Ирина Лагунина: Детский фонд ООН ЮНИСЕФ опубликовал ежегодный доклад о положении детей в мире. Самая радостная статистика – об образовании. Начальная школа становится все более доступной. Число детей, для которых дорога в школу остается недоступной сократилось на 20 миллионов. Правда, это все равно 93 миллиона детей. Данных по России в докладе мало. А те, что есть, выглядят весьма обнадеживающе. И дело даже не в сухой статистике, а небольших победах, которые люди одерживают у себя дома, в своем городе и районе. Например, в этом году в Петербурге совместными усилиями родителей и врачей впервые ликвидирована очередь на операции, возвращающие детям слух. Рассказывает Татьяна Вольтская.
Татьяна Вольтская: Тугоухость - это не просто серьезное неудобство, мешающее ребенку посещать обычные детский сад и школу, это фактор, нарушающий умственное и психическое развитие ребенка. Если ребенок глухой от рождения, он не может понимать речь и говорить сам, если он теряет слух в раннем возрасте, его развитие практически блокируется. В Петербурге тугоухостью страдает 5 тысяч детей, 1 ребенок на тысячу рождается абсолютно глухим, на тысячу недоношенных новорожденных таких детей приходится 20-40. Чтобы вернуть их к нормальной жизни, давно уже существует универсальное средство - кохлеарный имплантат. Это прибор, состоящий их двух частей, одна из них, внутренняя, вживляется вместе с электродами в ухо глухого человека на всю жизнь. Другая, внешняя часть, как и обычный слуховой аппарат, требует зарядки аккумулятора или замены батареек. Такой электродный слуховой протез по сути заменяет пораженные клетки внутреннего уха, преобразующие звуки в электрические импульсы, передаваемые по слуховому нерву в мозг. После операции следует долгий этап реабилитации. Чем раньше прооперирован ребенок, тем лучше результат. Только в последнее время на такие операции в России стали выделяться специальные квоты. Это уже много, но одними квотами проблемы не решить, - говорит директор Петербургского научно-исследовательского института уха, горла, носа и речи Юрий Янов.
Юрий Янов: Почему-то все руководители субъектов федерации думают как: вот, допустим, Янову дал Питер 10 квот – это только кохлеарная имплантация. Но дети идут с патологией основания черепа, идут на слухоулучшающие операции, ретоструктивные операции на гортани – это все тоже входит в квоту. И говорить о том, что квота выделяется только на кохлеарную имплантацию, это значит других детей, которые тоже инвалиды, но по совсем другой болезни, они тоже такие же инвалиды, и матери тоже стоят в очереди. А когда у ребенка возникают кровотечения периодические, от которого он может умереть – это тоже трагедия, которую надо решать тоже неотложно. Или ребенок задыхается, тоже надо неотложно эти вопросы решать. Например, дали мне двести квот на все. Дадут мне тысячу квот, да я просто не переварю. У меня не хватит ни коечной базы, не хватит ни врачебного состава. Но квоты дают, дают и на Петербург. В 2006 году, поскольку дали всего мне в институт на сорок кохлеарных имплантаций, квоты были только централизованные, распределялись в министерстве. В этом году у меня около 80, дали персонально на кохлеарную имплантацию. Если бы питерские дети ждали своей очереди, эта очередь бы растянулась и до 2008 года и даже перевалила на 2009.
Татьяна Вольтская: Говорит Татьяна Скородумова, мать семилетней дочери.
Татьяна Сокродумова: У меня говорящий ребенок, говорящая прилично, но в связи с тем, что слух упал после трех лет, ребенок начал терять навыки речи. Ухудшается разборчивость речи, ухудшается понимание. И поэтому речь, так скажем, плывет, ребенку очень трудно. Мы подключились две недели назад. Две недели – это очень маленький срок. Но я хочу сказать, что уже результат не хуже того, что был в слуховом аппарате. Этот путь нужно проходить и заниматься нужно, как говорится, с утра до ночи, чем мы и занимаемся. Я вижу очень большие перспективы в этом, потому как мы пошли в массовую школу, это очень трудно. Ребенок сидит в слуховом аппарате, если учитель стоит перед ним, он слышит, он понимает много, но если учитель чуть отошел за спину, ребенок уже выпал из поля того, что он слышит. Теперь ребенок слышит хорошо, а то, что его нужно учить понимать, учить обрабатывать слуховые сигналы, учить это воспринимать только на слух – это большая проблема, но мы над ней работаем.
Татьяна Вольтская: Девочке сделали операцию только в семь с половиной лет, но ей было легче, она потеряла слух, уже умея говорить, а многие из неговорящих детей, ждущих сегодня своей очереди, с каждый днем теряют шансы на полноценное развитие. Почему приходится ждать?
Юрий Янов: Самые большие проблемы – это подготовка кадров. Сейчас комитет, законодатели, вице-губернатор, губернатор ставят задачу создания нашего петербургского центра, это помимо института. Потому что институт работает на всю Россию, на все 89 субъектов федерации. А в принципе Петербург хочет, и законно хочет, иметь свой высокотехнологичный центр. Но чтобы этот центр создать, на бумаге можно написать все, что хочешь, и закупить, и сделать. И вроде должно работать. Но для того, чтобы подготовить хирурга, надо минимум семь лет. Для того, чтобы подготовить человека, который занимается отбором, настройкой этого имплантата, тоже надо минимум пять-семь лет. То есть сейчас, сию секунду эту задачу не выполнить. Да, надо о ней думать, готовить кадры.
Татьяна Вольтская: Насколько важно не упустить срок, сделать операцию вовремя?
Юрий Янов: Обычно, как говорят, семь лет – это достаточно поздний срок. Но я всегда говорю о чем, что если у ребенка есть желание, если у родителей есть мотивация, я могу сказать, что два года назад я прооперировал 19-летнего мальчика, который очень хотел говорить. И мне мои специалисты говорят: не будет он говорить. Он назло всем буквально через год заговорил и сейчас великолепно говорит. Мальчик из Новосибирска.
Татьяна Вольтская: И все же лучше не надеяться на чудеса и делать имплантацию как можно раньше, особенно детям, глухим от рождения.
Юрий Янов: У них нет звукового навыка, они не слышат, вообще ничего не понимают. Читать он тоже не будет, вырастет антисоциальным элементом. Если взять всю проблему, откуда поступают глухие дети: примерно 5% - это аномалия развития, 60% - это менингококковая инфекция. Второе по частоте, 35% - действие антибиотиков. То есть антибиотики влияют на органы слуха, в результате чего ребенок или взрослый глохнет. Если оглох взрослый человек, ему кохлеарная имплантация просто здорово идет. Если оглох ребенок и задержать немного, ему никакая кохлеарная имплантация не поможет.
Татьяна Вольтская: Это уже потеряна возможность научиться говорить?
Юрий Янов: Все не то, что беды, я сам дед, у меня есть, я это все понимаю. И вот когда приходит ребенок глухой, ему 10 лет, и когда ты ему отказываешь, не объяснишь матери, что этому ребенку не помочь.
Татьяна Вольтская: Юрий Янов сказал, что все петербургские дети прооперированы, но не все успели попасть в городскую программу. Говорит Галина Андреева, мать маленького Глеба.
Галина Андреева: Мы как раз та семья, которая была вынуждена сделать операцию за свой счет. То есть мы собирали деньги, мы брали деньги в долг. Мы не дождались бесплатной операции. И как раз те родители, которые непосредственно участвовали в том, чтобы добиться этих операций. Обращались и к губернатору, и к депутатам. Но, к сожалению, возраст ребенка был такой, что ждать было больше нельзя. Ему исполнилось в мае три года и у нас был нулевой результат в аппаратах. То есть необходимо срочно было делать операцию для того, чтобы развивать речь, иначе дальше было бы бесполезно. Мы говорили об этом, писали об этом. Но, к сожалению, время прошло. К счастью, сделали другим детям операцию. Мы очень рады этому.
Татьяна Вольтская: Сколько прошло времени?
Галина Андреева: Сейчас прошло пять месяцев. Слава богу, у нас есть какие-то результаты. Мы понимаем, что если бы это было раньше, это было бы еще лучше. Но тем не менее, все-таки мы успели, и я надеюсь, что дальше все будет хорошо.
Татьяна Вольтская: Другая мама, с которой мне удалось пообщаться, - Залина Николаева с Анютой на руках, девочке 3 года 9 месяцев.
Залина Николаева: Сделали нам 15 октября. Конечно, жалко, что поздно, но результат, слава богу, сразу дала. Занимаемся мы каждый день с сурдопедагогами, логопедами, психологами.
Татьяна Вольтская: Это дорого?
Залина Николаева: Очень дорого. Одно занятие у сурдопедагога от четырехсот рублей стоит, у логопеда от 650 чуть ли не до полутора тысяч и дороже.
Татьяна Вольтская: А сколько надо занятий в неделю?
Залина Николаева: Логопед минимум один раз, а сурдопедагог хорошо бы три занятия.
Татьяна Вольтская: Тем, кому не удалось попасть со своими детьми в городскую программу, пришлось собрать на операцию около 900 тысяч рублей, а теперь деньги нужны на реабилитацию, которая у многих продлится не один год. В общественной организации детей-инвалидов по слуху и их родителей "СПб Ардис" - около 200 семей, - говорит член правления организации Светлана Ильина.
Светлана Ильина: Очень многие из них пытаются интегрировать детей в общество, не идут специальным путем специализированного обучения, а пытаются идти в массовый садик, в массовую школу. Я тоже одновременно являюсь членом правления этой организации и являюсь мамой ребенка инвалида по слуху, 14-летнего, взрослого мальчика. Мы имплантировались в 7,5 лет, в первом классе. В силу того, что у нас была наработана речь, слуховое восприятие, он поэтому очень быстро переключился на другое звучание и адаптация пошла очень быстро. Сейчас мы учимся в 7 классе, учим русский и одновременно английский и немецкий, все получается, причем немецкий почему-то больше нравится, чем английский. Может быть это специфика глухих детей, потому что он рубленный, слышится лучше. Ребенок занимается спортом. Привык к имплантату, может одеть бандану и бегать в баскетбол.
Татьяна Вольтская: Этот имплантат виден?
Светлана Ильина: Да, он виден, он на ухе, точно так же, как аппарат. К сожалению, пока нет такой формы. Но, говорят, это тоже у разработчиков сделать маленьким, за ухом, чтобы он был незаметен. Или вообще вшить под кожу, чтобы можно спокойно мыться. Потому что сейчас ребенок, как только заходит в воду, он снимает, кладет на сухое место в коробочку.
Татьяна Вольтская: Россия сильно отстает от западных стран в области восстановления слуха у детей, - говорит специалист, выявляющий нарушения слуха - детский аудиолог из Института раннего вмешательства Ирина Калмыкова.
Ирина Калмыкова: За рубежом вводится во всех западных странах, в Америке давно уже обязательный аудиологический скрининг, когда при выписке ребенка из роддома, делается ему проверка слуха. Это пытаемся мы, над этой проблемой работаем давно. И уже 7 лет мы делаем такой скрининг на базе клинической больницы, которая занимается недоношенными детишками. Сразу мы выявляем нарушения слуха. Довольно прилично работает эта программа, врачи сами делают этот скрининг. Раннее выявление и тут же, если у ребенка есть подозрения на нарушение слуха, он проходит полное аудиологическое обследование в специализированном месте. При этом делается полная диагностика для того, чтобы выявить причины нарушения, от этого зависит дальнейшая тактика лечения.
Татьяна Вольтская: Это у нас делается?
Ирина Калмыкова: Это только за рубежом. У нас, к сожалению, ничего этого нет. У нас делается только аудиологическое обследование и то только в ЛОР НИИ по сути дела.
Татьяна Вольтская: То есть если есть подозрения, что надо туда придти?
Ирина Калмыкова: К сожалению, так. До шести месяцев мы должны слухопротезировать ребенка, только в этом случае мы можем иметь хорошие результаты и, естественным образом развитую речь у ребенка. Если это сделано даже в первый год, то уже поздно. Важно в шесть месяцев нам уложиться. Поэтому вводятся скрининговые программы. Нам нужно сделать ту же самую имплантацию до двух лет, только тогда она будет проходить легко и свободно. То, чего у нас тоже нет. У нас даже мама Кати Сокродумовой ждала очередь четыре с половиной года.
Татьяна Вольтская: То, о чем мы сейчас говорим как о победе – это позор?
Ирина Калмыкова: Это позор, конечно. Слава богу, что начали, это инициатива родителей. Они дошли до губернатора, почему у нас не делается и нет программы имплантации. И слава богу, что дошли, слава богу, что чиновники спохватились и слава богу, надеюсь, сейчас будет запущена и программа скрининга, нормальные программы помощи детям. На самом деле слух – это не та проблема, где есть ребенок-инвалид. Если мы рано помогаем, это ребенок полноценный, интегрированный в общество. Так на Западе - это уже не проблема для родителей.
