Ссылки для упрощенного доступа

Не прятаться за кожей


Кадр из фильма "На кончиках пальцев"

Роман Супер – о своем фильме "На кончиках пальцев", его героине Наде, "людях-бабочках" и тюкании государства

В Москве состоялась премьера документального фильма "На кончиках пальцев" Романа Супера – о жизни людей, страдающих редкой болезнью – буллезным эпидермолизом, которую иногда называют "синдромом бабочки".

Жизнь этих людей чрезвычайно трудна – их кожа травмируется от малейших прикосновений. Героине фильма – Надежде Кузнецовой – на кинофестивале "Движение" была присуждена награда за лучшую женскую роль. Радио Свобода побеседовало с Романом Супером, автором фильма, снятого при подддержке Первого канала и получившего на "Движении" приз зрительских симпатий.

Роман Супер
Роман Супер

– Ваш фильм – жесткое зрелище, особенно когда весь кадр занят вашей героиней, Надеждой, это непросто видеть. Но через какое-то время это чувство полностью уходит, восприятие меняется и что-то другое приходит на смену. Как вам было поначалу, сложно или вы были готовы к этому, когда вы снимали, общались с Надеждой?

– Я прямо очень счастлив, что вы произнесли все эти слова, потому что ради этих слов, на самом деле, все и задумывалось. И это ровно мое ощущение, когда я познакомился с Надей, первое ощущение – мне просто хотелось захлопнуть дверь, убежать и больше про это ничего не знать. А буквально через 20 минут все изменилось, и в Наде, которая на первый взгляд выглядит, мягко говоря, не очень, ты видишь нормального человека, который, в общем-то, ничем не отличается от нас. И вот это свое ощущение, эту эволюцию восприятия человека, я и хотел показать и передать. Это то, ради чего два года я бегал за Надей с микрофоном, – чтобы эту эволюцию восприятия человека перенести на экран. Собственно, это была главная задача. И я прямо рад, что вы это почувствовали, значит, это работает.

Люди, которые самой природой поставлены в такие чудовищные обстоятельства, как Надя, просто знают и умеют больше, чем мы

– Без сомнения, работает. Более того, Надя производит впечатление какой-то необыкновенной силы личности, и когда привыкаешь, то сквозь все эти бесконечные раны начинает это сквозить – сила человеческого духа. Она даже не прячется от того, что с ней происходит, она осознает себя именно такой, но при этом как бы она живет на каком-то более высоком уровне.

– Согласен! И когда я говорю, что такие люди ничем не отличаются от нас, это, конечно, небольшое лукавство, но оно заключается лишь в том, что люди, которые самой природой поставлены в такие чудовищные стремные обстоятельства, как Надя, просто знают и умеют больше, чем мы – люди, которым посчастливилось родиться без каких-то физических отклонений. И этот опыт, который находится вообще за гранью понимания простыми людьми, он очень интересен. И когда ты общаешься и проживаешь часть своей жизни с такими людьми, ты, конечно, становишься богаче. Потому что, как я уже сказал, такие люди знают и умеют чуть больше, чем мы. В случае с Надей это все вообще гипертрофировано, потому что ее болезнь – буллезный эпидермолиз, когда у человека практически нет кожи, – ее можно воспринимать как метафору, как некий оголенный нерв, который не спрятан за кожей, за тем, за чем мы все привыкли прятаться. Они откровенно и искренне проживают свою жизнь, они открыты для того, чтобы делиться своим опытом со всеми остальными людьми. Но людей это, к сожалению, мало интересует.

– То есть это касается не только Нади, это не она такой уникальный человек, это касается и других людей, с которыми вы общались, с этой болезнью?

– Ну вот в нашем фильме есть несколько героев, людей, болеющих буллезным эпидермолизом, с которыми я успел познакомиться, – я их и снял. И мой опыт общения с этими людьми, да, позволяет мне сделать такое обобщение, что эти люди очень интересные, их отношение к жизни очень интересное, нам есть чему поучиться у этих людей.

Надежда Кузнецова и Роман Супер
Надежда Кузнецова и Роман Супер

– Вы сказали, что людям это не очень интересно. Это в принципе, редкая болезнь...

– Во всей большой России всего две тысячи человек зарегистрированы, мы знаем точно о существовании 2 тысяч человек с этим диагнозом. Да, это не распространенная, слава Богу, болезнь.

– Это вам рассказывали ваши герои, что людей не интересует их судьба? Или это ваш вывод?

– И рассказывали, и мой вывод. Здесь такая история. С одной стороны, честно говоря, навязывать людям, стране и всему миру то, что все должны обязательно знать о больных детях, наверное, неправильно. Потому что благотворительность вообще не подразумевает какого-то агрессивного отношения к чему бы то ни было, и благотворительность – это очень добровольная штука, нельзя ее навязывать, мое такое убеждение. Если есть желание у человека что-то узнать, то он узнает, а если нет, то нет. С другой стороны, вообще-то, конечно, было бы здорово, если бы люди в нашей стране все-таки знали о небольшом количестве людей, которым нужна помощь, я в этом тоже не вижу ничего плохого. То, что я слышал от людей, больных буллезным эпидермолизом, от всех, с кем общался, – это то, что у них просто физически нет возможности дать о себе знать. Зачастую они находятся в чудовищно сложных жизненных ситуациях, никто им не помогает особо, и государство про них особо не знает и не хочет знать, потому что буллезный эпидермолиз так и не вошел в реестр орфанных, то есть редких заболеваний, и как бы таких людей для государства просто не существует. Поэтому никакой господдержки они не получают. А поддержку добрых людей если и получают, то мало, потому что они даже на улицу не могут выйти толком, каждое резкое движение: завязать шнурки, застегнуть куртку – это все испытание. На улицу они выходят раз в неделю в лучшем случае, если есть с кем выйти, есть кому помочь. Поэтому они живут довольно скрыто, и как-то из своего мира выходят очень редко и мало. А это очень печально, на мой взгляд.

Кадр из фильма "На кончиках пальцев"
Кадр из фильма "На кончиках пальцев"

– Здесь есть такая странная вещь. Вы говорите, что государство не хочет по каким-то причинам признать эту болезнь редкой, и эти люди остаются без помощи, государство им не помогает фактически. При этом ваш фильм поддерживает Первый канал, есть огромное количество достойных людей, которые связаны с властью или даже находятся во власти, которые поддерживают это, помогают, участвуют в кампании по поддержке таких людей. И получается такое раздвоение, в каком-то смысле шизофрения. С одной стороны, вроде бы люди, которые поддерживают этих больных и стараются привлечь к ним внимание, не чужды часто власти, и Первый канал помогал снять вам этот фильм, а он тоже связан с государством, но при этом само государство почему-то не в состоянии услышать это.

– Все примерно так и происходит. Я думаю, что государство не реагирует на эту проблему потому, что государство – это всегда очень большая, неповоротливая, трудно приводимая в движение структура, которую в принципе раскачать непросто. А если все это еще связано с коррупцией как национальной идеей, так непросто вдвойне. Но, вообще-то, есть примеры, когда очень долгие, болезненные, назойливые удары по государству приводили к каким-то результатам. Есть такой замечательный фонд "Вера", который помогает хосписным делам, и они просто десятилетиями бьют по государству, чтобы получить какой-то отклик, и иногда у них получается. Ничего не остается делать и по другим сложным историям и заболеваниям. Надо просто бить в эту точку, и чем больше людей будут в нее бить, тем лучше, тем больше шансов, что государство раскачается и внесет эти две тысячи человек в реестр, и они будут получать бесплатно медикаменты. Ничего другого не остается. Есть второй путь, которым идут очень многие хорошие люди, и это очень правильно, – не обращать вообще внимания никакого на государство и своими силами, своими там 100 рублями в месяц, отправляя эсэмэски, помогать людям, которые нуждаются в помощи. Вот это два параллельных процесса, которые должны существовать, пока крутится земля, я так думаю. А то, что Первый канал, который тоже, в общем, является частью государства, причем очень существенной, в данном случае участвует в этом процессе – тюкнуть тех людей, которые принимают решения, лишний раз, чтобы они обратили на это внимание, – ничего плохого я в этом не вижу, только хорошее.

Репортаж Романа Супера на РЕН ТВ, положивший начало фильму.

– Расскажите о реакции Нади на фильм. Поменяло ли ее участие в этом кино?

– Да, когда я заканчивал съемки, конечно, задал ей этот вопрос: "Что изменилось в твоей жизни за два года, пока мы тебя снимали, пока я за тобой бегал, ездил с тобой в разные страны, делались операции и прочие медицинские вещи?" Она ответила, что, кажется, у нее впервые в жизни появились настоящие друзья, кажется, впервые в жизни она вышла из своей коробочки в прямом и переносном смысле, потому что она живет в таком неблагополучном районе Великого Новгорода, и квартира напоминает коробочку, и из коробочки психологической она открылась миру еще больше. Она общается с людьми, она побывала за границей впервые в жизни, съездила на море, о котором мечтала всю свою жизнь. И очень важно, что у нее появились пальцы, о которых она мечтала, которые потеряла из-за болезни, из-за неправильного ухода. Ей сделали новые пальцы в Германии, и она вот сейчас учится с ними жить. И это, конечно, здорово! Я вижу, как она радуется каждый день этим переменам.

Кадр из фильма "На кончиках пальцев"
Кадр из фильма "На кончиках пальцев"

Комментарии премодерируются, их появление на сайте может занять некоторое время.

Рекомендованое

XS
SM
MD
LG