Программу ведет Марк Крутов. Принимает участие корреспондент Радио Свобода Ольга Беклемищева .
Марк Крутов : С января этого года 60 тысяч человек в России, страдающих самыми дорогими в лечении заболеваниями, должны получать лекарства, сохраняющие им жизнь за счет федерального бюджета. Ситуация с лекарственным обеспечением тяжелобольных действительно улучшилась. Однако на практике обещание властей выполняется не в полной мере. Почему? Выясняла наш корреспондент Ольга Беклемищева.
Ольга Беклемищева: Январь 2008 года прошел в страхе и смятении – не были готовы регистры пациентов, не был расписан порядок доставки лекарств к больному, больные гемофилией, муковисцидозом, раками крови и другими болезнями, вошедшими в федеральный перечень дорогостоящих заболеваний, выкручивались, кто как умел. Но январь – позади. И в марте лидеры общественных пациентских организаций положительно оценивают сделанный правительством России шаг. Говорит Ян Власов, врач из Самары, председатель Общества больных рассеянным склерозом.
Ян Власов: На сегодняшний день ситуация неплохая. Два года назад пациентов, которые могли получить достойное и адекватное лечение дорогостоящими препаратами, был почти в 3 раза меньше. На сегодняшний день количество людей, получающих адекватное лечение больных с рассеянным склерозом максимально - около 10 тысяч человек.
Ольга Беклемищева: Скажите, пожалуйста, популяционно. Это приблизительно столько, сколько есть в России больных рассеянным склерозом?
Ян Власов: Конечно, нет. На сегодняшний день, по разным оценкам, количество людей, больных рассеянным склерозом в Российской Федерации, составляет порядка 150 тысяч человек.
Ольга Беклемищева: Конечно, не все 150 тысяч человек могут быть спасены новыми лекарствами, но, по крайней мере, 30 тысяч, по мнению доктора Власова, могли бы быть спасены для активной нормальной жизни.
Ян Владимирович! А почему количество больных, получающих лекарство меньше, чем их расчетное число?
Ян Власов: Сбор информации по России начался так вообще в апреле 2007 года. С этим связано то, что многих людей упускают. Ведь, в основном, собираются данные по тем людям, которые находятся в урбанизированных районах. Относительная часть населения у нас все-таки проживает в селе, а там уровень медицинского обследования и обслуживания, соответственно, находится на недостаточно высоком уровне. Поэтому тех людей пока мы теряем.
Ольга Беклемищева: На самом деле, каждая неподписанная вовремя бумага – это чья-то потерянная жизнь, если речь идет о таких болезнях. Рассказывает Юрий Жулев, президент всероссийского общества больных с гемофилией.
Юрий Жулев : Ситуация такова, что в некоторых регионах пациенты получают в полном объеме бесперебойно лекарства. В некоторых регионах даже увеличены дозировки. Но мы с удивлением обнаружили достаточно значительное количество регионов, где больным гемофилией урезана дозировка.
Ольга Беклемищева: А смысл этого?
Юрий Жулев : Мы понять не можем, что происходит. Потому что членораздельного ответа мы пока не получили. Мы включали все пациентские организации. Мы сформировали около 6 или 7 общих пунктов для всех этих заболеваний проблем, которые существуют сейчас в новой системе, - оттого, что нет общего порядка выдачи этих лекарств до невероятных проблем с регистром, то есть совершенно непонятно, как лечить новых пациентов. Заявка послана на шесть месяцев, получено препарата на шесть месяцев. Родился мальчик, больной гемофилией, или установили диагноз у пациента. Что с ним делать - никто ответить не может.
Дальше неразбериха в регионах. Инвалиды, не инвалиды входят в эту программу? Вроде бы - да. Но у нас масса регионов, где отказывают в выдаче лекарств не инвалидам. Дальше проблема. Люди потеряли сеть регистров. У меня есть факты, когда люди, причем, инвалиды, в декабре 2007 года еще получали лекарства, а в январе им сказали - вы знаете, мы вас в регистре не нашли. Они до сих пор не могут получить лекарства. Представляете! А речь ведь идет о жизненно важных лекарствах. Во многих регионах врачи боятся взять препарат у одного пациента, допустим, он не приходит за этим лекарством... Так вот во многих регионах, так как это нигде не прописано, врачи боятся взять это лекарство и отдать другому пациенту, который осаждает ее кабинет с просьбой, что ему не хватает этих лекарств. Они не могут даже перераспределить уже внутри действующего регистра и действующих дозировок, потому что боятся.
Ольга Беклемищева: Потому что очень дорогие.
Юрий Жулев : Конечно, очень дорогие. И главное - у нас в системе за все отвечает врач. Врач находится между пациентами, которые пишут жалобы, ругаются, и властями, которые вызывают врача к себе в кабинет и говорят - урезайте дозировки, потому что нам урезали финансирование.
Ольга Беклемищева: Попытки сэкономить бюджетные средства были бы забавны, если бы не были столь чудовищны по своим последствиям. Ирина Мясникова, мама мальчика, больного муковисцидозом и председатель общественной организации, рассказывает.
Ирина Мясникова : К сожалению, по муковисцидозу было принято половинчатое решение. Из нужных трех групп препаратов, которые жизненно необходимы больным муковисцизодом, в эту программу попал только один препарат - пульвазим. Что касается других препаратов, например, ферментов, без которых просто больные муковисцизодом погибают от голодной смерти, и внутривенных антибиотиков, без которых просто невозможно существование больных, то они в такую программу не попали.
Ольга Беклемищева: И опять каждый выкручивается, как может. Ирина и ее активистки, например, проводят сегодня вечером благотворительный концерт для сбора денег на антибиотики для больных муковисцидозом. А Евгений Гольберг из Санкт-Петербурга, председатель меэжрегиональной организации больных онкогематологическими заболеваниями, считает, что...
Евгений Гольберг : Когда пациент будет четко осознавать себя, простите, как гражданина и защищать свои права, тогда у нас все будет иначе.
Ольга Беклемищева: И если честно – я тоже так считаю.