Ссылки для упрощенного доступа

Другое детство. Без иммунитета


Как живут дети с первичным иммунодефицитом, что делают для них государство и общество

  • Ребенок с иммунодефицитом знает, что может умереть, и воспринимает это спокойно. В больнице 9–10-летние дети говорят: "Ну да, я болею и, наверное, умру. Ну, что теперь из-за этого плакать?! Надо жить. Смотреть интересное кино, читать книжки".
  • Пациенты обеспечиваются препаратами только в том случае, если у них наличествует инвалидность. Для того чтобы не болеть, они должны лечиться, но если они не болеют, их прекращают лечить и снимают инвалидность.
  • Родителям очень сложно объяснить детям, что они ограничены в передвижении, что им нельзя никуда выходить, все должно быть стерильным.
  • Иммуноглобулин для внутривенного введения стоит 79–80 евро один грамм. Случается, что закупки препарата для одного ребенка превышают бюджет региона на все медицинские траты.
  • Хотя ребята с иммунодефицитом часто недобирают возможностей, которые есть у обычных детей, у них появляется внутренняя организованность, удивительно спокойное отношение к миру.

Тамара Ляленкова: "Другое детство" – так звучит тема проекта, который мы сегодня открываем. Речь пойдет о том, как ребята с ограниченными возможностями здоровья справляются с сопутствующими проблемами, что делает для них государство и насколько гуманно российское общество.

Первый выпуск – о детях с первичным иммунодефицитом, которым помогает благотворительный фонд "Подсолнух". В московской студии – психолог фонда Александр Рунов вместе с директором детской социальной студии "КиноШкид" Марией Соповой и продюсером Аленой Королевой. Этим летом в Российской детской клинической больнице работал проект "Кино поднимает иммунитет", и надо заметить, что это не первый опыт подобного рода.

Тамара Ляленкова: Сначала, полагаю, надо сказать несколько слов о заболевании, которое серьезно ограничивает контакты ребенка с внешним миром и требует постоянной лекарственной терапии. Об этом расскажет один из пациентов детской больницы Дима Стрелавин.

Дмитрий Стрелавин: В 9 лет мы узнали, что у меня есть это заболевание – случился абсцесс печени. А когда мне было 1,8 года, мне удалили подмышечный лимфоузел. То есть уже тогда началось, но мы не знали. Вот нос сейчас у меня красный – это тоже проявление заболевания. С сердцем проблемы.

Поэтому я не могу ходить в школу с друзьями. Приходится постоянно ездить в больницы, лекарства постоянно пить. Гулять можно только в маске. Купаться летом нельзя, чипсы есть, на занятия в секции ходить. Я, например, на борьбу хотел записаться, но мама не разрешает. Сейчас ждем донора: ищут за рубежом. Страх у меня один – смерть.

Дмитрий Стрелавин о своём заболевании
пожалуйста, подождите

No media source currently available

0:00 0:01:39 0:00

Дима Стрелавин о своей болезни

Тамара Ляленкова: Александр, вы психолог, работаете в фонде "Подсолнух" с ребятами разного возраста, в том числе сложного подросткового. Как вы можете им помочь, избавить от этого страха?

Александр Рунов: Начнем с того, что я работаю и с детьми, и с их родителями, и с семьями в целом. Второе, что важно отметить, – их страхи бывают оправданны, потому что состояние здоровья у многих детей с первичным иммунодефицитом довольно разное – от совсем тяжелых форм до более-менее легких, которые позволяют жить полной жизнью при необходимой терапии.

Серьезная проблема, с которой сталкиваются эти дети, – это частые госпитализации. Раз в месяц ребенок попадает в больницу для переливания, для получения необходимых лекарств. А бывают долгие, длительные госпитализации, которые могут длиться несколько месяцев, а иногда и целый год.

Тамара Ляленкова: Когда дети так долго находятся в больнице, очень важно хотя бы эмоционально их оттуда вытащить. Проект "Кино поднимает иммунитет" работает с юными пациентами уже не первый год. Есть что-то специальное, необычное, что вы им предлагаете делать?

Мария Сопова: Нет, мы просто снимаем кино и делаем то же, что и с другими детьми в подобных ситуациях. Проблема иная – изоляции. Чем дольше ребенок находится в больнице, тем сильнее он чувствует себя обездоленным, несчастным. И он уже не верит в то, что может оттуда выйти, тем более что никто точно не знает срока. Поэтому часто ребенок занимает пассивную жизненную позицию – может, вылечат, а может, нет.

Довольно часто у ребят в больнице плохое настроение. И мы решили придумать что-то такое, чтобы им было не то чтобы весело, а чтобы стало интересно. Не просто пришли и развлекли их, нет, мы дали им определенную цель, над которой они могли думать на протяжении некоторого времени, – сочинить сценарий. То есть мы уходим, а у них остается материал, и они додумывают нашу историю, ищут персонажей среди своих друзей. Начинают нас ждать, чтобы уже вместе делать раскадровки, выбирать костюмы.

Тамара Ляленкова: Больница – это конвейер: кто-то там застревает надолго, а кто-то уезжает. И хотя есть общее название – первичный иммунодефицит (не путать с ВИЧ!), у заболевания есть свои особенности.

Заведующая отделением РДКБ Ирина Кондратенко о первичном иммунодефиците
пожалуйста, подождите

No media source currently available

0:00 0:02:20 0:00

Ирина Кондратенко: Есть много форм, при которых нельзя длительно поддерживать медикаментами, необходимо проведение трансплантации костного мозга или гемопоэтических стволовых клеток. А подавляющее большинство тех, кто живет без проведения трансплантации костного мозга, нуждаются в заместительной терапии препаратами внутривенных иммуноглобулинов. Препараты довольно дорогие – у кого-то получается 100 тысяч в месяц, у кого-то поменьше.

Как только снимают инвалидность, их прекращают лечить

Если мы рассматриваем, например, исключительно иммуноглобулин для внутривенного введения, он стоит порядка 79–80 евро один грамм. Какие-то химические генно-инженерные, биологические препараты у нас закупаются, а какие-то – нет. Случается, что закупки на одного ребенка превышают бюджет региона на все медицинские траты. В настоящий момент пациенты (и взрослые, и дети) обеспечиваются препаратами только в том случае, если у них наличествует инвалидность. Для того чтобы не болеть, они должны лечиться. Но если они не болеют, у них снимают инвалидность. Как только снимают инвалидность, их прекращают лечить. Соответственно, это ведет к тому, что развиваются осложнения. Родители оказываются в трудном положении.

Тамара Ляленкова: Александр, правовая поддержка, наверное, идет параллельно с психологической?

Александр Рунов: Психологи и юристы – это не просто совместимая вариация, это чаще всего необходимое сочетание. Представьте себе состояние родителей после постановки такого диагноза. С другой стороны, есть не всегда понятные механизмы получения помощи от государства или каких-то видов помощи, которыми может обеспечить благотворительный фонд. Нужна быстро приходящая к этим людям помощь, чтобы не допускать задержки или перерыва в лечении.

Тамара Ляленкова: Мария, отличаются эти дети от ребят, которые приходят к вам в киношколу обычным образом?

Мария Сопова: Они совсем другие. Ребенок с иммунодефицитом знает, что он может умереть. Когда ребенок уверен, что будет жить долго, то

Эти дети отличаются тем, что они целостнее и мудрее

даже не задумывается об этом, редко вспоминает про смерть. А в больнице многие дети говорят: "Да, я не доживу до 21 года. Успеть бы". Они отличаются тем, что они целостнее и мудрее. И хотя они часто недобирают каких-то возможностей, которые есть у обычных детей, у них появляется внутренняя организованность, какое-то удивительное отношение к миру, спокойное что ли. Они часто спокойно это воспринимают. Там были 9–10-летние дети, которые говорили, что "ну да, я болею. Наверное, я умру. Ну, что теперь из-за этого плакать?! Надо жить. Смотреть интересное кино, книжки читать".

Тамара Ляленкова: Александр, наверное, труднее с родителями работать, чем с детьми?

Александр Рунов: Для детей болезнь довольно часто не представляется чем-то страшным, свалившимся на голову, поскольку они живут с ней. Они живут свою жизнь и стараются жить полно. Для родителей все сложнее, поскольку родители понимают и перспективы, и будущее ребенка – после 18 лет он перейдет из маленькой прекрасной детской больницы в большую взрослую, где будет предоставлен сам себе. А многие дети за счет того, что они больше времени проводят внутри семьи и к ним относятся как к болеющим, к 18-летию еще не становятся взрослыми.

Юлия Стрелавина о болезни своих сыновей
пожалуйста, подождите

No media source currently available

0:00 0:01:58 0:00

Юлия Стрелавина о болезни своих сыновей

Тамара Ляленкова: Мне кажется, что главный удар несут родители, которые пытаются что-то сделать и не всегда могут.

Ирина Василькова: Моему внуку Диме сейчас 9 лет, но он очень маленький, плохо растет. Мы поступили в больницу очень тяжелые, первый раз пролежали три месяца. Врачи вытянули его!

Очень важно, чтобы родители обращались, когда еще можно помочь. Мы-то обычно думаем – обойдется, обойдется. Не обходится! Кроме того, существует определенный возраст, до которого можно сделать успешную пересадку. После 15 лет шансы снижаются. Сколько детей, которым собрали деньги на эту пересадку и которые остались жить! И сколько родителей, которые до последнего боролись, ходили к бабкам, колдунам, шаманам и в результате потеряли своих детей.

После 15 лет шансы на пересадку снижаются

Очень тяжело после пересадки ребенка вытянуть, ведь неизвестно – будет отторгаться или не будет отторгаться донорский костный мозг. Это самое тяжелое! А еще родителям, особенно подростков, очень сложно объяснить детям, что они ограничены в передвижении, что им нельзя никуда выходить, все должно быть стерильным. Не каждый сможет это выдержать.

Тамара Ляленкова: Действительно, первичный иммунодефицит достаточно трудно в России диагностируется, особенно на начальных этапах. Есть случаи, когда человек каким-то чудом дорастает до взрослого возраста и тут выясняется, что у него это заболевание. Александр, что легче – принять диагноз в относительно осмысленном возрасте после 18 или в детстве?

Александр Рунов: Взрослым зачастую приходится перестраивать всю свою жизнь, потому что уже есть выстроенная система зарабатывания денег, контактов, отдыха и т.д. Детям проще в том плане, что они могут выстраивать свою жизнь под себя и под свое заболевание – пойти получать ту профессию, которая позволит продуктивно работать, прерываясь, например, на госпитализации, или трудиться удаленно.

Дети могут выстраивать жизнь под свое заболевание

С другой стороны, взрослые зачастую имеют какой-то хребет, жизненную силу, которая позволяет им справиться с диагнозом и встроить его в свою жизнь. Тогда как дети, болеющие с раннего возраста, получают ощущение, что они ужасно хрупкие (и это действительно так!), и поэтому нередко подходят к своему совершеннолетию в состоянии полной неопределенности и тревожности.

Мария Сопова: Да, с такой пассивной позицией, что мир все решает за меня, я не управляю своей жизнью, ничего не могу сделать.

Тамара Ляленкова: Мария, во время проекта кого-то из ребят выписывают из больницы, а кто-то ведь и умирает. Вы понимали это, когда начинали проект "Кино поднимает иммунитет"?

Мария Сопова: Это пока единственный проект, где дети, с которыми мы работали, умирали. Когда мы туда шли, мы не знали, что с этим столкнемся. Вначале было больно и страшно – вот, ребенок писал сценарий, мы снимали по нему фильм, и вдруг приходит сообщение, что его не стало. Еще и себя винишь, например, как в ситуации с одним юношей, которому сделали операцию и он погиб. Ведь он спрашивал совета, а ты не отговорил. С другой стороны, в больнице ты начинаешь понимать, что хоть что-то, но ты сделал для детей, попытался сделать их жизнь лучше.

"В поисках друга". Фильм, снятый вместе с детьми, страдающими первичным иммунодефицитом, подопечными БФ "Подсолнух"

Уважаемые посетители форума РС, пожалуйста, используйте свой аккаунт в Facebook для участия в дискуссии. Комментарии премодерируются, их появление на сайте может занять некоторое время.

XS
SM
MD
LG