Ссылки для упрощенного доступа

logo-print

Существуют две полярные точки зрения на синдром Аспергера. Родители аутистов считают синдром Аспергера болезненным состоянием, предпринимают попытки психологической коррекции и медикаментозного лечения своих детей. Это путь стигматизации, социальных экзокостылей, кастрирующей педагогики, уничтожения идентичности.

Взрослые аспи, которым удалось преодолеть величайшие трудности, социализироваться и стать успешными настолько, чтобы получить право на высказывание, считают особенности восприятия и реагирования людей с синдромом Аспергера одним из вариантом нормы, высказываются за толерантность к нейроразнообразию, против репрессивных коррекционных методов, говорят о том, что вышеупомянутые трудности создаются обществом искусственно и призывают создавать условия, при которых все люди, вне зависимости от того, насколько их возможности и особенности отклоняются от некой усредненной психической нормы, будут включены в жизнь общества.

Само представление о том, что может существовать "здоровое" большинство, для которого мир подходит идеально, и "нездоровое" меньшинство, которое надо лечить, править, изолировать или элиминировать из-за того, что оно не вписывается в рамки, – представление невежественное. Нормы не существует, но существует вероятность нормального распределения и теория трех сигм, исходя из чего мы можем понять, что нулевая идеальность, в принципе, не подходит никому. Все люди в какой-то степени отклоняются от нормы, а значит, всем нужны особенные, индивидуальные условия для самореализации.

Темпл Грандин. Миру нужны разные способы мышления

Важное замечание: если что-то "не подходит" социальным группам с особенностями фунционирования – тем, кто отклоняется на 2σ или 3σ, – это что-то "не подходит" всему обществу в целом. Если лестница непреодолима для человека в инвалидном кресле, то недоступность верхнего этажа – это проблема не только для колясочников. Это значит, что пожилой человек, человек в гипсе, мать с коляской, мужчина с тяжелой сумкой, маленький ребенок тоже не пройдут по лестнице.

А эти вышеперечисленные сирые и убогие товарищи – не есть общественный мусор, это как раз те, ради которых мы и строим нашу лестницу, наше общество. Это наши семьи: дети, матери, отцы, бабушки, дедушки и наши друзья. Если за публичное выражение чувств к "неправильному" человеку гражданина забивают камнями, проблема не в неверно адресованном чувстве. Потому что социальные правила пишут для человека, а не для того, чтобы избавиться от человека. К счастью, стигматизация нетрадиционной сексуальности уходит в прошлое. Пора подвинуть в том же направлении нейростигматизацию. То, что общество не может найти общий язык с аутистами, получить и использовать во благо гениальность людей с иными системами мышления, не есть проблема для аутистов, но есть проблема для общества.

Стивен Хокинг, инвалид-колясочник с боковым амиотрофическим склерозом

Стивен Хокинг, инвалид-колясочник с боковым амиотрофическим склерозом

Наверное, нет теперь человека, который бы не знал, что может дать миру инвалид-колясочник с боковым амиотрофическим склерозом или скромный программист-дальтоник. Но польза от каждого из нас – от каждого человека – не измеряется гениальными открытиями или проектами. Есть нематериальные ценности, которыми люди обогащают жизнь. Особенно не те, которым повезло себя реализовать. Хотя существует огромный спрос на высокосоциализированных аутистов, репутацию синдрома все еще создают примеры из прошлого. Для многих аспи – это тот, кто хорошо складывает десятизначные числа, говорит на 50 языках, запоминает книги библиотеками или собирает ерунду. Причем внешность, которую принято представлять при слове "аспергер", – обязательно странная. Но другая операционная система, установленная в голове аспергеров, может абсолютно не влиять на их внешность, особенно на внешность тех, кому "повезло". С другой стороны, отрадно видеть юных аспи, которые пишут в своих дневниках "я не хочу подстраиваться под вас" и выражают свою идентичность во внешности в том числе. Однако и они не похожи на инопланетян или запущенных больных психиатрического стационара. Вы ни за что не догадаетесь про синдром, если вам не будет от этом доверительно рассказано.

Марк Цукерберг, программист-дальтоник

Марк Цукерберг, программист-дальтоник

​Вы удивитесь, но вас окружают люди с расстройствами аутического спектра, те самые +3σ и выше. Конечно, на сегодняшний день есть крайне мало открытых успешных аспи. Но это не означает, что лучшие результаты репрессивной педагогики, которые куда больше популяризованы, есть образец для описания аспи. Развитие интернета и приложений для людей с иными системами мышления позволяют надеяться, что открытых высокосоциализированных аутистов будет больше.

Все люди с синдромом Аспергера серьезно отличаются друг от друга. Но есть общие черты, которые выделяют их из так называемой группы расширенного спектра аутизма. И эти особенные черты как раз то, что общество должно принять и усвоить, это подарок от Аспергеров, та самая нематериальная ценность и духовный вклад, основная история данного текста.

То, что я напишу дальше, – совершенно не классическое и далеко не исчерпывающее описание людей с Аспергером, и, конечно, я умышленно не обращаю ваше внимание на массу других ("неприятных") черт, которые и приводят аспи к социальной декомпенсации. Но все "отрицательные" черты вытекают из приведенных мной.

Итак, чему нас учат аспергеры?

Начать следует с эмпатии, или способности к состраданию. Часто говорится, что аспи лишены способности сострадать. Я полагаю, что это впечатление производит приобретенная маска аспергеров и на самом деле многие аспергеры имеют наивысшую, зашкаливающую эмпатичность. Эта эмпатия так велика, что общепринятые эмоциональные краски не могут ее выразить в полной мере, и после множества неудачных попыток аспергеры избирают маску бесчувственности и изыскивают силы для ограждения "нейротипичных" от своих космических ощущений, потому как не испытывают потребности общения на низком эмпатичном уровне. Эмоциональная истощаемость аспергеров, на мой взгляд, происходит из-за того, что все реакции гиперэмпатичного человека с самого начала жизни словно бы направлены в пустоту. Общество остается равнодушным к реакциям и призывам, и аспи наращивает обороты, превращается в проповедника и может погибнуть от сильной декомпенсации ввиду отсутствия обратной связи.

Страшно, что "большинство" считает нормой ложь, воровство, конкуренцию. Будьте немного аспи – говорите правду

Есть довольно компенсированные или переучившиеся аспи, которые контактируют с обществом посредством участия в телешоу или написания книг, и они рассказывают о своих сильных чувствах, об интенсивной духовной жизни. Я не призываю вырабатывать в себе гиперэмпатичность опасного уровня, но, может быть, надо попробовать научиться сострадать чуть больше, чем вы это умеете? Если раньше вас интересовала только ваша семья, может, включить в зону эмпатии соседей? Если сосед уже пользовался вашим исключительным расположением, может быть, вы способны сделать объектом вашей ответственности людей, живущих в вашем доме, районе или городе? Если ваше биологическое сострадание срабатывало по отношению к людям вашей национальности, может быть, попробовать сочувствовать и другим? Если ваша солидарность была только мужской или только женской, не пора ли сдвинуть рамку до общечеловеческой? Если вас передергивало, когда у кого-то другого брали кровь из пальца, может, стоит подумать о том, что чувствует корова на бойне? Это эмпатия аспергера, но возьмите себе малую часть – она украсит вашу жизнь и расскажет вам больше о ваших собственных возможностях.

Попробуйте быть честным, как аспи. Сказать нечто разрушительное для отношений кажется нам нелогичным поступком. Но так ли это на самом деле? Мы годами выстраиваем личные связи, которые на самом деле не должны существовать вообще. Мы используем ложь как цементирующую семью смесь. Мы манипулируем частными интересами ради общей эффективности группы, и все это приводит к катастрофическим последствиям. Мы строим карточные домики на шаткой почве вместо того, чтобы научиться говорить: "Мне не нравится твоя одежда. Мне не нравится твой голос. Я просто ненавижу твои привычки". Да, человек уйдет. Да, вы утратите ресурсы, связанные с ним. Но нельзя строить ресурсные отношения. Эта высокая порядочность аспергеров кажется угловатой невоспитанностью, но попробуйте заметить нечто восхитительное в этом гротеске. Человек, который не выдерживает даже маленькой лжи, не играет и в более крупные игры – аспергеры инертны, их не сдвинешь с места политической манипуляцией. Представьте себе мир людей, которые не крадут, не врут и не пытаются задавить других в конкурентной гонке. Нет, это не патология. Страшно, что "большинство" считает нормой ложь, воровство, конкуренцию. Будьте немного аспи – говорите правду.

Еще одна забавная особенность характера, которую демонстрируют аспергеры, – это удивительная внимательность, неважно, к ключевым или к второстепенным вещам. Аспергер может бесконечно исследовать крошечную область науки и добиться удивительных, неожиданных результатов. С другой стороны, аспергер может быть поверхностным, игнорировать малозначительные детали и открывать законы, которые управляют явлениями, совершенно новые системные вещи. Это дотошность, пунктуальность, это отшествие от мира в пустыню, происходящее от осознания собственного места и умения дать адекватную оценку как чужой, так и собственной деятельности.

Невероятное и непостижимое, до самого окончания работы непонятное окружающим упорствование, умение быть на своем месте лучшим – это очень важное и достойное качество, которое следует воспринять как собственное. Как у Горбаневской: "У меня место, может быть, вот такое маленькое, но оно мое..."

Осознание своей роли, уважение к избранной деятельности помогает аспергерам уважать деятельность других людей, других специалистов. У "алчущих и жаждущих правды" сломан счетчик тщеславия, они инертны к критике, оскорблениям, комплиментам или лести, не заинтересованы в материальных или исторических наградах. Более того, аспергеры – изобретатели лекарства от тщеславия, зависти и хвастовства. Они искренне радуются успехам других людей, потому что подходят к восприятию достижений системно: "Это не гений открыл, это мы, человечество, совершили прорыв". Что, на самом деле, является объективной оценкой произошедшего, ибо ни один человек не развивается самостоятельно, но все мы – продукт общественный, и наши достижения базируются на победах предков и служат почвой для достижений потомков. Привет, сторонники теории авторского права! Будьте немного аспи, делитесь своими успехами и радуйтесь достижениям других!

Аликс Дженероус. Моя внутренняя жизнь с аспергерами

Лучшие в любви и дружбе, со стороны аспергеры напоминают слонов в посудной лавке. Социальные правила и границы, как бессмысленный дешевый фарфор, падают с полок. Аспергер будет первым, кто нарушит все существующие правила, но не из-за желания злодействовать. Он не испугается, что смешно или чудаковато выглядит, он не откажется подать руку неприкасаемому. Внутренний компас – все, о чем я написала выше, все стрелки: эмпатия, системность, честность, страстность – покажут направление движения, и границы будут разрушены. Так аспергеры крушат свои социальные контакты, и так они делают свои гениальные научные открытия.

Иногда мне кажется, что у аспергеров сердца размером со Вселенную, а вместо глаз сложные оптические увеличивающие системы, которые способны обнаружить смысл и значение во всех проявлениях жизни и во всех красках окружающего мира. Аспи могут провести годы, с восторгом изучая букашку или бактерию. Вода, ветер, огонь, шум деревьев, плеск волн, движение прохладного воздуха, шелест листьев, рост травы, жизнь насекомых – все это зачаровывает аспергеров, заставляет их сердца вибрировать. "Пылинка дальних стран" запускает цепь бесконечной рефлексии, истощающего яркого проживания каждого момента. Шепот и пощелкивание становятся билетами на фестиваль брейнгазмов и проходками в царство Автономной сенсорной меридиональной реакции.

Мелтдаун, или эмоциональный срыв у аспи, как раз и есть проявление перегрузки вышеупомянутой красотой. Слишком много вкуса, цвета, звука, чувства, эмпатии, объятий. Мелтдаун серьезно отличается от других эмоциональных расстройств. В кино мы часто видим сцены, во время которых плачущего человека бьют по лицу – и он успокаивается. Сомневаюсь, что подобная "поддержка" вообще эффективна, но сейчас я привожу подобный пример потому, что хочу отметить – ударить аспи в мелтдауне или же закричать на него в этот момент означает вызвать запредельный шок, справиться с которым cамостоятельно аспи уже не сможет. С другой стороны, любая в буквальном смысле собака замечательно купирует мелтдаун, всего лишь проявляя повышенную эмпатию: она не требует устных ответов, она напоминает, что находится рядом, проявляет позитивные эмоции, утверждает стабильность мира, дарит тепло, переключает внимание на свою мягкую шерсть и показывает пример спокойствия и дружественности.

Эпизод мелтдауна как высшей степени восприимчивости, до срыва – это идея о том, что, возможно, будет забавно несколько повысить яркость нашего жизненного монитора. Если у кого-то буквально сносит крышу от скрипичного концерта или шумного детского праздника, может, нам стоит попробовать прислушиваться и присматриваться к окружающему слегка сильнее – не до растрескивания стаканов, но хотя бы до появления флажолетов? Может, добавить в наше кислое жизненное варенье щепочку ванильного сахара?

И последняя удивительная способность аспергеров – способность к самореализации, несмотря ни на что. Я думаю, что социальная жертва, которую приносят аспи, – это не естественная потребность. Это результат нетолерантности общества, которое, словно нафталиновый бюрократ с анкетой, спрашивает: "А эта бумажка у вас есть? Нет? А это вы можете? Нет? Убирайтесь!" Не все навыки, которые нам прививают, жизненно важны. Большая часть замшелых социальных норм, обеспечивавшая некогда, в доисторические времена, выживание человека как вида, полезна не больше, чем маски, которыми шаманы отпугивали злых духов. Многие нормы тормозят общественный прогресс и сокрушают счастье целых поколений. У каждого из нас должно быть время для наслаждения жизнью, для неуместной улыбки, для отведенного взгляда, для наивной честности, для стремительного принятия решений и для обдумывания каждого шага.

Бродский сказал: "Если тем, что отличает нас от прочих представителей животного царства, является речь, то литература, и в частности поэзия, будучи высшей формой словесности, представляет собою, грубо говоря, нашу видовую цель". Да, поэзия – это видовая цель. Но это не единственная видовая цель. Новый Бродский, который когда-нибудь напишет для нас следующую поучительную нобелевскую речь, добавит и другие видовые цели – например, такие как солидарность. И я уверена, что кроме солидарности в списке будет то самое главное, чему нас могут научить люди с синдромом Аспергера. Это любовь к миру – такая огромная.

Любава Малышева – гражданский активист, фотограф-документалист, живет в норвежском городе Берген

Уважаемые посетители форума РС, пожалуйста, используйте свой аккаунт в Facebook для участия в дискуссии. Комментарии премодерируются, их появление на сайте может занять некоторое время.

XS
SM
MD
LG