Из 6 тысяч редких заболеваний в России официально признаны только 9. Остальные больные выживают, как могут. А чаще гибнут. Из-за неправильно поставленного диагноза, отсутствия нужных лекарств, нехватки денег на дорогое лечение...
Буллезный эпидермолиз одно из таких редких заболеваний. Дети, страдающие буллезным эпидермолизом, испытывают страшную боль. В России их пока не лечат. Мама маленькой Насти узнала от знакомых, что делать, и своими силами и средствами в прямом смысле подняла дочку на ноги. Ей очень повезло.
По данным обществ пациентов, в России редкие заболевания сейчас имеют почти 2 миллиона человек.
Что делать таким пациентам, которых государство не обеспечивает бесплатным лечением? Существование которых даже не замечает? Как бороться за свою жизнь?
Об этом в программе «Третий сектор» 5 марта в 18 часов.
А в ближайшее время мы расскажем о том, как с помощью благотворительных фондов собираются деньги на лечение. И как дети, у которых не было шансов выжить в России, становятся здоровыми благодаря зарубежном врачам.
Авторы Кристина Горелик, Лина Ширяева.
