Ирина Лагунина: Семьям, в которых есть инвалиды, в России живется очень тяжело. И если семьи с детьми-инвалидами еще получают хоть какую-то помощь от государства, то семьи, где живет уже взрослый инвалид детства, чаще оказываются предоставленными сами себе. Рассказывает Татьяна Вольтская.
Татьяна Вольтская: Конвенция ООН по правам инвалидов закрепляет за людьми с ограниченными возможностями право быть полноценными членами общества. Россия подписала эту конвенцию еще в 2008 году, и на многочисленных дискуссиях, посвященных необходимости ее ратифицировать, неоднократно приводились цифры: в мире насчитывается 650 миллионов инвалидов, 20% из которых, то есть 13 миллионов проживают в России. И им ратификация Конвенции могла бы помочь - это актуально особенно сейчас, когда на предприятиях для инвалидов производство постоянно сокращается, а работодателей, не привыкших брать инвалидов на работу, государство к этому практически не поощряет. Безработица среди инвалидов есть везде, но на Западе она не слишком выделяется из общей картины. В Германии существуют налоговые преференции для тех, кто устраивает рабочие места для инвалидов, в Японии для инвалидов квотируются рабочие места. В России этот процесс тоже начинался с 1995 года, но потом 122 закон свел на нет усилия властей тех регионов, где пытаются принимать соответствующие программы по занятости. Так что в России семья, есть инвалид, который хочет и может работать, сталкивается с большими трудностями. Причем эти трудности разные для семей, где только рождается ребенок-инвалид, для тех, кто уже к этому привыкает, и для тех, где ребенок-инвалид стал взрослым. Говорит заместитель директора петербургской благотворительной организации "Перспективы" Наталия Лимина.
Наталия Лимина: У нас нет ограничений по возрасту, у нас центр дневного пребывания. Там есть ребята, которым уже за 20 лет. Так как у нас организация изначально начинала работать с детьми, потом мы переключились, когда дети выросли, на молодых инвалидов, то у нас совсем взрослых. В психоневрологическом интернате есть ребята, которым около 40, но в семьях таких детей еще нет, просто еще не выросли. Достаточно давно мы работаем. Центр государственный реабилитационный, они действуют, мама, например, должна привести ребенка на курс массажа, она может получить бесплатный курс массажа. Извините, она должна каждый день, она должна привезти ребенка к специалисту на один час, он с ним позанимался, потом она должна его увезти. Я понимаю, почему люди не пользуются этими услугами, потому что невозможно. Они есть и хорошо оборудованы, но люди часто просто не могут этим пользоваться. Социальное такси у нас тоже есть, но я боюсь, что не накатаешься даже за половину этой стоимости. Не может таксист спустить ребенка с четвертого этажа. А если это не ребенок?
Татьяна Вольтская: А если взрослого спустить на руках, кто это будет делать? Семьи выгорают морально, устают?
Наталия Лимина: Да, семьи устают. Поначалу, когда ребенок еще маленький, семьи часто надеются как-то вылечить, улучшить ситуацию. Но постепенно, примерно к 7-10 году жизни ребенка семьи устают. И одной из задач мы ставим, почему был создан семинар семейной поддержки, в котором у нас сейчас 40 семей. То есть у нас 10 семей в школе для каждого, 13 семей в центре дневного пребывания, есть еще семьи, которые в принципе справляются сами при нашей поддержке. Она состоит в том, например, что если нужно маме лечь в больницу, мы нанимаем сиделку на это время, если нужно ребенка поместить в больницу, в больницу тоже не берут ребенка, если у него нет сиделки. Если нужно купить какой-то курс препаратов дорогой, мы помогаем либо финансово, либо покупаем эти лекарства. Такая именно поддержка семей идет. Плюс они участвуют в лагерях, они участвуют в праздниках. То есть как раз и создавалось с целью профилактики попадания детей и молодых людей в учреждения социальной защиты населения. Потому что как раз к вопросу о выгорании семьи, когда семья устает и понимает, что она не справляется, как раз тогда очень большой соблазн отдать ребенка на попечение государства, причем с тяжелой мыслью, что ты не справился.
Татьяна Вольтская: Есть проблемы там, где у инвалида - взрослого или ребенка - серьезные нарушения опорно-двигательного аппарата, но вполне сохранный интеллект. Можно себе представить, сколько усилий прилагает семья, чтобы дать ребенку-инвалиду образование. Но бывают случаи, которые просто поражают своей абсурдностью. В Оренбургской области 23-летний инвалид с ДЦП учился заочно в юридической академии. Но когда он получил диплом, комиссия медико-социальной экспертизы сняла с него инвалидность, "поздравив" с получением высшего образования. Теперь молодой человек с явными признаками ДЦП потерял свой единственный источник существования, пенсию, а на работу его никто не берет - это крах многолетних надежд его семьи, положившей столько сил на его учебу. А в городе Балакове Саратовской области медико-социальные эксперты лишили детей-инвалидов статуса инвалидности из-за участия в творческих мероприятиях: по мнению специалистов, эти дети, участвовавшие в фестивалях художественного творчества, "получили полную социальную реабилитацию". Не исчезает и еще одна проблема - по-прежнему три четверти семей, где рождается ребенок-инвалид, распадаются – отцы уходят, матери теряют работу и вынуждены влачить печальное существование в четырех стенах возле больного ребенка, - говорит президент Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ Маргарита Урманчеева.
Маргарита Урманчеева: На самом деле никто серьезно это не исследовал. То ли отец не выдерживает ситуацию, то ли мама его выгоняет. Ситуация такая, что семья не имеет поддержки, она действительно распадается. Здесь очень важна поддержка самой семьи. Есть разные пути, как это можно сделать, но это действительно так в семьях, где есть дети-инвалиды, больший процент семей, где одинокие родители воспитывают. Я больше вам скажу, я могу привести примеры, это сейчас никому даже в голову не придет, что если ребенка посылают на санаторно-курортное лечение, матери не выдают больничный лист. Не то, что не оплачивают, не выдают как справку для того, чтобы она от работы освободилась. Пусть бы не оплачивали, чтобы она за свой счет могла поехать. Таково новое федеральное законодательство. Или, например, мы уже 15 лет бьемся и я не понимаю, почему не можем никак пробить. Например, пенсия по потере кормильца. Если у ребенка нет папы, он получает за умершего отца пенсию, а когда ребенок-инвалид, то ему дают только на выбор – либо по потере кормильца, либо по инвалидности. Но ведь пенсия по инвалидности дается на возмещение расходов собственно по инвалидности. И цена вопроса для государства нулевая, там очень мало, немного таких семей, это не те деньги. Но обращение до председателя Совета федерации, до всех, оно как будто все слышат, кивают и в песок.
Татьяна Вольтская: Еще одна важнейшая проблема - когда родители осознают, что их ребенок-инвалид давно стал взрослым, а они не вечны - и что будет с ним, когда они не смогут за ним ухаживать? Говорит Наталия Лимина.
Наталия Лимина: По идее дети должны переживать своих родителей. И конечно же, нужно стремиться всей страной к тому, чтобы для таких детей создавали квартиры, проживание. Они могут жить самостоятельно, если общество будет к этому готово и если их в юности научить самостоятельности. Не все конечно, но большинство этих людей могут быть интегрированы в общество. Они могут сами ездить в общественном транспорте, они могут работать в специально отведенных местах, они могут жить самостоятельно и должны. Они такие же люди, как мы с вами.
Татьяна Вольтская: О том, что семьи, где есть взрослый инвалид детства, выгорают, говорит и Маргарита Урманчеева, - о том, что мы далеко не всегда знаем, какие трагедии разыгрываются за стенами квартир, где живут такие семьи.
Маргарита Урманчеева: Мама выросшей Натальи закрывала ее дома и не пускала никуда, отняла у нее компьютер. Эта девушка была в инвалидном кресле. Это то отторжение, которое происходит в семьях, которое мы не видим. На самом деле то, что она несла крест 40 лет, она уже просто это делать не может, и выплеск пошел на своего собственного ребенка.
Татьяна Вольтская: Удивительно, что Наталья смогла все-таки как-то сообщить о своем положении. Как это ей удалось?
Маргарита Урманчеева: У нее был телефон какой-то журналистки, которая с ней была на связи, и она смогла через своих друзей сообщить. Пока я не знаю, на какой-то момент ее взяли под свою опеку органы соцзащиты района. Был вопрос о предоставлении ей жилья в доме социального назначения. В данный момент не знаю, поскольку все тихо, надеемся, что более-менее благополучно.
Татьяна Вольтская: Но все же хороших примеров гораздо больше.
Маргарита Урманчеева: Например, в нашем театре "Шедеврика", есть у нас такой театр, где работают с обычными детьми и с детьми-инвалидами, есть совершенно замечательная пара мама Галина и ее сын. Он с серьезными отклонениями в умственном развитии. Ему около 20 лет, он уже взрослый. Но они такая замечательная театральная пара, им находится роль в спектакле такая, что я просто поражаюсь энергии и мужеству этой женщины. Театр молодежный и подростковый, она там единственная взрослая актриса. На них просто очень приятно смотреть. У них брызжет энергия, брызжет оптимизм, смотря на эту семью, понимаешь, что люди могут быть счастливы в любой ситуации, это все зависит от них.
Татьяна Вольтская: Проблем много, но все же для семей, где есть инвалиды, что-то делается. Говорит руководитель Центра социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов Адмиралтейского района Петербурга Ирина Дужак.
Ирина Дужак: Мы знаем, что семьи с детьми-инвалидами, особенно с тяжелыми инвалидами, как правило, находятся в тяжелой ситуации. В условиях нашего центра функционирует стационар "Островок" на 10 койко-мест, там может ребенок-инвалид от 16 лет остаться на полном государственном обеспечении в сопровождении специалистов до 6 месяцев. Таким образом семья получает возможность решить свои какие-то насущные проблемы. Но на этом не остановились в Адмиралтейском районе, до создания нашего центра там как раз комитет по социальной политике реализовывал российско-шведский проект по работе с инвалидами с умственной отсталостью. В рамках этого российско-шведского проекта, я считаю, были созданы уникальные отделения, в том числе социально-трудовые отделения. И так же в социально-трудовых отделениях у нас работают инвалиды с умственной отсталостью.
Мы сейчас выступаем на многих конференциях с этим вопросом, сейчас были в Москве и также озвучили российско-шведский проект и поделились опытом, что было в рамках его создано. Я хочу сказать, что в Москве такого нет. То есть Санкт-Петербург здесь впереди планеты всей, Москву мы обогнали. Также у нас есть специализированные квартиры, где проживают 11 человек инвалидов с умственной отсталостью. И это помогло решить проблему семьи. Семья получила дополнительную жилплощадь, на которой может проживать инвалид, таким образом родители получили возможность трудоустроиться и существенно повысить уровень своих доходов. Мы должны с вами понимать, что постоянно у нас рождаются дети с ограниченными возможностями, и учитывая экологическую ситуацию, а также учитывая, что возраст рожениц растет, идет тенденция увеличения количества детей с инвалидностью. Мы поэтому открыли отделение. У нас в Адмиралтейском районе в поликлиниках работают такие отделения.
Татьяна Вольтская: И все-таки усилия отдельных центров в масштабах целой страны явно мало. Тем более такой страны, где почти целый век инвалидов старались просто не замечать. Есть ли сегодня у семей, где имеется инвалид, надежда жить полноценной жизнью, не чувствовать себя забытыми и ущербными?
Маргарита Урманчеева: Конечно. Чтобы ты был востребован как человек, как член этого общества. Если работаешь, все равно у тебя должно быть свободное время, сходить в магазин, привести себя в порядок и так далее. Тут я недавно слушала социологическое обследование, меня так порадовало, что именно среди молодежи 68% толерантно относятся к инвалидам. И как раз пожилое поколение, в этом плане меняется, в корне меняется менталитет нации. Это меня очень радует. Настолько хорошо. Вот уходит старое поколение, у которого есть штампы по отношению к инвалидности, к религии. Мы самая здоровая нация – это поколение отходит.
Татьяна Вольтская: Конвенция ООН по правам инвалидов закрепляет за людьми с ограниченными возможностями право быть полноценными членами общества. Россия подписала эту конвенцию еще в 2008 году, и на многочисленных дискуссиях, посвященных необходимости ее ратифицировать, неоднократно приводились цифры: в мире насчитывается 650 миллионов инвалидов, 20% из которых, то есть 13 миллионов проживают в России. И им ратификация Конвенции могла бы помочь - это актуально особенно сейчас, когда на предприятиях для инвалидов производство постоянно сокращается, а работодателей, не привыкших брать инвалидов на работу, государство к этому практически не поощряет. Безработица среди инвалидов есть везде, но на Западе она не слишком выделяется из общей картины. В Германии существуют налоговые преференции для тех, кто устраивает рабочие места для инвалидов, в Японии для инвалидов квотируются рабочие места. В России этот процесс тоже начинался с 1995 года, но потом 122 закон свел на нет усилия властей тех регионов, где пытаются принимать соответствующие программы по занятости. Так что в России семья, есть инвалид, который хочет и может работать, сталкивается с большими трудностями. Причем эти трудности разные для семей, где только рождается ребенок-инвалид, для тех, кто уже к этому привыкает, и для тех, где ребенок-инвалид стал взрослым. Говорит заместитель директора петербургской благотворительной организации "Перспективы" Наталия Лимина.
Наталия Лимина: У нас нет ограничений по возрасту, у нас центр дневного пребывания. Там есть ребята, которым уже за 20 лет. Так как у нас организация изначально начинала работать с детьми, потом мы переключились, когда дети выросли, на молодых инвалидов, то у нас совсем взрослых. В психоневрологическом интернате есть ребята, которым около 40, но в семьях таких детей еще нет, просто еще не выросли. Достаточно давно мы работаем. Центр государственный реабилитационный, они действуют, мама, например, должна привести ребенка на курс массажа, она может получить бесплатный курс массажа. Извините, она должна каждый день, она должна привезти ребенка к специалисту на один час, он с ним позанимался, потом она должна его увезти. Я понимаю, почему люди не пользуются этими услугами, потому что невозможно. Они есть и хорошо оборудованы, но люди часто просто не могут этим пользоваться. Социальное такси у нас тоже есть, но я боюсь, что не накатаешься даже за половину этой стоимости. Не может таксист спустить ребенка с четвертого этажа. А если это не ребенок?
Татьяна Вольтская: А если взрослого спустить на руках, кто это будет делать? Семьи выгорают морально, устают?
Наталия Лимина: Да, семьи устают. Поначалу, когда ребенок еще маленький, семьи часто надеются как-то вылечить, улучшить ситуацию. Но постепенно, примерно к 7-10 году жизни ребенка семьи устают. И одной из задач мы ставим, почему был создан семинар семейной поддержки, в котором у нас сейчас 40 семей. То есть у нас 10 семей в школе для каждого, 13 семей в центре дневного пребывания, есть еще семьи, которые в принципе справляются сами при нашей поддержке. Она состоит в том, например, что если нужно маме лечь в больницу, мы нанимаем сиделку на это время, если нужно ребенка поместить в больницу, в больницу тоже не берут ребенка, если у него нет сиделки. Если нужно купить какой-то курс препаратов дорогой, мы помогаем либо финансово, либо покупаем эти лекарства. Такая именно поддержка семей идет. Плюс они участвуют в лагерях, они участвуют в праздниках. То есть как раз и создавалось с целью профилактики попадания детей и молодых людей в учреждения социальной защиты населения. Потому что как раз к вопросу о выгорании семьи, когда семья устает и понимает, что она не справляется, как раз тогда очень большой соблазн отдать ребенка на попечение государства, причем с тяжелой мыслью, что ты не справился.
Татьяна Вольтская: Есть проблемы там, где у инвалида - взрослого или ребенка - серьезные нарушения опорно-двигательного аппарата, но вполне сохранный интеллект. Можно себе представить, сколько усилий прилагает семья, чтобы дать ребенку-инвалиду образование. Но бывают случаи, которые просто поражают своей абсурдностью. В Оренбургской области 23-летний инвалид с ДЦП учился заочно в юридической академии. Но когда он получил диплом, комиссия медико-социальной экспертизы сняла с него инвалидность, "поздравив" с получением высшего образования. Теперь молодой человек с явными признаками ДЦП потерял свой единственный источник существования, пенсию, а на работу его никто не берет - это крах многолетних надежд его семьи, положившей столько сил на его учебу. А в городе Балакове Саратовской области медико-социальные эксперты лишили детей-инвалидов статуса инвалидности из-за участия в творческих мероприятиях: по мнению специалистов, эти дети, участвовавшие в фестивалях художественного творчества, "получили полную социальную реабилитацию". Не исчезает и еще одна проблема - по-прежнему три четверти семей, где рождается ребенок-инвалид, распадаются – отцы уходят, матери теряют работу и вынуждены влачить печальное существование в четырех стенах возле больного ребенка, - говорит президент Петербургской ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ Маргарита Урманчеева.
Маргарита Урманчеева: На самом деле никто серьезно это не исследовал. То ли отец не выдерживает ситуацию, то ли мама его выгоняет. Ситуация такая, что семья не имеет поддержки, она действительно распадается. Здесь очень важна поддержка самой семьи. Есть разные пути, как это можно сделать, но это действительно так в семьях, где есть дети-инвалиды, больший процент семей, где одинокие родители воспитывают. Я больше вам скажу, я могу привести примеры, это сейчас никому даже в голову не придет, что если ребенка посылают на санаторно-курортное лечение, матери не выдают больничный лист. Не то, что не оплачивают, не выдают как справку для того, чтобы она от работы освободилась. Пусть бы не оплачивали, чтобы она за свой счет могла поехать. Таково новое федеральное законодательство. Или, например, мы уже 15 лет бьемся и я не понимаю, почему не можем никак пробить. Например, пенсия по потере кормильца. Если у ребенка нет папы, он получает за умершего отца пенсию, а когда ребенок-инвалид, то ему дают только на выбор – либо по потере кормильца, либо по инвалидности. Но ведь пенсия по инвалидности дается на возмещение расходов собственно по инвалидности. И цена вопроса для государства нулевая, там очень мало, немного таких семей, это не те деньги. Но обращение до председателя Совета федерации, до всех, оно как будто все слышат, кивают и в песок.
Татьяна Вольтская: Еще одна важнейшая проблема - когда родители осознают, что их ребенок-инвалид давно стал взрослым, а они не вечны - и что будет с ним, когда они не смогут за ним ухаживать? Говорит Наталия Лимина.
Наталия Лимина: По идее дети должны переживать своих родителей. И конечно же, нужно стремиться всей страной к тому, чтобы для таких детей создавали квартиры, проживание. Они могут жить самостоятельно, если общество будет к этому готово и если их в юности научить самостоятельности. Не все конечно, но большинство этих людей могут быть интегрированы в общество. Они могут сами ездить в общественном транспорте, они могут работать в специально отведенных местах, они могут жить самостоятельно и должны. Они такие же люди, как мы с вами.
Татьяна Вольтская: О том, что семьи, где есть взрослый инвалид детства, выгорают, говорит и Маргарита Урманчеева, - о том, что мы далеко не всегда знаем, какие трагедии разыгрываются за стенами квартир, где живут такие семьи.
Маргарита Урманчеева: Мама выросшей Натальи закрывала ее дома и не пускала никуда, отняла у нее компьютер. Эта девушка была в инвалидном кресле. Это то отторжение, которое происходит в семьях, которое мы не видим. На самом деле то, что она несла крест 40 лет, она уже просто это делать не может, и выплеск пошел на своего собственного ребенка.
Татьяна Вольтская: Удивительно, что Наталья смогла все-таки как-то сообщить о своем положении. Как это ей удалось?
Маргарита Урманчеева: У нее был телефон какой-то журналистки, которая с ней была на связи, и она смогла через своих друзей сообщить. Пока я не знаю, на какой-то момент ее взяли под свою опеку органы соцзащиты района. Был вопрос о предоставлении ей жилья в доме социального назначения. В данный момент не знаю, поскольку все тихо, надеемся, что более-менее благополучно.
Татьяна Вольтская: Но все же хороших примеров гораздо больше.
Маргарита Урманчеева: Например, в нашем театре "Шедеврика", есть у нас такой театр, где работают с обычными детьми и с детьми-инвалидами, есть совершенно замечательная пара мама Галина и ее сын. Он с серьезными отклонениями в умственном развитии. Ему около 20 лет, он уже взрослый. Но они такая замечательная театральная пара, им находится роль в спектакле такая, что я просто поражаюсь энергии и мужеству этой женщины. Театр молодежный и подростковый, она там единственная взрослая актриса. На них просто очень приятно смотреть. У них брызжет энергия, брызжет оптимизм, смотря на эту семью, понимаешь, что люди могут быть счастливы в любой ситуации, это все зависит от них.
Татьяна Вольтская: Проблем много, но все же для семей, где есть инвалиды, что-то делается. Говорит руководитель Центра социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов Адмиралтейского района Петербурга Ирина Дужак.
Ирина Дужак: Мы знаем, что семьи с детьми-инвалидами, особенно с тяжелыми инвалидами, как правило, находятся в тяжелой ситуации. В условиях нашего центра функционирует стационар "Островок" на 10 койко-мест, там может ребенок-инвалид от 16 лет остаться на полном государственном обеспечении в сопровождении специалистов до 6 месяцев. Таким образом семья получает возможность решить свои какие-то насущные проблемы. Но на этом не остановились в Адмиралтейском районе, до создания нашего центра там как раз комитет по социальной политике реализовывал российско-шведский проект по работе с инвалидами с умственной отсталостью. В рамках этого российско-шведского проекта, я считаю, были созданы уникальные отделения, в том числе социально-трудовые отделения. И так же в социально-трудовых отделениях у нас работают инвалиды с умственной отсталостью.
Мы сейчас выступаем на многих конференциях с этим вопросом, сейчас были в Москве и также озвучили российско-шведский проект и поделились опытом, что было в рамках его создано. Я хочу сказать, что в Москве такого нет. То есть Санкт-Петербург здесь впереди планеты всей, Москву мы обогнали. Также у нас есть специализированные квартиры, где проживают 11 человек инвалидов с умственной отсталостью. И это помогло решить проблему семьи. Семья получила дополнительную жилплощадь, на которой может проживать инвалид, таким образом родители получили возможность трудоустроиться и существенно повысить уровень своих доходов. Мы должны с вами понимать, что постоянно у нас рождаются дети с ограниченными возможностями, и учитывая экологическую ситуацию, а также учитывая, что возраст рожениц растет, идет тенденция увеличения количества детей с инвалидностью. Мы поэтому открыли отделение. У нас в Адмиралтейском районе в поликлиниках работают такие отделения.
Татьяна Вольтская: И все-таки усилия отдельных центров в масштабах целой страны явно мало. Тем более такой страны, где почти целый век инвалидов старались просто не замечать. Есть ли сегодня у семей, где имеется инвалид, надежда жить полноценной жизнью, не чувствовать себя забытыми и ущербными?
Маргарита Урманчеева: Конечно. Чтобы ты был востребован как человек, как член этого общества. Если работаешь, все равно у тебя должно быть свободное время, сходить в магазин, привести себя в порядок и так далее. Тут я недавно слушала социологическое обследование, меня так порадовало, что именно среди молодежи 68% толерантно относятся к инвалидам. И как раз пожилое поколение, в этом плане меняется, в корне меняется менталитет нации. Это меня очень радует. Настолько хорошо. Вот уходит старое поколение, у которого есть штампы по отношению к инвалидности, к религии. Мы самая здоровая нация – это поколение отходит.
