"Когда мне только поставили диагноз, я не знала про туберкулез совсем ничего. Не знала даже, что это заболевание стигматизировано в обществе", – вспоминает художница Полина Синяткина. Она болела с 2015 по 2016 год. Пока находилась в больнице, начала изображать на картинах себя и других пациентов. В 2016 году состоялась ее первая большая выставка "Вдохнуть и не дышать". В октябре должна была открыться новая – посвященная стигме на примере туберкулеза, ВИЧ и ментальных расстройств, но из-за пандемии открытие выставки отложили на 2021 год.
Помимо коронавируса, есть и другие заболевания
Во время пандемии картины Полины Синяткиной, на которых изображены люди в масках, приобрели новое звучание. Люди стали ассоциировать маски с коронавирусом, отодвигая главную тему – стигматизации туберкулеза в обществе – на второй план.
"Первое время у меня прямо пол из-под ног уходил, – говорит Синяткина, – Было очень обидно, что люди не понимают, о чем картины, а другие художники начинают создавать портреты людей в масках. Казалось, что я что-то потеряла. Сейчас стало проще. Я понимаю, что ничего не могу изменить. Хорошо, что хоть через маски о моих работах узнают. Главное, чтобы люди не забывали, что, помимо коронавируса, есть еще и другие заболевания".
Для художницы маски на ее картинах – символ стигмы и тишины вокруг болезней, о которых не принято говорить. Бытует мнение, что туберкулезом болеют в основном бездомные или люди из малообеспеченных семей.
Синяткина заболела в мае 2015 года. Сначала ее забрала скорая с подозрением на пневмонию. В течение двух недель ей не могли поставить диагноз и лечили неправильно. "У меня было очень тяжелое состояние тогда. Было физически больно. Я почти умирала", – вспоминает художница.
Не говорите, что у вас туберкулез. На вас клеймо повесят
По ее словам, главной причиной, по которой ей не смогли сразу поставить диагноз, была стигма. "Она есть и среди врачей, – добавляет Синяткина. – Никто не хотел отправлять меня на флюорографию. Врачам в голову не приходило, что у маленькой блондинки из Москвы может быть туберкулез".
Флюрография показала пневмонию. Только после того, как художницу отправили на КТ, выяснилось, что у нее полость в легком. В таких случаях обычно делают операцию.
– Что вы почувствовали, когда впервые узнали о диагнозе?
– О туберкулезе я не знала ничего. Для меня это был туман. Помню только, что мама плакала, а в глазах папы, которому не свойственно проявлять эмоции, я видела страх. Мои чувства пришли уже потом, в туберкулезной больнице. Я увидела там молчание и тишину. Сначала не совсем понимала, что происходит, начала спрашивать у соседей по палате о нашем заболевании и поняла, что никто не хочет о нем говорить. Тогда же врач сказал мне впервые: "Никому не рассказывайте, что у вас туберкулез. На вас клеймо повесят". Где-то три месяца я жила с такой установкой. Помню, даже спорила со своим молодым человеком – голландцем, когда он пытался убедить меня рассказать о заболевании хотя бы тем людям, с которыми я контактировала.
– Что изменилось, когда вы решили рассказать о том, что у вас туберкулез, публично?
– Прошло три месяца лечения, я уже и чувствовала себя лучше. Тогда до меня начало доходить, что чувствовать стыд из-за своего заболевания неправильно. Я поняла, что хочу сделать что-то большое на тему туберкулеза: захотелось рассказать о болезни не только своему окружению, но и вообще всем. И чем громче, тем лучше. Тогда и начала писать первую серию картин.
Выставку Синяткина решила провести сразу после того, как выпишется из больницы. До этого момента художница никому о том, что болеет туберкулезом, не рассказывала. "Я думала, что если начну заранее высказываться на эту тему, выставка не произведет большого взрыва", – уточняет художница. В день выписки она опубликовала первый пост в инстаграме, где рассказала, что несколько лет боролась с туберкулезом и сейчас готовится показать миру свои работы. Потом в сети появился фильм. Его Синяткина и ее бойфренд сняли, когда она еще находилась в больнице. Он собрал несколько тысяч просмотров – историей художницы заинтересовались СМИ.
Активистов объединяет вера в то, что все можно изменить
С того первого видео и первой выставки начался путь Синяткиной в активизме. Ее заметили большие фармакологические компании и ВОЗ. За последние четыре года художница стала одним из основателей TBpeople — первой международной сети людей, переживших туберкулез, запустила благотворительный проект с брошюрами для больных, посетила десятки российских туберкулезных больниц и создала несколько выставок и перформансов.
– В одном из своих предыдущих интервью вы говорили, что называете себя художником-активистом, обязательно через дефис. Что-то изменилось в позиционировании за это время?
– Я до сих пор пытаюсь найти комфортную для себя грань. Мне важно высказываться как художник, потому что я всю жизнь этим занимаюсь. Быть активистом я не планировала. В больнице мне просто захотелось громко прокричать и заявить о проблеме. Потом меня заметили, начали приглашать на конференции, давать мне микрофон, чтобы я говорила. Каждый раз, отвечая на вопрос о том, чем я занимаюсь, я уверенно называла себя художником. Я тогда еще думала, что моя деятельность вокруг туберкулеза – временное явление. Казалось, что можно поднять на поверхность важную для меня тему и уйти заниматься своими делами. Только потом я узнала, что когда вступаешь в поле активизма, сложно из него уже выйти.
Желание все чаще говорить о стигматизации туберкулеза в обществе подкреплялось еще и тем, что активистов, работающих с этой темой, в России очень мало. "Основных активистов этой сфере всего двое: я и моя коллега – Ксения Щенина", – добавляет художница.
Тогда ты вдруг понимаешь, что обладаешь какой-то силой
Чтобы тема туберкулеза звучала громче, Щенина вместе с Синяткиной пытаются подключить к обсуждению еще и ВИЧ-активистов. По словам художницы, эти болезни во многом связаны. При этом пути развития их очень разные. "Туберкулез появился гораздо раньше. Сначала он убивал людей, сейчас все еще убивает, но уже есть эффективная терапия. ВИЧ тоже убивал в 80–90-е годы. Благодаря активистам, которые были готовы говорить о своей болезни, сейчас ВИЧ-положительные пациенты могут жить полноценной жизнью. Несмотря на то, что заболевание все еще остается стигматизированным, прогресс заметен. С туберкулезом этого пока не произошло", – отмечает Синяткина.
Она уверена, что и в активизме, связанном с туберкулезом, появятся люди, которые помогут заболеванию перестать быть чем-то постыдным. "Активистов как раз объединяет вера в то, что что-то еще можно изменить", – замечает Синяткина.
Я чувствовала, что это была наша общая победа
Иногда после выступлений художницы люди начинают ей открываться, рассказывают свои истории о болезни, пишут, что изменили свое отношение к проблеме. Именно это помогает развиваться в активизме, говорит художница. "Ты вдруг понимаешь, что обладаешь какой-то силой. Включается синдром супермена, кажется, что ты можешь все. Я не знаю точно, сколько таких воодушевляющих историй я слышала за четыре года, но очень хорошо помню людей, которые после моих выступлений вставали и говорили, что им больше не страшно".
В качестве мотивирующего воспоминания Синяткина приводит также открытие своей первой выставки в Москве. Туда пришли и авторы ее портретов – пациенты больницы, где художница провела около полугода. "Открытие выставки было для них большим праздником. Они пришли, нарядились, очень гордились тем, что получилось, и фотографировались напротив картин, – рассказывает Синяткина. – Я чувствовала, что это была наша общая победа".
По данным ВОЗ, туберкулез является до сих пор одной из десяти ведущих причин смерти в мире. Ежегодно туберкулезом заболевают до десяти миллионов человек, а около 1,5 миллионов от этой болезни умирают. В России с каждым годом регистрируется все меньше случаев заболевания туберкулезом. Уровень смертности тоже продолжает снижаться. Тем не менее показатели остаются довольно высокими. В 2019 году туберкулезом заболело около 80 тысяч россиян, причем около тысячи из них до сих пор не знают о своем диагнозе.
"Отсутствие приверженности к лечению – одна из наиболее важных проблем в сфере туберкулеза", – уверена Синяткина. Пациентам во время лечения необходимо общение с психологом. "Когда мы с Ксенией Щениной ездили по тубдиспансерам, мы узнали, что психологов нет почти нигде. В московской больнице, где лежала я, их тоже не было", – отмечает художница.
Чаще всего во время лечения, которое может затянуться на несколько месяцев, пациенты чувствуют, что их все бросили. Окруженные молчанием вокруг своего заболевания, они не видят смысла продолжать лечение. Работа с психологом могла бы также помочь избавиться от чувства стыда, которое внушают больным туберкулезом.
Родственники сторонились меня – боялись даже позвонить
"Главное, чтобы психологи были грамотными, потому что иногда своими словами они могут сделать только хуже, – тут же уточняет художница. – Во время нашего тура по больницам я слышала много историй от пациентов о том, что психологи с ними все-таки работали. Говорили, правда, что заболели они, потому что вели неправильный образ жизни. На помощь это, конечно, мало похоже".
Синяткиной повезло: сама она с таким отношением со стороны врачей или других специалистов не сталкивалась, хотя и получала много негативных комментариев в свой адрес, когда начала заниматься активизмом. "Я к этому была готова. Чем публичнее я становлюсь, тем негатива становится больше, – добавляет художница. – Как-то раз мне говорили, что я заболела, потому что постоянно езжу в Амстердам к своему молодому человеку и вообще я наркоманка. Помню даже, что некоторые родственники сторонились меня. Кто-то даже боялся позвонить, когда я лежала в больнице. Мне тогда было слишком плохо, чтобы включаться в это эмоционально. У меня просто был настрой на борьбу. Я знала, что очень хочу что-то изменить".
