Ссылки для упрощенного доступа

"Сын сказал, что Рита умерла". Девочка-рыбка из Хвалынска


Маргарита Жигалова, девочка с ихтиозом

История девятилетней Маргариты Жигаловой из Хвалынска Саратовской области появилась на сайте фонда "Дети-бабочки" в декабре прошлого года. У Маргариты редкое генетическое заболевание – врождённый ихтиоз. От девочки отказались родители, и под опеку её взяла родная бабушка. Как выживают в глубокой провинции пациенты с редким заболеванием, узнала корреспондентка Радио Свобода.

Дом в Хвалынске, где живут Жанна и Рита
Дом в Хвалынске, где живут Жанна и Рита

Маленький деревянный домик в сердце старого города утопает в снегах. На крыльце – поленница. В доме – дровяная печь. Дрова на зиму Жанне и Маргарите Жигаловым всем миром собирали ещё в октябре. Кухня крохотная – раковина, стол, тумбочка, белёная русская печь, которую Жанна топит рано утром и поздно вечером. На столе электроплитка и большой электрический термос.

В единственной комнате много света. На подоконнике восседает черная кошка Багира. По дивану за игрушкой скачет котёнок Яша.

– Этот крокодил спать нам не даёт по ночам, – с порога заявляет девятилетняя Маргарита. – Скачет и скачет!

Рита – смешливая. Улыбается всё время, пока не прячется в телефон. В школе обожает физкультуру и рисовать. Сама для себя сделала куклу, краснощекую утку Лалафанфан, жутко популярную в тиктоке, и множество разнообразной одежды для неё. В этой социальной сети у Риты есть свой аккаунт, для которого она снимает видео. Но недавно аккаунт заблокировали.

– С тысячей подписчиков! – сокрушается Рита.

– Чем-то не понравилось её лицо, – тихо говорит бабушка Жанна.

Жанна Жигалова и ее внучка Рита
Жанна Жигалова и ее внучка Рита

Из-за врожденного заболевания кожа у Маргариты покрыта грубыми корками, из-за сильного натяжения кожи вывернуты нижние веки. От заболевания страдают волосы – они короткие и растут клочками. А Рита мечтает о локонах.

Ихтиоз – это редкое генетическое заболевание кожи, которое проявляется при рождении или в первые месяцы жизни. Он характеризуется нарушением ороговения кожи. В результате мутации определенных генов нарушается дифференцировка клеток эпидермиса, что проявляется утолщением кожи и ее обильным шелушением. Из-за постоянно образующихся корочек кожа пациента с ихтиозом напоминает рыбью чешую.

По мировой статистике больной с ихтиозом рождается один на 30 тысяч новорожденных. В России нет точной научной статистики по больным ихтиозом, но по неофициальным данным, в нашей стране этим заболеванием страдают в разных формах не менее трех тысяч детей.

На сегодняшний день ихтиоз неизлечим.

Пеленала дрожащими руками

Дмитрий, старший сын Жанны, женился рано. Вскоре невестка забеременела. Обязательный скрининг никаких аномалий в развитии плода не показывал. Тем не менее, Рита родилась раньше срока, маленькая – всего 2600 и вся красная, как ошпаренная. С вывернутыми наружу веками.

– Невестку увезли на скорой в соседний Вольск, – вспоминает Жанна. – Я работала. В больницу к ним ездили сын и сваха. Сначала приехали и сказали, что "девочка родилась такая арлекина, долго не проживёт". А когда Дима вернулся домой с женой и без ребёнка, сказал мне, что девочка умерла. "Мы ей там и гробик купили, и похоронили её там" – так мне сказали. Это был февраль 2012 года.

Маленькая Маргарита
Маленькая Маргарита

На самом деле родители написали отказную. Правда вскрылась примерно через месяц, когда новорождённую девочку переводили из вольской больницы в Хвалынск – по месту прописки матери. Жанне, которая всю жизнь проработала санитаркой в хирургическом отделении местной ЦРБ, позвонила фельдшер со скорой: "Жива твоя внучка!"

– Я покой потеряла, – вспоминает Жанна. – Пришла в терапевтическое, говорю врачу: "Нина Федоровна, пусти меня девочку посмотреть!" А она мне в ответ: "Она тебе что, картинка, смотреть её?" И сын с невесткой отказались от девочки, и сваха тоже – сказала, ей такие дети не нужны. И мне сказали: "Не смей брать". А я уже решила, что в детдом Риту не отдам.

И сказала себе, что у Риты такой судьбы не будет

Дело в том, что и сама Жанна в возрасте трёх лет попала в детский дом. Её мама, бухгалтер, будучи беременной, была осуждена за финансовое преступление. Жанну она родила уже в тюрьме. До трёх лет они были вместе. А после у девочки было два пути: или в детский дом, или под опеку к кому-то из родственников. Родная мать Жанны, тоже детдомовская, на словах согласилась забрать девочку, а на деле – вывела ее за тюремный забор и оставила на ближайшей скамейке. Жанна попала в детский дом, потом в приемную семью. Родная мать нашла ее уже взрослой, состоявшейся женщиной, воспитывавшей своих сыновей.

– Вот я и подумала: как проклятие какое над нами по женской линии, что все – сироты при живых родителях, – говорит Жанна. – И сказала себе, что у Риты такой судьбы не будет. А постоянного ухода я не боялась – я за пожилыми бабушками ходила и не брезговала. А тут родная кровь!

О сложностях ухода за таким ребёнком Жанну предупреждали и врачи, и сотрудники районной службы опеки.

Ольга Хрулёва
Ольга Хрулёва

– Когда Риту привезли в Хвалынск, ей был от силы месяц, – вспоминает заведующая отделом опеки и попечительства Хвалынского района Ольга Хрулёва. – Я давно работаю в опеке, и меня сложно чем-то шокировать, но после того, как я увидела Риту, мне неделю снились кошмары. Крохотное, совершено красное тельце без кожи. Вывернутые веки. Девочка-рыбка, так мало похожая на человека. Врачи предупредили, что ребёнок в любой момент может умереть. И надо было как-то уговорить Жанну… не отказаться, нет. Надо было как-то подготовить её к тому, что всё это может быть ограничено во времени. Очень сложно говорить родному человеку такое про малявочку, которая лежит там в шалашике из простыней, брошенная родителями. Но Жанна сразу решила, что должна сделать все, чтобы этот ребёнок не попал в детский дом.

Кожа красная, вся натянутая, как на барабан! Было страшно, что лопнет

Первая встреча Риты и Жанны была в Хвалынской больнице. Красный комочек, слишком маленькая для такой большой кроватки, девочка плакала и плакала. Когда Жанна подошла к ней и заговорила: "Риточка, доченька, красавица моя, не плачь! Бабушка твоя за тобой пришла!", девочка успокоилась, повернулась на голос и улыбнулась.

Пока шло оформление опекунства, Жана носила в больницу распашонки, пелёнки, памперсы. Училась пеленать свою рыбку.

– Первый раз пеленала её дрожащими руками! Кожа красная, вся натянутая, как на барабан! Было страшно, что лопнет, – вспоминает Жанна. – Только врач наша Нина Федоровна подбадривала: "Не бойся, не бойся. Не развалится!"

Параллельно делала ремонт в комнате в общежитии, в котором тогда была прописана. Первое время, пока ждала выплаты "декретных", денег не было совсем. Так весь Хвалынск, вспоминает женщина, собрался и помог: насобирали денег три с половиной тысячи, нашли коляску, вещи.

Рыбка на суше

Первый год было очень тяжело – Жанна не спала ночами, следила, чтобы девочка не подавилась едой, чтобы не задохнулась во сне из-за забитых чешуйками кожи носовых проходов. В общежитии на пять этажей была одна душевая. Главным же условием выхаживания такого ребёнка был свободный доступ к воде: купала Жанна внучку каждый день.

Когда Рите исполнилось два года, ей впервые оформили инвалидность. На медико-социальную экспертизу Жанна возила Риту раз в год. Бюро МСЭ, в котором проходило освидетельствование, располагалось в Саратове. Это 250 километров и 3,5 часа езды на маршрутке в одну сторону. Стоимость билета – 600 рублей в один конец для взрослого и 300 для ребенка.

– Дорогу Рита переносит плохо, – объясняет Жанна. – Из-за особенностей заболевания у неё нарушена терморегуляция. В жару из-за этого у нее поднимается высокая температура. В холод легко цепляет любую инфекцию.

Дома у Риты и Жанны
Дома у Риты и Жанны

Только года три назад врачи над Ритой сжалились и дали ребенку инвалидность до 18 лет. Из обязательных поездок остались только поездки в кожно-венерологический диспансер при медуниверситете на обследование и лечение. Лечиться в стационаре Рите необходимо два-три раза в год. Из-за того, что Рите тяжело так далеко ездить, курс лечения она проходит всего раз в год.

В самом Хвалынске врачей давно не осталось. В местной ЦРБ на весь район работает один педиатр. На учёте Рита стоит у взрослого дерматолога, которая выписывает направления на анализы и госпитализацию. Но и только.

– В Саратове мне очень нравятся врачи, – признается Жанна. – Они там все Риту любят. И лечат хорошо. После стационара кожа у нее становится намного лучше. Там специально для неё готовят ланолиновую мазь, дают препараты от псориаза, лечат ультрафиолетовыми лучами.

Маргарита с котенком
Маргарита с котенком

Между госпитализациями с уходом за кожей Жанна справляется сама. Раньше Маргарита принимала препарат "Неотигазон" – его применяют при лечении тяжелых форм псориаза и врожденного ихтиоза. Сейчас в России его нет. Вместо него девочке прописывают ретинола пальмитат. Но эффективность у него ниже, а побочные эффекты сильнее – у девочки страдают почки и поджелудочная железа.

Для ухода за кожей Риты Жанна использует эмульсию и крем "Эмолиум" (порядка тысячи рублей за флакон каждого препарата, его хватает примерно на месяц). Плюс отдельно жирные увлажняющие кремы для рук и ног. Все это Жанна покупает сама, поскольку в список жизненно важных эти кремы и препараты не входят.

До недавнего времени Жанна и Рита скитались по съемным квартирам – в общежитии с одним душем на пять этажей ухаживать за девочкой было сложно. За аренду квартиры с ванной ежемесячно приходилось отдавать восемь-девять тысяч рублей. Доход у маленькой семьи невеликий: пенсия Риты по инвалидности, пособие по уходу за ребенком-инвалидом и опекунские – всего порядка 30 тысяч рублей.

Впрочем, многие считают, что Жанна за просто так получает бешеные деньги. Отец девочки ей так и говорит: это не я должен дочери помогать, это ты мне должна помогать.

Дом, в котором они с внучкой сейчас живут, достался в наследство от приемной матери. Чтобы привести его в какой-никакой обитаемый вид, требовались вложения: только со двора пришлось вывезти три телеги мусора.

Я боюсь, они там решат, что раз у меня трудности – я с девочкой не справляюсь, и Риту заберут

В доме нет слива, нет газа, баня и туалет во дворе развалились и требуют ремонта. Электропроводка в доме старая и нуждается в замене. Ещё Жанна мечтает провести в этот дом газ: Рите нельзя иметь дело с открытым огнем. К тому же газ позволит оборудовать в доме теплый туалет, чтобы не бегать каждый раз по нужде на улицу. Но все это стоит огромных денег. За помощью в муниципалитет Жигалова обращаться не торопится.

– Я боюсь, они там решат, что раз у меня трудности – я с девочкой не справляюсь, и Риту заберут, – говорит она. – Многие и так считают, что я её ради денег взяла. А если буду помощи просить, вообще скажут – обнаглела.

Хвалынский бэкграунд

У Жанны Жигаловой есть причины опасаться конфликта с Хвалынской администрацией. Елена Шараевская, замглавы по соцвопросам, не так давно прославила город на всю Россию, обвинив местного блогера в нарушении половой неприкосновенности несовершеннолетней. Ей не нравилось то, что Максим Макаров критикует её работу в своем блоге.

В итоге Елена Шараевская покинула ряды партии "Единая Россия", но работу в муниципалитете продолжила. 21 декабря Макаров объявил голодовку, поскольку Следственный комитет отказался возбуждать дело в отношении Шараевской. Юноша, сам сирота, рано потерявший родителей, прекратил голодать только после того, как Следственный комитет отменил своё решение в отношении замглавы администрации по социальным вопросам.

А когда совсем одна осталась, чего-то добиваться стало совсем страшно

Несмотря на то, что Маргарита довольно легко влилась в социальную жизнь, – ни в детском саду, ни в школе у нее пока не было конфликтов с одноклассниками – её бабушка все свои социальные связи растеряла. Бывшие подруги отвернулись, мужчина, который любил и хотел жениться, ушел. Старший сын с ней практически не общается, а младший после службы в горячей точке попал в психиатрическую клинику. Когда Жигаловой потребовалась срочная медицинская помощь, ей пришлось оставить внучку с чужими людьми. И после сложной операции выписаться из больницы на пятый день, потому что с девочкой некому было остаться.

– Я и так не больно пробивная, – говорит Жанна. – Привыкла всю жизнь всё делать сама. Когда муж ушел к другой, сыновьям было шесть и девять лет. Я одна их растила, одна тянула. Когда младший сын после армии стал куролесить, сама его из долгов вытаскивала. А когда совсем одна осталась, чего-то добиваться стало совсем страшно. Страшно Риту потерять.

Портрет Риты из проекта Ольги Хрулевой
Портрет Риты из проекта Ольги Хрулевой

Почувствовать, что она не одна, Жанну заставила Ольга Хрулёва. Помимо того что Хрулёва заведует опекой, она еще и работает фотографом. Она сделала несколько снимкой Маргариты для своего фотопроекта "Шёпотом".

– Мне запомнился наш с Ритой разговор пару лет назад, – вспоминает Хрулёва. – Она тогда сказала, что любимый цветок у неё – кактус. Потому что он самый грустный. "Он же цветок, а его никто не погладит. Из-за колючек. Он растет, смотрит на другие цветы, а их любят, дарят, к себе прижимают. Кактус никто не погладит. И ему грустно… Никто его не погладит, как меня…"

Снимки впечатлили местного историка, краеведа, по совместительству депутата Саратовской областной думы Алексея Наумова.

Люди, попавшие в беду, в малом городе чаще всего борются со своими проблемами в одиночку

– Я не так погружён в социальную проблематику района, но из собственных наблюдений могу сказать, что люди, попавшие в беду, в малом городе чаще всего борются со своими проблемами в одиночку, – комментирует он историю Риты. – Это и скромность, и боязнь получить общественное порицание. Увы. Как к депутату ко мне нередко обращаются люди, которые считают, что им все вокруг должны, они используют все возможности для получения любых возможных благ – манипулируют, угрожают… Поэтому я выбрал тактику адресной помощи тем, кто в этом нуждается, но никогда не придёт просить. Например, была семья инвалидов-колясочников из села, теперь Рита, о которой я узнал на фотовыставке. Это системная проблема: отсутствие коммуникации власти на местах, социальных служб и депутатов разных уровней.

Наумов обещал Жанне, что поможет с заменой электропроводки и газом. Правда, его полномочия скоро истекают, а с местной властью он давно не в ладах. Зато депутат рассказал Жанне про фонд "Дети-бабочки", который помогает не только ребятам с буллёзным эпидермолизом, но и детям с ихтиозом.

Благотворительный фонд "Дети-бабочки" был создан в 2011 году для помощи детям с буллёзным эпидермолизом, чья кожа страдает практически от любого прикосновения. Через некоторое время фонд взял под свою опеку и детей-рыбок. Семьям, в которых растут такие дети, фонд оказывает информационную, юридическую и психологическую помощь, а также помогает найти врача и медикаменты детям-отказникам – "бабочкам" и "рыбкам", которые живут в детских домах.

Через некоторое время специалисты фонда подберут Маргарите Жигаловой врача, который будет консультировать девочку и ее бабушку. Жанна надеется, что девочка пройдет обследование в одной из московских клиник и сможет получить направление в санаторий, где занимаются профилактикой и лечением таких заболеваний.

Комментарии премодерируются, их появление на сайте может занять некоторое время.

Сказано на Эхе

XS
SM
MD
LG