Ирина Лагунина: По наблюдениям психологов, в последние годы во всем мире растет количество детей с синдромом раннего аутизма. Кстати, до перестройки в России об аутизме практически ничего не было известно, хотя сам термин во врачебной практике получил распространение около 60 лет назад. Под этим понятием чаще всего подразумевают глубокую, болезненную погруженность человека в собственный мир. Впрочем, до сих пор единого мнения о причинах аутизма, как и лекарства против этого нет. И сегодня все больше людей задумываются о том, как помочь детям с этим синдромом. Рассказывает Татьяна Вольтская.
Татьяна Вольтская: «Поведение аутичного человека весьма необычно, он часто не проявляет интереса к окружающим, может часами повторять одну и ту же фразу, бесконечно слушать определенные звуки и вообще совершать различные, только ем понятные ритуальные действия. Жизнь, привычная для нас во всех отношениях, оказывается категорически неприемлемой для аутиста. Перед нами человек как бы из другого времени, мы слишком спешим, а у аутичного человека совершенно иной темп и способы познания жизни. Между тем вопрос успешного приспособления людей с аутизмом к жизни нашего общества до сих пор является трудноразрешимой проблемой». Это была цитата из книги «Под одной крышей», выпущенной общественным фондом помощи детям с особенностями развития «Отцы и дети». Опыт, обобщенный в книге – это одно, а что представляет собой аутичный ребенок дома, в семье. Говорит мать аутичного ребенка Ирина Воробьева.
Ирина Воробьева: Синдром раннего детского аутизма диагностируется где-то к трем годам, когда дети вместо того, чтобы обнимать маму за шею, сидят на полу. То есть замкнутость на собственных ощущениях. Представьте себе, что вы сидите в яйце, в нем существует несколько дырочек. Ваше представление о мире складывается из того, что вы видите в узкую дырочку. Поступаете так, как будто вы знаете то, что мир целый, поэтому получаются дисгармоничные действия, окружающие не понимают этих людей. Кроме того эти люди склонны к ауотагрессии. Вместо того, чтобы излить агрессию на окружающих, он изливает на себя.
Татьяна Вольтская: Как вы справлялись? Это же замедляет и даже практически останавливает развитие?
Ирина Воробьева: Все дело в том, что уровень интеллектуального развития аутичного человека очень трудно определить. Известен такой случай, когда аутист сидел в углу и занимался тем, что все дни проводил в том, что он пересыпал песок из одной кучки в другую. В этом же помещении его сестра работала на пишущей машинке, делала уроки. И кончилось тем, что он на пишущей машинке после того как он сидел в углу, пересыпал песок, он написал книгу про то, какие они аудисты с другой стороны, как они чувствуют и так далее. А до этого он был полный дебил. В этом проблема аутистов, что при кратковременном контакте никогда нельзя сделать вывод о его уровне развития. В этом проблема жизни общества, вдвойне нашего общества. Потому что только постоянная психологическая поддержка и какая-то коррекция что-то помогает сделать. В частности, мой сын, мы поздно начали, лет в 10, есть такой фонд «Отцы и дети», который работает с аутичными детьми, только благодаря их помощи, они занимаются натуртерапией, оздоровительным туризмом, совершенно изумительные вещи на Онежском озере происходят. Я считаю, что только их помощь и у нас есть психотерапевт, который тоже с аутистами, только они помогают ему быть такому, какой он есть. То есть он сейчас делает очень многие вещи, которые было говорено, что это категорически невозможно. Самостоятельно передвигается по городу. Он закончил реабилитационный центр на Васильевском острове, сейчас заканчивает лицей, шьет на швейной машинке, надеюсь, что он будет трудоустроен. Он играет на пианино, он посещает Эрмитаж, он плавает, то есть ведет полноценную жизнь. У него недостаточно развито абстрактное мышление, для этого ему нужна такая рука, немножко направляющая, но не жесткий колпак, под которым бы он находился.
Татьяна Вольтская: Почему за последние 10 лет во всем мире детей с аутизмом стало гораздо больше? Говорит руководитель неврологического центра «Прогноз» Олег Ефимов.
Олег Ефимов: Ученые этот рост, они объясняют тем, что прежде всего это гиподинамия, женщины не могут адекватно рожать и количество гипоксий, нарушений в родах резко нарастает. Есть очень серьезные работы, показано, что при аутизме страдает аудиторная система, ребенок может не говорить, плохо воспринимает звук, тактильная система нарушена, практически все дети с аутизмом неуклюжие. Они позже начинают ходить, у них очень моторика плохо развивается. Недавно открыт синдром зеркальных клеток, который объясняет зерно аутизма, квинтэссенцию - нарушенное сопереживание, непонимание взаимоотношения людей. В книжках для родителей детей с аутизмом красные флаги аутизма, то есть родители, которые воспитывают ребенка, на самом раннем этапе его развития должны увидеть, что ребенок позже пошел, позже стал говорить, ребенок не улыбается в ответ на улыбку матери. Даже такой есть тест, допустим, грудному ребенку высовывают язык и обычно в ответ грудной ребенок высовывает тоже язык. Такое примитивное, но это тест на импатию. Естественно наша ни медицина, ни педагогика, если много лет не финансировать науку, то естественно мы отстаем колоссально. Но надо искать людей, которые разбираются в этих вопросах. Если грамотно начинают лечить ребенка на ранних стадиях, то динамика бывает очень хорошая.
Татьяна Вольтская: В большой степени замкнутость и неадекватность ребенка аутиста – это миф. Говорит мама такого мальчика Анна Родина.
Анна Родина: Год назад я не могла устроить своего ребенка в детский сад, потому что, видя других детей, он становился агрессивным. Мы обошли очень много детских садов, долгая история. В итоге я нашла не детский сад, а детский центр, в котором он находится среди обычных детей. Его агрессия прошла на второй день. То есть когда он понял, что это такое, где он находится и когда он понял, что рядом с ним люди, которые его любят, а там действительно работают люди, которые любят любого ребенка. И сейчас у нас каждый вечер начинается с того, что завтра он обязательно пойдет в сад. Многие из этих детей просто не понимают иногда нужность человеческих отношений. Я недавно прочитала у одной журналистки цитату, когда мальчик-аутист сказал, что люди для меня слишком сложные. Для моего ребенка, ему пять с половиной лет, ему очень важна предсказуемость. То есть ему, если с утра расписать его день, он проведет его совершенно замечательно и вы не найдете никаких отличий от обычного ребенка вообще. Но если в его дне попадает что-то вне расписания, это может вызвать истерику, это может вызвать слезы, иногда он может согласиться спокойно с тем, что произошли изменения. Но в свои пять с половиной лет он прекрасно знает, в какое время куда должен идти. И так у него расписана вся неделя.
Татьяна Вольтская: Петербургский общественный фонд «Отцы и дети» начинал свою работу 17 лет назад, создав для начала кооператив. Говорит руководитель фонда Евгений Жуков.
Евгений Жуков: Опыт богатый. Появились мы в 1990 году, когда на базе кооператива, один из первых медицинских кооперативов, который был на базе института Бехтерева, там коллега-психиатр привела мальчика и сказала: это мальчик-аутист. Тогда никто не знал этого слова, не было методик, ничего, только какие-то отрывочные данные, преимущественно англоязычные. В рамках работы этого кооператива мы натолкнулись на естественное противоречие, что работа с такими слоями населения, особенно в то время, это были неплатежеспособные, вошло противоречие с кооперативом, что послужило толчком для создания общественной организации, которая бы объединила всех психологов и других специалистов, которые интересуются данной проблемой. Родилась наша организация, которой сейчас 17 лет. Конечно, на уровне государства помощь, этим заканчивается моя книга, в ближайшие годы никаких особых качественных подвижек по отношению к аутистам, тем более на уровне создания системы какой-либо профессиональной, не надо заблуждаться, не будет. Слава богу, сейчас какие-то ростки начали появляться. Слава богу, что совпало, что ООН признало проблему общемировой, может быть что-то сдвинется. На самом деле никакой системы помощи для России не существует. Это у нас продвинутый Санкт-Петербург. А к нам приезжают, мы провели статистику очень, много из провинциальных городов, летят из-за океана, приезжают из Германии, из Голландии русскоязычные. Масштаб явления нас пугает. Мы совершенно не заинтересованы в пиаре, потому что любой пиар заканчивается тем, что сбегается огромная толпа желающих. Сейчас информацией больше владеют родители. Мы захлебываемся, потому что фонд «Отцы и дети» - это человек двести специалистов. Следует оговориться, что подготовка специалистов - это чудесно и замечательно, нужно обязательно готовить в больших объемах. Количество, число аутистов сравнимо с количеством слепых и глухих вместе взятых и паолне сопоставим с количеством ДЦП. Чтобы осознать масштаб явления, что сделано для них: огромное число коррекционных учреждений на уровне государственном, существуют такие всероссийское общество слепых и всероссийское общество глухих. На таком уровне до аутизма когда это дойдет.
Татьяна Вольтская: Хорошие программы для детей аутистов есть в Норвегии и Швеции, говорит Анна Родина.
Анна Родина: Это программы именно сопровождения. То есть на одного аутичного ребенка несколько волонтеров и специалистов, которые ведут, сопровождают везде, ходят с ним в школу. Они все время вместе, они все время присоединяются и все время с ним занимаются. Это дает большой эффект.
Татьяна Вольтская: Очень хорошо поставлена эта работа во Франции, говорит Евгений Жуков.
Евгений Жуков: В Париже на два с половиной миллиона населения существует 75 мспециализированных центра, как для людей, так и для взрослых именно аутичных. У нас для сравнения два на весь город, может быть три. Есть такой скандинавский тип построения инфраструктуры помощи аутичному ребенку, но он для России не подходит, у них такой поведенческий подход в терминах научения, подняли табличку, пошел помыл руки, как на светофор научить. Когда он с реальной жизнью сталкивается, пошел в магазин, наш особенно российский, понятно, все таблички рушатся. Понятно, что у нас должен быть российский уникальный опыт, потому что колорит у нас особый. Я ходил по Германии, ездил знакомиться там, там старейшая организация, одна из европейских, родительская ассоциация, она с 53 года, у них в каждой земле есть такая организация и в Гамбурге головная. Это родительская ассоциация, которая, как сейчас я вижу по нашим родителям, они делятся, потому что они отличаются по пику обращений возрастному. Сначала мне поставили и кто-то сказал, что это похоже на аутизм, они прибежали, посмотрели. Второй пик - это пошел в школу, дальше - переходный возраст.
Татьяна Вольтская: Западный опыт надо перенимать, говорит и Ирина Воробьева.
Ирина Воробьева: Фильм «Человек дождя» с Дастином Хоффманом и Томом Крузом, хороший фильм. Главный герой - аутст, которого очень хорошо играет Дастин Хоффман, который несколько месяцев прожил в специальном доме, где живут аутисты. Он играет аутиста, каким бы тот остался, если бы его не интегрировали в социум. Мой сын мог бы быть похожим на него, но стал лучше, потому что мы его интегрировали в социум. Но существуют опять же определенные проблемы, связанные с отсутствием толерантности к иным людям, к тем, которые не такие, как все.
Татьяна Вольтская: Что нужно в первую очередь понить родителям аутичного ребенка?
Анна Родина: Я думаю, что любой родитель, независимо от того, аутист ребенок, еще какой-то ребенок, родитель должен любить своего ребенка. И в тот момент, когда ребенку плох,о есть замечательная книга, называется «Победить аутизм», книга, которая была для меня открытием и после которой у нас пошли колоссальные изменения. А до этого я слушала невропатологов, кормила таблетками, а все становилось хуже и хуже. Так вот, у них есть замечательный рецепт, что нужно внимательно изучать своего ребенка, не нужно ничего делать, ты сядь и просто смотри, и ты поймешь, какая реакция, на что, почему он так себя ведет. И ты поймешь, часто специалисты говорят, немотивированная агрессия, у них не бывает немотивированной агрессии, это бывает непонятно для нас, но понятно для них. Поэтому его просто нужно любить.
