Уроки лекарственного кризиса

Ольга Беклемищева: Сегодня мы поговорим на социальную, я бы сказала, тему - это, можно так сказать, уроки лекарственного кризиса. Во всяком случае, как заверяет нас господин Зурабов, ситуация в регионах нормализуется, люди начинают получать положенные им медикаменты. А вот что пережили люди, когда медикаментов не было, и какие выводы могут сделать сами пациенты по итогам этого лекарственного кризиса, мы сегодня и попробуем обсудить.

У нас сегодня в студии – Ирина Мясникова, председатель правления Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом», мама сына 18 лет с муковисцидозом, Михаил Богомолов, президент Российской диабетической ассоциации, известный нашим слушателям, он у нас не раз выступал, и Алла Бельтюкова, исполняющая обязанности директора Общественной организации инвалидов, больных рассеянным склерозом.

Итак, мы начинаем. Есть ряд заболеваний, при которых терапия назначается пожизненно. Ну, это всем известный диабет, например, и другие, может быть, менее известные заболевания, при которых, получая своевременную терапию, человек фактически здоров и живет так же, как и все остальные люди. Но стоит прекратить принимать эти лекарства... И что при этом происходит?

Алла, скажите, ведь рассеянный склероз еще не так давно был очень плохо излечиваемым заболеванием. То есть люди практически очень быстро умирали. Но сейчас, насколько мне известно, существуют прорывные технологии и хорошие лекарства. Вот что это за лекарства, что они дают? И сколько людей в России нуждаются в них?

Алла Бельтюкова: В данный момент для того, чтобы пациент с рассеянным склерозом чувствовал себя полноценным членом общества, ему на самом деле необходимы препараты – и тогда никто вокруг даже не догадается, что этот человек болен. И на сегодняшний день, уже более 15-20 лет, во всем мире для этого с успехом используются иммуномодуляторы – Бетаферон, Авонекс, Копаксон, Ребиф. И они входят в линию первой терапии при лечении рассеянного склероза.

Порядка 70-80 тысяч больных рассеянным склерозом из 200 тысяч, которые есть в Российской Федерации на сегодняшний день, они нуждаются в терапии этими лекарствами.

Ольга Беклемищева: А остальные 130 тысяч, они еще могут обходиться без них?

Алла Бельтюкова: Остальные 130 тысяч - еще на стадии выявления. Поскольку это заболевание не так давно стало широко диагностироваться, и вопросы гиподиагностики на сегодняшний день еще есть. А лечение этими препаратами позволяет зафиксировать заболевание на той стадии, на которой его успели диагностировать, и не дать человеку умереть за 3-5 лет, как это было раньше, как вы говорите, когда без лечения наши больные быстро погибали.

Ольга Беклемищева: Но еще я хотела бы заметить для слушателей, что рассеянный склероз поражает в основном женщин, и в основном молодых женщин.

Алла Бельтюкова: Да. И здесь хотелось бы сказать, что это «болезнь с женским лицом», потому что порядка 75 процентов заболевших – это наши юные девушки, причем чаще всего обострение диагностируется первый раз, манифестация заболевания происходит во время студенческих сессий. И как правило, 78 процентов больных имеют высшее образование, из них 17 процентов – два высших образования. То есть это тот «золотой» генофонд нации, который при успешном и своевременном лечении может воспроизводить абсолютно здоровое потомство, рожать детей, их выращивать и вести нормальный, полноценный образ жизни гражданина Российской Федерации.

Ольга Беклемищева: То есть если у мамы рассеянный склероз, но она на терапии, то она родит здорового ребенка?

Алла Бельтюкова: Абсолютно здорового.

Ольга Беклемищева: Спасибо.

Ирина, а вот муковисцидоз – это, насколько я понимаю, настолько генетически обусловленное заболевание, что выявляется фактически в роддоме. Это так?

Ирина Мясникова: Ну, до недавнего времени это было не совсем так, поскольку общество наше в Российской Федерации не очень хорошо было информировано об этом заболевании. И даже врачи могли с трудом его диагностировать. Буквально с середины прошлого года началась программа неонатального скрининга, и теперь все младенцы, рожденные на территории Российской Федерации, проходят скрининг на это заболевание.

Ольга Беклемищева: А до этого – как повезет?

Ирина Мясникова: Да, до этого было – как повезет. И далеко не все клиники могли диагностировать это заболевание, и не у всех было диагностическое оборудование для того, чтобы это сделать. Сейчас ситуация несколько меняется. Хотя до сих пор встречается поздняя диагностика, к сожалению. И больные, даже 27 лет, иногда просто приходят с неправильной диагностикой, имея другое заболевание, как бы диагностику.

Ольга Беклемищева: Но насколько я знаю, вообще серьезно заниматься муковисцидозом в России начали сравнительно недавно – с 90-х годов прошлого века. Это так?

Ирина Мясникова: Да, практически в 90-х годах это заболевание было включено в перечень заболеваний, которые имеются на территории России. И в 1991 году был создан Центр муковисцидоза, который занялся этими проблемами. Но лекарственное обеспечение, к сожалению, отставало. И поэтому у нас не так много взрослых, как хотелось бы, больных...

Ольга Беклемищева: А сколько всего человек?

Ирина Мясникова: Всего в России зарегистрированы 1800 человек, из них взрослых... ну, вот в Москве, где имеются лекарства, у нас 48 процентов взрослых, больных муковисцидозом, то в регионах это от 10 до 20 процентов – максимум.

Ольга Беклемищева: А остальные не доживают?

Ирина Мясникова: Да, остальные просто не дожили.

Ольга Беклемищева: Ну а о том, что такое диабет, и к чему приводят перебои в снабжении инсулинами, наверное, знают все. Поэтому, Михаил, у меня к вам такой вопрос. А как диабетики ощутили на себе этот кризис? В чем он выражался для вас?

Михаил Богомолов: Чаще мы выражаемся все-таки не «диабетики», а «люди с сахарным диабетом».

Ольга Беклемищева: Прошу прощения.

Михаил Богомолов: То есть, конечно же, во многих регионах, а особенно в тех регионах, которые находятся на дотации федерального бюджета, ситуация была просто кризисной. Например, в Белгородской области общество дважды обращалось за помощью и говорило о том, что несмотря на то, что они должны получать лекарства, они приходят в аптеку, а инсулина просто нет.

Ольга Беклемищева: То есть им выписывали, а инсулинов не было?

Михаил Богомолов: Да. И врачи были вынуждены давать рекомендацию: «Кушайте меньше», - то есть для того, чтобы нужно было делать меньше инсулина. И эту ситуацию удалось разрешить в ноябре. А второй раз она уже повторилась в феврале, несмотря на то, что мы обращались в Счетную палату, обращались в Генеральную прокуратуру.

Ольга Беклемищева: А зачем вы туда обращались? То есть деньги-то были на самом деле?

Михаил Богомолов: Да, деньги были, и их было более чем достаточно. И отчет федерального инспектора Горегляда из Счетной палаты показывает, что в некоторых субъектах Российской Федерации разница в ценах, например, на инсулин достигает семикратных размеров. То есть прайс-листы достаточно разные. Из Алтайского края приходили письма о том, что пациентам не могли выдать инсулин так называемого короткого действия, чтобы его можно было делать перед каждым приемом пищи, и делалась одна инъекция в день. Но не было достаточного его количества, чтобы выдать людям домой, и они должны были каждый день приезжать в поликлинику, чтобы сделать инъекцию и дожить до следующего утра.

Ольга Беклемищева: Это просто какое-то издевательство! А в Алтайском крае тоже были деньги?

Михаил Богомолов: Там, конечно, было несколько сложнее, потому что часто ситуация складывается так, что реально выделяется (если смотреть в общем по федеральному бюджету суммарному – и федеральному, и региональному) 3600-3800 долларов в год (хоть, в общем-то, не рекомендуется в долларах это выражать). Или за прошлый год было потрачено 190 миллионов долларов на инсулин, если брать только его. Суммы исчисляются в миллиардах, если говорить о других затратах. Но вопрос в том, куда эти деньги, скажем так, направляются. И иногда это становится загадкой, остается, скажем так, загадкой. И, в общем-то, их должно было бы хватать не только на инсулин, но и на средства самоконтроля. Потому что введение этого препарата без адекватного самоконтроля уровня сахара в крови невозможно и нецелесообразно. То есть человек должен, как минимум, четыре раза в день измерять уровень сахара в крови для того, чтобы сделать адекватную дозировку.

Ольга Беклемищева: А что дает вот эта современная метода? Ведь давно уже колют инсулин, и без всяких средств самоконтроля.

Михаил Богомолов: Ну, последние 20-25 лет все-таки стали внедряться такие тест-полоски, когда человек определяет уровень сахара в крови и оценивает количество принимаемой пищи, и от этого дозировка препарата меняется. Если средств самоконтроля нет, то чаще всего человек делает дозу большую, скажем так, и у него возникают ситуации падения уровня сахара в крови. После этого развивается такая ситуация, что организм уже из своих органов вырабатывает большее количество сахара (в основном из печени), выбрасывает его в кровь – и требуются еще большие дозировки инсулина.

Ольга Беклемищева: То есть такой раскачивающийся «порочный круг», да?

Михаил Богомолов: Да, то есть маятник, «порочный круг», который мы, к сожалению, видим у 97-98 процентов пациентов. Но если по имеющейся, скажем так, компоновке бюджета инсулины введены в ДЛО, то средства самоконтроля, они отнесены к средствам технического обеспечения, и оплачиваемыми из средств федерального бюджета быть не могут, например.

Ольга Беклемищева: И мы как раз поговорим о том пакете, который подобает каждому конкретному человеку с определенным заболеванием.

Алла, а вообще, что было до того, как появилась Программа дополнительного лекарственного обеспечения? Люди получали как-то эти лекарства, насколько я понимаю, дорогостоящие?

Алла Бельтюкова: Тот, кто находил возможность платить за себя, а это порядка 450-500 тысяч рублей в год, в 0,5 миллиона рублей обходится, те могли позволить себе жить так же, как и все окружающие граждане Российской Федерации. И наша организация очень была рада, когда появилась Программа ДЛО, когда люди получили очень широко возможность пользоваться современными лекарственными препаратами и жить точно так же, как живут люди в Западной Европе, как живут во всем мире. И в подтверждение просто могу сказать, что обращался муж пациентки, которая с конца 80-х годов не выходила из дома. И именно благодаря Программе ДЛО она смогла получать препарат Бетаферон, и впервые с момента начала заболевания у нее появилась возможность выходить из дома, с пятого этажа, без лифта, пешком.

Ольга Беклемищева: Я представляю, что это значит для человека, который просидел в четырех стенах несколько лет!..

Алла Бельтюкова: Конечно. И когда не стало этой возможности из-за проблем с обеспечением, с финансированием ДЛО, которые появились с начала 2007 года остро, и о них мы начали сообщать с августа 2006 года, то здесь, конечно, крик о помощи раздавался во всевозможные инстанции.

И хотелось бы сказать, что мы не одиноки, вообще-то, в решении этого вопроса. Активно и органы власти занимаются решением проблемы лекарственного обеспечения больных рассеянным склерозом. И Росздравнадзор, и Государственная Дума очень хорошо теперь знают название заболевания – рассеянный склероз.

Ольга Беклемищева: Выучили.

Алла Бельтюкова: Да. И это мы постарались.

Ольга Беклемищева: Алла, а у вас не было такой ситуации, о которой рассказывал Михаил? Что существует разброс цен на медикаменты от региона к региону неоправданный или обнаружение имеющихся все-таки у региона средств, и в то же время – нехватка лекарств.

Алла Бельтюкова: Наши пациенты, они столкнулись с подобной ситуацией, которая выражалась вот в чем. Из-за недостаточности финансирования, из-за недостаточности бюджета негласно давались указания врачам сократить в три раза назначение препарата. И что получал больной. Он приходил за рецептом в поликлинику, и если этот препарат ему и выписывался врачом, который не побоялся указаний своего руководства, то с этим рецептом пациент отправлялся в аптеку. А препарата временно не было, и просили зайти позже. За это время истекал срок действия рецепта. И таким образом, наше здравоохранение и старалось в три раза сократить финансирование.

Ольга Беклемищева: То есть он возвращался к врачу, который уже получил нагоняй от своего заведующего поликлиникой, и уже старался не выписывать...

Алла Бельтюкова: Безусловно. И встав в очередь один к трем – вот тогда ему удавалось этот препарат каким-то образом получить.

Ольга Беклемищева: А вообще уменьшение дозировок не допускается, да?

Алла Бельтюкова: Да, оно недопустимо. Пропускать прием препарата – это недопустимо для того, чтобы не было обострений. Если посчитать глобально для нашего государства, для нашего бюджета будет дороже, если возникнет обострение - и пациент будет нуждаться в стационарной реабилитации, когда денег потребуется еще больше. То есть грамотное и своевременное обеспечение лекарственными препаратами позволяет и гражданам чувствовать себя достойно, и государству выполнять свои конституционные обязательства перед своими гражданами.

Ольга Беклемищева: Ну, как говорится, по поводу выполнения конституционных обязанностей государством мы как раз тут и собрались. Ведь, собственно говоря, есть конституционное право на жизнь. Ведь для людей с такими заболеваниями своевременное обеспечение лекарствами – это и есть сохранение жизни. Ирина, я права? Вот какие попытки сэкономить деньги со стороны властей были по вашему заболеванию?

Ирина Мясникова: Наше заболевание, к сожалению, не является счастливым исключением из всей ситуации с дополнительным лекарственным обеспечением. И наши пациенты также, если брать ситуацию до ДЛО, выживали так - кто как может. Поскольку это было региональной прерогативой – оплачивать такие препараты.

Ольга Беклемищева: То есть в Москве оплачивали, а скажем, в Иваново – не оплачивали.

Ирина Мясникова: Да, именно так и было. То есть каждый выживал так, как мог. И когда появился 122-ой закон о монетизации льгот, то мы, конечно, тоже вздохнули с облегчением. Хотя муковисцидоз – это такое заболевание редкое и не очень известное. И даже при наличии такого закона мы часто встречали сопротивление со стороны врачей из-за того, что врачи не хотели выписывать препараты, не понимая, зачем это нужно таким больным.

Ольга Беклемищева: А вам надо, как гемофиликам, - выездные сессии, объяснять им...

Ирина Мясникова: Да. Но Ассоциация проделала большую работу в этом вопросе. И уже все органы власти, и даже власти предержащие, по-моему, уже без ошибок выговаривают такое слово – муковисцидоз.

Но вот сейчас, конечно, мы тоже очень пострадали, когда нарушилось снабжение препаратами наших больных. И это отбросило возможности многих пациентов дожить и до взрослого состояния, и прогноз на их будущую жизнь и состояние, он ухудшился, к сожалению.

Ольга Беклемищева: А это не восстанавливается? Вот у них есть какой-то перерыв, но потом они будут получать лекарства – и может быть, все наладится? Или уже нет?

Ирина Мясникова: Ну, процесс в легких, к сожалению, остановить нельзя, если прерывать лечение. И конечно же, состояние легких у наших больных ухудшилось, и очень значительно.

Ольга Беклемищева: И безвозвратно ухудшилось?

Ирина Мясникова: Да, безвозвратно, можно сказать, к сожалению.

Ольга Беклемищева: Понятно. Спасибо.

А теперь возникает такой вопрос. Достаточно неудовлетворительной была ситуация до дополнительного лекарственного обеспечения. Наконец, оно появилось, какую-то часть проблем, и достаточно серьезную, это сняло с людей, которые находятся между жизнью и смертью. А дальше начался кризис, начались проблемы и всякие издевательства. Но вот сейчас, как вы думаете, ситуация, действительно, налаживается? Вот Михаил Зурабов выступал в Государственной Думе, говорил о том, что вроде бы уже деньги пошли, все хорошо, еще три недели – и будет совсем все замечательно, то есть будут все улицы полны счастливыми больными. Что вы думаете по этому поводу, Михаил?

Михаил Богомолов: Скорее, несовершенна сама система распределения экономически и финансово, потому что она предусматривает слишком большую величину так называемой административной ренты. То есть экономисты знают, что это такое. Потому что в большинстве стран, которые мы в нашем сознании относим к развитым (не знаю, возможно ли это отнести к России), существует иной механизм распределения. То есть там решение о выборе лекарства принимает врач в содружестве с больным.

Ольга Беклемищева: И при этом он не думает, сколько оно стоит.

Михаил Богомолов: Да, не думает, сколько оно стоит. В нашей ситуации решение принимает администратор, чаще всего даже без медицинского образования, не имеющий ни малейшего представления о том, как лечится это заболевание, что для него нужно, и перед ним не встает вопрос экономии средств в том числе. Потому что во многих странах, если там развита страховая медицина, например, больной просто приходит со своей страховой карточкой, например, в аптеку или получает средства сразу по рецепту врача, или покупает за свои деньги, идет в страховую компанию и получает деньги назад. И возникает тогда ситуация, что все чиновники, медицинские компании, скажем так, производители лекарств, они бегают вокруг этого пациента и вокруг этого врача...

Ольга Беклемищева: Потому что он держит кошелек.

Михаил Богомолов: ...да, пытаясь, скажем так, удовлетворить его потребности, а не потребности администратора или группки администраторов, которые принимают решение.

Мы выходили со своими предложениями, печатали практически во всех региональных выпусках «Российской диабетической газеты», чтобы пациент, находящийся на обеспечении государства, когда известно в среднем, сколько на него отпущено, чтобы он получал магнитную карточку, типа кредитной, где бы эти деньги лежали, но он не мог бы их потратить, скажем так, в продовольственном магазине. И тогда бы, собственно говоря, началось социальное обеспечение, социальная защита нашего гражданина в рамках рыночных механизмов, которые наши политики декларируют. А когда, с одной стороны, у нас существует вроде бы строительство капитализма, а с другой стороны, социалистический принцип распределения с крайне высокой административной рентой... Вы пройдите по Рублевке и посмотрите, чьи дачи там стоят. Поверьте мне, это не дачи бизнесменов. Скажем так, там не хватит 100-летней зарплаты того чиновника, который в этих дачах живет, для того, чтобы ее купить. Вопрос достаточно прост.

Ольга Беклемищева: Вопрос, как всегда, в деньгах, да?

Алла, вы хотели что-то добавить?

Алла Бельтюкова: Да, я здесь хотела бы сказать, что вот такая ситуация, когда разрабатываются сверху чиновниками модели помощи гражданам Российской Федерации, без учета потребностей этих самых граждан, они и приводят к той ситуации, которая у нас сегодня есть. И мы хотели бы, чтобы наше мнение общероссийских общественных организаций больных рассеянным склерозом, больных гемофилией, больных муковисцидозом, сахарным диабетом, они и учитывались в разработке вот этих нормативных актов, законов, постановлений. И если наши представители будут входить в рабочие группы по разработке этих законов, тогда многие вопросы можно будет предусмотреть заранее и не допустить вот того нарушения, которое мы видели сегодня.

Ольга Беклемищева: Ну, вы знаете, это, действительно, мировая практика. Насколько я знаю, в ООН, например, экспертом по данному вопросу является представитель данного вопроса. Вчера, например, открылась к подписанию Международная Конвенция о правах инвалидов. И основной эксперт, он – инвалид-колясочник. Он на брифинг на коляске приезжал. Я знаю, что они одно время обсуждали проблему проституции, так экспертами привлекались, соответственно, те самые девушки, которые этим занимаются. Но это, с другой стороны, правильно: если ты хочешь регулировать вопрос, то ты должен посмотреть на него со всех сторон.

Но насколько мне известно, были же какие-то попытки привлекать общественность. Михаил, вот вас когда-нибудь привлекали к разработке нормативных актов?

Михаил Богомолов: Скажем так, привлекали. Но чаще всего, когда вопрос уже решен. Вот когда разрабатывался, например, законопроект стран СНГ по вопросам сахарного диабета (ну, нас сложно обойти в силу того, что больных много), я внес поправки, что пациент с сахарным диабетом, в принципе, имеет право на излечение в том случае, если будут найдены научные пути, и государство обязано финансировать данные программы, то это не прошло.

Ольга Беклемищева: Понятно. То есть привлекают, но как бы на стадии «одобрямс».

Я сейчас я предлагаю послушать медицинские новости.

30 марта ООН открыла к подписанию Международную Конвенцию о правах инвалидов. Главная задача Конвенции - обеспечить инвалидам равные права со всеми здоровыми людьми. «Нам не нужна жалость, нам нужны равные возможности для образования, трудоустройства и обеспечения жильем», - подчеркнул Томас Шиндлмайер, эксперт ООН по делам инвалидов, сам инвалид-колясочник. По его словам, в мире насчитывается около 600 миллионов инвалидов, положение которых остается сложным. В первый день выразили желание подписать Конвенцию постоянные представители более 50 стран – членов ООН. Конвенция вступит в силу как международно-правовой документ после ратификации ее хотя бы 20-тью парламентами мира. Эксперты надеются на то, что это произойдет уже осенью этого года.

Ученые из Медицинского Центра Стэндфордского университета (США) изучают влияние посттравматического стрессового расстройства (ПТСР) на здоровье детей, его перенесших, и на их дальнейшие перспективы в образовании и социальной адаптации. Оказывается, что ПТСР у детей вызывает уменьшение объема гиппокампа - структуры мозга, которая участвует в механизмах памяти и эмоций. Дети с уменьшенным гиппокампом в дальнейшем еще хуже переносят стресс и становятся более тревожными. Кроме того, было установлено, что у детей с ПТСС повышено содержание кортизола («гормона стресса») в крови, который (по материалам предыдущих исследований) стимулирует гибель клеток гиппокампа. Таким образом, формируется «порочный круг»: стресс повышает уровень кортизола, кортизол разрушает клетки гиппокампа, что, в свою очередь, ухудшает дальнейшую переносимость стрессовых ситуаций. По словам руководителя исследования Виктора Кэрриона, один из распространенных методов лечения ПТСС подразумевает подробное описание пациентом обстоятельств травмы. Но если в результате стресса повреждаются структуры мозга, ответственные за обработку информации и за включение ее в опыт, то эффективность подобного лечения может снижаться. Исследователи специально подчеркивают, что речь идет не об обычном стрессе, а о судьбе детей, перенесших серьезные жизненные травмы, – насилие, смерть одного или обоих родителей, длительную разлуку с ними. Возможно, современные подходы к терапии ПТСР у детей нужно будет пересмотреть.

Таганский суд Москвы приступает к рассмотрению уголовного дела в отношении псевдоцелителя Григория Грабового, обвиняемого в мошенничестве. Дело против псевдоцелителя было возбуждено в апреле прошлого года по факту мошеннических действий работников «Фонда Григория Грабового». Самому Грабовому предъявлено обвинение в мошенничестве в крупном размере по 11 эпизодам. Речь идет о хищении средств граждан под видом «воскрешения» погибших родственников или излечения их от тяжелых заболеваний. По данным столичной прокуратуры, Грабовой создал своеобразную «пирамиду», обучая людей за деньги, и предлагая затем заключать договоры с обучавшимися на то, что они организуют дальнейшее преподавание в регионах России. С каждого из филиалов, по версии следствия, он получал доход в размере 10 процентов. Стоимость семинарских занятий, где собирались до 500 слушателей, составляла 2 тысячи рублей с человека, а курс индивидуальных занятий – почти 40 тысяч рублей.

Ольга Беклемищева: И мы продолжаем. У нас уже есть звонки от слушателей. И первым дозвонился Андрей из Москвы. Здравствуйте, Андрей.

Слушатель: Добрый день. У меня короткий вопрос к вашему гостю по поводу диабетических проблем. Я услышал, что на Алтае дважды был кризис с инсулином. Принимал ли участие в разрешении этой проблемы депутат от Алтайского края господин Рыжков? И если «да», то что именно ему удалось сделать?

И пожелание в адрес ведущей. Нельзя ли в одной из ближайших передач организовать обсуждение такой темы. Из ваших же, по-моему, передач я слышал, что в Соединенных Штатах Америки с лета этого года и в Австралии уже вовсю идет вакцинация женского населения от рака шейки матки. А вот у нас «материнский капитал», 250 тысяч, все мы обеспокоены демографической проблемой... Но вот господин Зурабов, главный менеджер здравоохранения, у него в министерстве что-нибудь делается на эту тему? Ясно, что у нас нет вакцины и так далее. Ясно, что они очень дорогие во всем мире. Но вот если тот самый Стабилизационный фонд раскупорить и закупить просто-напросто какие-нибудь голландские или американские вакцины и начинать это для будущих поколений... Это же вторая по смертности форма рака у женщин.

Ольга Беклемищева: Спасибо, Андрей. Я понимаю вашу озабоченность. Мы будем возвращаться к этому вопросу, не знаю, в рамках ли целой передачи или частично, но будем возвращаться.

А первый ваш вопрос я адресую Михаилу.

Михаил Богомолов: Депутат не принимал участия. Когда еще был жив Михаил Евдокимов, которому не чужды были болезни диабета, этот вопрос решался. Но на ежегодном съезде Российской диабетической ассоциации в июне прошлого года было принято обращение к 18 губернаторам от съезда, подписанное представителями регионов, и разослано заказными письмами с вручением, которые у нас, в общем-то, подшиты. Ответа из Алтайского края мы не получали. Мы направляли повторный запрос... То есть пока запросы идут в одностороннем порядке. Я мог бы сказать то же самое и о Чукотке.

Ольга Беклемищева: «Мы спрашиваем, но нам не отвечают», да?

Михаил Богомолов: Отвечает Татарстан, отвечает Белгородская область, отвечает Москва и Московская область, хоть что-то отвечают...

Ольга Беклемищева: А Роман Абрамович вам не ответил за Чукотку?

Михаил Богомолов: Нет, Абрамович непробиваем. И в Лондон направляем, и на Чукотку направляем. То есть вообще ответа нет. И даже более того, мы предлагали, что «мы профинансируем на Чукотке выход «Российской диабетической газеты», но дайте нам ответственных лиц». Ответов нет вообще.

Ольга Беклемищева: Ну, информация к размышлению – вот все, что я могу сказать.

И слушаем Андрея из Звенигорода. Здравствуйте, Андрей.

Слушатель: Здравствуйте. Когда начались проблемы с льготными лекарствами, а мой брат, он инвалид второй группы, он страдает маниакально-депрессивным психозом, я ему посоветовал отказаться от льгот. 400 рублей пока хватает на нейролептики и антидепрессанты. Я покупаю в соседнем окошке импортные лекарства, а по льготам этих лекарств нет. Предлагают российские аналоги, а они не помогают. И у меня такой вопрос. Должны ли входить психотропные средства в список льгот обязательно? А пьет он их уже 20 лет. Спасибо.

Ольга Беклемищева: Спасибо, Андрей. И я попрошу высказаться всех моих гостей. Но насколько я понимаю, в льготный перечень нейротропные препараты входят.

Алла Бельтюкова: Да, должны входить обязательно.

Ольга Беклемищева: А вот вопрос об инвалидности, который поставил Андрей из Звенигорода, он очень важен. Ведь насколько я понимаю, есть же очень коварная грань между инвалидностью и не инвалидностью. Я понимаю, что, Ирина, вашему сыну инвалидность дали тогда, как только был поставлен диагноз. И сняться с нее уже невозможно, да?

Ирина Мясникова: Очень даже в современных условиях, к сожалению, возможно. У нас сейчас сложилась такая ситуация, когда получение лекарств увязано с наличием инвалидности у пациента. И если пациенту будет снята инвалидность, то, соответственно, он не будет иметь права на бесплатные дорогостоящие препараты.

Ольга Беклемищева: То есть завязано это не на болезнь, про которую все знают, что она должна лечиться постоянно, а именно вот на эту бюрократическую закорючку – есть у тебя инвалидность или нет инвалидности.

Ирина Мясникова: Именно так.

Ольга Беклемищева: И с диабетом та же самая ситуация, Михаил?

Михаил Богомолов: Да. И мы даже на школах людям говорим, что «да, инвалидность надо получать, ее надо добиваться, но вы ни в коем случае не должны считать себя инвалидами, то есть вы можете достичь выдающихся результатов в спорте...». У нас есть кандидаты международного класса в спортивных мероприятиях различных, в том числе и в России. Фамилии лучше не называть, потому что эти люди скрывают наличие у себя сахарного диабета. И история показывает: основатель, почетный член Британской диабетической ассоциации Герберт Уэллс, писатель-фантаст, Бобби Кларк, известный хоккеист, форвард канадской сборной. Но вопрос об инвалидности, что это...

Ольга Беклемищева: Ой, прошу прощения. Меня так задел этот вопрос с Абрамовичем... А нет ли какого-нибудь футболиста-диабетика? Может быть, через футболиста на Абрамовича надавить?

Михаил Богомолов: Ну, скажем так, больше там актуальна проблема алкоголизма. И наши знакомые там занимаются проблемами алкоголизма. А вот с диабетом... Он уделяет внимание пока в медицинской области, насколько мы знаем, только этому вопросу. Но не отвечает...

Ольга Беклемищева: Понятно. Алла, на самом деле ситуация какая-то глупая, на мой взгляд. Если есть современная терапия, при которой человек, как вы говорите, больной рассеянным склерозом, становится совершенно неотличим от здорового, то зачем ему нужны вот эти унижения с получением инвалидности. С другой стороны, если он не будет унижаться и выпрашивать этот штамп, то он должен где-то доставать 0,5 миллиона рублей каждый год?

Алла Бельтюкова: Да, совершенно верно. И вот в этом и состоит парадокс ситуации, что федеральные льготники, так называемые инвалиды могут получить за счет государственного бюджета необходимые лекарственные препараты - они должны иметь инвалидность. А та ситуация, когда удается диагностировать заболевание на ранней стадии, и когда больной не хочет унижаться и получать эту инвалидность, тогда у него есть два выхода. Во-первых, либо самому находить такие огромные средства. Во-вторых, либо обращаться в региональный уровень субъекта Федерации, когда на собственной правовой базе может тот или иной субъект Российской Федерации решить вопрос об обеспечении его необходимыми лекарственными препаратами. И вот эта разница между федеральными и региональными льготниками ставит людей, живущих в одном и том же городе, может быть, в одном и том же доме, в совершенно разные условия, когда одни обеспечиваются, а другие – нет. И вот эта дискриминация, которая порождается нашей несовершенной законодательной базой, и приводит к тому, что мы рекомендательно и настойчиво просим, чтобы наше мнение учитывалось, чтобы наши эксперты привлекались к решению этих вопросов.

Ольга Беклемищева: Казалось бы, чего проще - написать, что вот такой-то перечень заболеваний... Людям нужна пожизненная терапия, значит, они ее получат. Причем здесь – инвалидность, не инвалидность?

Алла Бельтюкова: Именно сегодня и назрел как раз тот момент, когда мы бы очень просили, чтобы был создан новый специальный закон, подобный 890-му постановлению правительства от 1994 года, когда право на лекарственный препарат пациенту давалось по его диагнозу, по нозологии, а не в зависимости от наличия инвалидности. Это поможет решить многие проблемы. И вот такой федеральный закон или постановление правительства, они сейчас крайне необходимы. И мы готовы предложить услуги своих специалистов для его разработки.

Ольга Беклемищева: Понятно. И нам дозвонился Иван из Москвы. Здравствуйте, Иван.

Слушатель: Добрый день. Мне кажется, что нужно обратиться к врачам, потому что у наших властей явно какое-то раздвоение, какая-то патология – разница между тем, о чем они говорят, и тем, что они делают. С одной стороны, речь идет об увеличении народонаселения, а с другой стороны, все направлено на его сокращение. Я могу поделиться своим опытом. У меня был обширный инфаркт, операция на сердце в Бакулевском институте, три инсульта, и мне отказали в инвалидности. Спасибо.

Ольга Беклемищева: Да, тяжелая история. Сочувствую вам, Иван. Ну, что тут скажешь?.. Только одно, что, действительно, жизнеобеспечивающая терапия должна быть увязана с диагнозом, а не со степенью потери трудоспособности или прочими странными вещами. Потому что знаем мы, как оплачивается труд в России. Даже если ты очень хорошо трудишься, все равно не будет у тебя 0,5 миллиона на лекарства каждый год.

Михаил, вы хотели что-то добавить?

Михаил Богомолов: Я хотел просто добавить, что если мы вернемся к тому самому 890-му постановлению от 1994 года...

Ольга Беклемищева: До введения Программы ДЛО, я поясню для наших слушателей.

Михаил Богомолов: ...да, я хочу сказать, что там все равно была строка: «возможно получение любых лекарственных средств и средств технического обеспечения при наличии финансирования соответствующей статьи бюджета данного субъекта Федерации».

Ольга Беклемищева: То есть достаточно было не вписать эту статью в финансовый план – и все.

Михаил Богомолов: Можно было вписать, но не профинансировать. Ну, вписать – это уже как бы эпопея. А вот профинансировать – это другая эпопея.

Ольга Беклемищева: Чем больше я слушаю, тем больше поражаюсь необъятности хитроумия наших законотворителей.

Михаил Богомолов: Поэтому постановление можно построчно, что называется, цитировать, как это проходило, а потом уже вышел так называемый 328 приказ Минздрава о том, что если человек отказался от льгот целиком или полностью, но никому не были выданы на руки инструкции, например, от чего он отказывается... Вот человек сказал: «Я отказываюсь от проезда на транспорте, отказываюсь от питания, санаторно-курортного лечения, потому что я его все равно не получаю», - включают ему в строчку без разъяснений, и он отказывается от инсулина.

Например, группа больных даже в той же Казани, которые написали эти заявления, они проводили голодную забастовку у здания администрации. Они говорили: «А что, нам все равно помирать, потому что инсулин мы купить не можем». И собственно говоря, Шаймиев занял такую позицию: «Это федеральные льготники...», - но все-таки этих людей было не так много, все-таки профинансировали и закупили.

Но вопрос в том, что до населения не доводится адекватная и полная информация по исполнению того или иного закона и постановления, в том числе и по дополнительному лекарственному обеспечению. И поэтому недостаточность информации и нерадивое исполнение того, что было сделано, большое количество посредников в распределении средств с высокой административной рентой, исполнение вот этого ДЛО в том виде, как оно есть, делает невозможным, к сожалению.

Ольга Беклемищева: Проще говоря, чем больше чиновников, тем больше воруют, чем больше написано всяких постановлений, тем легче зацепиться и найти повод не дать человеку лекарства, и выходом из ситуации является просто выдача денег на руки.

Михаил Богомолов: Создается аппарат для обеспечения аппарата. А надо сделать так, чтобы чиновники бегали вокруг больной бабушки, девушки, еще кого-то, и когда у нее будет в руках вот эта кредитная...

Ольга Беклемищева: Средство платежа.

Михаил Богомолов: ...да, средство платежа, и она будет принимать решение, то тогда уже эти министерства, управления, они будут думать: содержать 2 тысячи человек аппарата или 20 человек. И вопрос решится сам собой, как это в рыночной экономике и происходит.

Ольга Беклемищева: Спасибо. И мы слушаем Мирослава из Москвы. Здравствуйте, Мирослав.

Слушатель: Добрый день. Я бывший капитан первого ранга. И я инвалид опорник-колясочник. У меня эндартериит облитерирующий, тромбофлебит обеих ног, тромбы и 32 сосуда... на одной ноге трофические язвы текут, на второй ноге – 25. Я под эгидой Москвы нахожусь. Юрий Михайлович Лужков неоднократно обращался и к Фрадкову, и к Зурабову, даже президенту сейчас положил бумагу на стол о том, что даже те лекарства, которые у нас отменили по городу Москве... даже дошли до того, что, оказывается, федеральные имеют право обеспечиваться. Юрий Михайлович сказал: «Я сделаю все для того, чтобы все инвалиды – федеральные или какие... они должны одинаково получать лекарства». И что вы думаете? Ничего подобного! Все те мази, те лекарства, которые раньше были – тот же Баралгин, Трентал, Агапурин и так далее, - это все отменено. И в результате Юрий Михайлович Лужков с городской Думой до сих пор не может решить этот вопрос. Хотя нам помогают, доплачивают, но вы понимаете, в каком положении мы находимся...

Ольга Беклемищева: То есть из-за того, что вы инвалид, вы как раз получаете меньше, чем могли бы, находясь на московском бюджете, да?

Слушатель: Да. Мне доплачивают кусочек. Я посчитал, мне компенсацию по федеральному закону, которую доплачивает президент, доплачивают всего 100 рублей. А что можно на 100 рублей купить на квартал, скажите, пожалуйста?! Ведь сами понимаете... И только благодаря Юрию Михайловичу Лужкову вот эти субсидии, которые мы получаем, и вот эта скидка на телефон и так далее, - все это разделено.

И последнее. Вот Институт протезирования, он зурабовским считается, федеральным, он денег не получает, на протезирование денег нет. 122-ой закон вообще... и нам аннулировали. Людмила Ивановна Швецова выезжала в прошлом году на протезный завод. Ничего не можем сделать. Протезирование невозможно. Денег нет. Как же быть?! И о какой стабилизации может идти разговор?.. У меня друзья в Словакии живут и в Чехии, и они живут лучше меня, несмотря на то, что это страна маленькая, но там выше президента никто не имеет права ставку превысить. Представляете себе?! Вот такая обида.

Ольга Беклемищева: Понятно, Мирослав. Спасибо большое. И это, действительно, так, к сожалению, что во многих маленьких европейских странах люди живут гораздо лучше.

Михаил, вы хотели что-то добавить?

Михаил Богомолов: Если сказать по протезированию, в том числе по протезированию в Москве, то около трех лет назад мы лоббировали и, в общем-то, добились того, чтобы больные диабетом могли получать специальную обувь – две пары в год. И несколько фирм выиграли вот этот тендер. И потом вдруг в октябре-ноябре прошлого года выдача этой обуви прекратилась. И когда стали разбираться, то увидели, что денег нет. Но что нас сильно удивило – стоимость вот этой пары обуви составляла около 15 тысяч рублей.

Ольга Беклемищева: Бог мой! А вся разница, по-моему, там только в стелечке?

Михаил Богомолов: Да. А если прийти и из своего кармана заплатить, то стельку можно за 700-800 рублей сделать. Занятая, конечно, ситуация.

Ольга Беклемищева: Я могу только за Карамзиным повторить: «Воруют, Господи, воруют!», - без стыда и совести.

И слушаем Ефима Михайловича из Петербурга. Здравствуйте.

Слушатель: Здравствуйте. В результате даже того, о чем вы сейчас говорили, все наши мероприятия отличаются удивительной фрагментарностью, незаконченностью. Вот очень хорошее мероприятие было сверху – это то, что ввели так называемые индивидуальные программы реабилитации. И казалось бы, вот эти программы должны были объединить всех, кто нуждается в реабилитации и в снабжении лекарствами, и протезами, и ввести западный подход именно индивидуальный. И ведь это сейчас все повисло в воздухе. И к индивидуальным программам реабилитации совершенно не нужна была инвалидность, а нужен был индивидуальный подход – заболевание, то ограничение возможностей, которые реабилитируются, и так далее. Вот у меня есть предложение – познакомиться с этим очень прогрессивным нововведением, поддержать его и вокруг него объединиться, чтобы эти индивидуальные программы были не очередным формальным опусом, а они, действительно, прошли бы в жизнь и разрешили многие из обсуждающихся здесь проблем. Вот я этим активно занимаюсь, но, честно говоря, в одиночку мало что могу сделать.

Ольга Беклемищева: Спасибо, Ефим Михайлович. Понятно. Но вы знаете, эти индивидуальные программы в некоторых случаях, действительно, очень хороши, но в других случаях они просто используются для третирования людей с инвалидностями. Вот у нас не так давно была передача, в которой участвовали глухие, так вот им каждый раз надо писать вот этот самый индивидуальный план реабилитации, притом, что у них такая тугоухость, которая никак не поддается реабилитации, для того, чтобы получить следующий слуховой аппарат. Вопрос еще даже в том, как вот этим всем пользоваться.

Но поскольку тема программы – уроки лекарственного кризиса – я просто каждого из наших экспертов попрошу кратко сказать, какие уроки, на ваш взгляд, должны вынести из этого лекарственного кризиса, прежде всего, сами больные. Потому что я не очень верю в то, что от нашей передачи как-то вздрогнет Минздрав. Но, может быть, люди, получив какую-то информацию и какую-то методику действия, будут более успешно действовать на благо своего здоровья.

Михаил Богомолов, пожалуйста.

Михаил Богомолов: Конечно, каждому нашему гражданину, вне зависимости от того, является ли он инвалидом или нет, надо осознать тот факт, что он является гражданином и он является источником власти в том государстве, в котором он проживает. И что те чиновники, будь то исполнительная власть, будь то законодательная власть, будь то высшая власть нашей страны, являются нашими слугами. И поэтому обращаться нужно с ними соответственно. Надо прекратить бояться, нужно выражать свое мнение открыто. Потому что, как говорил один китайский философ Джао Шу Ли, чем больше будешь бояться, тем больше обижаться будут. И сложности в работе, например, с нашими региональными диабетическими обществами часто заключаются в том, что они подавлены каким-то страхом еще советским, постсоветским...

Ольга Беклемищева: ...перед начальством, в принципе.

Михаил Богомолов: Да. И думают, что мы из Москвы можем решить любые их вопросы. То есть вопросы надо формулировать, их надо решать, и не надо бояться отстаивать свои права в соответствии с законом.

Ольга Беклемищева: И их не надо замалчивать.

Алла, а вы можете что-то добавить?

Алла Бельтюкова: Конечно. Я хочу как раз подтвердить тот призыв, что в одиночку сделать сложно что-либо, как наш последний радиослушатель обращался. Власть реагирует только на сильных. И поэтому я искренне надеюсь на то, что наше объединение больных рассеянным склерозом, сахарным диабетом, гемофилией... когда мы объединяемся, тогда власть нас слышит. И тогда мы можем вместе участвовать в создании той модели помощи больным в гражданском обществе, какая существует на Западе, и именно тогда эта помощь будет адресной, и учитывать интересы наших граждан. И тогда мы сможем прийти к цивилизованному обществу, к каким Россия себя и причисляет.

Ольга Беклемищева: И деньги налогоплательщиков не будут разворовываться.

И Ирина Мясникова, пожалуйста.

Ирина Мясникова: Нужно сказать, что на нашем заболевании очень ярко видно, что такая малочисленность, она, действительно, демонстрирует то, что в одиночку с этой ситуацией не справиться. И сейчас предприняты... вот мы объединились, и вместе мы боремся за свои права. И я надеюсь на то, что наша борьба будет успешной, и что мы, в конце концов, справимся со всей этой ситуацией. Хотя ситуация очень тяжелая, и получается так, что, в частности, больные муковисцидозом как бы не входят в целевую программу, которую собираются делать по тяжелым заболеваниям. И нас это очень тревожит. Но я думаю, что мы приложим все усилия к тому, чтобы исправить такую ситуацию.

Ольга Беклемищева: И даже малочисленные организации все-таки создаются, и все-таки решают свои проблемы. Мир не без добрых людей. И я просто хочу напомнить, что толчок к развитию лечебного процесса в области муковисцидоза в России, как ни странно, был сделан английским журналистом Роем Реджвеем. У него сын умер от муковисцидоза, и с тех пор он во всех странах, где только бывал по своей работе, старался оказывать помощь и поддержку тамошним больным в память сына. И вот с Роя Реджвея, госпожи Херцог... в частности, Ирина Мясникова спасла сына как раз из той самой первой коробки, которую прислала жена тогдашнего президента Германии. Ну и наверное, нашим чиновникам стало стыдно, и они немножечко изменили свое отношение к таким детям. И вот все вместе мы все-таки сможем, наверное, вернуться к цивилизованным нормам. И я хочу сказать, что у нас на сайте был опрос, так вот, на вопрос – надо ли выписывать дорогостоящие лекарства людям, которые иначе умрут? – все ответили, что надо. И один человек очень хорошо написал: «Да. Они же иначе умрут». Вот это мы должны все время помнить, когда встает вопрос о том, помочь или пройти мимо.

А сейчас я хочу поблагодарить всех за участие в нашей программе. Всего вам доброго! Постарайтесь не болеть.