Ссылки для упрощенного доступа

Сиротские лекарства


Новый закон "Об обращении лекарственных средств", который приняла 24 марта Государственная дума, не содержит слов "орфанные лекарства". Это значит, что как минимум полтора миллиона человек, болеющих в России редкими заболеваниями, не получат жизненно необходимых препаратов или вынуждены будут ввозить эти препараты контрабандой.

Лет десять назад в городе Владикавказе я познакомился с единственной тогда в России девочкой, болевшей гемофилией. Вообще-то гемофилией болеют мальчики. Мальчики получают бесплатно лекарства, способствующие свертыванию крови, и страшная эта болезнь вполне перешла уже для мальчиков из разряда смертельных в разряд хронических.

Девочки – другое дело. Гемофилия у девочек – огромная редкость. Лекарства, необходимые, чтобы свертывалась кровь у девочек, отличаются от аналогичных лекарств для мальчиков. Девочковые лекарства не то что не закупало государство, не то что не регистрировало, но даже и лекарствами-то не считало. Иными словами, девочка, больная гемофилией, не могла получить в России бесплатно жизненно необходимого ей препарата. А если родители девочки хотели купить это лекарство за границей на свои деньги, то ввозилось это лекарство в Россию как неопознанное вещество в ампулах, как героин, контрабандой, всякий раз с риском нарваться на дотошного таможенника, имевшего полное право обвинить несчастных родителей в незаконном обороте лекарственных средств.

Разумеется, пока девочка была маленькой, мама именно так, контрабандой, и ввозила необходимые дочери препараты. Но потом девочке исполнилось двенадцать лет, и у нее начались месячные. Лекарства понадобилось много. Так много, что бедная продавщица из Владикавказа даже и помечтать не могла о том, чтобы покупать их на свои деньги. Да и нельзя было больше проносить через таможню несколько ампул в дамской сумочке, а надо было таскать мимо таможенников огромные коробки. Сказать вам, как мы решили проблему? Я скажу: мы решили ее в обход закона при помощи богатых и влиятельных людей, чей багаж не досматривается.

Вот это и называется "орфанные (в буквальном переводе – сиротские) лекарства". Лекарства для людей, больных редкими заболеваниями. Лекарства, которые нужны одному человеку на несколько тысяч.

Государство наше существования таких лекарств не признает. Фармкомпании регистрацией таких лекарств в России не занимаются. Не просто потому, что глупо тратить огромные деньги на клинические испытания для того, чтобы продать потом одну ампулу одному ребенку, но еще и потому, что испытания, предусмотренные законом, просто нельзя провести в стране, где редкой болезнью болеет всего один человек, или даже двадцать, или даже сто.

Между тем разного рода редкими заболеваниями, по разным оценкам, болеют в России от полутора миллионов до пяти миллионов человек. Их жизнь ужасна – они знают, что существует в мире препарат, способный им помочь, но не имеют ни малейшего законного доступа к этому препарату.

Десятки, может быть, сотни людей, чьи знакомые и родственники болеют онкологическими заболеваниями или синдромом Хантера, каждый раз, возвращаясь из заграничных командировок, везут контрабандой какую-нибудь "Эрвиназу", "Космеген" или бог знает какое еще лекарство, о котором в Министерстве Здравоохранения слыхом не слыхивали и не хотят слышать. Я знаю, я возил. Десятки моих друзей возили лекарства контрабандой, потому что выбор простой: либо умрет ребенок, либо ты, законопослушный гражданин, соберешься с духом и нарушишь закон об обороте лекарственных средств.

Если в законе не появится понятие "орфанных лекарственных средств", если государство не предусмотрит механизма, позволяющего законно ввезти в Россию и законно продать лекарство, о котором в Минздраве слыхом не слыхивали, тогда я и мои друзья, и все люди доброй воли – мы будем продолжать ввозить из-за границы орфанные лекарства незаконно.

Пусть уж лучше на совести депутатов Государственной думы будет закононепослушание взрослых, чем смерти детей.

Ваше мнение

Показать комментарии

XS
SM
MD
LG