Под обращением к президенту с просьбой не подписывать новый законопроект без внесния в него понятия "орфанных препаратов" подписалось более 25 000 человек.

Сегодня президент, ознакомившись с обращением граждан... подписал закон. Он вступает в силу с 1 сентября этого года.

На встрече с министром здравоохранения и социального развития президент поинтересовался, есть ли в новом законе какие-либо ограничения на сиротские лекарственные средства. "Орфанные препараты могут обращаться по общим правилам, никакого запрета нет", - заверила Голикова.

Как написал в комментариях в моем ЖЖ Иван Семенов: "Розничная торговля лунной пылью в РФ осуществляется на общих основаниях. Дело за малым: организовать оптовые поставки лунной пыли."

Интересно, что чувствовал президент, ставя сегодня свою подпись под смертным приговором законом, после того как 25 000 человек его молили этого не делать? Каково это, поставить запятую в фразе "казнить нельзя помиловать"?

Когда было написано первое открытое письмо - было дано обещание все изменить именно этим законом, который сейчас принят и, в итоге, ничего не меняет...

Теперь нам снова обещают разработать новые хорошие законы... Мы уже потеряли 2 года... Сколько еще лет понадобится?

Сколько людей ты потеряла, страна, за эти 2 года? Сколько еще планируешь потерять? Или ты ждешь, когда необходимость в законе отпадет сама по себе?... Или ты сама больна каким-то редким заболеванием, и ты нас уже не слышишь?...

Обещания, обещания, обещания... Они так легко их дают - на бумаге, на словах с телеэкранов... Они смотрят нам в глаза и врут обещают. А потом они садятся в свои машины с мигалками и едут в свой рай на Рублевку... И у них все хорошо... Знаете, очень малое количество людей, не испытав сами боли, могут понять чужую... Нет, я им ничего не желаю... Не дай им бог...

А наша жизнь продолжается... вопреки... У нас нет иного выхода, как искать выход самим. Добрый дядя не придет и не поможет. Доброго дяди не существует в природе. Есть только мы.

Так что теперь, когда вы будете видеть обращения с просьбой помочь собрать деньги на лекарство, - теперь вы знаете, ПОЧЕМУ ЛЮДИ ВЫНУЖДЕНЫ ВАС ОБ ЭТОМ ПРОСИТЬ... Им больше некого...