Министерство здравоохранения не планирует привлекать некоммерческие организации к работе Федерального регистра доноров костного мозга. Об этом говорится в открытом письме главы Российского фонда помощи (Русфонда) Льва Амбиндера председателю правительства России Михаилу Мишустину.
Проект поправок, которые позволят сделать легитимным донорство костного мозга, Минздрав направит в правительство в ближайшее время. В Федеральный регистр, как утверждается, войдёт полмиллиона потенциальных доноров-добровольцев.
При этом Русфонд с 2013 года создаёт собственную базу данных доноров – Национальный регистр доноров костного мозга.
Амбиндер пишет, что с 2018 по 2020 год его организация создала базу из более чем 37 тысяч доноров. При этом 14 государственных медицинских центров за этот период собрали 17 тысяч доноров. Стоимость включения одного донора в регистр НКО составляет 9600 рублей, в медцентрах Минздрава – 27 600, говорится в письме.
Амбиндер отмечает, что Русфонд с 2017 года несколько раз предлагал Минздраву и его клиникам подключиться к донорской базе НКО. Соответствующее поручение давала министерству и вице-премьер правительства Татьяна Голикова. Однако ведомство на предложение НКО не откликнулось.
По данным Амбиндера, к Национальному регистру Русфонда на сегодняшний день подключено семь из 14 трансплантационных центров. При этом клиники в больших объемах закупают трансплантаты за границей.
Министерство здравоохранения заявление главы Русфонда пока не прокомментировало.
Ранее чиновники заявляли, что препятствием к сотрудничеству с НКО при создании федерального регистра является то, что они не вправе оперировать персональными данными. В Русфонде, однако, со ссылкой на Роскомнадзор заявили, что это возможно с письменного согласия потенциальных доноров.
- Пересадка костного мозга используется для лечения пациентов с онкологическими заболеваниями крови и наследственными болезнями. Помощь добровольцев используется тогда, когда донором не может выступить родственник больного.
- В России насчитывается 134 тысячи потенциальных доноров костного мозга. В Великобритании – почти два миллиона, в Германии и США – по девять миллионов.
- По данным Русфонда, большинство российских регистров работают на пожертвования граждан и бизнеса. Бюджетное финансирование на исследования получает Кировский регистр федерального медико-биологического агентства России.
