В сентябре 2008 года я написала открытое письмо о проблеме сиротских лекарств в РФ. Что это такое, сиротские лекарства, я уже писала тут в блоге в прошлом году.
В октябре 2008 года я получила ответ из Государственной Думы РФ о том, что готовится законопроект, в соответствии с которым в РФ наконец-то будет введено понятие сиротских (орфанных) лекарств.
В течение всего 2009 года было много телепередач и публикаций в прессе на эту тему. В конце тоннеля, казалось, забрезжил свет, казалось, что все наконец-то осознали важность и необходимость изменения законодательной базы.
8 июля 2009 года на сайте Министерства здравоохранения и социального развития появляется текст проекта Федерального закона "Об обращении лекарственных средств", в котором говорится: "орфанные лекарственные препараты – лекарственные препараты, предназначенные для лечения редких заболеваний, включенных в перечень, утверждаемый уполномоченным федеральным органом исполнительной власти".
Свершилось! - кричали пациенты и врачи. Осталась самая малость - утвердить. Нам еще немного потерпеть, чуть-чуть продержаться! И тут вдруг все затихло. И тишина та была зловещей.
Никаким иным словом, кроме как издевательство, назвать это невозможно, равно как невозможно понять логику чиновников. Что делать врачам и пациентам? - Да все то же, что и делали до этого: не было закона о сиротских лекарствах, нет и не будет. Вот только когда вот так жестоко отнимают последнюю надежду - у людей руки опускаются.
