Полина Ольденбург: С каждым годом в России растет число ВИЧ-инфицированных детей. Каждый пятый из них остается без родителей. Часто родители-наркоманы отказываются либо оказываются не готовы к содержанию и воспитанию больных детей. Какова их дальнейшая судьба? Кому они нужны? Рассказывает Татьяна Вольтская.

Татьяна Вольтская: Каждый пятый ребенок, родившийся в России от ВИЧ-инфицированной матери, остается без родителей. Бывает, что от таких детей отказываются родители-наркоманы, бывает, что родители просто не готовы к воспитанию и содержанию больных детей. Раньше считалось, что ВИЧ-инфекция грозит только маргинальным социальным группам. Но когда в 1989 году 270 детей было заражено в медицинских учреждениях Элисты, Волгограда и Ростова-на-Дону, многие начали понимать, что эта проблема может коснуться каждого. И все-таки стереотипы сознания преодолеть очень трудно. Некоторые люди до сих пор считают, что ВИЧ-инфекцией можно заразиться через посуду или от укуса комара. Именно поэтому ВИЧ-инфицированных детей до сих пор стараются изолировать от общества.

Между тем, в 1996 году появились эффективные препараты, превратившие СПИД не в смертельный приговор, а в хроническое заболевание, позволяющее людям вести нормальную жизнь. В Республиканской клинической инфекционной больнице в Усть-Ижоре находится 40 ВИЧ-инфицированных детей. В петербургской 3-й городской больнице есть отделение для детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных матерей. Недавно туда стали ходить люди из общественной организации "Родительский мост". Говорит сотрудника "Родительского моста" Татьяна Дорофеева.

Татьяна Дорофеева: Результатом этих посещений явилось то, что 8 детишек было размещено в семьи. На то время было неизвестно есть у них ВИЧ, нет ли. Наши родители их полюбили и взяли в свои семьи. Потом выяснилось, что у кого-то есть диагноз, у кого-то нет. Но это их уже не беспокоило, потому что это были уже их дети. Эти родители не получают поддержки от участковых врачей. Они получают эту поддержку только через заведующую.

У нас есть два ребеночка, у которых есть диагноз. Сначала доктор приходила в двух парах резиновых перчаток смотреть этих детей. Ее выставляли за дверь. Потом с ней провели политико-воспитательную работу, как я называю, теперь она сама приходит и уже без перчаток.

Татьяна Вольтская: Перчатки на руках врача - это результат страха, внедренного в сознание очень глубоко. Именно он мешает принимать ВИЧ-инфицированных детей в детские сады, мешает обществу принять этих детей, как полноценных граждан, только нуждающихся в помощи и особой заботе.

Ольга Писпанен: У нас сегодня в студии главный врач республиканской клинической инфекционной больницы в Усть-Ижоре Евгений Воронин. Доброе утро!

Евгений Воронин: Доброе утро.

Ольга Писпанен: С каждым годом в России растет число ВИЧ-инфицированных детей, каждый пятый из них остается без родителей. Часто родители-наркоманы отказываются, либо оказываются не готовы к воспитанию и содержанию больных детей. Евгений Евгеньевич, какова дальнейшая судьба, вот от ребенка отказывается в роддоме мама, узнав, что он, видимо, может быть, или действительно ВИЧ-инфицирован. Поэтапно, что дальше происходит с ним?

Евгений Воронин: Различная ситуация, допустим, в Санкт-Петербурге и Москве есть специализированные дома ребенка, а в среднем по России такой ребенок направляется в инфекционное отделение, где он находится до года-полутора лет, иногда до двух лет. Потом у него выходят материнские антитела, то есть снимается диагноз, и в два года он переводится в обычный дом ребенка. Но, к сожалению, вот эти полтора-два года, пока он лежит в инфекционном отделении, там, как правило, одна медсестра, отвечающая за 15-20 детей, которая в лучшем случае обеспечивает жизнедеятельность этого ребенка. Никакой педагогической, социальной помощи ребенок не получает. В результате снимается диагноз ВИЧ-инфекция, к примеру…

Ольга Писпанен: Это такой долгий период для того, чтобы проверить?

Евгений Воронин: Да. К сожалению, пока в России используются старые методики в основном, не везде. В крупных городах, в Санкт-Петербурге, в Москве используется так называемая реакция ПЦР, она определяет вирус. А которая в среднем используется реакция устаревшая, это материнские антитела. То есть каждая мать, когда рожает ребенка, она передает свои антитела, и они пропадают у ребенка где-то к полутора годам. И если они остаются после полутора лет, значит, у ребенка начали уже вырабатываться свои. К сожалению, мы сейчас пытаемся внедрить новые методики, но они пока внедряются очень медленно.

Ольга Писпанен: А она дорогостоящая, новая методика? Почему так медленно? Или просто консерватизм?

Евгений Воронин: Больше консерватизм, потому что уже Минздрав понимает важность. И во многие регионы направлены приборы, но они стоят, потому что люди не готовы, с одной стороны. С другой стороны, это не то что лабораторные работники, а часто и врачи, работающие на отделении, недостаточно понимают, что такое год, проведенный в таком отделении, для ребенка.

Ольга Писпанен: То есть им просто не досуг бывает, если даже стоит препарат, намного более насущные есть проблемы, а ребенок лежит себе и лежит полтора года.

Евгений Воронин: Лежит и лежит, потому что раньше считалось, что личность закладывается в первые три года, потом - до пяти лет. А на самом деле последние исследования показали, что буквально первая-вторая недели, вообще мы формируемся в первые три месяца нашей жизни. И вот если, допустим, в обычной семье мать в течение минуты реагирует: ребенок закричал - она подошла, доказано, что к девяти месяцам это уже практически самостоятельная личность, этот ребенок может самостоятельно играть, он уже в меньшем внимании матери нуждается. Если же мать не подходит своевременно к ребенку, занимается своими делами или вообще чем-то, то сначала ребенок пытается криком привлечь внимание, а потом у него появляется так называемая реакция отчуждения. Он перестает кричать, плакать, и у него так называемая эмоциональная скудность наблюдается. Подойдет к нему мама - хорошо, не подойдет… Соответственно, такие дети очень отстают в развитии. Это я говорю о детях в семье. Но вы представляете, что происходит в стационаре, когда медсестра отвечает за 20 детей.

Ольга Писпанен: Просто так его никто на руки не возьмет, не покачает.

Евгений Воронин: Да. Это я о предрассудках не говорю. А предрассудки - это страшная вещь, мы с этим, к сожалению, постоянно сталкиваемся. Когда к нам поступают дети полутора-двух лет…

Ольга Писпанен: То есть к вам, в больницу поступают уже как раз после этого периода?

Евгений Воронин: У нас разные дети. В первую очередь, мы являемся лечебным центром, и сюда поступают по клиническим показаниям. Мы быстро решаем вопросы оказания помощи, потому что есть очень эффективные препараты. Но социальные последствия очень трудно ликвидировать. У нас сейчас новое отделение совершенно открыто, там находятся дети от полутора до двух с половиной лет отказные. И особенность этого отделения заключается в том, что эти дети до полутора-двух лет как раз были в таких условиях, и в отделении работают психологи, социальные работники. С точки зрения развития умственного ребенка, нам что-то удается достичь, но очень сложно в психологическом плане. У этих детей у всех присутствует, во-первых, чувство страха.

Ольга Писпанен: Ребенок закрытый вырастает.

Евгений Воронин: Да, закрытый, он не может взаимодействовать с другими. Я говорил, мы, даже взрослые, когда мы назначаем встречу, а человек не приходит, нам это не нравится. Или какой-то знакомый есть, который мимо прошел, нам тоже это не нравится, потому что это неопределенность. Неопределенность никому не нравится. А что касается маленького ребенка, который защититься не может, с помощью взрослого не может. То свет включат, то выключат, то возьмут его на руки, то не возьмут. Жизнь этого ребенка состоит из постоянных таких страхов. Поэтому, первое, вот эти дети отличаются чувством страха на лице. И второе, это эмоциональная скудность. То есть на их потребности персонал мало реагирует, поэтому они не улыбаются, как правило. Типа маски такое лицо, и очень сложно вырваться из этого состояния.

Ольга Писпанен: Давайте послушаем дозвонившегося. Вы в эфире.

Слушатель: Москва, Алексей. Я от отца слышал, что в России существовало до 1917 года. Если где-то произошла беда, пожар или что-то страшное, то в деревню составлялся обоз и ехал туда, оттуда они везли детей, потерявших родителей. Подъезжали к каждому дому и говорили: "Ну-ка, Фекла, сколько у тебя детей?" "Восемь". "Значит, будет девять". И так вот ехали по деревне и развозили этих детей. И с этой минуты дети становились уже членами семьи. И я помню, что у меня дядьки были чужие, но они были свои. Вот такое существовало понятие в России. С 1917 года до сей поры мы все время боремся со своим народом, мы переколотили, наверное, миллионов сто населения самого лучшего, осталось самое худшее. Так этот ком, который сейчас валится, пусть он валится до конца, остановить этот процесс мы уже не сможем.

Ольга Писпанен: Вот такое мнение нашего слушателя. Как раз по поводу усыновления хотелось бы поговорить. Вот на вашей рабочей практике какой процент детей усыновляется именно ВИЧ-инфицированных?

Евгений Воронин: На самом деле, несколько этапов было. Был первый этап, когда к нам направлялись 6-7 лет назад все дети отказные, рожденные от ВИЧ-инфицированных матерей, и с неустановленным диагнозом. Тогда очень активно к нам обращались иностранные усыновители. Но мы сами не занимались усыновлением, но они активно брали, потому что фактически это здоровые дети.

Ольга Писпанен: То есть там это просто более понимали, что это не чума какая-то.

Евгений Воронин: Там понимали, что ребенок, когда сняли диагноз за 4 месяца при помощи той же реакции, что он практически здоров. И если бы не его ВИЧ-инфицированная мать и такая биография, то просто иностранцу бы не дали такого ребенка вывезти. В то время, я считаю, пользуясь невежеством судей, очень много таких детей увозили. Что касается ВИЧ-инфицированного ребенка, не только в России такое отношение. На самом деле иностранцы, когда узнавали, что ребенок ВИЧ-инфицирован, пускай он хороший, он может быть носителем, у него первая клиника, он практически не отличается от здорового, клиника может в 10-11 лет только появиться, тем не менее, они от таких детей отказывались. На моей памяти в течение 6 лет мы пытаемся найти родителей для этих детей, и ни одного случая такого не было. Я знаю об одном случае в Калининграде. Это женщина верующая, она взяла ребенка маленького:

Ольга Писпанен: :зная, что он ВИЧ-инфицирован.

Евгений Воронин: Зная, что он ВИЧ-инфицирован. Это ей посоветовал ее духовный отец сделать. Я предполагал, что могут происходить большие изменения с ребенком, когда он попадает в семью, но такие я не видел. Потому что ребенок, когда первый раз поступил, был дистрофик, крайне тяжелый ребенок в медицинском плане, ему помогли с точки зрения лечения ВИЧ-инфекции. А через год, когда она взяла этого ребенка, его было не узнать. Это был хороший, нормальный, полноценный ребенок.

Ольга Писпанен: Евгений Евгеньевич, дети оказываются у вас в больнице. Как мы понимаем, их достаточно редко, если не сказать единичные случаи, все-таки берут в семьи, усыновляют, и у них хорошо, счастливо складывается дальнейшая судьба. А сколько они в больнице находятся, которые остаются? Что дальше с ними происходит?

Евгений Воронин: У нас довольно-таки специфическая ситуация. Во-первых, мы - единственный центр в России детский, как бы являемся федеральным центром. И в первую очередь, к нам направляются наиболее тяжелые и сложные случаи ВИЧ-инфекции. И все эти дети были к нам направлены не потому, что они отказные, а в первую очередь, потому что они были тяжелые. Когда мы стали лечить, лечение было довольно-таки эффективным, но дальше вопрос встал о том, что необходимо контролировать в дальнейшем это лечение, чтобы снова состояние не ухудшилось. И вот отправить обратно мы не могли, потому что несколько случаев, когда мы отправляли в регионы, эти дети опять к нам возвращались в более тяжелом состоянии. По этой причине эти дети остались. Но вот когда мы увидели эффективность лечения, мы поняли, что эти дети будут жить очень долго, может, 30-40 лет. Может, столько же, в идеале, сколько без ВИЧ-инфекции. Поэтому для нас стал важен очень вопрос, какими личностями они станут. Поэтому сейчас работают на эти группы 10 педагогов, 2 логопеда, психолог и так далее.

Как дальше будут развиваться события, честно говоря, я предполагаю два варианта. Первый вариант: если в таком же темпе будут улучшаться препараты для лечения ВИЧ-инфекции, на сегодняшний момент это надо 7-8 таблеток а день принимать.

Ольга Писпанен: Дорогих?

Евгений Воронин: Дорогих, но для родителей вообще в России лечение бесплатно. Я не знаю по поводу взрослых.

Ольга Писпанен: Если есть лекарственные препараты.

Евгений Воронин: Если есть лекарственные препараты. Что касается детей, то министерство считает, что это приоритетное направление. Поэтому в плане медицинском любого ребенка с любой части России мы готовы принять, и он получит лечение на самом современном уровне европейском. Поэтому с точки зрения лечения проблем нет. В дальнейшем это может быть одна таблетка быть. Если ребенку надо будет принимать одну таблетку, то в этом случае этих детей надо будет перевести в обычный детский дом, к примеру.

Ольга Писпанен: Но вы же понимаете, насколько страшен обычный детский дом? Это же не секрет.

Евгений Воронин: Предполагаю.

Ольга Писпанен: И скорее всего, все лечение, которое прошло у вас в замечательной, прекрасной больнице, пойдет насмарку.

Евгений Воронин: Ну, это я так сказал. Конечно, самое главное, что должно быть: детям не должно быть хуже, чем у нас.

Ольга Писпанен: Но то, что вы рассказываете, у вас как раз таки рай получается.

Евгений Воронин: Ну, у нас не рай. Рай - это семья.

Ольга Писпанен: Естественно. Но если недоступен этот рай.

Евгений Воронин: А дальше у нас занимаются, то есть мы стараемся приблизиться к семейному воспитанию. У нас эти дети разбиты на группы по 6-7 человек. В каждой группе есть постоянный воспитатель, который как бы мама. Остальная вся команда: от санитарки до заведующего отделением - помогают. Это как бы одна большая команда. На каждого ребенка заведена карта развития, это не медицинская карта, где все специалисты, психологи, педагоги отмечают, как ребенок взаимодействует со сверстниками, как с педагогами. И раз в месяц мы все собираемся и обсуждаем, какие проблемы у ребенка, как мы должны дальше двигаться. Идеальный вариант, конечно, - попадание в семью. Но мы продолжаем работать с прессой, проводим пресс-конференции.

Ольга Писпанен: А сколько лет дети находятся у вас, пока не отправятся в детдом?

Евгений Воронин: Ну, они еще не отправятся. Это в идеале. Мы не знаем, как только появятся такие препараты, если они появятся.

Ольга Писпанен: То есть, попадая сейчас к вам, они в принципе живут всю жизнь?

Евгений Воронин: Пока да. То есть для них это дом.

Ольга Писпанен: А вы безразмерны?

Евгений Воронин: Мы не безразмерны. И совершенно нет необходимости, мы никогда такой задачи для себя не ставили вообще брать всех детей и лечить. У нас довольно таки высокий уровень оказания медицинской помощи, то есть мы практически делаем то, что делают в Соединенных Штатах Америки и в Западной Европе, потому что мы 15 лет этим занимаемся. И в принципе, основные наши коллеги, с которыми мы консультируемся, - как раз западные врачи, потому что в России мы были первыми. И поэтому мы берем наиболее сложные, тяжелые случаи. То есть если есть возможность на Камчатке, Сахалине, где угодно лечить самим, - это оптимальный вариант, потому что ребенок должен лечиться на месте. Если же нет у них возможностей, ребенок очень тяжелый, высокая вирусная нагрузка, в этом случае они направляют к нам. Поэтому мы берем только самые тяжелые, самые сложные случаи. Если это дети с родителями, мы отправляем обратно. Что касается отказных, тот же самый принцип. К нам направляются наиболее тяжелые дети, а дальше мы назначаем лечение, и если есть на месте возможность продолжить, в дом ребенка определить, где медсестра будет наблюдать. Конечно, мы стараемся это сделать. Но если нет, тогда в этом случае оставляем.

Ольга Писпанен: Очень часто люди все еще шарахаются от этого слова. У вас бывают такие случаи, когда приходят с двумя перчатками на руках? Или у вас специально подобранный персонал, который точно знает, как общаться с этими детьми?

Евгений Воронин: У нас не подобран, у нас остался. Персонал уникальный, удивительный. Мне очень повезло, потому что это старая, бывшая земская больница, ей 125 лет. Земские больницы, помимо профессионализма, характеризовались особым отношением к больным. Поэтому у нас всегда была детская больница, персонал действительно уникальный, который понимает, что дети здесь живут. Персонал, который не понимал, они просто ушли, потому что, допустим, отделение для отказных детей, там все медсестры, которые начинали работать с этими детьми, они просто ушли. Потому что до этого это было гепатитное отделение, где сделал инъекцию и ушел, чай можешь попить, отдохнуть. Здесь я стал требовать, потом те люди, которые мне помогали, тоже стали требовать у персонала, что если у вас есть свободное время, должны подойти к ребенку, взять его на руки и поиграть с ним. И персонал объявил тут забастовку, что нам этого не надо, поэтому мы не будем этого делать. Они написали все заявления, они все ушли и пришли другие люди, которые поняли это, и сейчас для них это дети… Иногда они говорят: мы не понимаем, где наши дети родные, где эти, потому что они очень переживают за них.

Ольга Писпанен: Вам помогает государство?

Евгений Воронин: Государство нам помогает в плане медицинском, конечно, очень помогает. Но в плане социальном, конечно, нет, потому что в свое время, когда мы обратились по поводу того, что детям, находящимся в больнице, необходимы педагоги, социальные работники, нам сказали, что это вы лечите - это то, что мы с вас будем требовать. Но я понимаю реакцию этих людей, потому что они отвечают за лечение, а не видят. А для нас это не абстракция, нас интересует конкретная будущая судьба детей. Поэтому мы обратились в ЮНИСЕФ, и они нам выделили средства сначала на грант, мы попробовали, насколько эффективно использовать педагогов, когда увидели эффективность, второй уже грант развивается, общественные организации, как правило, помогают.

Ольга Писпанен: Местные, российские?

Евгений Воронин: Российские, да. Сейчас большой грант от Американского агентства по международной помощи, они помогают мне с отделением, которое мы только открыли для наиболее запущенных детей. Благодаря им мы взяли, допустим, психолога по раннему развитию. Это совершенно уникальная специальность, когда психолог начинает работать с детьми от 2-3 дней рождения.

Ольга Писпанен: Жестами, голосом.

Евгений Воронин: Я не знаю, я знаю результат. Результат хороший.

Ольга Писпанен: У нас есть дозвонившийся. Давайте послушаем.

Слушатель: Я - переводчик и неоднократно была в больнице у Евгения Евгеньевича. Таких условий и таких организаторов…

Ольга Писпанен: Евгений Евгеньевич, получается, что дети, которые лечатся у вас в больнице, они же получают и какое-то образование, какую-то профессию.

Евгений Воронин: Вы знаете, у нас самому старшему ребенку 7 лет. Средний возраст - 5 лет.

Ольга Писпанен: Если пока нет случаев усыновления, наверное, уже нужно думать и…

Евгений Воронин: Мы думаем. У нас активно работают логопеды, педагоги и готовят их к школе. Конечно, оптимальный вариант - мы будем стараться этих детей направлять вне больницы. Потому что вообще мы стараемся использовать любой шанс, чтобы детей вывозить. Ездили в дельфинарий, в дома отдыха, в санатории. Обычные дети не могут заразиться от ВИЧ-инфицированного ребенка.

Ольга Писпанен: Вот, например, если вы говорите, что вы везете своих детей в дом отдыха, вы предупреждаете администрацию дома отдыха, какие это дети?

Евгений Воронин: Да нет, иначе бы это было просто невозможно.

Ольга Писпанен: Иначе бы там все запаниковали и сказали бы: спасибо большое, не нужно.

Евгений Воронин: Конечно. Потому что я сказал уже, что за эти 20 лет огромные просто изменения произошли в плане терапии. Еще 7-8 лет назад я не предполагал, что появится средство для лечения. У нас в тот период погибало по 10-12 детей. Это дети Элиста, Ростов, Волгоград. И никто не предполагал, что изменится. То есть огромные изменения произошли. Абсолютно достоверно известно, что три пути передачи. Это половой, через кровь и от матери к ребенку. 30 миллионов уже ВИЧ-инфицированных людей, других путей не установлено.

Ольга Писпанен: Но тем не менее, страх в обществе силен.

Евгений Воронин: Да, в голове людей остался вот этот страх только из-за того, что это смертельная болезнь, неизличимая. Она, действительно, неизличима, но человек может жить. Это как тот же диабет, как гипертоническая болезнь. То есть каждый день надо принимать препараты. И второе, что легко заразиться бытовым путем. У нас за эти 15 лет более 700 детей ВИЧ-инфицированных наблюдались, и ни один из членов семей, брат, сестра - никто не заразился. Вот эти мифы, к сожалению. 20 лет назад какие-то факты были, потому что люди не знали, что это на самом деле.6на сегодняшний момент можно четко сказать, что это предрассудки, и они в головах людей остались.

Ольга Писпанен: Но тем не менее, дети все равно становятся изгоями, даже если они живут в семьях.

Евгений Воронин: В семьях стараются скрывать, конечно. В семье внутри ребенок, если это нормальная семья, он не изгой, он - любимый ребенок.

Ольга Писпанен: Я имею в виду в обществе.

Евгений Воронин: В обществе, конечно. Если узнают в школе… Но, вы знаете, это не только особенность России. Это более сильно выражено. Но в других странах тоже. В той же Бельгии принят закон. Везде, во всех странах самое главное - защитить ребенка. Потому что мы можем просвещать население бесконечно, а жизнь человека идет каждый день. И на основании этого закона мать имеет право не сообщать нигде о том, что ребенок ВИЧ-инфицирован. Причины - что ребенок безопасен абсолютно для окружающих. Говорят о том, что кровотечение вдруг начнется. Но я не знаю ни одного случая, когда действительно у ребенка началось кровотечение. Я знаю, что ребенок кусал взрослого, были такие случаи - ни одного случая заражения я не знаю. Можно заразиться, но это если взять кровь этого ребенка и перелить ее.

Ольга Писпанен: А как вы считаете, достаточно ли просветительская работа ведется в России?

Евгений Воронин: Ну, конечно, нет. Если у нас в прошлом году агентство "Фокус" проводило исследование, опрос тысячи человек, довольно-таки большой. В результате 60% сказало, что есть возможность заразиться, если вы в ресторане, и вас обслуживает ВИЧ-инфицированный официант. 50% по-прежнему, хотя 20 лет уже об этом говорят, считают, что через комаров можно заразиться.

Ольга Писпанен: То есть комар попьет крови у ВИЧ-инфицированного:

Евгений Воронин: :прилетит, вас укусит и все.

Ольга Писпанен: То есть невозможно.

Евгений Воронин: Невозможно. 40% считает, что можно при поцелуе заразиться. Когда смотришь на данный опрос, такое впечатление, что вот этих 20 лет практически население ничего не слышало о том, что реально происходит.

Ольга Писпанен: А возможна ли какая-то профилактика социального сиротства?

Евгений Воронин: В первую очередь, я считаю, что, конечно, можно.

Ольга Писпанен: Кстати, работают там с роженицами, которые узнают о том, что…

Евгений Воронин: На самом деле, отказы в основном происходят не из-за того, что мать боится, что ребенок ВИЧ-инфицированный, как часто иностранцы говорят, когда она боится, что дорого будет стоить лечение. Нет, на самом деле, просто 20% отказа от наркозависимых женщин, не инфицированных.

Ольга Писпанен: Потому что им не нужен.

Евгений Воронин: Эта проблема больше связана с социальным фактором. Потому что ребенок им не нужен, они на 32-33-й неделе приходят в женскую консультацию в лучшем случае, а в худшем - сразу в роддом поступают. И часть женщин, 50% отказываются от ребенка, когда они даже о своем статусе не знают ВИЧ-инфицированного, потому что ответ получают после родов. Поэтому тут более глубокая проблема профилактики отказа - работа с наркозависимыми, на ранних этапах с молодежью. Это закрытая группа, с ней очень тяжело работать. Это надо делать.