В Пермском крае 20 тяжелобольных детей сейчас живут в реанимациях. Все они дышат с помощью аппаратов искусственной вентиляции легких или кислородных концентраторов и не могут покинуть больничные стены. Государство не в состоянии обеспечить их не только аппаратами ИВЛ, но и необходимой в таких случаях медицинской и консультативной помощью на дому.
Между тем еще весной в крае было принято решение о создании выездной службы, которая курировала бы таких паллиативных детей дома. Из регионального бюджета были выделены деньги на это – 6 миллионов рублей на год. Но этот проект пока остается лишь на бумаге.
В конце концов мышцы заработали и он начал справляться без аппарата ИВЛ
Любовь Алейникова качает креслице с годовалым сыном Семеном, от шеи ребенка до электронных устройств в углу комнаты тянется прозрачная тонкая трубка. В палате детского отделения реанимации больницы Чусовского района Пермского края Любовь с сыном живут уже два месяца. До этого малыш лежал в реанимации в Перми, тогда мама тоже почти всегда была рядом. Диагноз Семена – бронхолегочная дисплазия. С первых дней своей жизни он дышал с помощью аппарата искусственной вентиляции легких (ИВЛ).
– Сын никак не мог сделать вдох – отказывали мышцы, – говорит мама. – Почему, врачи так и не смогли объяснить. Я надеялась, что Сёма все-таки пойдет на поправку. Бывало, садилась рядом и говорила: "Дыши, дыши". В конце концов мышцы заработали и он начал справляться без аппарата ИВЛ. Но к тому времени отмерла легочная ткань, отвечающая за накопление кислорода, – это и называется бронхолегочной дисплазией.
Сейчас кислород мальчику подает концентратор через ту самую трубку у шеи.
Видеться-то мы видимся, каждый день, иногда и не по разу. Но только по скайпу
У Семена есть старший брат Вениамин, ему два года. Последний раз мама видела его 20 мая – Веня приходил сюда с папой на день рождения Сёмы, когда младшему исполнился ровно год.
– Вениамин любит брата: подтаскивал к нему игрушки, – вспоминает мама. – А когда я их провожала, повторял, чтобы я пошла тоже. Но ничего не поделаешь, нельзя, я осталась. Видеться-то мы видимся, каждый день, иногда и не по разу. Но только по скайпу.
От больницы до поселка Кормовище, где живут Вениамин, его папа Николай и бабушка Галина Ильинична – около часа езды на машине. С оставшейся в поселке семьей Любовь общается теперь всё больше по интернету.
Когда переезжали в деревню (а это было еще до рождения обоих мальчиков), семья взяла заем у краевого правительства по программе для начинающих предпринимателей. Николай – автослесарь, но мечтал разводить пчел. Любовь работала тогда главным бухгалтером в частной стоматологии. Казалось, что свои силы они рассчитали и заем выплатить смогут.
Если бы знали, что так получится, не влезали бы в долги, то есть не брали средства на пчел
Теперь Николай – единственный кормилец в семье: по-прежнему работает автослесарем, смотрит за пчелами и несколько раз в неделю ездит к жене с младшим сыном в чусовскую больницу. Мечтает забрать супругу и ребенка домой. Но для этого надо купить кислородный концентратор, увлажнитель воздуха и другие устройства – всё вместе стоит 275 тысяч рублей. Таких денег у семьи нет.
– Если бы знали, что так получится, не влезали бы в долги, то есть не брали средства на пчел, – говорит Любовь Алейникова. – А в итоге оказались в безвыходном положении. Поэтому и обратились в благотворительную организацию (в пермский фонд "Дедморозим", который объявил сбор денег для Алейниковых. – РС).
Кроме техники понадобятся расходные материалы к ним. Пока их выдает больница, но как только Семен окажется дома, придется покупать всё самим. Пенсии по инвалидности, а это около 12 тысяч рублей в месяц, не хватит ни на что – учитывая, что за мальчиком нужен будет постоянный уход.
Таким детям, кроме ИВЛ и расходников, нужна и другая помощь на дому – консультативная, медицинская
– Ребенку конечно комфортнее, когда рядом родные стены, близкие люди. При этом мама и папа не разрываются между домом и реанимацией. Кроме того, по нашим подсчетам, так называемая реанимация на дому выгодна для бюджета, – говорит руководитель фонда "Дедморозим" Дмитрий Жебелев. – Нахождение одного ивээльщика в медучреждении обходится в 3 миллиона 600 тысяч рублей в год – это оплата труда персонала, расходные материалы для аппаратов и так далее. А если ребенок дома, на это уйдет только 600 тысяч рублей в год. Но таким детям, кроме ИВЛ и расходников, нужна и другая помощь на дому – консультативная, медицинская, за ними должен быть закреплен реаниматолог, психолог, социальный работник. Сейчас ничего этого нет. Люди остаются один на один с огромными проблемами.
Родители одиннадцатилетней Алисы Петуниной пять лет назад забрали дочь домой. В реанимацию девочка попала с тяжелой травмой после дорожной аварии. Несколько месяцев проходила реабилитацию в Австрии, где заново научилась дышать. Но не во сне. Ночь Алиса по-прежнему проводит с аппаратом ИВЛ.
На расходные материалы – трахеостомы, трубки, фильтры и другие – уходит 50–70 тысяч рублей в год, говорит отец девочки Денис. Эта сумма была бы раза в три больше, если бы Алиса пользовалась аппаратом круглосуточно.
Один раз мы позвонили – нам предложили... дойти самостоятельно до кабинета. На второй этаж, на коляске, представляете?!
С финансовыми расходами семья справляется. За медицинскими советами Петунины звонят знакомым реаниматологам из той больницы, где лежала девочка. Те как могут консультируют семью дистанционно – хотя и не обязаны это делать по должностным своим обязанностям. От участковых врачей помощи никакой нет, рассказывает мама Алисы Марина:
– Один раз мы позвонили – нам предложили... дойти самостоятельно до кабинета. На второй этаж, на коляске, представляете?! Там у входа даже пандусов нет. После этого стараемся не связываться. Никакой помощи никто нам не оказывает – даже консультативной, никто не приезжает просто хотя бы посмотреть, как мы тут справляемся
В такой ситуации, когда реанимация на дому, в Прикамье сейчас находятся три ребенка. Это те дети, родители которых приобрели аппараты сами или с помощью благотворительных фондов. То, что государство никак этим семьям не помогает, подтверждают и в краевом Министерстве здравоохранения. По словам представителя ведомства Елены Черкасовой, детских специалистов для такой помощи просто не хватает:
– У нас страшный дефицит кадров, – объясняет Черкасова. – Обеспеченность педиатрами – только на треть. Поэтому сегодня мы не можем позволить себе, чтобы педиатр ходил [к тяжелобольным детям], день и ночь был на связи и так далее. Не можем.
Сначала чиновники долго считали, сколько на проект надо денег и в какой госпрограмме их можно взять
Между тем еще весной в крае было принято решение о создании выездной службы, которая курировала бы таких паллиативных детей. Программа не предусматривает помощи с приобретением аппаратов ИВЛ и так называемых расходников. Речь идет только о консультативной выездной помощи специалистов: медиков, психологов, социальных работников. Но и такая помощь могла бы существенно облегчить жизнь семей с паллиативными детьми. Поручить ее создание планировалось одной из некоммерческих благотворительных организаций края. Дмитрий Жебелев говорит, что лично ходил по разным чиновничьим кабинетам и объяснял, какая именно помощь требуется семьям паллиативных детей и как можно было бы ее организовать.
– Сначала чиновники долго считали, сколько на проект надо денег и в какой госпрограмме их можно взять. Потом решали, какое ведомство будет отвечать за выездную службу – министерство социального развития или здравоохранения. Спустя три месяца определились с суммой – 6 миллионов рублей в год, – рассказывает Дмитрий Жебелев.
Новая строка расходов появилась в программе "Семья и дети Пермского края", ответственным ведомством стал Минздрав. Из регионального бюджета были выделены деньги. Но до сих пор программа создания помощи паллиативным больным детям в крае остается на бумаге.
Ведь может вмешаться прокуратура, и тогда она остановит наше начинание на полпути
– Речь сейчас идет о технологии выделения субсидии некоммерческой организации для оказания такой услуги, – объясняет Елена Черкасова. – А эта технология новая, неотработанная. Дело в том, что раньше попросту не было аппаратов, с которыми можно было жить дома, а не в реанимации. Поэтому и нет никаких регламентов на эту тему. Увы, не всё сразу делается. Требуется время, чтобы предусмотреть все риски. Ведь может вмешаться прокуратура, и тогда она остановит наше начинание на полпути.
Еще в июне краевой Минздрав должен был разработать необходимые документы и провести конкурс между некоммерческими организациями на право получения финансирования и приступить к созданию такой выездной службы.
Продолжается благотворительный сбор на аппарат ИВЛ для Семена Алейникова. Из требуемых 275 тысяч рублей нужны еще более 100
– Но в июле в Минздраве неожиданно произошли кадровые ротации – и вопросом сопровождения паллиативных детей на дому стали заниматься новые специалисты, – рассказывает руководитель фонда "Дедморозим" Дмитрий Жебелев. – Нам пришлось объяснять им всё заново. Добавьте к этому отсутствие опыта работы в министерстве с некоммерческими организациями и обычные бюрократические проволочки.
6 миллионов рублей, которые уже выделены на создание выездной службы, надо потратить до конца года. Но запустить программу помощи паллиативным детям в пермском крае все никак не удается. А выделенные на программу деньги просто зависли в воздухе.
Тем временем продолжается благотворительный сбор на кислородный концентратор для Семена Алейникова. Из требуемых 275 тысяч рублей нужны еще более 100. Если их удастся собрать, Семен впервые за свою жизнь окажется не в больничных стенах, а дома.
