Наш сын по жизненным показаниям нуждается в одном лекарстве, которое не зарегистрировано в РФ.
Не потому что оно - новое.
Не потому что оно - вредное.
ПОТОМУ ЧТО ОНО - СИРОТСКОЕ.
Сиротскими ( или орфанными) называются лекарства для лечения редких заболеваний, т.е. больных, нуждающихся в подобных лекарствах, очень, очень мало. Следовательно, производителю коммерчески не выгодно регистрировать такое лекарство в РФ, ведь затраты на регистрацию значительно превысят доход с продаж (никаких льгот на регистрацию таких лекарств нет). К тому же - "жить захочешь - не так раскорячишься": когда вопрос стоит о жизни и смерти ребенка, его родные сами находят способы покупать необходимые лекарства заграницей, а значит - производитель без особых затрат получает свой доход.
А государство? Оно действует в соответствии с федеральным законом о "Лекарственных средствах", по которому вся ответственность за регистрацию любых лекарств в РФ лежит на производителе, которому - см. выше, выделено жирным шрифтом.
Так что, спасение утопающих - дело рук самих утопающих.
Нам с сыном еще повезло - наше лекарство стоит "какие-то" 50 евро, не требует температурного режима для перевозки и хранения, а значит может быть без проблем провезено "контрабасом". У меня есть знакомый фармацевт в Париже, который продает его нам без рецепта, и есть друзья, которые несколько раз в год ездят в Париж. В общем - мы нашли свой "канал".
Но есть другое лекарство - Эрвиназа. Тоже не зарегистрированное в РФ. Тоже сиротское. Жизненно необходимое для онкобольных детей. Одна упаковка - 1750 евро. Требуется температурный режим (перевозится в специальных контейнерах-холодильниках).
Значит мимо таможни уже не пройдешь, значит надо получать разрешение Росзравнадзора на ввоз лекарства в РФ, значит надо платить 30% пошлины государству, которое... действует в соответствии с федеральным законом о "Лекарственных средствах" и не проявляет инициативы по регистрации, закупке и оплате этого лекарства своим маленьким тяжелобольным гражданам. А еще это значит, что всякий раз это лекарство покупается на деньги жертвователей.
52500 евро в год государство получает просто так. Точнее - за то, что оно ничего не делает. За то, что оно бросило наших детей на произвол судьбы в самый тяжелый момент. Вот так вот на болезни наших детей наше государство зарабатывает. Это покруче МММ, господа, но если Мавроди наживался на глупости и жадности, то наше государства наживается на безысходности и боли.
PS. подчас у сиротских лекарств есть зарегистрированные в РФ аналоги, например, аналог Эрвиназы - Аспарагиназа. НО очень часто у детей от Аспарагиназы случается анафилактический шок (смертельно опасная аллергическая реакция), поэтому выбора нет, нужна именно Эрвиназа.
Не потому что оно - новое.
Не потому что оно - вредное.
ПОТОМУ ЧТО ОНО - СИРОТСКОЕ.
Сиротскими ( или орфанными) называются лекарства для лечения редких заболеваний, т.е. больных, нуждающихся в подобных лекарствах, очень, очень мало. Следовательно, производителю коммерчески не выгодно регистрировать такое лекарство в РФ, ведь затраты на регистрацию значительно превысят доход с продаж (никаких льгот на регистрацию таких лекарств нет). К тому же - "жить захочешь - не так раскорячишься": когда вопрос стоит о жизни и смерти ребенка, его родные сами находят способы покупать необходимые лекарства заграницей, а значит - производитель без особых затрат получает свой доход.
А государство? Оно действует в соответствии с федеральным законом о "Лекарственных средствах", по которому вся ответственность за регистрацию любых лекарств в РФ лежит на производителе, которому - см. выше, выделено жирным шрифтом.
Так что, спасение утопающих - дело рук самих утопающих.
Нам с сыном еще повезло - наше лекарство стоит "какие-то" 50 евро, не требует температурного режима для перевозки и хранения, а значит может быть без проблем провезено "контрабасом". У меня есть знакомый фармацевт в Париже, который продает его нам без рецепта, и есть друзья, которые несколько раз в год ездят в Париж. В общем - мы нашли свой "канал".
Но есть другое лекарство - Эрвиназа. Тоже не зарегистрированное в РФ. Тоже сиротское. Жизненно необходимое для онкобольных детей. Одна упаковка - 1750 евро. Требуется температурный режим (перевозится в специальных контейнерах-холодильниках).
Значит мимо таможни уже не пройдешь, значит надо получать разрешение Росзравнадзора на ввоз лекарства в РФ, значит надо платить 30% пошлины государству, которое... действует в соответствии с федеральным законом о "Лекарственных средствах" и не проявляет инициативы по регистрации, закупке и оплате этого лекарства своим маленьким тяжелобольным гражданам. А еще это значит, что всякий раз это лекарство покупается на деньги жертвователей.
В год на покупку Эрвиназы силами простых граждан-жертвователей собирается 175 000 евро.
Из них 52500 евро получает государство в виде пошлин.
Из них 52500 евро получает государство в виде пошлин.
52500 евро в год государство получает просто так. Точнее - за то, что оно ничего не делает. За то, что оно бросило наших детей на произвол судьбы в самый тяжелый момент. Вот так вот на болезни наших детей наше государство зарабатывает. Это покруче МММ, господа, но если Мавроди наживался на глупости и жадности, то наше государства наживается на безысходности и боли.
PS. подчас у сиротских лекарств есть зарегистрированные в РФ аналоги, например, аналог Эрвиназы - Аспарагиназа. НО очень часто у детей от Аспарагиназы случается анафилактический шок (смертельно опасная аллергическая реакция), поэтому выбора нет, нужна именно Эрвиназа.
