишет Роман Супер. Его книга не только о раке, это и автобиография, в центре которой история любви, способной преодолеть и такие преграды, как смертельная болезнь.

Роман Супер рассказывает о своей книге и дает советы: что делать человеку, который подозревает у себя рак или уже узнал о диагнозе.

– Рак, как и все прочие болезни, государственных границ не знает, но мы будем говорить о российском раке, потому что в России и отношение к онкобольным, и организация лечения, и подход к реабилитации специфические. Вы пишете о том, что общество отворачивается от рака и не хочет ничего о нем знать. Тут есть понятный компонент – страх. Я и сам боюсь. Но есть и что-то еще, помимо страха.

– Совершенно точно, что есть еще много других причин. Это вообще абсолютно иррациональная история, которую невозможно объяснить одним только страхом. Для меня лично здесь все очень просто: если ты хочешь жить, ты ни от чего не отворачиваешься, идешь к врачу и диагностируешь у себя опухоль максимально рано. Чем раньше ты диагностировал, тем больше шансов у тебя на жизнь. Если ты жить не хочешь, ты к врачу не идешь и думаешь, что это что угодно, только не рак, и тогда ты довольно скоро умираешь. Вот и всё. Жаль, что большинство думает по-другому и руководствуется логикой "меньше знаешь – лучше спишь". Спишь ты, может, и лучше. Но не долго.

– Я заметил, что люди, выросшие в СССР (не все, конечно), не хотят ходить к врачам вообще, даже если обнаруживают серьезные симптомы. Думаю, это частично объясняется советским мироощущением, что ты куда-то шагаешь в общей шеренге и не можешь быть слабым: во-первых, затопчут, а во-вторых, это неприлично. Может быть, в этом объяснение?

Россия отстает от стран Запада в технологиях, в производстве препаратов, в производстве медицинской техники, которую используют при лечении онкологии, на 50 лет

– Может быть, в этом, а может быть, объяснение гораздо проще. Например, если человек находит у себя какую-нибудь неестественную штуку на теле, которой раньше не было, ему становится страшно, но он тут же вспоминает, что такое российская-советская поликлиника, в которую ему нужно пойти, если у него нет кучи денег, чтобы попасть к нормальному врачу в нормальную платную клинику. Вот он вспоминает этот коридор, вспоминает эти стены, покрашенные последний раз лет 40 назад, вспоминает очередь, конца и края у которой нет, и как-то так смотрит на эту странную штуку у себя на теле и думает: может быть, не такая она и страшная, я вроде жив, ну ее нафиг эту очередь. А ведь еще есть и колоссальное недоверие к нашим врачам. Пойду я сейчас к врачу, что он мне пропишет? Я и так могу в интернете почитать, что он мне пропишет, лучше сам себе куплю пилюлю. Думаю, что многие люди примерно так мыслят.

– Вот мой опыт обывателя в Чехии: тоже ведь постсоветский мир, где были такие же поликлиники, даже и сейчас кое-где остались. В 90-е годы по всей Праге висели плакаты с портретами больных лейкемией и адресом фонда, который им помогает. Потом плакаты, призывающие сдавать анализы на рак груди. Потом в центре города стояли палатки, в которых каждый мог бесплатно проверить родинки нет ли опасности, что они превратятся в меланому. Что-то такое представимо в России?

– Вы такие плакаты когда впервые увидели в Чехии?

– В 1995 году.

– Я такие плакаты в Москве увидел впервые в жизни год назад. Вот и посчитайте, насколько мы в этом смысле отстаем от вас. У нас только сейчас о раке начинают хоть как-то говорить вслух, а у вас 20 лет назад уже плакаты висели.

– Но при этом надо заметить, что одна из главных русских книг ХХ века посвящена раку. Не перечитывали вы "Раковый корпус", когда писали свою книгу?

– Нет, я не перечитывал "Раковый корпус". Книга эта замечательная, но гораздо глубже и шире, чем просто про рак. Вчера я чудом получил доступ к главному онкологу страны господину Давыдову, он очень редко и неохотно дает интервью. Я, честно говоря, не надеялся с ним откровенно поговорить. Но как-то так мы сошлись, друг другу понравились, он был предельно откровенен. Был разговор не с чиновником, а с врачом, у которого сердце болит за отрасль. Он говорил среди прочего страшные вещи, одна из которых заключается в том, что Россия отстает, по его скромным прикидкам, от стран Запада в технологиях, в производстве препаратов, в производстве медицинской техники, которую используют при лечении онкологии, на 50 лет. В моей голове это не укладывается, но дела обстоят именно так, к сожалению.

– Ваша книга – об истории большого везения. Вы и Юля – москвичи, вы – журналист, вы всех знаете, вы можете встретиться с главным онкологом страны, можете попасть к лучшим врачам и в лучшие клиники. Но у большинства больных ничего подобного нет. Я думаю, Давыдов имел в виду не клинику на Каширке, а среднюю российскую клинику, она действительно отстает на 50 лет. Вы рассказываете историю человека из провинции, которого взяли в клинику на Каширке только потому, что рак у него был такой запущенный, что он заинтересовал медиков как необычный случай. Что же делать тем, кто не живет в Москве, не имеет никаких связей, растерян и потрясен диагнозом, куда податься?

– Вы знаете, мне моя мудрая бабушка, когда я был совсем маленьким, сказала одну вещь: в России нельзя точно делать одного – болеть. Я с тех пор в голове ее фразу держу, и она абсолютно справедливая: в России нельзя болеть, особенно если ты никому неизвестен, у тебя нет денег и угораздило тебя родиться не в Москве. Что делать этим людям? Я бы посоветовал таким людям уже сейчас, не имея никаких симптомов, просто начинать копить деньги на то, что если что-то в их жизни произойдет нехорошее, просто иметь чуть больше возможностей. Потому что медицина в России, не будем скрывать (это, в принципе, не скрывает ни один врач), давно стала коммерческой. Чем больше у тебя денег, тем больше у тебя шансов в эту медицинскую лодку забраться. Чем меньше у тебя денег, тем вероятнее, что ты останешься в воде. Вот и все, очень простое правило.

– Вы рассказываете в книге, как состоятельные родственники онкобольных возили деньги врачам: например, родственники дочери цыганского барона. Много денег нужно, чтобы обеспечить лечение? В случае Юли сколько примерно стоили 5 месяцев терапии, которые вы в книге описываете?

Особенно не везет тем в России, кто заболел под Новый год

Вообще эти 5 месяцев терапии были бесплатными, была квота государственная, в которую мы, слава богу, пролезли, которая предусматривает некий пакет услуг в виде химиопрепаратов, в виде койко-места, необходимых вещей, которые предусматривает протокол лечения. Квота примерно тогда составляла 150 тысяч рублей, то есть государство было готово отдать и отдало своих кровных 150 тысяч рублей на лечение моей жены. Что такое 150 тысяч рублей и что такое реальные шесть курсов химиотерапии и еще 25 сеансов лучевой терапии со всеми побочными лекарствами, которых тоже очень много, которые ты пьешь просто горстями? Это примерно, как мне объяснял тот же Давыдов, от миллиона до полутора миллионов рублей. Сопоставьте: квота 150 тысяч рублей, а реально лечение стоит полтора миллиона рублей. Я задал вопрос Давыдову: а где вы взяли, например, эту разницу, когда деньги из квоты кончились, а лечение нельзя останавливать, потому что если его остановить, то человек умрет? Он грустно разводит руками и говорит, что мы в этих условиях научились находить деньги, перекладывать из одной кубышки в другую, из одного бюджета в другой, чтобы процесс лечения не останавливать. Кроме этого нам с Юлей приходилось тратить свои деньги на препараты, которые облегчают лечение, делают его менее токсичным, какие-то поддерживающие средства, которые никакая квота не имеет в виду. Мы потратили в районе 600 тысяч рублей из кармана.

– Вы сказали, что вам удалось "пролезть в квоту". Что это означает? Бывают люди, на которых нет никаких денег, даже 150 тысяч?

Нет никаких российских аналогов нормальных препаратов – это все миф

Да, безусловно. Как работает система квот? Есть некоторое количество денег у государства в год, которое предусмотрено федеральным бюджетом на здравоохранение. Здравоохранение имеет в виду, помимо прочих болезней, онкологию. На онкологию Министерство здравоохранения выделает определенное количество денег, составляя определенное количество квот. Квот этих, конечно же, не хватает на всех желающих, мягко говоря. Особенно не везет тем в России, кто заболел под Новый год. Во-первых, квоты обычно просто заканчиваются ближе к зимним праздникам, Во-вторых, все в отпуск уходят, к нормальному врачу ты никогда не прикрепишься, потому что нормальный врач уехал в Таиланд. И вот ты должен ждать начала следующего года, когда из Таиланда вернется врач и новые квоты будут снова распределяться по Москве и регионам.

– Хотелось бы думать, что государственные расходы на здравоохранение с каждым бюджетным годом растут, но полагаю, что это совсем не так.

Это, к сожалению, совершенно не так. Я спросил Давыдова: в 2016 году вы получите финансирование больше или меньше по сравнению с 2015 годом? Он сказал, что меньше значительно. И связано это исключительно с тем, что денег в стране нет. При этом препараты (в 95% это препараты западные) подорожали в два-три раза из-за кризиса в стране, из-за падения рубля. Соответственно, можно представить, какое количество хороших западных препаратов при сокращении финансирования и при жуткой инфляции окажутся в онкоцентрах страны. Это довольно грустная история. Поэтому я всех призываю копить деньги и зависеть только от себя.

– Деньги почему-то находятся на военные операции, на бюджет Министерства обороны, который распухает с каждым годом, на войну в Сирии, заодно на усадьбу Шойгу, а вот на медицину не хватает. Теперь, когда во все вмешалась политика, контрсанкции, импортозамещение, даже если есть деньги, очень часто можно не найти нужное лекарство. Вы рассказываете в книге, как приобрели российский аналог израильского лекарства, и оно не подействовало…

Нет никаких российских аналогов нормальных препаратов это все миф, это дженерики, это барахло, которым завален рынок. Это в основном очень плохо очищенные препараты, от которых вреда, возможно, больше, чем пользы.

Онкоцентр на Каширке

Онкоцентр на Каширке

– Вы часто упоминаете, что в больнице на Каширке были огромные очереди и только возле одного кабинета их не было, потому что он был всегда закрыт, и это был кабинет психолога. Это какая-то случайность или руководство центра считает, что психологи не нужны пациентам? Какая-то, как говорили в советские времена, "установка"?

Это не установка, это просто отношение к болезни и к человеку такое. Большинству врачей в России кажется, что они лечат опухоль. К сожалению, забывают, что вокруг этой опухоли есть живой человек со своими мыслями, со своими страданиями, со своими сомнениями, которых очень, поверьте, много, когда ты болеешь. Врачи смотрят на опухоль, но очень редко смотрят пациенту в глаза. К сожалению, это так. Мне совершенно не кажется это правильным, но, судя по тому, что кабинет психолога закрыт, руководству Каширки кажется по-другому. Им важнее вырезать опухоль. Остался жив и слава богу.

– У вас не было каких-то разговоров, споров с врачами по этому поводу?

Вы знаете, когда оказываешься на Каширке, меньше всего на свете хочется с кем-то спорить. Во-первых, ты безумно рад, что ты там оказался. Во-вторых, ты всего боишься, ничего не понимаешь, не знаешь, как правильно, и не знаешь, правильно ли делают те, кто вроде знает, как правильно. Ей-богу, меньше всего хочется в этот момент конфликтовать с врачами, от которых сейчас зависит твоя жизнь. Ты, конечно, молишься на них и прощаешь абсолютно все. Хотя в нашем случае у нас был прекрасный врач, ничего плохого про эту милую девушку я сказать не могу.

– Я на днях получил пресс-релиз о том, что в Петербурге открылась горячая линия для онкобольных и их родственников, можно задать вопросы о лечении, о препаратах. Знаю, что вы скептически отнеслись к этой новости. Почему?

Я очень рад, что эти линии появляются. Такая линия, насколько я знаю, не единственная. Есть некоторое количество организаций, которые оказывают информационную помощь людям, которые столкнулись с раком. Но я просто не очень понимаю, как реально могут помочь тебе люди на том конце провода. "Алло, здравствуйте, мне диагностировали рак чего-нибудь, что мне делать?" Тебе человек, надеясь, что он тебя успокаивает, говорит о том, как в данном случае должна работать с тобой система, куда тебе нужно идти, какую справку и какое направление ты должен получить. Ты все это выслушиваешь, записываешь на листочек, а дальше ты оказываешься в реальной жизни, в которой все происходит иначе. Дальше ты думаешь о том, что тебе надо попасть в какое-то хорошее место. Какое-то хорошее место это либо Петербург, либо Москва. Значит Каширка, значит онкоцентр Блохина. Но чтобы попасть в онкоцентр Блохина, этой инструкции, которую ты записал на листочек, разговаривая по телефону, совершенно недостаточно. Ты просто проходишь 150 тысяч кругов ада прежде, чем попадаешь на Каширку. В этом смысле консультации по телефону мне кажутся бесполезными.

– Эти круги ада – это что? Ты должен ждать своей очереди или тебе говорят, что ты не можешь туда попасть в принципе?

Никакой нетрадиционной медицине в данном случае верить нельзя ни в коем случае

Если ты в регионе живешь, тебя чаще всего и не направляют на Каширку. Потому что у регионов свое финансирование, они должны справляться с проблемами сами. Такая произошла децентрализация, когда регионы получают финансирование и лечат своими силами как бы по столичным стандартам, но в реальности лечат в миллион раз хуже. Люди добиваются направления в Москву, приезжают сюда и встают в очередь, уходящую за горизонт. Но и этому рады, потому что таких хороших онкоцентров в регионах почти нет. А бывает часто и так, что человеку дают направление на Каширку, он приезжает на консультацию, встречается с доктором, доктор смотрит на пациента, вспоминает, какая очередь его у кабинета ждет, и отправляет этого человека лечиться обратно по месту жительства, потому что за спиной у этого человека стоит толпа других несчастных раковых больных, у которых диагноз, может, гораздо страшнее и сейчас приоритетнее заняться ими – теми, кто ждать совсем не может. Все койки на всех этажах заняты. Таким образом, люди возвращаются в регионы: туда, откуда приехали, капают черт знает какую химию в этих своих неотремонтированных поликлиниках, после работы, потом идут домой и едят вечерний борщ.

Роман Супер

Роман Супер

– Я за полчаса до нашего разговора увидел ссылку в "Фейсбуке" на публикацию о том, что замороженный лимон в сто тысяч раз лучше, чем любая химиотерапия, и непременно спасет вас от рака. Люди ведь сочиняют и распространяют такие бредни от полного отчаяния, потому что они не могут найти отклика у врачей, и погружаются в фантазии, лечатся от рака замороженными лимонами в 2015 году…

Причин заболеть раком в Москве гораздо больше, чем в маленьком зеленом городе

Замороженные лимоны это еще ничего. Я встречал гораздо более экстравагантные способы лечения онкологии. Это тоже печальная тема. Осуждать этих людей сложно, потому что действительно, может быть, они, все перепробовав, постепенно сошли с ума и придумали себе замороженные лимоны. Можно только пожалеть этих людей. Не нужно лечиться лимонами. Никакой нетрадиционной медицине в данном случае верить нельзя ни в коем случае. Верить можно только науке, а онконаука, как ни крути, это, пожалуй, самая быстроразвивающаяся медицинская наука из существующих. Столько денег, столько сил международного сообщества не вбухивается, кажется, больше ни в одну медицинскую нишу, как в онкологию. Это как раз очень приятно и понятно. Не очень приятно и не очень понятно, почему Россия в этом процессе почти не участвует.

– Я с удивлением узнал, что вы уверены в том, что вскоре будет найдена панацея от рака.

Не я уверен в этом уверены врачи. Об этом я слышал от разных людей в белых халатах, чьему мнению доверяю на сто процентов. Не панацея, а просто найдено понимание того, как должно работать, условно говоря, универсальное лекарство от рака. Очень долгое время врачи думали, с какой стороны к раку подходить, и поняли, что гоняться за каждой опухолью с помощью разных препаратов – бесперспективно. Правильный подход – это подход со стороны иммунитета. Будут разработаны препараты, которые научат иммунитет человека распознавать опухолевые образования и уничтожать их.

– Есть еще вопрос о реабилитации успешно прошедших курс лечения. Это очень важная часть, потому что организм после химиотерапии разрушен. Но вы пишете, что российская медицина вообще на это не обращает внимания.

Вообще не обращает внимания. Я врачам задавал этот вопрос. Они говорят, что все как всегда упирается в деньги. Для российских онкологов сначала надо найти деньги, чтобы рак вылечить, а реабилитация это уже второй вопрос. То есть не хватает денег, не хватает врачей на то, чтобы думать о жизни пациента после его выздоровления. А вообще главная реабилитация в случае с раками крови это, как сказал Давыдов, курортно-санаторная жизнь, то есть жизнь не в Москве.

– Юля в вашей книге говорит, что Москва сама по себе раковая опухоль, канцерогенный город. Вы тоже так воспринимаете Москву?

Я так воспринимаю город, и жена моя так воспринимает город, и врачи, которые занимаются раком в Москве, воспринимают Москву именно таким образом. Москва очень неблагоприятный с точки зрения онкологии город. Москва грязная, воздух в Москве плохой, машин в Москве очень много, еда в Москве плохая, вода в Москве плохая. Причин заболеть раком в Москве, к сожалению, гораздо больше, чем в маленьком зеленом городе.

– Боюсь, что у наших слушателей создастся неправильное впечатление, что ваша книга – это пламенная публицистика о том, как в России неправильно лечат рак. Но это не так – это в первую очередь love story, это книга о том, что любовь сильнее смерти. Таков главный замысел?

Когда Юля лечилась, а я был с ней рядом в больнице, у нас была настольная книга, написанная журналисткой Катей Гордеевой под названием "Победить рак". Книжка настолько сильно нам помогала и настолько сильно нас вдохновляла, являлась даже обезболивающим в каком-то смысле, что мы поняли: чем больше будет таких книг, в которых рассказаны истории успешной борьбы с раком, тем будет лучше для людей, которые столкнутся с этой болезнью после нас. Я думаю, что это самая главная мысль, которой мы руководствовались, когда эту книгу писали.

– Она получилась очень оптимистичной, несмотря на то что вы рассказываете страшную историю.

Да, потому что надо стараться думать о хорошем. В принципе всегда в жизни, а когда болеешь, так уж точно.

– Я думаю, что наши слушатели все-таки напугаются еще больше. И так все страдают канцерофобией в той или иной форме, но разговоры о том, как рак лечат в России, конечно, провоцируют еще больший страх. Что посоветовать в идеальном случае, если у человека есть средства, есть свободное время, есть возможность сдать анализы? Провести полный чекап, о котором вы говорите?

Эта болезнь касается вообще каждого человека, даже не каждого второго

Да, в Москве популярная штука чекап. Знаете, как заходишь в магазин, где продаются книги, пластинки виниловые, всякие приятные штуки, и там можно купить на день рождения кому-нибудь подарочный сертификат на определенную сумму денег. Ты приходишь потом с этим сертификатом на пять тысяч рублей, набираешь себе товаров. Так же в клиниках сейчас в Москве продаются такие сертификаты на проведение чекапов. Можно на день рождения подарить карточку, и ты с этой карточкой идешь и делаешь полный скрининг своего организма. Популяризация чекапов это классная правильная тенденция, на мой взгляд. Я уже посоветовал всем денег копить на свое здоровье, но кроме денег нужно еще иметь в виду такое простое правило: если вам диагностировали рак, проверьте диагноз в каком-то втором месте. Потому что альтернативное мнение очень важно. Если эти мнения совпали, диагноз подтвердился, нужно сесть и спокойно подумать, предварительно поговорив со специалистом, которому вы доверяете, о том, где вам свое заболевание лечить. Есть раки, которые успешно лечат в России, а есть раки, которые лечат не очень успешно. Хороший добросовестный врач вам об этом честно расскажет. И дальше уже исходить из своих возможностей: либо лечиться в России, либо в более комфортных условиях за гораздо большие деньги где-то на Западе, в Израиле, в Штатах, в Чехии, где угодно.

– Что касается диагностики: вы рассказываете совершенно другую историю. Фактически сама себе Юля поставила диагноз, обнаружив в интернете, что как раз такого рода симптомы свойственны этому типу рака, а врачи говорили, что это простуда, что это ерунда. Обращения к врачу, проверки не помогли.

Интернет не поставил диагноз, он скорее посеял сомнения, что это не простуда, а что-то более серьезное. Дальше начались поиски нормального вменяемого врача. Кому-то везет сразу его найти, с первого раза, у нас этот врач только с третьей попытки нашелся. Тут уж как повезет, к сожалению.

– Ваша книга только что вышла, но вы писали об этом и прежде, были публикации, которые пользовались успехом. Вы, наверное, получаете много писем от людей, которые обеспокоены этой проблемой. Что вам пишут?

Большинству врачей в России кажется, что они лечат опухоль. К сожалению, забывают, что вокруг этой опухоли есть живой человек

Я стал получать почту не после книги, а гораздо раньше, после того, как написал о раке большой текст. Писем приходит очень много почти каждый день. Из чего я делаю вывод, что людям особо не с кем поговорить об этом. Они видят, что где-то есть незнакомая родственная душа и этой родственной душе надо написать. Пишут разные вещи. Кто-то спрашивает, к кому идти, кто-то спрашивает телефоны, кто-то задает медицинские вопросы, ответов на которые у меня нет или есть совсем дилетантские. Но вообще ощущение складывается, что болезнь эта суперпопулярна в России. Это касается вообще каждого человека, даже не каждого второго.

– Есть даже такая идея, что каждый человек неминуемо заболеет раком, но просто не все доживают до этого момента.

Да, это так. Но я оптимистично смотрю на этот процесс, потому что я верю, что через 10-15 лет практически все виды раков, если это не последняя стадия, будут лечиться гораздо проще, молниеноснее и дешевле, чем это происходит сейчас. Потому что логика развития такая: то, от чего мы умирали лет 10 назад, сегодня вполне успешно и прекрасно лечится. Значит, эта эволюция будет продолжаться. Не может быть по-другому.

Уважаемые посетители форума РС, пожалуйста, используйте свой аккаунт в Facebook для участия в дискуссии. Комментарии премодерируются, их появление на сайте может занять некоторое время.

XS
SM
MD
LG