Кирилл Кобрин: И, наконец, последняя тема программы "Время и мир" - семейная. Речь пойдет о российских семьях, затронутых распространением ВИЧ-инфекции. О социальных и психологических проблемах, возникающих в таких случаях – корреспондент РС в Петербурге Татьяна Вольтская.
Татьяна Вольтская: Несколько лет назад все, кто сталкивался проблемами ВИЧ-инфицированных людей, отмечали, что и сами эти люди, и их семьи испытывают враждебное отношение общества, оказываются в изоляции.
Брошенных детей, родившихся от ВИЧ-инфицированных матерей, годами невозможно было передать из больницы в дом ребенка, не говоря уж о том, чтобы найти им новую семью. Семья, не отказавшаяся от такого ребенка, испытывала агрессивное отторжение даже со стороны детских врачей и активное сопротивление руководителей детских учреждений, под любыми предлогами не желавших брать ребенка в детский сад или в школу.
Сегодня положение несколько изменилось - появились первые детские сиротские учреждения для ВИЧ-инфицированных детей, появились первые приемные родители, решившиеся брать их в семью, но, к сожалению, в детских учреждениях к таким детям стали относиться не намного дружелюбнее. К тому же, проблемы существуют как вокруг таких семей, так и внутри них: старшее поколение часто не принимает своих взрослых детей, с которыми случилась беда. С 2005 года больше 150 семей прошли через общественную организацию "Врачи детям", сопровождающую ВИЧ-инфицированных людей и их близких в рамках программы "Мама +". Главная проблема для матерей, имеющих ВИЧ-статус, это отношение общества, - говорит координатор
проекта Людмила Морозова.
Людмила Морозова: Дети должны обследоваться до 18 месяцев. Только когда снимается диагноз, мама успокаивается. А когда сталкивается мама с социальными структурами, с учреждениями медицинскими, я не могу сказать, что государство не принимает это, но как-то становится некомфортно. В этом отношении мне, конечно, жалко мам. И особенно первые шаги мои были – это сопровождение мам в госструктуры. Для них это была сложность. Общение с педиатром, со специалистами. Поэтому наш проект, чтобы переступить эту черту. Кроме того, чтобы принять этот диагноз, чтобы научиться жить с этим, не бояться. Это может коснуться любой семьи. Разговор в семье, безусловно, очень сложно озвучить, если это закрытый диагноз. Наш проект помогает еще в том, что если это не озвучено дома, значит у них есть люди, к которым можно придти и проговорить это все. И в диагностике, и в собственном обследовании, и в постановке на учет в центр. Для, я считаю, проект – это все-таки помощь. Потому что у нас существует сильная команда психологов, которые всегда тоже придут к ним на помощь. Для того, чтобы найти СПИД-центр, встать на учет, получить дотестовое, послетестовое консультирование. А в семье, если мама считает, что это должно быть закрытым диагнозом, то конфиденциальность в нашем проекте за все пять лет ни разу не подвела.
Татьяна Вольтская: Эти семьи распадаются или нет?
Людмила Морозова: У нас в проекте нет. Для этого работают психологи.
Татьяна Вольтская: Сейчас в организацию ходит Наташа, молодая мама.
Наташа: Узнала про этот диагноз, терапию при беременности обязательно пила. Первое время была замкнутость в себе. Некоторые подруги отвернулись, которые узнали, а остальным я просто не сказала. В принципе, кто не знает, общаемся, как и общались. Отец с братом не знают, знает только муж. Муж у меня отрицательный, нормально живем.
Татьяна Вольтская: А ребенок здоровый родился?
Наташа: Да, здоровый, все хорошо.
Татьяна Вольтская: Наташа, когда муж узнал, был какой-то острый момент или как-то он воспринял сразу?
Наташа: Сразу спокойно, на моей стороне. От него огромная поддержка, разногласий никаких не вижу, ребенок здоров. Сейчас обследуемся.
Татьяна Вольтская: Сколько ему?
Наташа: Три месяца.
Татьяна Вольтская: Еще будут дети?
Наташа: Когда подрастет, конечно, будут.
Татьяна Вольтская: Даже при таком исключительном понимании со стороны мужа Наташе понадобилась помощь, нужна она и другим. Говорит Марина.
Марина: Психические проблемы у меня начались, когда я в 2003 году узнала о своем диагнозе. Всю жизнь я боялась этого, не дай бог, я заболею. Что-то мне подсказало изнутри, что что-то будет не так. Мне очень было тяжело, не то, что я замкнулась в себе, вопрос стоял так: пойду и повешусь. Потом я стала привыкать, восприняла как сахарный диабет. Стараюсь жить на позитиве. Единственное, что родила ребенка, пока не пройдет 18 месяцев, до полного обследования ребенка есть некий психоз.
Татьяна Вольтская: А семья ваша как?
Марина: У меня знает только сестра. Я рассказала всю свою ситуацию. Сестра восприняла, конечно, не спокойно, конечно, она распереживалась. Она очень сейчас переживает за племянницу. Я под контролем, чувствую себя великолепно. Что касается друзей, подруг, многие знают, никто не отвернулся, многие поддерживают, интересуются, как у меня проходит лечение, как наблюдается ребенок. Друзей поддержка великолепная, как семьи, так и друзей.
Татьяна Вольтская: А ваша семья, кроме сестры?
Марина: Племянник еще маленький. Отец, сестра. Знает только сестра, а так бабушкам, теткам ничего не стала говорить, просто не хочется расстраивать, потому что человек будет думать. У меня мама знала до своей смерти. Она чувствовала, что я переживаю. Был откровенный разговор и я сказала мама. Все равно какие-то переживания, видимо, отложились на сердце и в 2007 году плохо с сердцем стало. Я частично виню себя, потому что добавила.
Татьяна Вольтская: В принципе мама вас поддержала?
Марина: Сначала она не могла понять, как такое вообще могло произойти, как любая мать, как любой человек. Как именно со мной могло произойти. Конечно, первое, что было – это жуткий скандал: как тебя угораздило? Потом понимание, что любой человек не застрахован от этого абсолютно.
Татьяна Вольтская: Татьяна узнала о своем ВИЧ-положительном статусе во время беременности. Когда мы разговаривали, на руках у нее сидела 10-месячная дочка.
Татьяна: Был очень большой шок. Мне не очень хорошо сообщили о моем диагнозе, сообщил доктор-гинеколог и направил к инфекционисту по месту проживания в поликлинику. У нас там очень хорошая тетя-инфекционист, она на меня посмотрела и сказала: в принципе может быть хорошо. И добавила такую фразу: подумай, нужен ли тебе такой ребенок? Потом, все хорошо обдумав, поняв, что в принципе шансов может не быть потом родить, легче мне не станет. Съездила в санаторий, приняла решение, что мне этот ребенок нужен, что я буду его очень сильно любить. Про центр я узнала, когда родила, в роддоме. Ко мне пришла Людмила Ивановна, на тот момент мне было немножко не до того, как думать о центрах. Я уже об этом задумалась и нашла телефон, когда подходило время к месяцу, надо было вести ребенка на полное обследование. Мне не понравилось, когда я сама обследование проходила, и ехать туда с ребенком не захотелось. Я нашла телефон, позвонила и с тех пор мы дружим с этим проектом.
У меня знает только мама. Узнала она как раз в тот момент, когда узнала я, потому что я пришла домой в таком состоянии, что скрыть было невозможно. Остальным я не говорила. У меня папа, брат не знают, друзья не знают. У всех есть свои предрассудки. Я знаю, что я никому не сделаю плохо, мой ребенок никому не сделает плохо, потому что я уверена, что она у меня абсолютно здоровая.
Татьяна Вольтская: Еще будут у вас дети?
Татьяна: Не знаю, я не замужем. Если найду человека, который сможет это понять и принять, то почему бы и нет. Если нет, то нет.
Татьяна Вольтская: В принципе, если вы лечились, у вас не будет сложностей в детских домах. Вы собираетесь отдавать?
Татьяна: Конечно. До полутора лет, когда все тексты окончательно будут говорить о том, что ребенок здоровый, не возникнет проблем с детским садом, будем оформлять. Потому что пока есть этот статус, оформление практически невозможно. У нас очень хороший врач на участке, весьма понимающая женщина. Я думаю, можно будет потом договориться, чтобы все эти записи из карты убрать. Мы не одни такие. Я уверена, что с этим проблем не будет. В крайнем случае "потеряем" карточку.
Татьяна Вольтская: Это тревожный симптом, когда нужно что-то скрывать и даже терять карточку: хотя ребенок здоров, но тень ВИЧ-статуса все равно витает над ним. С матерями и с их семьями в проекте "Мама+" имеет дело социальный работник Сергей Иванов.
Сергей Иванов: Семьи разные, с кем-то легко общаться, находить общий язык, с кем-то чуть посложнее. Одна из основных сложностей – это установление контакта с семьей может быть из-за проблем в семье, связанных с раскрытием диагноза. Может быть родители, партнер, муж не знают о диагнозе.
Татьяна Вольтская: А что делать, если муж или партнер не знают? Как это можно от такого близкого человека скрыть?
Сергей Иванов: Скрывают в силу различных причин. Во взаимодействии ищем возможность встретиться, поговорить. Не всегда это может произойти дома, чтобы не было риска раскрытия диагноза. Обычно все эти вопросы проговариваются, кто знает, кто не знает, чтобы я как специалист знал, как вести внутри семьи.
Татьяна Вольтская: Помогали вы семьям в их общении с социальными учреждениями?
Сергей Иванов: Это одна из основных моих задач, то есть помочь маме оформить всевозможные детские пособия, посодействовать записать ребенка в детский сад.
Татьяна Вольтская: Бывают с этим сложности?
Сергей Иванов: Бывают. Сложность возникает из-за того, что у нас некоторые специалисты государственных учреждение не компетентные в этих вопросах, зачастую безосновательно отказывают в записи. Обычно приходится разговаривать с позиции законодательства, либо уже изыскивать правовые меры, жалобы в прокуратуру и так далее.
Татьяна Вольтская: И как?
Сергей Иванов: Помогло. Любой человек имеет право на постановку ребенка на очередь в детское дошкольное учреждение. Иногда отказывают: мест нет, какие-то всевозможные причины. Поэтому приходится через вышестоящие инстанции, в том числе через прокуратуру.
Татьяна Вольтская: Опыт проекта "Мама+" уже перенесен в другие страны, например, во Вьетнам, - говорит PR-координатор проекта Алиса Аршевская.
Алиса Аршевская: Что касается Вьетнама, то там проект "Мама+" появился после того как он появился в Санкт-Петербурге. То есть можно сказать, что у нас он пилотный. Во Вьетнаме действительно похожая ситуация, что касается проблем людей, затронутых ВИЧ-инфекцией, и тоже достаточно статистика печальная. Поэтому есть необходимость по оказанию таких же услуг, как мы оказываем. То есть несмотря на то, что там другое государственное устройство, климат отличается, но проблемы сохраняются те же. Поэтому мы туда ездим с визитами, проводим семинары, обмениваемся опытом. И это тоже есть экономические проблемы, есть незащищенные группы населения. Как и у нас в стране не всегда статус связан с каким-то социальным положением. Много кого касается, что у нас, что у них. Одна из главных проблем – это дискриминация ВИЧ-положительных людей. Поэтому я со своей стороны пытаюсь с помощью написания каких-то материалов снизить этот страх перед этим диагнозом, чтобы не было негатива.
Татьяна Вольтская: Несколько лет назад все, кто сталкивался проблемами ВИЧ-инфицированных людей, отмечали, что и сами эти люди, и их семьи испытывают враждебное отношение общества, оказываются в изоляции.
Брошенных детей, родившихся от ВИЧ-инфицированных матерей, годами невозможно было передать из больницы в дом ребенка, не говоря уж о том, чтобы найти им новую семью. Семья, не отказавшаяся от такого ребенка, испытывала агрессивное отторжение даже со стороны детских врачей и активное сопротивление руководителей детских учреждений, под любыми предлогами не желавших брать ребенка в детский сад или в школу.
Сегодня положение несколько изменилось - появились первые детские сиротские учреждения для ВИЧ-инфицированных детей, появились первые приемные родители, решившиеся брать их в семью, но, к сожалению, в детских учреждениях к таким детям стали относиться не намного дружелюбнее. К тому же, проблемы существуют как вокруг таких семей, так и внутри них: старшее поколение часто не принимает своих взрослых детей, с которыми случилась беда. С 2005 года больше 150 семей прошли через общественную организацию "Врачи детям", сопровождающую ВИЧ-инфицированных людей и их близких в рамках программы "Мама +". Главная проблема для матерей, имеющих ВИЧ-статус, это отношение общества, - говорит координатор
проекта Людмила Морозова.
Людмила Морозова: Дети должны обследоваться до 18 месяцев. Только когда снимается диагноз, мама успокаивается. А когда сталкивается мама с социальными структурами, с учреждениями медицинскими, я не могу сказать, что государство не принимает это, но как-то становится некомфортно. В этом отношении мне, конечно, жалко мам. И особенно первые шаги мои были – это сопровождение мам в госструктуры. Для них это была сложность. Общение с педиатром, со специалистами. Поэтому наш проект, чтобы переступить эту черту. Кроме того, чтобы принять этот диагноз, чтобы научиться жить с этим, не бояться. Это может коснуться любой семьи. Разговор в семье, безусловно, очень сложно озвучить, если это закрытый диагноз. Наш проект помогает еще в том, что если это не озвучено дома, значит у них есть люди, к которым можно придти и проговорить это все. И в диагностике, и в собственном обследовании, и в постановке на учет в центр. Для, я считаю, проект – это все-таки помощь. Потому что у нас существует сильная команда психологов, которые всегда тоже придут к ним на помощь. Для того, чтобы найти СПИД-центр, встать на учет, получить дотестовое, послетестовое консультирование. А в семье, если мама считает, что это должно быть закрытым диагнозом, то конфиденциальность в нашем проекте за все пять лет ни разу не подвела.
Татьяна Вольтская: Эти семьи распадаются или нет?
Людмила Морозова: У нас в проекте нет. Для этого работают психологи.
Татьяна Вольтская: Сейчас в организацию ходит Наташа, молодая мама.
Наташа: Узнала про этот диагноз, терапию при беременности обязательно пила. Первое время была замкнутость в себе. Некоторые подруги отвернулись, которые узнали, а остальным я просто не сказала. В принципе, кто не знает, общаемся, как и общались. Отец с братом не знают, знает только муж. Муж у меня отрицательный, нормально живем.
Татьяна Вольтская: А ребенок здоровый родился?
Наташа: Да, здоровый, все хорошо.
Татьяна Вольтская: Наташа, когда муж узнал, был какой-то острый момент или как-то он воспринял сразу?
Наташа: Сразу спокойно, на моей стороне. От него огромная поддержка, разногласий никаких не вижу, ребенок здоров. Сейчас обследуемся.
Татьяна Вольтская: Сколько ему?
Наташа: Три месяца.
Татьяна Вольтская: Еще будут дети?
Наташа: Когда подрастет, конечно, будут.
Татьяна Вольтская: Даже при таком исключительном понимании со стороны мужа Наташе понадобилась помощь, нужна она и другим. Говорит Марина.
Марина: Психические проблемы у меня начались, когда я в 2003 году узнала о своем диагнозе. Всю жизнь я боялась этого, не дай бог, я заболею. Что-то мне подсказало изнутри, что что-то будет не так. Мне очень было тяжело, не то, что я замкнулась в себе, вопрос стоял так: пойду и повешусь. Потом я стала привыкать, восприняла как сахарный диабет. Стараюсь жить на позитиве. Единственное, что родила ребенка, пока не пройдет 18 месяцев, до полного обследования ребенка есть некий психоз.
Татьяна Вольтская: А семья ваша как?
Марина: У меня знает только сестра. Я рассказала всю свою ситуацию. Сестра восприняла, конечно, не спокойно, конечно, она распереживалась. Она очень сейчас переживает за племянницу. Я под контролем, чувствую себя великолепно. Что касается друзей, подруг, многие знают, никто не отвернулся, многие поддерживают, интересуются, как у меня проходит лечение, как наблюдается ребенок. Друзей поддержка великолепная, как семьи, так и друзей.
Татьяна Вольтская: А ваша семья, кроме сестры?
Марина: Племянник еще маленький. Отец, сестра. Знает только сестра, а так бабушкам, теткам ничего не стала говорить, просто не хочется расстраивать, потому что человек будет думать. У меня мама знала до своей смерти. Она чувствовала, что я переживаю. Был откровенный разговор и я сказала мама. Все равно какие-то переживания, видимо, отложились на сердце и в 2007 году плохо с сердцем стало. Я частично виню себя, потому что добавила.
Татьяна Вольтская: В принципе мама вас поддержала?
Марина: Сначала она не могла понять, как такое вообще могло произойти, как любая мать, как любой человек. Как именно со мной могло произойти. Конечно, первое, что было – это жуткий скандал: как тебя угораздило? Потом понимание, что любой человек не застрахован от этого абсолютно.
Татьяна Вольтская: Татьяна узнала о своем ВИЧ-положительном статусе во время беременности. Когда мы разговаривали, на руках у нее сидела 10-месячная дочка.
Татьяна: Был очень большой шок. Мне не очень хорошо сообщили о моем диагнозе, сообщил доктор-гинеколог и направил к инфекционисту по месту проживания в поликлинику. У нас там очень хорошая тетя-инфекционист, она на меня посмотрела и сказала: в принципе может быть хорошо. И добавила такую фразу: подумай, нужен ли тебе такой ребенок? Потом, все хорошо обдумав, поняв, что в принципе шансов может не быть потом родить, легче мне не станет. Съездила в санаторий, приняла решение, что мне этот ребенок нужен, что я буду его очень сильно любить. Про центр я узнала, когда родила, в роддоме. Ко мне пришла Людмила Ивановна, на тот момент мне было немножко не до того, как думать о центрах. Я уже об этом задумалась и нашла телефон, когда подходило время к месяцу, надо было вести ребенка на полное обследование. Мне не понравилось, когда я сама обследование проходила, и ехать туда с ребенком не захотелось. Я нашла телефон, позвонила и с тех пор мы дружим с этим проектом.
У меня знает только мама. Узнала она как раз в тот момент, когда узнала я, потому что я пришла домой в таком состоянии, что скрыть было невозможно. Остальным я не говорила. У меня папа, брат не знают, друзья не знают. У всех есть свои предрассудки. Я знаю, что я никому не сделаю плохо, мой ребенок никому не сделает плохо, потому что я уверена, что она у меня абсолютно здоровая.
Татьяна Вольтская: Еще будут у вас дети?
Татьяна: Не знаю, я не замужем. Если найду человека, который сможет это понять и принять, то почему бы и нет. Если нет, то нет.
Татьяна Вольтская: В принципе, если вы лечились, у вас не будет сложностей в детских домах. Вы собираетесь отдавать?
Татьяна: Конечно. До полутора лет, когда все тексты окончательно будут говорить о том, что ребенок здоровый, не возникнет проблем с детским садом, будем оформлять. Потому что пока есть этот статус, оформление практически невозможно. У нас очень хороший врач на участке, весьма понимающая женщина. Я думаю, можно будет потом договориться, чтобы все эти записи из карты убрать. Мы не одни такие. Я уверена, что с этим проблем не будет. В крайнем случае "потеряем" карточку.
Татьяна Вольтская: Это тревожный симптом, когда нужно что-то скрывать и даже терять карточку: хотя ребенок здоров, но тень ВИЧ-статуса все равно витает над ним. С матерями и с их семьями в проекте "Мама+" имеет дело социальный работник Сергей Иванов.
Сергей Иванов: Семьи разные, с кем-то легко общаться, находить общий язык, с кем-то чуть посложнее. Одна из основных сложностей – это установление контакта с семьей может быть из-за проблем в семье, связанных с раскрытием диагноза. Может быть родители, партнер, муж не знают о диагнозе.
Татьяна Вольтская: А что делать, если муж или партнер не знают? Как это можно от такого близкого человека скрыть?
Сергей Иванов: Скрывают в силу различных причин. Во взаимодействии ищем возможность встретиться, поговорить. Не всегда это может произойти дома, чтобы не было риска раскрытия диагноза. Обычно все эти вопросы проговариваются, кто знает, кто не знает, чтобы я как специалист знал, как вести внутри семьи.
Татьяна Вольтская: Помогали вы семьям в их общении с социальными учреждениями?
Сергей Иванов: Это одна из основных моих задач, то есть помочь маме оформить всевозможные детские пособия, посодействовать записать ребенка в детский сад.
Татьяна Вольтская: Бывают с этим сложности?
Сергей Иванов: Бывают. Сложность возникает из-за того, что у нас некоторые специалисты государственных учреждение не компетентные в этих вопросах, зачастую безосновательно отказывают в записи. Обычно приходится разговаривать с позиции законодательства, либо уже изыскивать правовые меры, жалобы в прокуратуру и так далее.
Татьяна Вольтская: И как?
Сергей Иванов: Помогло. Любой человек имеет право на постановку ребенка на очередь в детское дошкольное учреждение. Иногда отказывают: мест нет, какие-то всевозможные причины. Поэтому приходится через вышестоящие инстанции, в том числе через прокуратуру.
Татьяна Вольтская: Опыт проекта "Мама+" уже перенесен в другие страны, например, во Вьетнам, - говорит PR-координатор проекта Алиса Аршевская.
Алиса Аршевская: Что касается Вьетнама, то там проект "Мама+" появился после того как он появился в Санкт-Петербурге. То есть можно сказать, что у нас он пилотный. Во Вьетнаме действительно похожая ситуация, что касается проблем людей, затронутых ВИЧ-инфекцией, и тоже достаточно статистика печальная. Поэтому есть необходимость по оказанию таких же услуг, как мы оказываем. То есть несмотря на то, что там другое государственное устройство, климат отличается, но проблемы сохраняются те же. Поэтому мы туда ездим с визитами, проводим семинары, обмениваемся опытом. И это тоже есть экономические проблемы, есть незащищенные группы населения. Как и у нас в стране не всегда статус связан с каким-то социальным положением. Много кого касается, что у нас, что у них. Одна из главных проблем – это дискриминация ВИЧ-положительных людей. Поэтому я со своей стороны пытаюсь с помощью написания каких-то материалов снизить этот страх перед этим диагнозом, чтобы не было негатива.
