Ссылки для упрощенного доступа

"Чужие"


[ Радио Свобода: Программы: Культура: "Свобода" в ОГИ ]
[27-02-05]

"Чужие"

Ведущая:Елена Фанайлова

Елена Фанайлова: Сегодня у нас очередная программа из серии "Чужие", и мы будем обсуждать проблемы ВИЧ-инфицированных в России, или, как мне уже подсказывают собравшиеся за этим столом, ВИЧ-позитивных, ВИЧ-положительных людей. Будем мы это делать с журналистами Валерием Панюшкиным и Машей Гессен; с правозащитником Ольгой Федоровой, которая представляет здесь Московскую Хельсинкскую группу, и с тремя молодыми людьми - это Евгений Флор, активист Радикального экологического движения "Хранители радуги"; Геннадий, который представляет здесь группу "Автономное действие", это анархо-коммунистическая федерация, и Михаил Рукавишников, который представляет здесь организацию под названием "Сообщество людей, живущих с ВИЧ".

Первый вопрос: "чужие" - ВИЧ-инфицированные, ВИЧ-положительные - они чужие для здорового общества? Мне так представляется. Мне представляется, что это российская данность, и мы об этом дальше будем разговаривать. Но мне кажется, что здоровое общество является чужим для ВИЧ-инфицированных. Ваши комментарии?

Евгений Флор: Мне очень нравится вопрос, потому что он сразу определяет диагноз общества, как бы некую заданную вещь. Для современного общества чужие - кавказцы, например, чужие - бездомные, чужие - иностранцы, потому что они другие абсолютно. Чужое - все, что не связано с каждым конкретным статистическим человеком. Я просто этим ставлю под вопрос здоровье этого общества сразу, общества, которое распирает дискриминация со всех сторон, по любому вопросу. Наверное, да, надо больше задавать подобных вопросов - может быть, люди начнут все-таки задумываться, что с ними что-то не так, почему аспект толерантности, свойственный в принципе человеческому существу, затмевается какими-то животными инстинктами. Потому что некое отчуждение - это аспект неких биологических инстинктов у животных. Ну, вот я без комментария. Просто спасибо за то, что вопрос был так сформулирован.

Елена Фанайлова: Спасибо, Женя. Геннадий у нас готов поговорить.

Геннадий: Без сомнения, люди, живущие с ВИЧ-СПИДом, они как бы отчуждены обществом, потому что общество смотрит на них как на потенциальную угрозу своему здоровью, как на людей, которые не из мира сего. Но я считаю, что это некий пережиток, некий стереотип, потому что очень мало известно о ВИЧ-СПИДе, очень мало людей знают, как он передается, как им можно заболеть. Потому что раньше люди умирали от гриппа, от более простых болезней, и тогда считали людей, которые заболели легкими такими болезнями (просто не было от них лекарств), тоже отчужденными.

Елена Фанайлова: Отчего же, есть такой пример - чахотка. Тогда туберкулез не умели лечить.

Геннадий: Ну, сейчас туберкулез лечится, и к людям с туберкулезом уже нет такого вот негативизма. А людей, которые живут с ВИЧ-СПИД, просто общество боится, потому что мало об этом знает. Все неизвестное, оно пугает. Но я бы сказал, что общество людям, живущим с ВИЧ-СПИДом не чуждо. То есть люди, живущие с ВИЧ-СПИДом, - это очень социальные люди. Когда они понимают, что им осталось меньше жить, чем другим людям, они каждый день понимают: хорошо, что я прожил еще один лишний день, я смогу еще что-то сделать. Они начинают больше радоваться жизни и, наоборот, больше общаться, больше узнавать, больше делать. Поэтому как бы общество само для людей с ВИЧ-СПИДом не чуждо, они, наоборот, хотят больше социализироваться. Поэтому как раз и создаются общества людей, живущих с ВИЧ-СПИДом, создаются какие-то организации, которые как раз нацелены на то, чтобы общество не так отторгало людей. Потому что люди, живущие с ВИЧ-СПИДом, - это точно такие же люди, они ничем не отличаются, а просто у них есть хроническое заболевание, как гайморит.

Елена Фанайлова: Я думаю, сравнение немножко некорректное, все-таки это не гайморит.

Геннадий: Нет, ну, можно сравнить с другим хроническим заболеванием, которое есть. Потому что на Западе люди, живущие с ВИЧ-СПИДом, они просто в категорию входят хронических заболеваний, и к ним относятся очень толерантно. У нас в России это все намного сложнее обстоит, потому что очень мало информации. Если будет больше информации, я думаю, эта преграда будет устранена.

Елена Фанайлова: Спасибо Геннадию. Маша Гессен хотела высказаться.

Маша Гессен: На самом деле, мне кажется, что Геннадий несколько упрощает, потому что одна из удивительных истин отношения к ВИЧ - это то, что люди знают гораздо больше, чем нам кажется. Лет, по-моему, 8 назад, когда сюда приехали голландские "Врачи без границ", у них были очень амбициозные планы, они собирались всем рассказать, как передается ВИЧ, чтобы предотвратить распространение ВИЧ в России. И для начала они провели огромный опрос среди молодых людей, и выяснилось, что молодые люди в России информированы о путях передачи ВИЧ лучше, чем практически в любой другой стране мира, кроме Америки, то есть больше 90 процентов знали, каким путем передается ВИЧ. Более половины сказали, что у них есть в этот момент при себе презерватив. При этом на вопрос - а пользовались ли вы презервативом при своем последнем половом контакте? - какой-то совершенно ничтожный процент говорил, что "да, пользовался", а остальные просто носят его собой, потому что у них есть такое знание. И вот эта пропасть между знанием и поведением, знанием и отношение - ее природа на самом деле гораздо более таинственна, чем могло бы показаться. То есть это не вопрос того, что у людей мало информации, и если бы они больше знали, они вели себя лучше. Это какая-то более глубокая вещь, я сейчас не буду обобщать и пытаться ответить на этот вопрос, а просто хочу внести уточнение.

Елена Фанайлова: Спасибо, Маша Гессен. Михаил Рукавишников, все-таки я возвращаюсь к вопросу: чужие эти люди - ВИЧ-инфицированные: простите, ВИЧ-позитивные - обществу? И воспринимают ли они общество как чуждое себе?

Михаил Рукавишников: Сначала у меня будет небольшой комментарий к тому, что сказал Геннадий. Я не совсем согласен с тем, что ВИЧ-положительные люди понимают, что их срок отмерен и им жить чуть-чуть меньше, чем остальным. Потому что существующее лечение, которое, к сожалению, недоступно для большинства ВИЧ-положительных людей в нашей стране (я думаю, что мы об этом поговорим позже), позволяет прожить неопределенный срок времени и умереть своей естественной смертью. То есть это заболевание относится как раз к разряду именно хронических.

Если отвечать на ваш вопрос, то, действительно, ВИЧ-положительные люди, как правило (сейчас эта ситуация немного изменяется), являются чужими для общества. Мне известны случаи такой явно выраженной дискриминации, вплоть до того, что одного моего знакомого спортсмена отчислили из команды, когда узнали, что у него ВИЧ-положительный статус.

Елена Фанайлова: Как же так? Это прямое нарушение федерального закона. Там прописано, что человека нельзя увольнять с работы по этому признаку.

Михаил Рукавишников: Совершенно верно, но я думаю, что любой закон в нашей стране можно обойти и найти тысячу причин, чтобы уволить человека с работы независимо от его ВИЧ-положительного статуса.

Если говорить о том, является ли остальная масса населения - так скажем, ВИЧ-отрицательные люди - чужими для ВИЧ-положительных, я с этим не совсем согласен. Но иногда, общаясь с представителями ВИЧ-положительного сообщества, я слышу такое мнение, что "ВИЧ-отрицательные люди нас не понимают, они не такие, как мы". Но если говорить о какой-то агрессии, то агрессия по отношению к ВИЧ-положительным людям со стороны общества присутствует, и она очень сильна. Если говорить об агрессии со стороны ВИЧ-положительных людей ко всем остальным, то с такими случаями я еще ни разу не сталкивался. Я об этом слышал, что это вроде бы как существует, что принимаются какие-то меры. И совсем недавно я услышал такой термин, как "СПИД-терроризм", но это не более чем вымысел.

Елена Фанайлова: Миша, я вынуждена с вами поспорить и сказать, что у психологов, которые работают с ВИЧ-положительными людьми, есть такие наблюдения, эти наблюдения существуют довольно давно, собственно, с той поры, когда о СПИДе и ВИЧ-инфекции заговорили в России. То есть это относится к концу 80-х годов. К сожалению, такие наблюдения действительно существуют. Но я думаю, что я передам сейчас слово Ольге Федоровой.

Ольга Федорова: У меня уже куча мыслей по поводы выступления предшествующих участников. И начну с вопроса: чужие ли ВИЧ-положительные для общества? Конечно, чужие. Год я занимаюсь этой темой, мы вели проект "Мониторинг соблюдения прав людей, живущих с ВИЧ-СПИДом", общаюсь и с теми, и с другими - и, в общем, в тихом ужасе. Потому что москвичи, мои коллеги, друзья и знакомые, год от меня слыша разную информацию по этому поводу, сегодня, увидев открытки, которые Миша делал, говорят: "А правда, через посуду не передается?" Поэтому я не знаю, где проводили опрос "Врачи без границ", думаю, что в очень ограниченной аудитории. Результаты опросов, присланные из регионов, показывают, что люди ничего не знают.

Елена Фанайлова: Оля, я вас перебью на минуту. Рукавишников что-то хотел добавить.

Михаил Рукавишников: Да, я хотел сказать, что и в Москве летом прошлого года проводился опрос населения на улицах по поводу отношения к ВИЧ-положительным людям. И если я не ошибаюсь (я могу ошибиться в цифре), порядка 47 процентов населения изъявили желание изолировать от общества ВИЧ-положительных людей.

Ольга Федорова: Я тоже об этом хотела сказать. И укусы комаров до сих пор занимают определенный процент, когда людей спрашивают, какие существуют пути передачи ВИЧ. Причем, очень странно, например опрос показывает, что чем меньше в городе ВИЧ-положительных, тем меньше люди боятся, чем больше - тем они боятся больше, хотя, казалось бы, они должны были бы знать больше, потому что проблема уже в город пришла. Но страх над знанием по-прежнему превалирует.

И я согласна с Геннадием, что информации мало для всех, и для ВИЧ-положительных, и для ВИЧ-отрицательных, для чиновников, для всех нас информации не хватает. Те ролики, которые сейчас мелькают по телевизору, какая-то реклама идет по радио - это просто крохи жалкие. И слава богу, они стали достаточно толерантны, потому что если вспоминать прессу 80-х годов, она была действительно достаточно жесткой, и термин "СПИД-террорист" мне тогда встречался. Случаев таких не знаю, действительно, не слышала, с Мишей согласна.

Что чужое общество, как мы его назвали - здоровое, для ВИЧ-положительных - это естественно: дискриминируемая группа всегда держится сообща. И всегда понятно, что свой поймет тебя лучше, чем тот, кто с этой проблемой не столкнулся. Но опять же на своей шкуре я этого совершенно не испытала, я с ребятами дружу, нежно их люблю и надеюсь, что стала для них совершенно своей.

Елена Фанайлова: Спасибо правозащитнику Ольге Федоровой. Я отдам сейчас слово Валерию Панюшкину, а потом Михаил Рукавишников будет говорить.

Валерий Панюшкин: Вы знаете, по поводу того, что чужие или нет - это какая-нибудь ситуация двух поругавшихся родственников, из которых один говорит: "Ты мне больше не брат!" - "Как не брат? Вы - братья, и тут сделать ничего нельзя". По этому же поводу у меня был прекрасный случай, когда один из моих коллег говорил мне: "Ну, как же ты занимаешься темой СПИДа? Страшно же, наверное. Мне было бы страшно, если бы у нас в конторе работали люди с ВИЧ". Я говорю: "Одну секунду. Вы знаете, что в "Коммерсанте" работает 300 человек. Статистически 1,5 процента населения имеют ВИЧ, а поскольку люди, которые работают здесь, это молодые люди, ведущие активную и, я бы сказал, даже разнузданную жизнь, то, вероятно, процент их больше. Значит, почти наверняка у нас в конторе работает 10 человек с ВИЧ". Он сказал: "Ну, да:"

Это же очень простая вещь. Если вы едете в автобусе, где есть 100 человек, из них один - ВИЧ-положительный. Если вы сидите в кафе, где есть 100 человек: И так далее. Вот это вот ощущение того, что ничего такого нет, оно обманчиво, оно ложное. И вот тут вот хотелось обратиться к тому, о чем говорила Маша, вот непонятная вещь, когда люди вроде бы все знают, а боятся - это очень понятно. Люди знают, что когда едешь на автомобиле, нужно пристегиваться ремнем безопасности, но не пристегиваются - из единственного чувства презрения. Я не знаю, что это такое, - это особенность времени, особенность этого места, - но я это себе объясняю вот так.

Елена Фанайлова: Маша Гессен попросила слово.

Маша Гессен: Я это себе объясняю немножко по-другому, и поэтому мне кажется, что все гораздо хуже. Потому что мне кажется, что это чувство презрения не к ремню безопасности, а чувство презрения, во-первых, к жизни, но еще и, кроме того, к людям, которые тебе говорят, что надо пристегиваться. Потому что заведомо понятно, что все, что тебе сказано публично, в особенности все, что тебе сказано публично сверху и, якобы, для твоего собственного блага, - это точно ложь. Поэтому если тебе по телевизору сказали, что нужно пользоваться презервативами, то западло уже пользоваться презервативами.

Валерий Панюшкин: Ну а если там же сказали, что Путин - счастье для всех, почему все верят?

Маша Гессен: Это немножко другая история, и я надеюсь, что Лена предоставит нам возможность это обсудить в какой-нибудь другой программе.

Елена Фанайлова: Нет, я думаю, что уже не верят. Те толпы бывших льготников, которые вышли на улицы, показывают, что уже не верят.

Маша Гессен: И то, что по телевизору им говорят, что эти льготные выплаты - это монетизация льгот, как-то совершенно не помогает им верить. В этом трагедия предотвращения ВИЧ-инфекции в России, потому что, вообще-то, известна только одна модель, и эта модель - когда населению рассказывают, как нужно предохраняться, исходя из того, что люди, когда они узнают, как можно не умереть, они сделают то, что нужно, для того, чтобы сохранить себе жизнь. В России это не работает. Причем совершенно понятно, почему это не работает, и работать не может. И таким образом, что делать с программами предотвращения инфекции, совершенно непонятно.

Елена Фанайлова: Маша, а почему не работает?

Маша Гессен: Потому что вообще эти программы информирования населения существуют на трех уровнях. На первом уровне - это когда публично, через рекламу, через телевизор вам рассказывают, что ВИЧ передается таким-то путем, и для того чтобы не заразиться ВИЧ, нужно пользоваться презервативами. Это людей информируют - и это совершенно не меняет их поведение. Дальше, есть следующий уровень - когда совершенно адресно, небольшим группам (скажем, классам в школе, еще кому-то) рассказывают, что "вот, ребята, для того чтобы не заразиться ВИЧ, нужно делать то-то". Это меняет отношение людей к проблеме, то есть они начинают ее воспринимать не как что-то отчужденное, а как что-то свое собственное. Для того чтобы менять поведение людей, и это касается их поведения по отношению к повстречавшимся на их пути ВИЧ-положительным (которые, кстати, знают о том, что они ВИЧ-положительные, в отличие от большинства), нужно уже как-то работать с ними один на один.

Но поскольку вот эта вот пирамида в России не работает, поскольку про нее понятно, что на верхнем уровне вам никто не поверит, а если поверят, то будут делать наоборот, на среднем уровне это тоже будет иметь обратную реакцию, то как спуститься до нижнего уровня и уже работать на основании полученной информации - совершенно непонятно. Никто еще не придумал, как это делать.

Михаил Рукавишников: По поводу программ профилактики, о которых говорила Маша Гессен, я совершенно с ней согласен. И проблема еще в том, что в России они отсутствуют на государственном уровне. И смягчить вот этот вот критический диссонанс их отсутствия пытаются организации некоммерческие, неправительственные, которые внедряют действительно эффективные программы профилактики. А что касается источника дискриминации ВИЧ-положительных людей, я опять же согласен с тем, что он не лежит в плоскости незнания путей передачи, потому что это ярко иллюстрирует пример, который привел Валера Панюшкин.

И, может быть, причина дискриминации кроется еще в том, что ВИЧ-положительных людей принято относить к определенных группам, без того маргинализированным, в нашем обществе. Очень часто можно услышать о том, что если человек ВИЧ-положительный, то он либо гей, либо потребитель инъекционных наркотиков, либо он занимается коммерческим сексом. И в том числе этот стереотип в конце 80-х годов был навеян средствами массовой информации. Этот стереотип очень плотно сидит в сознании российских людей, и может быть, причина дискриминации кроется еще и в этом.

Ольга Федорова: Я хотела добавить к тому, что говорили Маша и Миша, почему не работают эти программы первичной профилактики. Именно потому, что чужие. Потому что спроси молодежь, которой будут в школе рассказывать о том, что ты можешь заразиться ВИЧ, - "а я не общаюсь с теми:" Это то, о чем говорит Валера: они не предполагают, что те, кто больны ВИЧ, могут быть среди них. Это очень четко видно. До сих пор стереотип такой, что это дно - работники коммерческого секса, потребители наркотиков, а потребители наркотиков тоже где-то там, на периферии.

Валерий Панюшкин: В этом есть одна очень забавная вещь, заключающаяся в том, что к гомосексуалистам, как вы говорите, работникам коммерческого секса и потребителям инъекционных наркотиков, в общем, относятся неплохо. Во всяком случае, значительно лучше, чем к людям, живущим с ВИЧ.

Ольга Федорова: Да, вот это такие парадоксы нашей жизни.

Михаил Рукавишников: А если они еще ВИЧ-положительные, то тогда относятся очень плохо.

Ольга Федорова: Нет, относятся теоретически, может быть, и неплохо.

Маша Гессен: Я абсолютно согласна, потому что мне приходилось довольно много бывать в больницах, скажем, где находятся дети, у которых ВИЧ, и понятно, что это не дети, употребляющие наркотиками, и не дети, занимающиеся коммерческим сексом, и не дети-гомосексуалы, а просто дети, - и их медсестры боятся. И они не могут найти воспитателей, потому что воспитатели боятся идти туда работать.

Елена Фанайлова: Это удивительная совершенно вещь, потому что Россия отличалась от всех остальных стран, в которых развивались ВИЧ-эпидемии, именно тем, что первые вспышки ВИЧ-инфекций происходили в родильных домах, происходили в медицинских учреждениях. И, собственно, состояние медицины, состояние технической базы бывшей советской медицины к концу 80-х было таково, что академик Виноградов, светило гематологии, произносил такую вещь: "Я верю в существование Бога, именно потому что в России до сих пор нет эпидемии СПИДа".

Евгений Флор: Я хотел просто рассказать история, и она очень в тему, потому что первые мои знакомые ВИЧ-положительные появились у меня в 2000 году. Это не имеет отношения к делу, но это была мастерская, потом туда пришли милиционеры, стали рыться в вещах, и в паспорте одной из девушек нашли справку. У этого милиционера был шок, он попросил срочно спирта, чтобы протереть руки. Это вот история из моей жизни. Я просто смеялся, а он мне вот так вот по-свойски, потому что у меня-то нет справки в паспорте, сказал: "А зачем ты с ней общаешься?" Я начинаю ему объяснять, что не передается никак, а сексуальных контактов у нас с ней нет, но на него это все равно впечатления не произвело, он пошел и помыл хотя бы с мылом руки.

Меня поразило то, что когда я с ними познакомился, я был в шоке, как у людей меняется мироощущение. Они не жили будущим, именно конкретно мои знакомые, они понимали, что им осталось немного, и вся жизнь - это сплошное отчаяние просто-напросто. Как я мог поддерживать этих своих друзей? Ну, наверное, пытался в этом больше разбираться. И когда пришла пора, наверное, тогда и появилось вот это движение. Просто мы хотели изменить ситуацию.

Ничего не влияет на людей. Единственное, наверное, сострадание может вызвать то, что люди хотят просто жить. Они требуют у чиновников всех лишь сохранить им жизнь, больше ничего. И мне кажется, мы за полгода немножко сдвинули эту ситуацию с мертвой точки.

Маша Гессен: Дело в том, что ВИЧ-инфекция в России - это не медицинская проблема и не социальная проблема, а проблема полицейская. Главная задача всех спеццентров в России - это не лечить людей, а считать людей, заставлять их проходить анализы и ставить диагнозы. И успех свой они исчисляют не в людях, которые получают лечение, а в выявленных случаях ВИЧ-инфекции. И совершенно неслучайно поэтому толчком к проведению этой передачи, насколько я понимаю, послужила акция ребят около Главного управления исполнения наказаний, которое, в общем, и есть одно из основных мест, к которому стоит обращаться по проблеме СПИДа. Потому что это главное наше полицейское учреждение, куда и попадают очень часто люди ВИЧ-инфицированные, где люди заражаются ВИЧ-инфекцией, где люди не получают никакого лечения, но попадают вот в эту вот систему учета и контроля.

Елена Фанайлова: Я бы только хотела здесь защитить докторов, которые работают с ВИЧ-позитивными, больными СПИДом. Дело в том, что накануне этой программы я беседовала с Вадимом Покровским, директором федерального Центра профилактики и борьбы со СПИДом. Другая история - это то, как медицинская система взаимодействует с той полицейской, о которой вы сказали.

Маша Гессен: Медицинская система в нашей стране и является той полицейской системой. Медицинская система в нашей стране могла бы и должна бы лечить людей, у которых есть вирус иммунодефицита человека, а вместо этого она их записывает, обследует, и больше она с ними ничего не делает. И люди, которым удается получить лечение, им это удается исключительно потом и кровью, отстоять какие-то права, которые, между прочим, им гарантирует Конституция и всевозможные федеральные законы.

Елена Фанайлова: Приведу просто несколько цифр, которые назвал академик Покровский. Он сказал, что федеральный бюджет сейчас выделяет менее 3 миллионов долларов в год, а на эту сумму доктора могут лечить не более нескольких сотен людей. Притом, что тысячами исчисляется:

Маша Гессен: Потому что доктора решили лечить дорогими лекарствами, а никто их не заставлял этого делать. Если бы государство готово было лечить людей дешевыми лекарствами, которые оно в состоянии приобрести и в состоянии сделать, то все нуждающиеся в лечении могли бы сегодня его получать. Этого не происходит.

Елена Фанайлова: Еще раз цитата из академика Покровского. Он считает, что главная проблема в России той медицины, которая занимается ВИЧ-позитивными и больными СПИДом, - это "отсутствие политической воли решить эту проблему". Для того чтобы Россия получила дешевые препараты, так называемую антиретровирусную терапию, должны быть приняты соответствующие политические решения.

Маша Гессен: Хорошо бы, чтобы доктор Покровский пришел на эту передачу и сказал бы это в эфире. Только он этого никогда не сделает - вот в чем дело. Но он ведет себя так всегда, как будто он не имеет никакого отношений к этой преступной системе. На деньги, которые тратятся на обязательно-принудительное обследование людей на ВИЧ, можно было бы всех лечить.

Елена Фанайлова: Это была Маша Гессен. Кто готов продолжать?

Геннадий: Я хотел бы сказать. Ситуация, сложившаяся с людьми, которые живут с ВИЧ-СПИДом, - довольно-таки фашистского толка. Идет непосредственная дискриминация, и как бы решать эту проблему правительство то ли не хочет, то ли не желает, то ли это просто горстка идиотов, ничего не понимающих (я скорее о третьей версии думаю). Можно обеспечить терапией всех ВИЧ-позитивных людей у нас в стране. Реальная сумма, на которую их можно было бы обеспечить терапией, - это 300 долларов в год, а не 12 тысяч долларов, как есть сейчас. Потому что сидят какие-то люди, у которых все хорошо, у них есть машина, большая заработная плата, депутатская неприкосновенность, - и они не могут или не хотят всего-навсего запатентовать лечение, которое стоило бы в 40 раз меньше. Любой ВИЧ-положительный человек, если он не встречался с какой-то дискриминацией, начал бы работать и мог бы себе эту сумму заработать за 2-3 месяца. Но этого не хотят делать.

Я считаю, что в государстве нужен какой-то внутренний враг или внешний враг. Внешних врагов мы нашли - это исламские террористы. Внутренних врагов тоже недавно нашли - это чеченский народ. И вот есть еще теперь ВИЧ-позитивные люди, которые тут "собрались всех перезаразить".

Елена Фанайлова: Спасибо, Гена. Давайте только сносочку такую сделаем для слушателей, что сейчас то лечение, которое получают единицы, оно безумного дорогое. И политическая воля, о которой говорится, она нужна для того, чтобы либо закупались дешевые аналоги этих препаратов, либо начали производство собственных российских препаратов.

Михаил Рукавишников: Больше всего в этой ситуации пугает существование неких "комиссий", как это есть, например, в Санкт-Петербурге, которые решают, социально перспективен человек или нет, стоит ли ему дать лечение, и он будет жить или человек социально бесперспективен и лечение он не получит. Существуют так называемые "карманные" активисты из числа ВИЧ-положительных людей, которые входят в состав этих комиссий. Фактически это происходит следующим образом. Приходит человек и встает в так называемый центр круга, в котором сидят люди и спрашивают его: "Работаешь ли ты? Какое у тебя образование? А как ты заразился? Употреблял ли ты наркотики? Злоупотребляешь ли ты алкоголем? С кем ты живешь?.." И на основании ответов этого человека, на основании его социальной перспективности выносится решение о том, дать ему таблетки, будет ли он жить.

Елена Фанайлова: Это прямо какие-то большевистские "тройки", просто какие-то 30-е годы. Спасибо, Михаил.

Ольга Федорова: Я хотела бы чуть-чуть попротиворечить защите врачей. Я выступили летом на конференции, где были представители спеццентров, и я говорила о том, что "ладно, политическое решение пока будет принято, но почему вы утаиваете информацию о том, что лечение есть?" Даже и сегодня человек, может быть, раздобыл бы 12 тысяч долларов для ребенка, для мужа, для жены - это уже его решение. Мне сказали: "Вы "красные бригады" хотите? Как же мы можем сказать о лечении и не предоставить его? Вы хотите, чтобы нас погромили?" Я не понимаю, как можно утаивать от людей такую информацию!

Валерий Панюшкин: Есть некоторая проблема, которая не решается. Из числа людей, вовлеченных в проблему, выбираются люди, которые помогают власти имитировать решение проблемы. Это о чем я сейчас рассказываю? - Может быть, о ВИЧ-СПИДе, может быть, о Чечне, о чем угодно. И я, на самом деле, не думаю, что это необходимость, условно говоря, государства иметь врага. Я думаю, что все объясняется какими-то куда более простыми вещами, вроде денег, вроде неумения.

Что же касается врачей, слова врачей о том, что они не могут предоставлять лечение всем, потому что не приняты какие-то политические решения, - это очень похоже на слова работников Федеральной Службы безопасности о том, что они ничего не могут сделать с терроризмом, потому что, например, чтобы арестовать человека, необходима санкция суда, и как в таких условиях работать? Если врачи действительно видят, что политическая ситуация не дает им выполнять данную ими клятву Гиппократа, тогда, значит, и врачи тоже могли бы выйти на митинги, пойти и к чему-нибудь приковаться.

Геннадий: На одной из конференций, посвященной проблемам ВИЧ-СПИДа, выступали врачи, и они говорили, что они добились очень больших успехов в борьбе с ВИЧ-СПИДом, и уговорили двух девушек сделать аборт, ВИЧ-позитивных, одну - на четырех месяцах, другую - на шести. Хотя существуют тысячи примеров, когда беременные, получая терапию от ВИЧ-СПИДа, рождают абсолютно здоровых детей.

Маша Гессен: Я хочу продолжить эту тему. Если вы думаете, что это дикость какая-то, которую сказал Геннадий, это не дикость, это общепринятая практика в нашей стране. Когда женщина приходит в женскую консультацию, ей, между прочим, первым делом делают анализ на ВИЧ, хочет она этого или нет, в нарушение федерального закона, запрещающего принудительное обследование на ВИЧ. После того, как ей делают анализ, и выясняется, как известно, в полутора примерно процентах случаев (хотя среди беременных женщин немножко выше этот процент, поскольку они моложе), первым делом ей говорят: "Вам не ко мне. Вам больше не в женскую консультацию, а вам теперь в спеццентр". И таким образом ей говорят: "Вы теперь вне закона". И вот она приходит в это место, и ей говорят: "Милочка, ты теперь скоро помрешь, и тебе нужно делать аборт, потому что твоего ребенка некому будет поднимать". Есть несколько мест в нашей стране, где это не является повсеместной практикой. В большинстве мест это является повсеместной практикой. То есть очевидно, что это антигуманно.

Но это преступно еще и потому, что даже без всякого лечения 75 процентов детей у ВИЧ-положительных женщин рождаются без ВИЧ-инфекции. А при лечении, причем минимальном, меньше одного процента рождаются ВИЧ-инфицированными.

Что происходит с теми детьми, которые рождаются? Есть некоторые женщины, которые узнают о том, что они ВИЧ-инфицированы, только после того, как они родили ребенка, либо они отказываются делать аборт. Так вот, им говорят: "Ребенка мы тебе показывать не будем, потому что, ну, что ты будешь делать с ребенком? Тебе лечиться надо и вообще скоро помирать. Давай подписывай отказ". И женщина подписывает отказ. Эти дети потом не поступают в систему детских домов, что тоже противозаконно. Во-первых, большинство из них не нуждается ни в каком специальном лечении, вообще ни в чем. Вместо того чтобы отправить их в детские дома или в дома ребенка, и вместо того чтобы отправить их домой с мамой, их держат в инфекционной больнице.

Мне встречались дети, которые три года не выходили на улицу, и эти дети находятся не где-нибудь, а у нас в Москве. Я видела девочку Таню, которая три года не была на улице. Вот она родилась, один раз ее перевели из одного корпуса в другой - и все. И таких детей несколько тысяч, которые живут в инфекционных больницах или которые после трех лет поступают уже: После трех лет почему-то их отправляют уже в детские дома, но к тому времени понятно, что это, в общем, люди, безнадежно практически отставшие в развитии, поскольку три года ими никто не занимался, потому что воспитатели боятся в этих инфекционных больницах работать.

Валерий Панюшкин: Если можно, тут есть история дальше. Оттого, что дети находятся в инфекционных больницах, а не попадают в детский дом, соответственно, они не попадают в базу данных на усыновление. И есть еще одна история про детей. Если, например, ВИЧ-положительная женщина хочет ребенка и посоветовалась с врачом, идет лечение, и, в общем, рождается здоровый ребенок, ей тогда в некоторых случаях предоставляют лечение, чтобы она могла воспитать этого ребенка. А папе ребенка официально лечение не предоставляют.

Михаил Рукавишников: Да, я слышал именно такую историю. И когда была у девушки беременность, ей сказано было открытым текстом: "Выбирай, либо мы дадим лечение тебе, чтобы у тебя родился, может быть, здоровый ребенок, либо мы лечение дадим твоему мужу. Вот один комплект у нас на вас есть".

Елена Фанайлова: Спасибо за информацию Михаилу Рукавишникову и Валерию Панюшкину.

Повод, по которому мы собрались, точнее сказать информационный повод выглядит примерно следующим образом. На прошлой записи в Клубе ОГИ поступает звонок от Маши Гессен, которая рассказывает историю, как активисты группы "Фронт Эйц" приковали себя:

Евгений Флор: : цепями, наручниками и замками:

Елена Фанайлова: : возле здания Минюста.

Евгений Флор: Заблокировали вход. В здании Минюста находится ГУИН. Цель акции состояла в том, чтобы людям, которые находятся в тюрьме, ВИЧ-положительным, предоставляли лечение. Потому что для ВИЧ-положительного человека, попавшего в тюрьму сроком на 5 лет или около, которому не предоставляют терапию, для него это смертный приговор.

Геннадий: Да, скорее он умрет от туберкулеза, потому что не предоставляется никакого лечения вообще. Мы требовали во многом не только терапии, а просто элементарных лекарств.

Елена Фанайлова: А что дальше-то было?

Евгений Флор: Нас затолкали в милицейскую "Газельку" и доставили во 2-ое отделение, где мы постоянно слышали угрозы физической расправы. После чего нас привезли на суд. Нам назначили штрафы за несанкционированное пикетирование от 1000 до 2000 рублей. Отказались отдавать документы и сказали: "Молодые люди, вы сейчас проедете обратно во 2-ое отделение, где с вас снимут отпечатки пальцев". Мы сказали, что мы отказываемся, потому что отпечатки пальцев нужно снимать, только когда заведено уголовное дело, а не административное. Милиционеры под автоматами заставили нас занять места в их транспорте.

Геннадий: И отвезли опять в то же самое отделение милиции. Девушка из Санкт-Петербурга сказала, что она просит дать ей возможность принять таблетку. Хохоча, ей сказали: "Это твои проблемы". Влетел какой-то человек уже в штатском, стал угрожать, и у Светы просто не выдержали нервы, она разбила стеклянную банку, перерезала себе руку. Ну, это было достаточно страшное обливание всей комнаты, включая портрет президента, кровью. После чего милиционеры сказали: "Все свободны". И они убежали. Девушке перетянули руку, вызвали "скорую". Врачу из Института Склифосовского - большое ему спасибо, если он сейчас на слышит, - объяснили, что у нее ВИЧ, он совершенно нормально пошел навстречу. Девушка приняла свою терапию, ей очень хорошо зашили руку.

Елена Фанайлова: Спасибо Евгению и Геннадию за этот подробный отчет о событиях. Я еще только одну цитату приведу от тех людей, которые не смогли к нам сегодня присоединиться. Николай Недзельский, учредитель Просветительского центра "Инфо-Плюс", считает, что акции, подобные вашим, которые довольно часто проводятся в Европе, не приводят ни к какому результаты, эти акции никак не влияют на политическую ситуацию. И дело не в содержании ВИЧ-инфицированных в российских тюрьмах, а в условиях содержания заключенных вообще.

Евгений Флор: Я скажу все очень политкорректно и крайне быстро. Данные акции именно освещают проблему, потому что они показывают, что люди готовы уже преступить закон, чтобы объяснить, что у них есть права, чтобы показать, что государство нарушает непосредственно законы, и мы готовы тоже нарушить закон, если они идут на преступление закона, мы тоже на него пойдем.

Геннадий: Они первые начали.

Евгений Флор: Да, они первые начали.

Елена Фанайлова: Такие вот зажигательные речи активистов "Фронта Эйц" Геннадия и Евгения. Миша Рукавишников:

Михаил Рукавишников: По поводу акций прямого действия, я не совсем согласен с Николаем, что акции прямого действия не привлекают абсолютно никакого внимания.

Елена Фанайлова: Он не сказал, что не привлекают внимание. Он сказал, что не приводят к результату.

Михаил Рукавишников: Не приводят к результату. Акции прямого действия (а то, что происходило у Министерства юстиции, это не первая акция, ребята из "Фронта Эйц" и до этого проводили акции в Калининграде, до этого была акция в Санкт-Петербурге, до этого была санкционированная акция у Дома правительства на Горбатом мосту) не являются панацеей для изменения ситуации. И может быть, они должны быть частью системы мер.

Что касается темы лечения, по крайней мере, под обеспечением лечения я понимаю не только доступность таблеток. Под словом "лечение" я понимаю средства диагностики, стандарты и протоколы лечения на государственном уровне, немедицинский уход, немедицинская поддержка и так далее. То есть вопрос не стоит так: "Дайте таблеток" - "Возьмите". Этим проблему не решить, так же как и одними акциями прямого действия.

Елена Фанайлова: Спасибо Михаилу Рукавишникову. Может быть, мы послушаем людей, которые собрались в клубе?

Эдуард Трескин: Вот эта проблема отношения государства, общества к ВИЧ-положительным людям, она родилась не сейчас, а она имеет корни. 30 лет назад о СПИДе не слышали, но существовал сифилис, и существовало такое же отношение, но на другом уровне, отношение отвратительное: людей помещали в больницу на 45 дней, лечили устаревшими антибиотиками (в то время как уже существовали антибиотики, позволявшие амбулаторно проводить лечение), калечили жизнь, не соблюдали врачебную тайну. К сожалению, это повторяется, как, видимо, укоренившаяся неприязнь вообще ко всему иному - к диссидентам или, скажем, к гомосексуалистам как к диссидентам плоти.

Елена Фанайлова: Это была реплика Эдуарда Трескина.

Нам, к сожалению, пора завершать программу "Свобода" в Клубе ОГИ" - "Чужие". Мы говорим о проблемах ВИЧ-позитивных людей в России. И я бы хотела вас попросить подвести некие итоги.

Михаил Рукавишников: Я бы хотел вернуться к так называемым группам риска. Как правило, в обществе считается, что заболеванию ВИЧ-инфекцией подвержены некоторые люди, о которых мы уже сегодня говорили, - это геи, это проститутки, это наркопотребители. Но сейчас и Россия, в том числе, пришла к тому, что так называемые "группы риска" отсутствуют. Будь то студент, будь то бизнесмен, будь то служащий, будь то рабочий, будь то домохозяйка, все население России - это большая группа риска. И об этом, в частности, говорит официальная статистика, которой привыкли оперировать власть имущие, чиновники и чиновники от медицины в том числе. Начинает превалировать половой гетеросексуальный путь передачи. И также известен случай в Элисте в конце 80-х годов, когда было заражено огромное количество детей в больнице, в стационарных условиях. Я никак не могу отнести этих детишек к какой-то из групп риска.

Геннадий: Существующая проблема актуальна непосредственно для России на данный момент, если Россия не хочет такую же проблему, как Африка, где свыше 20 миллионов ВИЧ-позитивных и есть даже деревни, где каждый первый с ВИЧ-СПИДом живет. И если Россия не хочет приобрести такую проблему, "мешающую бюджету и развитию экономики", как любят говорить наши чиновники, то им придется ее решать непосредственно. Мы будем помогать им решать эту проблему, потому что наши чиновники и бюрократы, по-моему, не в состоянии решить ее. Ждите от нас продолжения борьбы с ВИЧ-СПИДом в стране.

Елена Фанайлова: Это был Геннадий, а теперь - Евгений.

Евгений Флор: Передача называется "Чужие". Тогда я вообще готов назвать себя "своим среди чужих", потому что у меня сейчас появилось очень много друзей, ко мне обращаются через каких-то знакомых люди, которые вдруг получили этот статус и просят о помощи, потому что ничего не знают, что им с этим делать и каким дальше жить. Я желаю ближайшей кончины вашей передачи, потому что постановка такого вопроса, как "чужие в обществе", для меня просто некий нонсенс. Поэтому я с удовольствием выпью за нее, не чокаясь.

Я принимал участие в этой кампании, которая началась в Калининграде, вот именно для того, чтобы люди задумались, что мы все-таки (как Валерий до этого говорил) братья только потому, что мы братья, и перестали делить себя на евреев, чеченцев, ВИЧ-положительных, велосипедистов, гомосексуалистов; просто вспомнили, что все мы живем, стали бы просто позволять друг другу жить, как хотим, не вмешивались хотя бы в их жизнь; но и не боялись друг друга, потому что все, что происходит, это от страха. Вот у меня двое детей и куча ВИЧ-положительных друзей. Я не боюсь этой инфекции, я нормальный. Спасибо.

Маша Гессен: Женя сказал о кампании, которая началась в Калининграде, имея в виду целую серию акций прямого действия, которые организовывали активисты "Фронта Эйц" и других организаций.

Евгений Флор: Мы представляем именно антифашистский блок, который находится внутри этого фронта.

Маша Гессен: И мне кажется, что это такая очень важная вещь, которая происходит, на которую все-таки хотелось бы обратить внимание. Мы живем в стране, где очень много "чужих", где очень много людей, которые оказались вне закона, где очень многим людям не положено того, что якобы им положено по закону (не только ВИЧ-положительным не положено лечение от того, что может их убить), и где подавляющее число людей, в общем-то, плевать хотели на то, живут они или нет. И вот есть небольшая группа людей, которые стали отстаивать свое право на жизнь, и это поистине героические люди, которые делают великую вещь для нашей страны.

Ольга Федорова: Люди, живущие с ВИЧ-СПИДом, сами себя дискриминируют довольно часто и сами не знают своих прав, не готовы защищать их. И мне кажется, что если эти акции не имеют результата никакого для чиновников, то они имеют очень большой результат для самих людей, живущих с ВИЧ, потому что они открыли лица. Они открыли не только наши глаза, но они открыли лица. И я слышала это не один раз, что мы подстрекаем их отстаивать свои права, а они должны заботиться о своих интересах, потому что они больны. Так вот, мне очень хочется, чтобы все люди в нашем государстве не были чужими по отношению к государству, чтобы они помнили, что у них есть права, принадлежащие им по праву рождения, потому что они люди. И если в нашем государстве нет другого способа отстаивания своих прав, как дурацкое, может быть, приковывание около Минюста, ну, что же делать: Может быть, найдутся и другие пути, очень в это верю.

Валерий Панюшкин: Я думал, что кто-нибудь вспомнит о том, что если есть "чужие", то, видимо, есть и "наши". Это, в принципе, очень неправильная история, когда есть группа людей, которые воспринимают себя чем-то отличным по некоторым принципиальным соображениям. На самом деле хотелось бы не выкрикивать лозунги, а просто одну маленькую историю рассказать. Когда я первый раз пришел к ВИЧ-положительным ребятам в гости, это было в городе Санкт-Петербурге, я приехал из Москвы, с поезда, и ребята спрашивают меня: "Ты с поезда? В душ хочешь?" Я прошел такой маленький экзамен и сказал: "Да, конечно, спасибо". Так вот, очень легко "сдать экзамен" ВИЧ-отрицательному человеку, чтобы его приняли как своего ВИЧ-положительные люди. Тут никакой сложности нахождения общего языка нет; и очень сложно ВИЧ-положительному или знакомому ВИЧ-положительного, или журналисту, пишущему про ВИЧ-положительных, знакомому родственника и так далее очень сложно "сдать экзамен" на то, чтобы войти в группу людей, которые считают себя нормальными. Ты никак не можешь доказать, что ты нормальный, потому что этих экзаменов становится очень много, и проблема не замечается и не решается поэтому.

Среди люди, которые считают себя нормальными, время от времени появляются "не нормальные" люди, они выкидываются и тоже оказываются среди "не нормальных". Главная моя в этом смысле надежда заключается в том, что таким образом когда-нибудь "нормальные" окончатся, и начнется нормальная жизнь.

XS
SM
MD
LG