Ирина Лагунина: По статистике, на тысячу человек в мире приходится 2-3 заболевания Детским церебральным параличом. Врачи говорят о том, что большинство из этих детей ограничено только их способностью общаться с внешним миром, в целом же они имеют зачастую выше среднего уровень интеллекта. Но вырастить такого ребенка в нынешних российских условиях весьма непросто. Сегодня – первая из двух передач об этой проблеме. Так что такое ДЦП - это приговор, или все же у ребенка есть надежда на достойную жизнь в обществе? Как чувствует себя сегодня семья, в которой родился ребенок, больной ДЦП? Тему изучала Татьяна Вольтская.
Татьяна Вольтская: Детский церебральный паралич - эти слова звучат так грозно не только потому, что болезнь действительно иногда принимает тяжелые формы, что ребенок с таким диагнозом обречен на инвалидность. Но ведь и жизнь семьи, где родился такой ребенок, с произнесением диагноза резко изменяется. До него была обычная, как у всех, жизнь, с обычными трудностями и огорчениями, после него обычные огорчения, как правило, кажутся ерундой, а трудности начинают наваливаться в геометрической прогрессии. Два года назад в Петербурге, в семье Филипповых родилась тройня, и все трое детишек появились на свет с ДЦП. Говорит их мама, Елена Филиппова.
Елена Филиппова: Диагноз на самом деле очень сложная вещь, которая от родителей, от детей требует огромной работы, очень больших физических, материальных затрат. Ребенка заставляют работать с рождения и по всей жизни и точно так же родители. Слава богу, у нас так получилось, что в нашей ситуации администрация нашего города очень сильно помогла. Нам создали прекрасные условия для того, чтобы наши детки развивались, помогли с тем, чтобы мы могли проходить реабилитацию. Мне бы очень хотелось, чтобы все родители, у которых есть такие дети, почувствовали помощь и поддержку. Если мы хотим, чтобы наши дети как можно больше реабилитировали себя в этой жизни, мало одного труда родителей, им сложно, им тяжел, им нужно помогать.
Татьяна Вольтская: Сколько сейчас вашим детям, и каковы ваши успехи?
Елена Филиппова: Нашим деткам сейчас два года и один месяц. У нас на самом деле за последние четыре-пять мес я цев просто потр ясающий прогресс и замечательные результаты. Наши детки все поползли. Николашка, самый крупный малыш, за ручку начинает потихонечку ходить. Мы начали что-то говорить, кто-то позже, кто-то лучше. Нам было полтора года, когда не было вообще никакого результата. За эти четыре месяца, кто нас видел в том состоянии и те, кто нас видит сейчас, все отмечают большой, сильный рывок, который у нас произошел. К сожалению, все дети с этим диагнозом имеют пониженный иммунитет, и мы не исключение. За полтора года жизни детей более 12-13 бронхитов. Согласитесь, что для маленького ребенка это очень много. И когда мы последний раз в июне месяце так серьезно переболели, слава тебе господи, нашлись люди, которые нам помогли заниматься реабилитацией дома и мы сказали – все, стоп. Пока у меня будет возможность, я буду заниматься дома. К нам замечательный реабилитолог ходит Елена Владимировна, мы с ней занимаемся два раза в неделю, к нам ходит массажист, мы занимаемся рефлексотерапией.
Татьяна Вольтская: Об остановке в Петербурге в целом говорит главный врач городского Центра восстановительного лечения детей с психоневрологическими нарушениями Раиса Юрьева.
Раиса Юрьева: С 92-го года в Санкт-Петербурге был принят ряд социальных программ, в том числе и по детскому церебральному параличу, по наблюдению детей, которые очень хорошо реализовались затем в программу, которая принята правительством. Это был закон о помощи детям. И реализация этой программы позволила нам на настоящий момент стабилизировать и остановить рост детской инвалидности, которая наблюдалась у нас до 1991 года. Сейчас тенденция снизилась по росту детского церебрального паралича.
Татьяна Вольтская: По мнению других специалистов, картина совсем не такая радужная. Центров восстановительного лечения, реабилитационных центров очень мало, - говорит физический терапевт Петербургского института раннего вмешательства Екатерина Клочкова.
Екатерина Клочкова: Если бы действительно как идея должна была развиваться программа раннего вмешательства, она бы развивалась. Если бы действительно в каждом районе центр раннего вмешательства функционировал бы нормально. С тремя детьми доехать на коляске до ближайшей к себе поликлиники большого труда не составит. Конечно, ездить к нам через весь город – это нереально, потому что это огромная дорога. Детей годовалых к нам привозили, они спали. Расталкивать их – это просто негуманно. Организовать один такой центр в городе – это нереально, нужен центр в каждом районе. Безусловно, нужна координация между необходимыми медицинскими мероприятиями. В принципе механизм такой координации есть в законодательстве. Существует закон о социальной защите инвалидов, в котором прописан механизм, по которому каждому ребенку при установлении инвалидности в месячный срок должна составляться индивидуальная программа реабилитации. По закону туда должны вноситься абсолютно все мероприятия с четкой фиксацией исполнителей, кратности и в год сколько ребенок должен получать. По нашему опыту программа составляется крайне формально. Детям назначаются формально вспомогательные технические приспособления. Ни разу у детей не видела результатов обмера, хотя померить ребенка для того, чтобы коляску корректно подобрать, ни разу этого не было произведено. В результате у нас есть большое количество наблюдений, когда состояние детей реально ухудшается, потому что им прописываются не те вспомогательные приспособления. А тот механизм, который должен влиять на фонд социального страхования, чтобы закупались необходимые средства, он не работает. Координации нет. Поэтому родители поставлены перед жутким выбором: они либо сами должны под девизом «помоги себе сам» все сделать, либо опустить руки, плыть по течению, брать, что дают. Можно зайти на родительский форум, они там постоянно меняются какими-то вспомогательными приспособлениями. Но это ведь нонсенс, должны прописывать специалисты.
Татьяна Вольтская: Все не так просто - считает и директор 582 школы "Озерки" для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата Ольга Безбородова. Она, с одной стороны, директор школы, с другой - мама ребенка с ДЦП, так что может наблюдать картину с двух сторон.
Ольга Безбородова: Прежде, чем реабилитировать, прежде, чем адоптировать, нужно четко знать диагноз. Это очень сложное понятие – детский церебральный паралич. Можно лечить абсолютно одинаковые, схожие по симптоматике вещи и у одного будет идти потрясающая динамика положительная, а у другого чуть ли ни регресс. Странно говорить об эффективности реабилитации, если наука мало чем радует, медицина в этом плане. То есть получается, что создается некая система без фундамента. У нас есть много положительных моментов в законодательной базе, сфере образования, социальной адаптации, реабилитации, есть медицинские реабилитационные центры, но нет устанавливающих точный диагноз, то есть где сбой произошел, прежде, чем выстраивать всю эту цепочку. И мы на сегодняшний день для себя открыли замечательный диагностический метод, официальная медицина не всегда признает этот метод – это суперпозиционное электромагнитное сканирование в Центре эволюции человека у Юрия Федоровича Камынина. Я как родитель, и как педагог говорю о том, что наконец-то в нашем учреждении появилась возможность не вслепую судить о том, что у ребенка есть, как качественно работает его мозг, с какой долей прогноза можно выстраивать образовательную программу и реабилитационную программу. Плюс ко всему информативность так мала на сегодняшний день, как ни странно, в нашем уникальном городе. Системная информационная структура отсутствует, она настолько разрозненна. Я как директор учреждения государственного сталкиваюсь с тем, что мы обязаны приобретать сертифицированный товар. Из того перечня, который предлагается к продаже, очень мала доля того товара, который имеет сертификаты. Соответственно, я уже не могу приобрести. Это, с одной стороны, правильно, с другой стороны это сдерживает те возможности, которые можно было бы реализовать на базе нашего учреждения. Допустим, есть замечательный параподиум – изобретение наших питерских коллег. Есть замечательные в политехе разработки – шагающие коляски огромные. Но они безумно дорогостоящие. К сожалению, те создатели, которые создают, не знают, как себя вести тому персоналу или тем родным людям, которые будут обслуживать ребенка и что делать самому ребенку, если вдруг электричество переключилось, механизм какой-то сломался. Вот у нас сейчас в школе 10 колясок электрических и воспитатели, которые возили коляски обычные, механические: а что нам делать в случае каких-то замыканий и прочего? Сейчас мы осваиваем эту модель и родители тоже не готовы дома использовать эти коляски. А у детей огромная радость, надо видеть, какой восторг, что он теперь один. И действительно коэффициент успеваемости в школе вырос как минимум в два раза точно. Он сам, он самостоятелен.
Татьяна Вольтская: Все проблемы семей, где есть ребенок с ДЦП, связаны с информацией, - считает Елена Козлова, мама 7-летнего мальчика, больного ДЦП.
Елена Козлова: Если мы возьмем и начнем читать, мы прочитаем о страшной болезни детском церебральном параличе. Вот он пугает, а мне не страшно. Рак страшный. Когда у ребенка лейкоз, дни сочтены, бедные родители пытаются найти 80 тысяч евро на пересадку костного мозга – это страшно. ДЦП – это не страшное заболевание, это состояние, оно хроническое, это неизлечимо. Страдает какой-то участок мозга. И потом в случае успешной реабилитации его функции берут на себя другие участки мозга. Это не страшное заболевание, это обычные люди, скажем, прихрамывающие или сидящие в инвалидной коляске, говорящие или не говорящие, есть глухонемые, есть люди с нарушенным зрением. Есть масса сопутствующих диагнозов у этих детей. Бывают нарушения, связанные с недоношенностью и прочие другие диагнозы, которые может быть более страшны, чем само состояние ДЦП. Если вы начинаете – страшная болезнь, попробуйте не испугаться. Информация – этот дефицит, который испытываешь с момента рождения ребенка. Потому что вообще не знаешь, куда идти и к кому обращаться. Ни поликлиника, ни больница не владеют никакой информацией. Как мы это восполняем? Мы принимающий конец в столкновении с тем, что предлагает государство. Посмотрите, две лучшие вещи, которые есть в городе – школа «Динамика», школа «Озерки», организованы родителями.
Татьяна Вольтская: Родители детей, больных ДЦП, не могут обойтись без помощи родных и товарищей по несчастью. Елене Филипповой повезло - ее очень поддержали муж (что - увы - бывает далеко не всегда) и мама, но все равно стресс вначале был оглушительный.
Елена Филиппова: Был такой стресс на тот момент. И конечно, принять это, понять это было практически невозможно, а свыкнуться тем более. Сейчас я к этому отношусь как просто – у меня здоровые дети, с ними просто нужно много работать.
Татьяна Вольтская: Между прочим, помощь городских властей пришла к семье Филипповых только благодаря мощной родительской организации, созданной благодаря пространству Интернета. А как чувствуют себя родители детей, больных ДЦП, в других странах? Говорит наш корреспондент из Риги Михаил Бомбин.
Михаил Бомбин: Детский церебральный паралич, по словам главврача неврологического отделения детской клинической больницы доктора Александра Ковалдина, в Латвии этим недугом страдает более трех тысяч человек. Болезнь тяжелая, но надежда на излечение все же есть.
Александр Ковалдин: Не сказать, что это фатальная болезнь и есть люди с детским церебральным параличом, которые могут работать и двигаться могут, ходить могут. Но есть и такие, которые становятся тяжелыми инвалидами, они не могут ходить, особенно, если обе стороны поражены, парализованы руки и ноги. Лечение бесплатное. Но если ребенок большой, если ему не нужен уход. Есть такие дети, которые могут двигаться, сами за собой ухаживают. Единственное, если родители желают, могут находиться рядом, но тогда тоже надо платить родителям, но не самого ребенка за нахождение в больнице, за лечение платить не надо.
Михаил Бомбин: Чувствует ли семья поддержку со стороны государства, со стороны каких-то организаций?
Александр Ковалдин: Я думаю, чувствует. Там, конечно, зависит от родителей, насколько они активны. Если они сидят спокойно, получают только инвалидность и все на этом ограничивается – это одно дело. Но если они интересуются, они ходят к врачам, проходят регулярные курсы, их ставят на особый учет и они время от времени приглашают на реабилитацию.
Михаил Бомбин: Как пояснила начальник детского отделения реабилитационного центра «Вайбери» Ивета Айлена, курс лечения в центре рассчитан на 24 дня, что обходится государству в 960 долларов. Одиноким больным реабилитация бесплатная, но с родителями или сопровождающим в день по 12 долларов.
