Татьяна Ткачук: Мама, у которой рождается неполноценный ребенок, с первых дней в роддоме оказывается перед необходимостью выбора. «Это не лечится», - говорят ей и словно подталкивают отказаться от малыша. Многие так и поступают. Многие ломаются позже, потом – когда теряют силы и чувствуют, что не могут преодолеть гору моральных, физических и материальных проблем по воспитанию ребенка-инвалида. Но есть и отчаянные. Те, кто практически без помощи со стороны государства решаются пройти этот путь сами.
О них, родителях детей-инвалидов, не сдавших своих сыновей и дочек в специнтернаты, мы и будем говорить сегодня. Мои гости - семейный системный психотерапевт, член Европейской ассоциации психотерапевтов Ольга Березкина и учитель-дефектолог Марина Минкина.
Пожалуй, не было еще ни одного обсуждения положения детей-инвалидов и их родителей, при котором тут же не начали бы сравнивать опыт развитых западных стран и России. То есть такой привычный поворот: «вот у них…», «а вот у нас…». И в первую очередь, конечно, пытаются сравнивать отношение государства к этой проблеме. Что сегодня происходит в России, с вашей точки зрения: государство скорее помогает тем детям, от которых родители отказались, или, наоборот, тем детям, родители которых растят их дома? Ольга...
Ольга Березкина: Ну, конечно, хотелось бы, чтобы они помогали и тем, и другим. Но я не знаю, можно ли назвать полноценной ту помощь, которая оказывается в интернатах. Потому что интернат – изначально это такое заведение, доставшееся нам из прошлого, которое немножко похоже на тюрьму. И, в общем, там не все обеспечивается. Но все-таки мне кажется, что происходит чуть-чуть, недостаточно, может быть, такое изменение, что детям, именно детям, которые живут в семьях, стали оказывать помощь какие-то государственные структуры. Причем это происходит в последние, наверное, лет пять-семь.
Татьяна Ткачук: Вот мы сейчас Марине зададим этот вопрос, поскольку Марина у нас не только работает как учитель-дефектолог с детьми с дефектами зрения, но и является матерью ребенка-инвалида, и мальчику уже 18 лет. Поэтому весь этот путь, о котором мы говорим сегодня, Марина прошла сама. Марина, на ваш взгляд, меняется ли что-то? И пытались ли вы когда-то задавать себе вопросы: «А что было бы, оставь вы ребенка в специнтернате с самого начала, откажись вы от ребенка? Как бы ему жилось в том случае? Как ему живется сейчас?». И насколько участие государства все-таки существенно в этой ситуации?
Марина Минкина: Вы знаете, действительно, этой проблеме уже 18 лет. И я уже настолько в этой жизни, что другой просто представить себе не могу. Есть ли изменения? Да, есть. В принципе, я человек оптимистичный. Но начинали-то мы очень сложно. И я никогда не надеялась на помощь извне. И я считаю, что все зависит от человека, насколько он правильно подойдет к решению своей личной проблемы. У меня сложилось так, что я достаточно активно начала свою, если можно так сказать, деятельность. И поскольку у меня было педагогическое образование, то сама жизнь подсказала мне и, в общем-то, вывела меня на эту стезю - я работаю дефектологом. Почему? Потому что я поняла, что работая дефектологом, если я окунусь в эту проблему, то я смогу помочь ребенку даже в плане того, что я найду те места, те Центры, которые помогут мне в моей проблеме. Так оно и случилось. И так складывалась жизнь, что мы постоянно ходили на какие-то занятия, я брала его с собой в свое учебное заведение. А я работаю в детском саду для детей с патологией зрения. И, возвращаясь к вопросу о помощи государства, я могу сказать, что, да, я очень довольна тем, что произошли... ну, колоссальные – не колоссальные, но достаточно серьезные сдвиги в этой области – государство поворачивается к нам, и я это ощущаю.
Татьяна Ткачук: Спасибо, Марина. Я думаю, что это не самая распространенная точка зрения. Поскольку есть точка зрения весьма циничная, что граждане интересуют страну, в первую очередь, с двух точек зрения: с точки зрения уплаты налогов и с точки зрения бесплатной армии. То есть мальчики – как будущие солдаты, а девочки – как те, кто этих солдат будет рожать. Понятное дело, что инвалиды и пенсионеры в сферу этих интересов государства не попадают никак. Ольга, на ваш взгляд, подобный цинизм, он уместен ли вообще, или все-таки что-то сдвигается в лучшую сторону - и есть шанс, что когда-нибудь, начиная обсуждать тему, подобную нашей сегодняшней, уже не так много у оппонентов будет возможностей сказать: «Вот у них...», «а вот у нас...»?
Ольга Березкина: Ну, я считаю, что лет через 40, честно говоря.
Татьяна Ткачук: Вот такой прогноз?
Ольга Березкина: Да. Он неоптимистичный. Но, в принципе, насколько я знаю, лет 40 назад во многих западных странах ситуация была примерно такая же, как и у нас. Что касается самой проблемы, то она «свежая», потому что, если вы обратили внимание, во времена Советского Союза инвалидов на улицах не было никаких. Они, в принципе, сидели где-то или их не выпускали, потому что советский человек, он не может быть больным, старым, беспомощным, некрасивым, и вообще, желательно – не умирает никогда. Сейчас, конечно, очень многие мамы мне рассказывают, что для них очень тяжело ездить в общественном транспорте, и даже не физически, а потому, что это вызывает очень сильные эмоции. Общество не привыкло, когда видит вообще инвалида, а не дай Бог, еще и ребенка, а еще и ребенка, ведущего себя как-то неадекватно. Потому что пороки всякого интеллектуального развития и эмоционального, они почему-то более болезненны для людей. Пробуждаются какие-то древние эмоции, типа того, что люди боятся столкнуться с несчастьем, боятся «заразиться» несчастьем. И они не привыкли. А общество, в принципе, способно к этому привыкать.
Татьяна Ткачук: Марина, вот ваш оптимистичный настрой я попробую сейчас немножко сбить своим вопросом. Я знаю, что вы в свое время пожертвовали своей первой специальностью, и любимой специальностью. Да, вы педагог по образованию, но вы были еще и переводчиком с французского языка, мечтали о Париже и, в общем, имели все шансы работать гидом-переводчиком. Но, тем не менее, когда родился ребенок, то пришлось круто изменить жизнь и перестроить вообще всю ее. И если бы государство помогало так, как должно было бы помогать, нужны ли были бы тогда такие жертвы с вашей стороны?
Марина Минкина: Мне сложно назвать это жертвой, потому что я нашла себя в другой профессии. И я очень довольна тем, чем я сейчас занимаюсь. Возможно, со стороны это выглядит как жертвенность, но я бы не стала так все-таки ставить вопрос.Если бы государство поставило меня в другие условия, сравнивая с западными? Да, возможно, что-то сложилось бы и по-другому. Но опять мне сложно рассуждать на эту тему, потому что... Возможно, найдутся люди, которые, действительно, смогут с вами согласиться. Все зависит от человека. Все зависит от того, насколько он примет эту проблему, насколько он вживется в нее. Я буду настаивать на том, что мой вариант оптимистичен. Хотя, конечно, хотелось бы, чтобы государство немного больше помогало, и даже не немного.
Татьяна Ткачук: Спасибо, Марина.
Ольга, вы сейчас заговорили об отношении общества и о неготовности общества видеть инвалидов и близко как бы их воспринимать. И вот, собственно, есть две точки зрения. Больные дети должны находиться среди здоровых. И тогда у нас неизбежно следуют два вывода. Либо косые взгляды и недовольство тех, кто будет обязательно отворачиваться от ребенка, предположим, в инвалидном кресле или, тем более, от малыша с психическими отклонениями, но – здоровая среда для развития такого ребенка. Либо же больные дети должны находиться среди таких, как они, где все абсолютно приспособлено и подлажено именно под них – под их род заболевания, под их особенности, под их возможности. Какая точка зрения ближе именно вам?
Ольга Березкина: Ну, мне ближе первая точка зрения, конечно. Потому что я работаю в Ясенево, и там есть такой Центр «Наш дом», который представляет собой школу для детей с множественными всякими нарушениями по особым программам. И там же есть интегративный детский сад, где примерно на 16 детей – 4-5 детей с психологическими всякими особенностями, ну, с разными заболеваниями. Совершенно очаровательный детский сад. И очень многие родители стремятся с вполне обычными детьми туда попасть. Естественно, что эти дети, когда они вырастут, они будут другими. И мне кажется, что для общества это очень полезно. И одна мама мне, например, говорила (у нее вполне обычный ребенок), что она уверена в том, что в этом заведении, вот в этом детском саду к ее ребенку тоже будут относиться не как к... ну, по стандарту. То есть она уверена в том, что его особенности, его развитие тоже очень важно для этих воспитателей и для этой атмосферы.
Татьяна Ткачук: Спасибо, Ольга.
Марина, я вот слушала Ольгу, когда она говорила о поездках в метро с ребенком, и вспоминала ваш рассказ о том, что это, действительно, было тяжело в свое время, и что даже возникало желание что-то резкое сказать людям, которые пристально всматривались в ребенка и в вас. Вот сейчас, будь ваша воля, и будь вы в силах ситуацию либо в одну сторону развивать, либо в другую, - что бы предпочли вы: чтобы ваш сын всегда находился в среде таких же, как он, и для него там были созданы все условия, или чтобы он имел возможность быть среди здоровых детей и в меру своих сил как бы участвовать в их жизни?
Марина Минкина: Вы знаете, поскольку речь идет совершенно о конкретной ситуации, то, не обобщая, скажу, что для моего ребенка лучшая среда – это среда подобных ему. Ему там спокойнее, он никогда не увидит косого взгляда, который... Вот в чем сложность косых взглядов для таких детей? Они возбуждают у ребенка какую-то неадекватность поведения, это однозначно и всегда. А такие дети очень чувствуют просто даже слегка брошенный косой взгляд. Поэтому мое личное мнение, и для моей ситуации, что ребенок должен находиться... конкретно мой ребенок должен находиться среди подобных – там ему спокойнее, там нет ситуаций для неадекватного поведения.
Татьяна Ткачук: Марина, несколько слов тогда уж, раз мы заговорили, о той пятидневке, на которой сейчас находится Тимур. Я так понимаю, что вам повезло с этим учебным заведением. Что это за место?
Марина Минкина: Это Детский дом номер 7 в Новых Черемушках. Пользуясь случаем, хочу произнести слова благодарности. Низкий поклон всему педагогическому коллективу и директору этого дома Светлане Владимировне Андреевой за то, что благодаря ей, благодаря этим людям детям там хорошо. Там сытно, там красиво, там интересно – детей водят в театры, в цирк, в «Макдоналдс», устраивают различные мероприятия внутри детского дома. Ребенку там комфортно.
Татьяна Ткачук: Но это не детский дом, где дети живут постоянно? Насколько я знаю, на выходные и на праздники вы забираете детей домой, да?
Марина Минкина: Единицы, буквально единицы детей живут в выходные и праздники дома. В основном это дети, за которыми не приходят и даже в родительский, скажем, день. Потому что там по средам есть родительский день. Бывает так, что и не приходят.
Татьяна Ткачук: Марина, скажите, а это выбор родителей или это состояние здоровья детей, которое не предполагает, что ребенок может находиться дома?
Марина Минкина: Я думаю, что это выбор родителей. И я думаю, что там в основном не очень благоприятная, может быть, социальная среда. Это и дети алкоголиков, и наркоманов. И может быть, смею сказать, людей, которые не нашли в себе силы как-то с ребенком быть...
Татьяна Ткачук: ...наедине и дома? Получается так.
Марина Минкина: Да-да.
Татьяна Ткачук: Ольга, вот Марина начала ответ на мой вопрос со слов, что в ее конкретном случае для ребенка лучше вот так. А можете ли вы сказать несколько слов о том, для какого рода отклонений в здоровье детей все-таки лучше пребывание в здоровой среде, а с какого рода заболеваниями лучше находиться в среде себе подобных, на ваш взгляд? Вы работаете с родителями...
Ольга Березкина: Насколько я понимаю, Марина сказала, что она забирает его домой, и что они выходят куда-то. То есть какое-то есть специальное заведение, где с ребенком занимаются, там происходит его социализация. И в то же время у него есть и всякие другие выходы. И это как раз, наверное, с моей точки зрения, некое оптимальное сочетание. И потом, насколько я поняла, он же не с самого рождения... В него вложено много сил, его учили, растили, любили...
Татьяна Ткачук: Марина, а во сколько лет вы отдали ребенка в этот детский дом?
Марина Минкина: Вы знаете, я, кстати, ехала и вспоминала – когда? Ну, где-то года два-три тому назад.
Татьяна Ткачук: Мне кажется, лет в 15, да?
Марина Минкина: Да, где-то так.
Татьяна Ткачук: Лет в 15, да. То есть пошел подростковый период, когда уже физически стало очень трудно самой справляться.
Ольга Березкина: И я вам хочу сказать, что я, конечно, не назову никакого диагноза, потому что все очень разные. Более того, очень разные семьи. И то, как родители могут организовать ребенка, и то, насколько у них хватает сил... Это же неосознанный выбор. Потому что такой ребенок рождается у любого родителя. И насколько его хватает, и насколько он может, и как это все происходит – это невозможно сказать...
Татьяна Ткачук: У нас первый звонок. Москва, Иван, добрый день.
Слушатель: Добрый день. Я хотел бы немножко своим опытом поделиться. Я несколько лет, довольно долго, работал в такой школе, которая называется «Ковчег», где как раз и преследуется такой принцип, чтобы здоровые дети учились вместе с больными. Я уж не буду говорить подробно про всякие плюсы и минусы. Но здесь важно, во-первых, чтобы класс был небольшой, чтобы учитель видел каждого, чтобы с детьми работали специалисты, а учитель знал бы особенности психологические и другие работы с детьми. В общем, короче говоря, конечно, хорошо, когда они вместе учатся, но это большая проблема, которую надо правильно организовывать. А если просто бросить больных детей в большой класс, то там могут и дразнить, и все что угодно. Спасибо.
Татьяна Ткачук: Спасибо, Иван.
Но вообще, по-хорошему говоря, конечно, и для здоровых детей лучше было бы, чтобы класс был небольшой, чтобы каждый ребенок был на виду, и уж тем более, чтобы учитель знал о психологических особенностях каждого ребенка. Ну а о больных детях и говорить не приходится. Ольга, прошу.
Ольга Березкина: В цивилизованном обществе таких детей даже не называют инвалидами, их называют либо детьми с инвалидностью, либо особыми детьми. Для них самих это обычно все равно. А для родителей это очень важно. Та школа, в которой я работаю, там дети, которые раньше признавались вообще необучаемыми. Они не говорят, у них множественные всякие нарушения и болезни. И все равно с ними что-то можно делать.
Кроме всего прочего, мне кажется, что вот эта помощь государства должна быть направлена не только на ребенка, но прямо на всю семью. Потому что вся семья должна как-то продолжать жить. Несмотря на то, что, конечно, обстоятельства изменились, но родители должны иметь возможность растить детей, чтобы дети ходили в школу, чтобы дети занимались во всяких кружках, чтобы дети могли отдыхать где-то.
Татьяна Ткачук: Ольга, а я вот вам такой сложный вопрос задам. Если в семье есть еще один ребенок, и этот ребенок здоров, ведь не может же быть такого, чтобы силы, время и нервы родителей, отданных ребенку больному, не шли как бы в ущерб тому здоровому ребенку, который растет в этой же семье. Вот как в такой ситуации решать эту дилемму?
Ольга Березкина: Вы знаете, любовь не пропорциональна времени, силы не пропорциональны времени. Мне вообще кажется странным... У человека, у которого несколько детей абсолютно обычных, он понимает, что нельзя сказать, что одного ты любишь в ущерб другому. Конечно, эти дети растут... на них сказывается, что они растут вместе с ребенком, который не такой, как все. Но почему вы считаете, что это сказывается плохо? Это открывает ему еще некие психологические особенности жизни...
Татьяна Ткачук: Я не произносила слова «плохо». Я сказала, что это влияет. Марина, вы согласны с такой точкой зрения?
Марина Минкина: Дело в том, что у меня в семье как раз двое детей, и второй ребенок, он здоров. И проблема, я вам скажу, очень серьезная. И в плане воспитания второго ребенка, в отношении его к дефекту старшего, пожалуй... Я не могу сказать, что я потерпела фиаско, но я пока не вывела второго ребенка на тот уровень, который мне хотелось бы увидеть. Единственное, что правильно или неправильно, но так подсказывает мне жизнь, я достаточно часто, но ненавязчиво даю понять младшему, что, возможно, придет время, когда ему придется полностью взять на себя заботы о старшем. Но насколько это увенчается успехом, сказать сложно.
Татьяна Ткачук: Ну, младший мальчик еще все-таки достаточно маленький. Я думаю, что становление его личностное еще не закончено, не завершено.
Ольга Березкина: Конечно. Мне тоже так кажется. Не надо смотреть... Понимаете, когда мы смотрим на ребенка, то нам кажется, что он таким и останется. Они сильно меняются, очень сильно.
Марина Минкина: Будем надеяться.
Ольга Березкина: И если в вашей семье принято... И потом, он не может к нему относиться так же, как вы. Я вот часто сталкиваюсь, когда я веду родительские группы, с этим, что вот маме больно, что старшего ребенка называет младший слепым. А он – слепой. И он его воспринимает таким, какой он есть.
Татьяна Ткачук: Спасибо, Ольга.
Однажды я прочла записки врача о девочке-аутисте, беспомощной настолько, что она, например, не могла полить цветы из лейки – и не потому, что не могла лейку удержать в руках, а потому что была неспособна совершать сознательные действия. Эта девочка, Соня, не могла и говорить. Но могла писать. Врача поразил богатейший внутренний мир этой девочки, его чистота и красота. У Сони есть родители. Они не отдали ее в специнтернат. И им очень нелегко… Мы продолжаем разговор о родителях Сони и других детей-инвалидов.
И я хочу вернуться к тому психологическому давлению общества, которое зачастую испытывают родители ребенка-инвалида, вот этот принцип «вы - не такие, как все». Но мне кажется, что еще одной из серьезных психологических проблем родителей таких является ощущение собственной беспомощности, когда опускаются руки, и когда кажется, что сделать ты уже ничего не можешь. Ольга, поддается ли вообще какой-то коррекции вот это состояние? И какие вы находите аргументы, как вы поднимаете из этого состояния...
Ольга Березкина: Вы знаете, мне кажется, что когда встречаются люди с похожими проблемами, и еще желательно, чтобы это были люди на разных возрастах детей, то им надо дать возможность поделиться, как они выживают, как они это сделали. И что значит – аргументы? Я, честно говоря, не очень обсуждаю вопрос: отдать ребенка или не отдать ребенка, правильный ли они сделали выбор или неправильный. Они сделали для себя естественный выбор. Потому что если бы они его не сделали, то они очень плохо отнеслись бы к себе, прежде всего. То есть для многих не было просто вопросов, и наоборот, они выдерживали... Конечно, они нуждаются в бесконечной помощи. И кроме всего прочего, первое, что на них наваливается, - это некое безумное одиночество. Я не говорю о самом начале стресса. Потому что когда они начинают уже куда-то ходить с этим ребенком... И сейчас образуется много сообществ этих родителей – и это, конечно, один из путей для того, чтобы жить полноценной жизнью. Они друг друга очень поддерживают.
Татьяна Ткачук: Спасибо, Ольга. Звонок принимаем. Елена Сергеевна из Москвы, добрый день.
Слушатель: Добрый день. Спасибо. В 1987 году я, будучи уже сама рожденной ревматиком, то есть всю жизнь прожила, будучи человеком больным, и имея вторую группу, в 35 лет я родила сына. И так случилось, что нужно было уезжать в другую страну, в мусульманскую, но я не поехала, и осталась с сыном одна. Мальчик родился с остаточным ДЦП, прибавилась травма. И в общем, «букет» был такой, что кроме Центра Анны Львовны Битовой (вы, наверное, его знаете) никто не хотел мне помогать. Я очень им всем благодарна, потому что именно там такие врачи, как Борис Алексеевич, помогли мне понять, что лекарства в данном случае тщетны. Я сходила на Моховую с ребенком. IQ у него был выше нормы на его возраст. И я стала искать. Нашла школу «Ковчег» Александры Михайловны Ленартович. И я очень ей благодарна. У меня просто слов нет... Где учились дети, которым трудно было в социуме. А потом, когда у ребенка пошли особенности пубертатного возраста, начались приключения. Потому что и со школой начались сложности, и в социуме, с одноклассниками и так далее, потому что когда IQ высокий, то человеку всегда сложно. Я это прошла на себе. И вот я очень много лет искала выход из тупика. И в 2004 году, когда сыну было уже 17 лет, нашла. Интегративная медицина признала методику самооздоровления по методике академика Абдуллаева Фархата Мухамедовича лучшей в мире в этом году на международном форуме. И вот мы работаем по этой системе. У ребенка норма с сердцем, норма с конечностями. И остается только то, над чем он должен работать сам, - это характер. И я работаю над своим характером тоже. Потому что, вы сами понимаете, если я в 3 года осталась к своему ревматизму еще и без родителей, то жизнь моя была, ну, очень прямо нескучной. И я могу сказать, что тот результат, который мы имеем на сегодняшний день, - я здоровый человек, хотя я уже на пенсии, и ребенок мой полноценно работает в трех фирмах, хотя ему 20 лет, поскольку молодежи, как вы знаете, стараются много не платить. То есть мы живем нормальной, полноценной жизнью. И я очень благодарна всем, кто помог моему ребенку в детстве, и конечно же, академику Абдуллаеву Фархату Мухамедовичу и всей его семье. Потому что без этого вы бы со мной просто не разговаривали – я бы не выдержала того, что было. Поэтому, дорогие родители, есть сайт «sozdatel.kz». Выходите, ищите... Швейцария, Америка, Англия, Германия – все страны мира работают и лечатся по этой методике «Энергия Солнца без лекарств».
А вам спасибо за то, что вы такую программу затеяли. Вообще, женщины на Радио Свобода чудесные программы ведут. Спасибо вам большое.
Татьяна Ткачук: Спасибо вам, Елена Сергеевна, за звонок.
Вы знаете, я очень рада... вот не прерывала слушательницу, хотя долгий был звонок, я рада, что звучат сегодня у нас в эфире и названия клиник, и имена врачей, и названия каких-то методик, которые помогли тем или иным людям.
Вы знаете, вот я слушала Елену Сергеевну - сильная женщина, очевидно, и много что прошла, - и задумалась вот над чем. В студии у меня сидит мама ребенка. Звонят тоже женщины. Где папы? Вопрос, собственно, Ольге сейчас задам вот по какому поводу. Вот есть две точки зрения у социальных психологов. Одна часть психологов считает, что уход за ребенком-инвалидом настолько опустошает супружескую пару и физически, и эмоционально, и денежно, и как угодно, что именно в этой среде необычайно часты разводы, суицидальные попытки и алкоголизм. Другая часть психологов, наоборот, полагает, что ситуация крайняя, критическая, она способна настолько сплотить людей, как ни одна другая, как ни в одной другой ситуации такие семьи бывают очень крепкими и прочными. Понимаю, не будучи человеком наивным, что есть разные пути развития сюжета. То есть может случиться и так, и так. Ольга, на ваш взгляд, от чего зависит, по какому пути пойдет та или иная пара?
Ольга Березкина: Во-первых, все правы – и те, и другие психологи. Это зависит от психологических особенностей самой пары, от их зрелости, от того, как они вообще относятся к этой жизни. Конечно, это проверка. Причем я хочу сказать, что рождение такого ребенка для мужчины – это, наверное, не меньшая травма, а часто - и большая. Потому что мама может остаться, она свои материнские обязанности выполняет не как обычная мама, а во много раз лучше. А мужчина все-таки... подспудно для него это стресс: от него может родиться больной ребенок. Тут такие древние слои... И конечно, им очень сложно. И потом, им приходится, конечно, больше работать значительно, потому что на какое-то время женщина перестает работать. Процесс воспитания такого ребенка со всякими сильными нарушениями нельзя никому доверить. И только с какими-то годами они начинают нанимать няню и что-то делать – это когда они вполне обеспечены.
Татьяна Ткачук: Спасибо, Ольга.
Марина, ваш собственный опыт и ваши наблюдения, много ли таких мама остаются одни с такими сложными детьми, один на один со своей ситуацией?
Марина Минкина: Вы знаете, я не могу назвать статистику...
Татьяна Ткачук: Нет, статистика мне не нужна. Каково ваше собственное впечатление?
Марина Минкина: Я думаю, что много. У меня есть такое ощущение, что много. Потому что Россия (может быть, я скажу крамольную вещь) – страна слабых мужчин.
Ольга Березкина: Абсолютно с вами согласна.
Марина Минкина: Скажу это тихо. Но думаю, что кто захотел, тот услышал. И? тем не менее, вот мой опыт и моя жизнь сложились так, что мой мужчина рядом. И сложилось так, что, отдав колоссальное количество сил на первых этапах, на вторых, на третьих, на четвертых, я сейчас поняла, что я здорово устала. И вы знаете, мой муж подхватил эстафету, хотя, конечно, самое сложное осталось в прошлом, но, тем не менее, многие обязанности по поводу ребенка он взял на себя. Я так тихо, ненавязчиво с себя немножечко их...
Татьяна Ткачук: Что-то снимаете?
Марина Минкина: ...сняла, и он как-то тихо подхватил. И я думаю, что я была глубоко неправа, что не сделала этого раньше.
Татьяна Ткачук: Спасибо, Марина.
Звонки принимаем. Лена из Москвы, добрый день.
Слушатель: Здравствуйте. Моей дочке один годик. У нас синдром Дауна. И я хочу поблагодарить всех-всех, кто встретился на нашем пути с самого рождения, кто нас поддерживал, и в первую очередь Центр «Downside up», с которым мы тесно сотрудничаем до сих пор. Мы ездим туда, к нам приезжают на дом педагоги. Низкий им поклон. И вам тоже, людям, которые работают с детьми-инвалидами. Мое мнение, что общество может считаться здоровым только тогда, когда люди с какими-то особенностями живут, существуют, работают, бывают счастливы наравне с обычными людьми. Это мое глубокое убеждение. И я надеюсь, что мы сейчас идем по этому пути. То есть то, что происходит в нашем обществе, дает надежду на то, что когда-нибудь мы... ну, не мы, а может быть, наши какие-то отдаленные внуки и правнуки будут так жить.
Татьяна Ткачук: Спасибо вам за звонок, Лена.
И сразу еще один звонок принимаем, а потом прокомментируем оба. Ирина из Москвы, добрый день.
Слушатель: Добрый день. Я хочу сказать, что мой сын тяжело болен аутизмом, и его нельзя оставлять одного дома. Дело в том, что он был четыре года на улице Новаторов - там санаторий прекрасный. А потом пришлось его отдать в интернат. Но мне сами работники сказали, чтобы я его каждый день забирала. Его нельзя было оставлять на ночь, потому что там дети-сироты, вы понимаете, они из таких семей... уже здесь об этом говорилось, не из самых лучших. А потом, конечно, пришлось его забрать, когда ему исполнилось 16 лет, и он сейчас дома. В больницу его берут неохотно, потому что он все уничтожает, что попадет под руку. Он физически крепкий и очень здоровый. Он рвет одежду. Проблема в том, что когда холодно, он должен быть хоть укрыт, хоть одет. Мне иногда, конечно, приносят одежду. Я живу потому, что я ни на минуту не бросала работу. Сразу же после родов я вышла на работу. Я работаю в Академии наук. И это большая удача. Я вот что хочу сказать. Общество у нас не просто относится плохо к таким детям, к больным, к инвалидам, а оно вообще очень жестокое. У нас страшная, совершенно нецивилизованная конкуренция. И я это на своей шкуре испытала. Я доктор наук, главный научный сотрудник. И вот работаю... Мне уже довольно много лет. И я сочувствия не видела. Наоборот. Вы понимаете, видя сильного конкурента, люди буквально стервенеют. И я хочу сказать, что пока у нас в обществе будут такие нормы моральные, то есть фактически их отсутствие, то отношение будет ко всем очень плохое. А эти люди, они слабые, они не могут себя защитить. И это большая проблема. Но самое главное, меня ужасает, что когда меня не будет, он погибнет, он и месяца не проживет. С такими ведь никто не будет возиться. Вы понимаете, что если его сейчас в больницу с очень большим трудом берут... он все уничтожает...
Татьяна Ткачук: Спасибо вам за звонок, Ирина.
И вот на два предыдущих звонка, ну, в основном, конечно, на звонок Ирины, пожалуйста, Ольга, прошу.
Ольга Березкина: Я хочу обратить ваше внимание на то, что как раз в этих звонках прозвучало, что у нас помощь детям с особенностями организована, во всяком случае – в Москве, очень неплохо. Как только ребенку становится 18 лет, и он должен перейти от Минобразования, из одного министерства, в Министерство соцзащиты, оказывается, что там нет никаких структур для таких детей, практически никаких, понимаете. А они все равно нуждаются в том, чтобы ими занимались, обязательно. Потому что с ними прозанимались много лет, в них вложена куча труда, они социализованы. И если его посадить обратно, как вот в эту квартиру, - все, это полная деградация. И мама не справляется. И как раз очень многие родители сейчас занимаются этим и пробивают это. Но процесс, я думаю, пойдет. Но пока... мне просто было ужасно жалко эту маму, которая... Вы чувствуете, как она одинока?..
Татьяна Ткачук: Вы знаете, Ольга, что меня поразило? Вот я искала материалы к сегодняшней программе и обнаружила, что в Интернете довольно много таких публицистических, сильных статей о необходимости социализации инвалидов, в частности, после 17-18 лет. И почти все они написаны священниками. Вот как ни странно - церковь бьет тревогу... Ну, то есть не странно, конечно. А странно, что только церковь. В частности, один священник писал о том, как бывают недовольны прихожане в храме, когда родители приводят к причастию, скажем, умственно неполноценного ребенка. И в ответ получил письма о том, что, да, действительно, в одной из церквей, по-моему, Санкт-Петербурга даже недовольный священник подошел к родителям и сказал, что «заранее надо было бы предупреждать, мы бы это сделали до службы, чтобы все остальные его не видели». В общем, обсуждать это, конечно, не хочется, потому что это дико, даже слышать об этом дико! Но один, тем не менее, вопрос остается. Предположим, ребенок-инвалид окончил школу в свои 17 или 18 лет. Что с ним будет дальше? Какова его дальнейшая судьба? Марина, вот задают теперь этот вопрос вам, потому что перед вами сейчас вплотную встает этот вопрос. Как вы думаете решать этот вопрос? Что вы знаете о том, как он решается сейчас в России?
Марина Минкина: К сожалению, не смогут дать развернутого ответа. Вы знаете, плохо или неплохо, но так получается, что я живу сегодняшним днем. Вот сегодня мой ребенок находится в некой системе: дом, интернат, дача… Мы нашли удобное положение и для себя, и для него. Ему комфортно. Я спокойна абсолютно за него. А что будет через год, через два...
Татьяна Ткачук: А дом ребенка, где он сейчас находится, - это до 18 лет, да?
Марина Минкина: Ему 18 лет, и он пока там находится. Нам сказали, что мы имеем право выбирать. И мне страшно даже задать вопрос...
Татьяна Ткачук: А выбирать между чем и чем?
Марина Минкина: Потому что в 18 лет те дети, которые отказные, без родителей, их, по-моему, куда-то в Люблино переводят. И я с ужасом ждала этого. Я пришла к директору. Но мне Светлана Владимировна сказала, что «вы имеете право выбирать». И дальше я не стала задавать вопросов. Пока у нас все неплохо.
Татьяна Ткачук: Ольга...
Ольга Березкина: Я хочу сказать, что есть некие объединения родителей с детьми, которым уже по 25-30 лет, которые организовывают даже какую-то... Во-первых, там мастерские есть. Когда я их увидела...
Татьяна Ткачук: Простите, Ольга, я сразу перебью. Что, сами родители исключительно это организовывают? То есть это такая самодеятельность? Они объединяются, скидываются деньгами и что-то такое для этих детей делают?
Ольга Березкина: Помощь государства... в частности, даже не государства, а частных людей, которые пытаются помочь, она есть.
Татьяна Ткачук: То есть они ищут спонсоров просто, да?
Ольга Березкина: Ну, кроме спонсоров, есть просто люди, которые их куда-то пускают и как-то помогают. Есть некоммерческие организации, негосударственные, которые тоже берут таких детей, и они там что-то делают с ними. Но это негосударственные вещи. Государственные структуры, им неудобно, потому что у них там сидят три бабушки, которым они выдали бесплатный обед – и галочку поставили. У нас огромные деньги выделяются на соцзащиту.
Татьяна Ткачук: Вы знаете, мне страшно даже думать о том, что будет с ребенком предыдущей слушательницы Ирины, которая сказала, что его и в интернате-то не хотят на ночь оставлять, потому что он там все громит, и дома она его одного оставлять не может. А когда ему будет 20, 25 лет... Значит, кто-то из родителей должен бросить работу и постоянно при этом...
Ольга Березкина: Ну, наверное, там няни или еще что-то есть. Чем раньше начинаешь с ребенком заниматься, тем больше он социализируется. И надо заниматься очень много. И если вы хотите, чтобы такой ребенок был как-то управляем, что-то делал и как-то общался, и был счастлив, не превращал жизнь всей семьи в кошмар, то, конечно, с ним надо начинать очень рано и очень много заниматься и искать, что для него подходит.
Татьяна Ткачук: Спасибо, Ольга.
Звонок принимаем. Анна из Москвы, добрый день.
Слушатель: Здравствуйте. Меня очень порадовал звонок женщины, которая говорила про то, что у нее годовалая дочка в Москве с синдромом Дауна. Я хотела бы спросить, знаете ли вы, кроме Москвы, в каких-то других городах занимаются ли детишками с синдромом Дауна? И вообще, насколько эта проблема, помимо Москвы, решается с детишками-инвалидами...
Татьяна Ткачук: Поняли вопрос, Анна.
Ольга, прошу.
Ольга Березкина: В этом Центре «Downside up» есть большая программа, которая сейчас начинается. И я знаю просто коллег, которые там работают. И вот одна, например, сегодня полетела в Новосибирск организовывать эту службу. В Питере есть очень сильные службы. Они выезжают на какие-то консультации в роддома и в разные города. Кроме того, вы имеете право созвониться, связаться с этим Центром, и они вам подскажут.
Татьяна Ткачук: Ольга, может быть, вы просто подскажете, где нашей слушательнице Анне найти информацию?
Ольга Березкина: Я думаю, что, может быть, в Интернете, у них, наверняка...
Татьяна Ткачук: А что по поиску набрать?
Ольга Березкина: Центр называется «Downside up».
Татьяна Ткачук: Анна, надеюсь, что вы нас слышите. Постарайтесь, попробуйте... И если не получится, то звоните после эфира, я вас с Ольгой свяжу.
Ольга Березкина: Туда приезжают на консультации. И надо как можно раньше всем этим заниматься.
Татьяна Ткачук: Спасибо.
У нас мало времени остается в эфире. Хочу немножко обострить разговор. Я нашла цитату на одном из интернет-форумов. Думаю, что вряд ли мужчина, которому принадлежат эти строки, когда-то осмелился бы произнести вслух то, что он написал, а вот так – анонимно, когда тебя не видят и не знают, - позволил себе. Зачитываю, потому что подозреваю, что мнение это – не единично. Итак, цитата: «Я отрицательно отношусь к гуманности нашего государства. Смотрел однажды фильм про детей, которые ходить не могут, говорить не могут, лежат постоянно и на детей не похожи. Конечно, можно понять родителей, с одной стороны, которые ухаживают за этими растениями, но ведь потом они все равно умирают, и даже не понимают, что они, эти растения, – жили… Зачем же родители гробят себя?!».
Ольга, прошу, ваш комментарий.
Ольга Березкина: Распространенная точка зрения. Но обратите внимание, что это вызвано очень большими эмоциями. Он не хочет этого видеть, просто ему это больно. И он этого психологического стресса не выдерживает. С точки зрения...
Татьяна Ткачук: То есть вы считаете, что здесь защита, прежде всего, да?
Ольга Березкина: Прежде всего – защита, которая потом рационализуется определенным образом. Ну, он пытается объяснить, почему он не хочет этого видеть. Но если общество достигло определенного развития, то оно не может убивать детей, даже инвалидов. Хотя когда-то, во времена Древней Греции это было распространено.
Татьяна Ткачук: Это было принято, да.
Риторический, наверное, вопрос задам. Вот подчас случается так, что мама, родившая ребенка с какими-то отклонениями, она с первой минуты оказывается в какой-то информационной блокаде. То есть, в лучшем случае, правильно назовут диагноз, а иногда это тянется определенное количество лет, прежде чем этот диагноз, в правильном своем формате, она слышит. Почти полное отсутствие информации для тех, кто решается нести этот крест самостоятельно, - даже о льготах и правах. То есть даже по звонкам мы видим, что люди не знают, куда обратиться, ткнуться, где есть какие Центры. А бесплатная психологическая помощь, которая, с моей точки зрения, таким родителям вообще в ежедневном режиме необходима, она не оказывается. То есть природе противостоять невозможно, если природа распорядилась так, что у тебя такой ребенок родился, и ты с этим сделать ничего не можешь. Но ведь все остальное, что я сейчас перечислила, – это дело рук исключительно человеческих. Почему, на ваш взгляд, вот все это обрушивается на головы родителей?
Ольга Березкина: Я вам хочу сказать, что тот же «Downside up», у него есть программа, когда психологи вообще дежурят в роддомах. И это потихонечку начинается. Это не может случиться так: раз – и все станет хорошо. И потом, это зависит от вас. Смотрите, мы на эту тему беседуем здесь – и это уже хорошо. И люди, которые нас слушают, во-первых, они сами будут искать какие-то способы, если у них есть такие дети. И потом, сочувствие, оно, в принципе, свойственно людям. И если разрешить себе сочувствовать, не пугаться, а считать, что это нормально, то, наверное, что-то будет легче. И, наверное, меняется что-то в головах и у врачей. Потому что раньше 90 процентов врачей просто безумно настаивали, и из лучших соображений, чтобы от ребенка отказались.
Татьяна Ткачук: Спасибо, Ольга.
Мало времени остается в эфире. Марина, может быть, насколько слов ваших для родителей, какие-то просто советы. Я знаю, что один из советов, наверное, пусть которому вы не смогли последовать: не ставить на себе крест, то есть не задвигать себя куда-то «в дальний ящик», а все-таки как-то свои интересы тоже пытаться в жизни соблюдать. И еще что-то, может быть... Вот сейчас есть возможность у вас сказать родителям.
Марина Минкина: Не опускать руки. И, в общем-то, мы в ответе за тех, кого приручили. Поэтому раз уж сложилась такая ситуация в семье, значит, нужно просто не замыкаться на себе, не замыкаться на семье, искать выходы, выводить ребенка в различные образовательные центры. И самое главное (вот я, к сожалению, это упустила в своей жизни) - выходите на психологов, на психоаналитиков. Это такая поддержка, которую я в свое время, к сожалению, понадеявшись на свои силы, не очень использовала. Ну, может быть, даже и по незнанию. Я слишком рассчитывала на себя. Поэтому идите к людям. Вокруг очень много добрых людей, которые могут помочь.
Татьяна Ткачук: Спасибо, Марина.
Ольга, может быть, вы скажете несколько слов о той школе, в которой вы работаете психологом? Может быть, кто-то захочет обратиться за какими-то частными консультациями. Или это невозможно?
Ольга Березкина: Это возможно. В принципе, она известна в Москве. Она в свое время от Центра Анны Битовой, Центра лечебной педагогики, отделилась. Она называется «Наш дом». Находится она в Ясенево. Правда, очередь стоит, я вам хочу сказать. Она такого типа – государственная, не платная – одна на всю Москву.
Татьяна Ткачук: Но, тем не менее, можно попытаться найти ее и, по крайней мере, встать в эту очередь.
Ольга Березкина: Можно, да. Там есть и доврачебная помощь, и так далее.
Татьяна Ткачук: Спасибо вам.
К сожалению, программа наша заканчивается.
Наверное, кому-то это может показаться удивительным и необъяснимым, но родители детей-инвалидов в один голос говорят, что, несмотря на все трудности, эти дети внесли в их жизнь какой-то особенный свет и любовь. Что даже самые тяжелые дети наделены таким запасом любви и терпения, что самим своим существованием они уравновешивают нашу суетливую жизнь. Если еще оказывать им поддержку – они многому могут и нас научить, а не только научиться сами…
Я благодарю за участие в сегодняшней программе учителя-дефектолога Марину Минкину и психотерапевта Ольгу Березкину.
