Ирина Лагунина: На прошлой неделе мы рассказывали о проблемах лечения детского церебрального паралича в России и о сложностях, с которыми сталкиваются семьи с такими детьми. Но детский церебральный паралич - это не только медицинская проблема. Это также и проблема адаптации больного ребенка в обществе. В этом отношении России еще предстоит проделать путь, пройденный цивилизованным миром. У микрофона Татьяна Вольтская.
Татьяна Вольтская: Детский церебральный паралич - ДЦП - в расхожем представлении связан не только с проблемами опорно-двигательного аппарата, но и с умственным развитием ребенка. Многие думают, что если дети передвигаются на инвалидной коляске или на костылях, то это непременно сопровождается отставанием в развитии, но это не так. Да, есть дети, которые не могут писать и даже хорошо говорить, но их интеллект сохранен. А есть дети, которые передвигаются с трудом, но прекрасно говорят, пишут, рисуют и даже играют на музыкальных инструментах. Конечно, если их родители проявят достаточно героизма и сдвинут горы непонимания и сопротивления чиновников, школьных учителей и воспитателей детских садов. Хотя, если спросить тех же чиновников или облеченных властью врачей, то проблемы вроде бы и нет. Говорит главный врач городского Центра восстановительного лечения детей с психоневрологическими нарушениями Раиса Юрьева.
Раиса Юрьева: Ребенок с той или иной патологией должен не только лечиться, но и жить. Поэтому здесь на первый план выплывает именно социальная помощь этой семье и адаптирование, интегрирование во внешнюю среду, чтобы дети не были замкнуты только на семью, они могли научиться жить со своей патологией в социуме.
Татьяна Вольтская: Что именно делается, чтобы общество было толерантно к таким детям? Прежде всего - могут ли они посещать обычные детские сады и школы? Говорит председатель петербургского комитета по образованию Ирина Геращенко.
Ирина Геращенко: Я бы с осторожностью говорила о том, что у нас в полном понимании этого слова общество толерантно и с пониманием, с гуманностью относится к детям, которые отличаются от здоровых детей. Не всегда этот процесс включения детей с ограниченными возможностями проходит спокойно. На сегодняшний день дали возможность детям быть в системе образования, посещать школу. Но очень много проблем по созданию нормальных, адекватных, необходимых условий, чтобы этим детям было комфортно. Мы бываем в магазинах, бываем на улице, мы все понимаем, сколько пандусов, какие ступени у нашего городского транспорта. Очень мало сегодня, что приспособлено для жизни инвалидов, как детей, так и взрослых. Наши школы тоже не готовы сегодня, нет лифтов, нет подъемников.
Татьяна Вольтская: Жене 6 лет, ее ноги полусогнуты и закованы в некое подобие слаломных ботинок. Но она ковыляет с явным удовольствием, не боится падать, и вообще Женя - существо живое и очаровательное.
Женя: В прошлом году я начала ходить в музыкальную школу по классу ударных. У меня папа тоже ударник и мы решили вместе стать барабанщиками. Сначала ксилофон, потом барабан.
Татьяна Вольтская: Но то, что Женя пошла в музыкальную школу, стоило немалых трудов ее маме - Марии Базалишвили.
Мария Базалишвили: Мы не смогли добиться возможности ходить в обычный массовый детский сад, хотя очень хотели. На тот период Женя могла ходить только с опорой, то есть это либо ходунки, либо за ручку, по стеночке. Несмотря на то, что нам пошли навстречу в РОНО нашего Невского района, пошла навстречу заведующая детского сада, мы так и не смогли наладить контакт непосредственно с воспитателем группы. И в итоге мы так и не пошли в детский сад. Но сейчас Женя, наверное, один из самых интегрированных детей этого возраста. Возможностей интеграции очень много – это дополнительное образование, музыкальная школа, художественная школа, кружки, секции. Но попасть в них не всем детям легко. Есть много предубеждений в обществе и в первую очередь педагоги. Мы, например, не с первого раза нашли себе педагога, который решился бы взять Женю в группу обычных людей по сольфеджио. Я знаю, сложности бывают и с другими секциями у детей. Не хватает информации. Я стараюсь очень часто говорить, что хороших людей больше. Но даже если эти хорошие люди, если они не владеют информацией, они теряются, они не знают, как себя вести. Очень часто они боятся навредить, избегают общения с особым ребенком, в частности, с ребенком с ДЦП, в итоге ограничивая этого ребенка в общении. Мне кажется, что очень нужно детям, которые сейчас растут, чтобы их готовы были принять. Чем больше будет информации, чем больше люди будут знать, что такое ДЦП, вообще в принципе была бы информация, социальная реклама, репортажи, включение в какие-то передачи, не связанные с этой тематикой. Очень много у нас развлекательных передач, каких-то шоу, почему в них не участвуют люди с особенностями развития?
Татьяна Вольтская: Пока ни у кого нет понимания, что общество должно быть интегрированным, что оно должно быть для всех - говорит руководитель городского ресурсного центра по включенному обучению Ирина Зинченко.
Ирина Зинченко: В этом году было открыто несколько новых детских садов в Приморском районе, построенных вновь. Ни один из них нельзя назвать учреждением, в котором доступная среда для детей с нарушениями. Но что же мы строим детские сады, в которые не въехать на коляски, не войти с ходунками. Где же та самая политика интеграции, включения и толерантности? Как только мы утверждаем проект, толерантность нам не нужна, это совершенно лишнее, требующее других вложений. Хотя не думаю, что построить пандус дороже, чем сделать ступеньки. И вот это кругом. К сожалению, нет руководителя учреждения конкретного, который говорит – да, у нас эксклюзивный детский сад. Но при этом говорит, что всех детей с судорогами мы выведем. Куда? А куда-нибудь, в детские сады для детей с эпилепсией. Мы говорим о том, что у нас кругом должна быть толерантность. Но что же дальше? Потому что если мы сами не поймем суть этих слов, дальше еще сто лет будет ДЦП – это приговор, и аутизм приговор, и синдром Дауна приговор. Потому что мы должны начать понимать это по-другому. И говоря сейчас о том, что такое интеграция для детей с детским церебральным параличом, нельзя говорить, что интеграция для них, интеграция для нас тоже. Нет представителя какой-то организации общественной, государственной, которая бы говорила о том, что у нас есть программа, направленная на обычных детей, которых мы учим воспринимать детей в инвалидном кресле или с нарушениями речи или с нарушениями интеллекта. И это так странно, когда мы вроде бы все в этой теме варимся, и в то же время не можем понять, что это не только адаптация среды, это надо переворот в себе сделать внутри.
Татьяна Вольтская: Ирина Зинченко упомянула 15-й детский сад, где, по ее мнению, не действует заявленная программа интеграции. Мне удалось дозвониться до
заведующей этим детсадом Ольги Красюк.
Ольга Красюк: В детском саду как реализовалась, так и реализуется программа интеграции. Мы хотим перейти на новую ступень и попытаться организовать не интеграцию, и именно инклюзивное образование детей дошкольного возраста. Инклюзия предусматривает не только пребывание, но и непосредственно включение ребенка.
Татьяна Вольтская: А вот родители видят совсем другое. Говорит Марина Третьякова.
Марина Третьякова: Моему ребенку, сыну сейчас три с половиной года, у него ДЦП. Узнала, что 15 детский сад интегративный. Лева не ходит сам, но у него сохранен интеллект и он практически не отстает в интеллектуальном развитии от своих сверстников. Нас взяли в этот 15 детский садик, мы первый год ходили в группу «Особый ребенок». С этого года нас взяли на интеграцию с обычными здоровыми детьми. Мы отходили туда недели три. Лева очень хорошо общался со взрослыми, а со сверстниками ему не хватало общения. Мы были очень довольны. Потом мы ушли на операцию и три недели были дома. Когда вернулись в сад, группа, куда мы ходили, была закрыта на карантин и нас временно вернули в группу «Особый ребенок» и потом все это втихую его так и оставили. Лева сейчас без интеграции.
Татьяна Вольтская: Отказали в интеграции и ребенку Полины Кондратьевой.
Полина Кондратьева: Она сказала, что все очень сложно, нет пандусов, нет того, сего, нет лифтов. Главное, что нет человека, который ходил бы с вашим ребенком под ручки. На что я сказала, что вы можете взять меня на работу, я готова работать няней. Она подумала и решила, что нет, ее это не устраивает. В итоге она нам предложила час интеграции в день, дефектолог будет водить моего ребенка на час в день.
Татьяна Вольтская: А вот и дефектолог - Елена Лазина.
Елена Лазина: К нам обращались люди не только из Петербурга, а и из других городов, с Украины. Приезжали, смотрели, опыт перенимали. Сейчас наша работа поставлена вся под угрозу тем, что пришло новое руководство. У нас с начала года три педсовета было проведено, нужно ли нам заниматься интеграцией. То есть перед коллективом был поставлен вопрос: будем мы этим заниматься или не будем. Первый раз коллектив как-то был в недоумении, именно воспитатели. С теми людьми, с которыми мы очень долго работали, мы проводили тренинги, мы обучали людей.
Татьяна Вольтская: Ну, а потом анонимный опрос показал, что из 28 воспитателей детсада 20 не хотят продолжать работу по интеграции. Почему - объясняет Ирина Зинченко.
Ирина Зинченко: На данный момент нет разработанной нормативной базы по интеграции. Например, есть нормы, какой высоты должен быть стол для ребенка метр сорок и какое должно быть освещение на занятии. Но про то, что ребенка с ДЦП нужно поместить в обычную группу на полчаса или десять часов, там не написано. А раз нет таких норм, то руководитель не знает, каким образом построить работу правильно, чтобы не навлечь на себя беды. Кроме того финансирование. Если на данный момент официально не существует механизма оплаты работы педагога, у которого в группе есть дети с особенностями развития и каждый детский сад выкручивается, как может. И когда тебе руководитель говорит, что, вы знаете, если бы вы не зан и мались интеграцией, эти деньги пошли бы вам на премии.
Татьяна Вольтская: Между тем, под Петербургом с 92 года существует социальная норвежская деревня Светлана, в которой, можно сказать, ежедневный праздник интеграции. Там проводит большую часть времени уже выросший сын Татьяны Шульман, тоже больной детским церебральным параличом, она и рассказывает историю этой деревни.
Татьяна Шульман: Одна мама, ее звали Светлана, у нее была дочь с тяжелой формой ДЦП, она писала по всем организациям международным. Откликнулась норвежская благотворительная организация. Они арендовали землю и построили там свою электростанцию, у них свой сыроваренный завод, своя хлебопекарня, конюшня, коровник. То есть у них целое свое натуральное хозяйство. Трудно сказать, как они берут, они берут очень трудных ребят. Одна девочка появилась Зуля, ее просто нашли на улице, у нее нет родных, тяжелая форма аутизма, вообще не разговаривала. Сейчас потрясающая совершенно, оттаявшая. Она общается, он очень любит гладить белье. Они живет. Там не интегрируют, там живут. У меня Саша, когда приезжает домой, ему нечем себя занять. Все говорят: как так, ты его отдала, он изолирован, один. Саша говорит: мама, я могу там гулять, могу пойти в коровник, силос убирает, возит. С ними работают волонтеры из Норвегии, из Швеции, из Англии. Директор англичанка. Из Германии много, молодые ребята волонтеры. Кстати, что меня поразило, один из волонтеров сам с ДЦП, но его уровень таков, что он может работать волонтером. Передвигается с помощью костылей. В деревне 16 воспитанников, у каждого своя комната, коттеджная система, на этаже стиральная машина, биотуалеты. Оплата такая, что отдаешь пенсию, но по желанию родителей. Если родители не хотят всю пенсию отдавать, то справляются они, продают мясо, продают творог. На каждого воспитанника нужно с учетом электроэнергии, с учетом питания и того, что он там зарабатывает, нужно 11 тысяч рублей. Родители платят от 3 тысяч рублей в месяц до 5, все остальное доплачивает Норвегия за них.
