Ссылки для упрощенного доступа

Продолжение разговора о проблемах семей с инвалидами в России


Ирина Лагунина: Мы продолжаем сегодня разговор о семьях, где есть инвалиды. На прошлой неделе мы говорили о том, что в России им живется особенно тяжело, потому что как только инвалид становится взрослым, семья прекращает получать какую бы то ни было помощь государства. Но все же было бы ошибкой думать, что это исключительно несчастные семьи. Если люди, оказавшиеся в столь трудной ситуации,
находят в себе любовь к жизни и волю к творчеству, их семьи
обязательно становятся счастливыми. У микрофона Татьяна Вольтская.

Татьяна Вольтская: В петербургском Дворце творчества молодежи открылась выставка произведений 19-летнего Александра Сванидзе - в основном, живопись и роспись по дереву, а также книжная графика. Все это очень яркое, веселое и вдумчивое одновременно. Молодого человека привезли на его персональную выставку в инвалидном кресле, за его спиной все время стояла мама, сзади сидела бабушка, и по тому, как эти трое заинтересованно и ласково общались между собой, я сразу поняла, что об этой семье стоит узнать побольше. Еще во время презентации мама, Елена Владимировна Сванидзе, рассказала о своем совместном творчестве с сыном.

Елена Сванидзе: Эта выставка фактически отчет за 10 лет нашей совместной творческой нашей с Сашей жизни. Особенностью Сашиного творчества является то, что он воспринимает мир на слух. Его работы самые удачные получаются на прочитанные произведения, на какие-то встречи, общение с интересными людьми. Так, например, появился наш портрет "Кот". На самом деле это не кот – это наш замечательный доктор Алексей Михайлович. Общение с ним привело к возникновению такой работы. В принципе вся выставка представляет собой различные варианты иллюстраций к тем событиям, которые случились в Сашиной жизни. Если мы обратим внимание на эту серию работ Саши, то он очень любит историческую литературу, очень много читает. Работа, которая была отмечена на фестивале "Князь Дмитрий утром на поле Куликовом", при этом не видим сражения – это самое начало, это рассвет. И на переднем плане мы видим самого князя Дмитрия. Нам вообще очень нравится фактура дерево. "12 месяцев", которые мы делали просто из чурочек, расписывая их так, как было интересно Саше.
Особое место занимает музыка. Саша рисует под музыку очень много. Одна из его любимых групп – это "Машина времени". На выставке много работ, посвященных Андрею Макаревичу. Представлена группа "Машина времени" с символом "Синяя птица", а также три работы, посвященные разным песням Андрея Макаревича – "Синяя птица", "Кошка, которая гуляла сама по себе" и "Три окна".
Теперь о самом названии нашей выставке. "Весь мир в распахнутом окне" подразумевает не то, что у Саши весь мир ограничивается в одном окошке, а то, что даже в простом окне можно увидеть целый мир.

Татьяна Вольтская: Саше 19 лет, но организатор выставки директор Центра развития "Анима" Александр Иванов хорошо знает Сашу с детских лет, как и всю его семью.

Александр Иванов: Это не только художественное сотворчество – это сотворчество по жизни. Это семейное творчество, потому что это хороший тыл. Елена Владимировна, все мы преклоняемся перед тем, что вы делаете для Саши, вы для семьи, вы делаете для всех нас. Это выставка тех работ, которые мы уже видели, но любоваться работами Саши могут все директора музеев, архимандрит, а сейчас владыка Назарий, все те, кто получает от Саши тепло его души в его работах. Ведь это тот стержень, который дает возможность всем нам видеть: нет безвыходных путей в жизни. Счастье – ведь это путь. Вот вы на таком великолепном жизненном пути, что все только удивляются, как можно и сколько силы духа нужно иметь для того, чтобы творчество сделать точкой опоры, основы на жизненном пути.

Татьяна Вольтская: Все это были фрагменты торжественной части открытия выставки, но они дают представление о масштабе творческих достижений этой непростой семьи. Был показан и слайд-фильм о том, как живет Саша дома – как помогает близким по хозяйству - что-то трет на терке, что-то чистит и пылесосит, как читает, как рисует, как ему удается путешествовать.
Когда закончилась торжественная часть, сначала мне удалось поговорить с бабушкой Саши - Зоей Валентиновной Капраловой. И я спросила у нее, что же стоит за этой парадной, красочной стороной жизни - ведь было же когда-то появление Саши на свет, испуг, шок.

Зоя Капралова: Вначале принять это было очень тяжело. Все очень ждали этого ребенка и получили. Мы боролись все время, поэтому, несмотря ни на что, нас это сплотило. И мы как вцепились друг в друга и решили делать все, что только можно. Папа испугался трудностей, так скажем. Папа еще лет семь был, а потом она ему предложила, чтобы иметь второго ребенка, он после этого слинял.

Татьяна Вольтская: А что будет дальше? Это страшный и жестокий вопрос, но пока Саша в семье, с вами.

Зоя Капралова: Даже об этом сейчас не хочется думать. Я задумываюсь, поскольку я старый человек, но мама тоже не вечная. Трудно сказать. У нас есть родственники, пока они будут, никто его не бросит. Может у папы что-то проснется. У него есть другая семья, но у него Саша один, что, конечно, очень плохо, потому что я тоже сожалею, что Лена у нас одна. Есть двоюродные сестры, мы все дружим, если что-то нужно, они все придут на помощь. У Лены два образования, второе педагогическое, она дефектолог и работает с такими детьми. Она очень многое им дает так, как нужно. Чтобы что-то добиться, на самом деле очень трудно, но можно.

Татьяна Вольтская: Шок от рождения Саши, оказавшегося инвалидом детства, был у всей семьи, - говорит Елена Сванидзе.

Елена Сванидзе: Когда ты ждешь одно, а получается совсем другое, то мир рухнул. Надо было строить его заново. Мы построили.

Татьяна Вольтская: Вы всей семьей его строили?

Елена Сванидзе: Да, мы строили всей семьей, у нас большая, очень дружная семья. В одиночку я вряд ли бы такое построила. Мы все очень дружно живем сейчас, поэтому так все и получилось хорошо. Самое главное, наверное, принять, что случилось. А как только ты принимаешь, понимаешь, что все хорошо.

Татьяна Вольтская: Задачи просто такие?

Елена Сванидзе: Конечно. Потому что сложнее всего, когда появляется проблемный ребенок, понять, что не надо его переделывать. А у нас, к сожалению, у большинства родителей проблема в том, что мы пытаемся из больного сделать здорового, из незрячего сделать зрячего, из глухого сделать слышащего, из неходячего сделать ходячего. Мы пошли немножко другим путем. Сейчас нам повезло. Нам сразу сказали, что ничего из этого сделать нельзя, я очень быстро перестала бегать по врачам и пытаться что-то исправить и мы занялись поисками, а где бы нам было хорошо. Выяснилось, что нам хорошо, когда мы просто вместе, мы общаемся, что-то придумываем. А поскольку я всегда любила рисовать, я всегда писала стихи, то мы собственно с этого и начали. Я ему что-то рассказывала, а он пытался что-то чирикать. Вот так появились наши работы.

Татьяна Вольтская: Эти работы Саша делал сам или вы ему помогаете?

Елена Сванидзе: Есть работы, которые он делал полностью сам. Конечно, выставочные работы, работы конкурсные, они, естественно, выполнялись только ребенком. Есть работы, которые мы не готовили специально для экспозиции, это скорее сотворчество, когда вместе. Тогда, конечно, да, я приложила руку тоже.

Татьяна Вольтская: Это все он сам?

Елена Сванидзе: Да, это его работы. Дело в том, что у него свое видение мира. Я, например, не могу никак тут вмешаться. Работы, которые мы делаем вместе, это работы, которые направлены на обучение новой технике. Когда я поняла, что Саша может рисовать, я закончила курсы, поэтому немножко владею какими-то техническими приемами и мы их стали методически учить, как нам это сделать. Так как, к сожалению, ничего нельзя применить из классического обучения, мы не делаем набросков, мы не рисуем карандашом, мы рисуем сразу. Берет сразу кисть и начинает с любого места листа рисовать. В этой ситуации рисовать за него невозможно, потому что я просто не знаю, чем это закончится. Если он просит что-то подправить или помочь, первый раз рисовал глаза: мама, как мне правильно их нарисовать? Конечно, это делали вместе, потом делал сам. С матрешками не получилось. Как научить такого ребенка расписывать матрешки? По классике мы должны сделать эскиз, потом эскиз перенести на матрешку. Ни у одного нормального человека терпения на все это не хватит. Поэтому я взяла свою матрешку, он свою матрешку, я на своей показывала, как делать, он это делал.

Татьяна Вольтская: Теперь я спрашиваю самого Сашу - любит ли рисовать с мамой?

Саша: Да.

Татьяна Вольтская: А что самое лучшее, когда вы рисуете?

Саша: "Машина времени".

Татьяна Вольтская: То есть самое лучшее – музыка? А что ты хочешь нарисовать, какую следующую картину?

Саша: Евгений Маргулис, группа "Машина времени".

Татьяна Вольтская: Когда смотришь на Сашу, не удивляться невозможно - ведь и руки не так уж ему послушны - как же получается такая красота? И мама удивляет меня еще больше.
Мне очень понравились работы черно-белые, кстати.

Елена Сванидзе: Дело все в том, что у него сохранное черно-белое зрение. То есть все наши работы начинались с черного листа.

Татьяна Вольтская: Вернисаж – это тоже общение, рост, узнавание чего-то нового.

Елена Сванидзе: Безусловно. Прошлая выставка у нас была у Митьков, мы приобрели колоссально приятных людей. Сейчас Саша нашел новое для себя увлечение. Мы познакомились с очень интересными ребятами-компьютерщиками, и Саша пытается рисовать на компьютере. Если это ему будет больше нравиться, я думаю, что мы сможем что-то придумать в эту сторону.

Татьяна Вольтская: В смысле работы?

Елена Сванидзе: В принципе перспективы очень неплохие. Я не вечна – это, во-первых. Во-вторых, я работаю, большую часть он находится дома и должен чем-то заниматься, иначе это просто деградация. Дай бог, чтобы у ребят, которые с ним занимаются, хватило терпения на нас. В перспективе возможно создание сайтов и так далее.
Татьяна Вольтская: Семейная жизнь ваша?

Елена Сванидзе: Полноценная семья: Саша, кошка, я и бабушка.

Татьяна Вольтская: Вы проводите время с удовольствием, вы не несете груз, а именно живете.

Елена Сванидзе: Безусловно, мы живем. Нельзя сказать, что я ограничена только обязанностями мамы. У меня есть своя жизнь. Благодаря Саше я стала заниматься бальными танцами, второй год я танцую.

Татьяна Вольтская: А почему благодаря Саше?

Елена Сванидзе: Потому что Саша сказал, что он хочет танцевать. Для того, чтобы танцевать с ним, нужно научиться танцевать самой.

Татьяна Вольтская: Вы будете участвовать в танцах на колясках?

Елена Сванидзе: Посмотрим.

Татьяна Вольтская: Мне иногда говорят, что поколение нынешних родителей, они не готовы себя целиком посвящать таким детям, они хотят делать карьеру, устраивать свои дела. Вы выбрали путь посвятить себя ребенку?

Елена Сванидзе: Это может показаться странным – одно не мешает другому. Дело в том, что я работаю с такими же, как Саша, детками. Я полностью реализовала себя в карьере, потому что такие же дети, я могу то, что наработано было с Сашей за 19 лет, просто отдать им. А самое главное, что я могу помочь этим семьям по собственному опыту – это очень хорошо. Идеальный вариант, когда идешь с удовольствием на работу, а потом с удовольствием идешь домой.

Татьяна Вольтская: Семья Сванидзе - явление исключительное, - считает Александр Иванов.

Александр Иванов: Я бы сказал, это пример для очень многих. Необязательно тех, у кого есть дети с проблемами развития. Здесь мы видим по-настоящему, когда живут яркой, эмоциональной полноценной жизнью. Они все время в эмоциональном общении, все время помогают друг другу. Саша уже достаточно взрослый. Это даже не пример – это образец. Все то, что происходит с Сашей, все то, что происходит в семье вообще – это тот жизненный стержень, который если бы позаимствовали все женщины и мужчины, вот это сотворчество их объединяет, сближает, оно им дает силы.
XS
SM
MD
LG