Министерство здравоохранения Марий Эл в течение почти месяца не исполняет решение, вынесенное йошкар-олинским горсудом о немедленном обеспечении жизненно необходимыми лекарствами больного муковисцидозом горожанина. Об этом корреспонденту "Idel.Реалии" рассказала представлявшая интересы йошкар-олинца Рамиля Заляутдинова юрист Мария Лазутина.
Суд вынес решение в пользу молодого человека 10 июня, в этот же день исполнительный лист по делу направлен судебным приставам-исполнителям.
Лазутина обращает внимание на то, что в то время, как жизнь ее подзащитного находится в опасности — каждый день неисполнения решения суда первой инстанции ухудшает состояние его здоровья, республиканский минздрав направляет апелляционную жалобу в Верховный суд Марий Эл.
Заболевание Рамиля Заляутдинова относится к редким, в детстве у него выявлен муковисцидоз. При таком диагнозе он пожизненно нуждается в лекарственной терапии, направленной на нормализацию функций легких, желудочно-кишечного тракта. В мире уже несколько лет существует одна из передовых медицинских лекарственных технологий, существенно улучшающих качество жизни больных муковисцидозом. Это таргетная терапия,
связанные с нею препараты. Они очень дорогие, стоимость годового курса составляет около 20 миллионов рублей.
Смотри также
"Лечение нецелесообразно". Двое молодых москвичей со СМА умирают без лекарстваВ конце прошлого года один из таких препаратов назначен Рамилю. В России лекарства таргетной терапии муковисцидоза не зарегистрированы, однако практика их назначения и применения существует. После того, как медики прописывают пациенту этот вид лечения, семьи обращаются в департаменты здравоохранения, медицинские организации по месту жительства. Как правило, в ответ на это обращение следует отказ: лекарства нет, закупить
его не можем. После этого семьи больных обращаются в суд. Суды принимают решения в пользу нуждающихся в препаратах граждан, медицинские ведомства регионов после этого исполняют судебные решения — объявляют аукционы по закупке лекарств.
В Марий Эл судебной практики подобного рода нет. В региональном министерстве здравоохранения полагают, что решение суда первой инстанции может быть отменено Верховным судом республики, вероятно, поэтому и не исполняют решение суда первой инстанции о незамедлительном обеспечении лекарствами Рамиля Заляутдинова.
Муковисцидоз — наследственное заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции, тяжёлыми нарушениями функций органов дыхания. В европейских странах болезнь регистрируется с частотой один больной на 2000-2500 человек. В России — один больной на 10 000 человек. Заболевание обусловлено изменениями в поджелудочной железе, органах дыхания и желудочно-кишечном тракте. 70% случаев муковисцидоза выявляются в течение первых двух лет жизни ребенка. Летальность при этом заболевании составляет 50-60 %. Она выше среди детей раннего возраста. При поздней диагностике и неадекватной терапии прогноз значительно менее благоприятный.
Критерием качества диагностики и лечения муковисцидоза является средняя продолжительность жизни больных. В европейских странах этот показатель достигает 40 лет, в Канаде и США — 48 лет, а в России — 22—30 лет. На каждого выявленного больного обычно приходится 100 невыявленных. По официальной статистике 2010 года в России живет примерно 4000 больных муковисцидозом. По данным родительского сообщества, в Марий Эл муковисцидоз диагностирован у восьми человек.
❌ Если ваш провайдер заблокировал наш сайт, скачайте приложение RFE/RL на свой телефон или планшет (Android здесь, iOS здесь) и, выбрав в нём русский язык, выберите Idel.Реалии. Тогда мы всегда будем доступны!
❗️А еще подписывайтесь на наш канал в Telegram.