Ирина Лагунина: Тяжелая болезнь сама по себе является большим несчастьем, и оно, как всякая беда, чаще всего не ходит в одиночку: болезнь, обрушившаяся на человека во многих случаях разрушает семью. У микрофона Татьяна Вольтская.
Татьяна Вольтская: Казалось бы, болезнь - этот тот случай, когда все домашние должны бы окружить заболевшего мужа, ребенка, жену, родителей заботой и вниманием, и нередко так и происходит, и когда недуг, дай Бог, отступает, кажется, что семья стала еще крепче и сплоченнее. Но бывает и иначе. Особенно если болезнь не просто угрожает жизни человека, но и требует от окружающих сверхъестественного напряжения сил, мужества, самопожертвования, причем не на день, не на неделю, а несколько месяцев, а то и лет. Так бывает при онкологических заболеваниях. Говорит координатор программ благотворительного фонда "АдВита", помогающего детям и взрослым, больным раком, Елена Грачева.
Елена Грачева: Очень часто семья распадается. Очень тяжело, нужно очень длинное дыхание выносить все то, что происходит с больным родственником, особенно если речь идет о ребенке. У нас очень большой процент разводов, мама с ребенком в больнице, а отец ушел. Хотя есть обратная ситуация, когда мама оставляет ребенка в больнице. И бывает наоборот, когда вся семья, все родственники сплачиваются, держат удар, и знакомые. Мне кажется, что болезнь вскрывает все то, что было то того.
Татьяна Вольтская: Там мама, которая бросила ребенка в больнице, отец остался?
Елена Грачева: С ребенком был больше года.
Татьяна Вольтская: Он выжил?
Елена Грачева: Да, с ним все хорошо.
Татьяна Вольтская: А мама не вернулась?
Елена Грачева: Нет. У нас были мамы, которые отказывались давать костный мозг для своего ребенка собственного. Как правило, тот, кто с ребенком, это абсолютная жертва, самоотдача. Но не всегда семья выдерживает. У нас был случай, когда девочка поступила в очень тяжелом состоянии и донором мог быть папа, донором костного мозга, который в тот момент сидел в тюрьме. И было очень много сил потрачено на то, чтобы его извлечь из тюрьмы, привезти в больницу, чтобы он дал клетки костного мозга для своей девочки. Девочка сейчас чувствует себя хорошо. Огромное спасибо всем, кто участвовал в операции спасении этого ребенка, потому что если бы папу не отпустили из тюрьмы, такой бы девочки уже не было. Порой происходят самые анекдотичные ситуации. У нас сейчас лежит в больнице ребенок из Узбекистана. Тоже ситуация: у мамы пятеро детей, она уехала зарабатывать деньги в Санкт-Петербург, отца у них нет, и оставила пятерых детей своей золовке, у которой своих трое и у которой нет мужа. Она воспитывает 8 детей, а здесь мама зарабатывала, она повар, она очень хорошо готовила, работала с утра до ночи, чтобы прокормить семью. Один из детей заболел. И сейчас у нас лежит мальчик в больнице, как гражданин другой страны он лечится, естественно, полностью платно. И сейчас для нас большая головная боль, потому что мама вынуждена находиться рядом с ребенком, они все эти 9 человек детей лишились поддержки материальной. Мы все время вынуждены решать вопросы с жизнеобеспечением семей, которые приезжают. Потому что люди не понимают, что они приезжают на трансплантацию, никто не объясняет, что как минимум полгода, нужно на что-то снимать жилье. Они приезжают без зимней одежды, без каких бы то ни было запасов иногда не потому, что им плохо объяснили, а потому что у них действительно ничего нет. Вот у нас мальчик Слава, его мама работает почтальоном в маленьком городе в Белгородской области, получает зарплату 3700 рублей, у нее еще старший сын, который учится в ПТУ, они живут в комнате в общежитии, и ребенок второй год болеет, просто у них нет средств к существованию. Очень помогли интернет-форум родителей, удалось найти какие-то деньги на текущую жизнь. Форумчанки смогли организовать для Славы бесплатную стоматологическую помощь.
Татьяна Вольтская: Я понимаю, что главная проблема этих семей - выживание просто.
Елена Грачева: Конечно. Потому что если ребенок болеет год, а трансплантация костного мозга – это, как правило, завершающий этап лечения, то есть полгода-год прошло, ребенок болеет, все средства семьи истощены, если они когда-то были.
Татьяна Вольтская: А если в семье заболел не ребенок, а взрослый - что тогда? Наверное, тоже семье приходится несладко?
Елена Грачева: Очень тяжело, когда заболевает кормилец - это фактически катастрофа. У нас есть такие пациенты и были, когда мужчина кормил семью, женщина сидела с детьми, дети были маленькие. Вот его болезнь - это просто крах, детей оставить не с кем, люди пытаются найти надомную работу, человек привязан к капельнице, он не может себе помочь никак. И объяснить это, кажется, что взрослый человек может о себе позаботиться, но это такое клише нашего сознания: мы помогаем детям, потому что они не могут позаботиться о себе, а взрослым нет. Но когда он лежит с капельницей, получает высокодозную химиотерапию, он не может о себе позаботиться.
Татьяна Вольтская: И о его детях никто не заботится.
Елена Грачева: Конечно. Мы когда просим денег, не помогите такому-то человеку, а помогите отцу двух маленьких детей. Сама формулировка меняет какое-то отношение. Хотя, мне кажется, это очень жалко, что мы должны придумывать какие-то рекламные ходы для того, чтобы найти человеку помощь, потому что мне никогда не было важно, какой национальности ребенок или взрослый, сколько ему лет. Мне вчера буквально звонил человек, который сказал: мне вообще-то 48. Это ничего? Вы мне поможете? Я так опешила. Говорю: а почему? Он сказал: мне везде отказали.
Татьяна Вольтская: А такие семьи, как вы сказали, болезнь кормильца, они не распадаются?
Елена Грачева: Такие семьи меньше распадаются, реже. Как-то бросить больную жену или больного мужа почему-то психологически сложнее.
Татьяна Вольтская: Чем ребенка?
Елена Грачева: Да, чем ребенка. Вот это удивительно, потому что мне казалось, хотя такие случаи тоже есть, но обычно речь идет о девушках или о молодых людях, когда еще нет семьи. Но вот то, что семьи распадаются, когда ребенок болен, когда мама с ребенком год в больнице, а папа один сидит дома - это испытание, которое папы не все выдерживают.
Татьяна Вольтская: А когда жена в больнице, почему-то выдерживают.
Елена Грачева: Когда жена в больнице, муж при ней обычно.
Татьяна Вольтская: Разлучает семьи эта изоляция, может быть.
Елена Грачева: Это может быть свидетельствует о том, что наше общество еще не взрослые. Оно состоит из замечательных людей, им не дали вырасти и не дают до сих пор. Не дают человеку быть ответственным никак, все время решение принимает кто-то. И вот эта невзрослость, она проявляется как раз в экстремальной ситуации. Потому что взрослый мужчина или взрослая женщина понимают, что такое ответственность за детей.
Татьяна Вольтская: Но это не только вопрос ответственности, это вопрос чести, подлости, предательства, верности. Здесь ведь этические моменты все-таки возникают. Нас учили в детстве - подло бросить человека в беде, ребенка, наверное, вдвойне.
Елена Грачева: И тем не менее, по больницам у нас очень тяжелое статистика. Болезнь просто водораздел кладет, потому что люди не готовы к тому, что это ежедневная борьба за жизнь. Мужчина психологически очень плохо выдерживает длительные стрессовые нагрузки, это ведь не порыв какой-то, который длится неделю или несколько дней.
Татьяна Вольтская: То есть прыгнуть со скалы или бежать в пламя проще, чем день за днем.
Елена Грачева: Конечно.
Татьяна Вольтская: К счастью, семья распадается не всегда. Вот, например, случай Илоны Васильевой, которая теперь является участницей Движения против рака, можно назвать счастливым - исключая саму болезнь, конечно.
Илона Васильева: Я сама пациент онкологический, у меня была операция два года назад, рак молочной железы. Я замужем, у меня ребенок есть, девочка взрослая, 14 лет. Слава богу, у меня муж очень поддерживал, мама, отец, все родственники поддерживали, понимали, что когда-то это закончится и начнется такая же жизнь, как была прежде. Просто это временные трудности и к ним нужно относиться с пониманием.
Татьяна Вольтская: Как вы считаете, что самое тяжелое в семье, когда происходит такое?
Илона Васильева: Это, наверное, осознать, что прежней жизни уже не будет, как до прыжка с парашюта, все, что было до и после. Каждый находит в себе силы в семье, чтобы понять и принять.
Татьяна Вольтская: Все-таки молочная железа, грудь – это очень важно для женщины в семейной жизни, в отношениях с мужем. Не помешало это?
Илона Васильева: У меня у мужа никакой реакции не было на это. Может быть тут чисто лично его отношение. Я знаю многих женщин, я была свидетельницей того, как одну женщину заведующая очень уговаривала на операцию, от которой она отказывалась, написала письменный отказ, была готова расстаться с жизнью ради того, чтобы остаться с мужем. Заведующая объяснила: вы же понимаете, что буквально вам осталось жить совсем недолго. Хорошо, пусть мне осталось жить недолго, я хочу жизнь закончить вместе с мужем. Абсурд. До того доходит страх потерять мужа, что они отказываются от операции. Потому что они наслышаны, что во многих случаях мужья уходят от жен. Это действительно так. Я многих женщин видела в ужасном состоянии. Мало того, что муж уходит, сама болезнь требует большой физической нагрузки. Есть такие периоды, когда наступает химеотерапия, лучевая терапия, шесть месяцев все равно нужно человеку уделить особое внимание. Так же материально болезнь, к сожалению, требует больших затрат. И когда мужья уходят, оставляют жен одних, жены лишаются работы, получают минимальную пенсию по инвалидности, какие-то лекарства дают бесплатно, а какие-то лекарства на реабилитацию приходится покупать самим и зачастую стоят ужасно больших денег - это очень тяжело. Женщина должна чувствовать уверенность. И заболевание данное протекает гораздо легче, когда ее поддерживают, у нее совершенно другой настрой появляется.
Татьяна Вольтская: Дочка вас тоже, конечно, поддержала?
Илона Васильева: Да, конечно. В таком возрасте им очень трудно понять, что происходит и насколько это все страшно. Поменяла немножко свое поведение, меньше эгоизма стало, больше понимания появилось. Тоже, я считаю, ей полезно понять, что в жизни не всегда бывает все хорошо.
Татьяна Вольтская: Я так понимаю, что вашу семью это в принципе укрепило даже?
Илона Васильева: На самом деле - да. Вы знаете, и мои родственники меня увидели с другой стороны как человека сильного, и я увидела с их стороны такую поддержку, о которой раньше может быть и не думала, и не догадывалась. Но больше всего меня удивил муж, как он мне стал помогать и так далее. На самом деле, настолько насколько мужья с непониманием относятся и боятся такой ситуации, они боятся таких трудностей. Нужно может быть помочь, объяснить психологически, создать такие организации, чтобы они приходили и видели точно таких же людей, такие же пары и что все решается. Вот у нас движение есть, такая пара Марина Румянцева и Анатолий Румянцев муж, мало того, что он ей помогает, поддерживает, он работает, еще успевает нашему движению помогать. Он с нами везде ездит. Человек по-другому себя чувствует, она все время улыбается, у нее все хорошо, она лечится, у нее результаты хорошие.
Татьяна Вольтская: Такую же картину в домах, где кто-то из членов семьи заболел раком, Илона наблюдала и в западных странах.
Илона Васильева: Люди везде остаются людьми, такие же ситуации, такое же непонимание в семье точно так же, как у нас. Процент равнозначный. В Дании у нас родственники живут, у женщины рак молочной железы был, муж какое-то время боролся вместе с ней, а потом просто сдался через определенное время, устал в процессе лечения, потому что все-таки не выдержал, было тяжело. В Финляндии одна женщина, муж забрал детей и ушел к другой женщине вместе с детьми, сказал, что дети не должны смотреть на мать в таком состоянии. Многие мужья, что удивительно, потом возвращаются. Когда видишь, что в принципе она в прежнем виде, волосы отрастают, преображается женщина, лечение проходит, она начинает жить прежней жизнью. Многие возвращаются. Но еще бывают удивительные ситуации с детьми болеющих онкологией, когда мужья говорят, что ты извини, пожалуйста, но мне тяжело все это наблюдать, я не могу морально все это выдержать, когда ребенок выздоровеет, позвони мне, а сейчас я, к сожалению, вынужден вас оставить. В шок просто приходишь от таких рассказов. К сожалению, как я считаю, мало у нас верующих, из-за этого проблемы существуют. Потому что модно выходить замуж, венчаться, а когда происходят какие-то проблемы, трудности, все забывают о том, что когда-то стояли перед алтарем, давали друг другу какие-то обещания. Я глубоко верующий человек, моя вера стала более крепкой, когда я столкнулась с данным заболеванием. Лучше поздно, чем никогда, я считаю.
