Ссылки для упрощенного доступа

"Исключены из жизни". Как побороть страх и рассказать о диагнозе


"Психгорфест" В Петербурге. Фото Екатерины Бельтюковой

​"Люди-книги" сидят в отдельном зале. В руках у них таблички с названием диагноза. В зал заходят 40 человек. По 5–6 человек подсаживаются к каждой книге и начинают задавать вопросы. Разговор длится около тридцати минут, потом объявляют перерыв, а после него следует вторая сессия, на которой посетители смогут выбрать другую "книгу".​ Это одна из сессий прошедшего в Петербурге фестиваля, организованного активистами горизонтальной платформы "Психоактивно".

Фестиваль состоялся в середине февраля. "Психоактивно" – это группа, в работе которой участвуют люди, страдающие разными формами психических расстройств. Фестиваль нацелен не только на тех, у кого диагностировали ментальные особенности, но и на тех, кто мало знает о проблеме, однако хочет в ней разобраться.

Цель петербургского "Психгорфеста" – показать, какой дискриминации подвергаются в России люди с психическими расстройствами, а также объяснить, как страдающим этими заболеваниями перебороть страх и начать говорить о своем диагнозе. Программа мероприятия включала в себя лекции психиатров, психологов, активистов и искусствоведов, занимающихся темой психических нарушений. Кроме того, в рамках фестиваля представили перформативный спектакль, документальный фильм про самоповреждения и провели дискуссию в рамках "Живой библиотеки", где в роли "книг" выступали люди с психическими расстройствами.

Психоёлка, организованная участниками "Психоактивно". Фото Александра Кузина
Психоёлка, организованная участниками "Психоактивно". Фото Александра Кузина

Фестиваль проходил в петербургском арт-пространстве "Бертгольд-центр". Как рассказала Радио Свобода координатор мероприятия Анастасия Ларкина, место выбрано неслучайно. "Психоактивно" придерживается идеи о том, что нужно изменить формат дискуссий на тему психических расстройств, поэтому старается не использовать для своих мероприятий институциональные площадки вроде музеев или университетов. Фестиваль должен проходить в неформальной обстановке, уверены организаторы. Организацией фестиваля в этом году занималась ещё одна активистка из "питерской ячейки" проекта Маргарита Кваапагаррот.

– Наши мероприятия никто не финансирует. У нас нет никаких грантов на их проведение, мы организовываем всё на свои деньги или на деньги, которые остаются с прошлых мероприятий, – рассказала участница проекта Алена Агаджикова.

Вход на фестивали всегда свободный, однако организаторы ставят коробку для пожертвований, в которой каждый может оставить любую сумму. На мероприятиях всегда проходят ярмарки, которые тоже приносят деньги проекту: 20–30 процентов от выручки тоже складывают в коробку для пожертвований.

Коробка для пожертвований. Фото Александра Кузина
Коробка для пожертвований. Фото Александра Кузина

На петербургском фестивале лекцию читал эксперт проекта, занимающегося правовыми вопросами психиатрии ("Дело Пинеля") Виктор Лебедев, а также основательница "Психоактивно" и художница Саша Старость. Лебедев рассказывал о том, как родственникам нужно общаться с людьми с психическими расстройствами, а Старость на своем примере объясняла, почему люди с ментальными особенностями любят размышлять на философские темы. Она также изучала взаимосвязь между психиатрией и философией.

Диагноз не определяет человека

Новый формат петербургского фестиваля – это проект, созданный совместно с "Живой библиотекой". Идея состоит в том, что в роли книг выступают люди с психическими расстройствами. Всего их было шесть человек, и у всех разные диагнозы: от депрессивного расстройства до биполярного расстройства и параноидной шизофрении. "Спектр заболеваний не такой широкий, но я придерживаюсь точки зрения, что диагноз – это не та вещь, которая определяет человека. Я думаю, что даже у пяти человек с депрессией, может быть своя личная история об этом расстройстве", – рассказывает куратор проекта Антон Кучирыжкин.

Фрагмент из выступлений в рамках "Живой библиотеки". Фото Екатерины Бельтюковой
Фрагмент из выступлений в рамках "Живой библиотеки". Фото Екатерины Бельтюковой

Чтобы посетителям было удобно общаться с "людьми-книгами", организаторы придумали каждой книге оглавление и выписали ключевые слова, опираясь на которые можно построить диалог. Слушателей координаторы проекта разделили на две категории: "держатели" книг, которые подсаживаются к книгам и задают вопросы, и "бегунки", которые могут переходить от одной книги к другой во время сессии, но не могут задавать вопросы.

"Мне кажется, что проект может быть интересен как посетителям с психическими расстройствами, так и тем, у кого расстройств нет. У второй категории посетителей происходящее будет вызывать только удивление, тогда как люди с ментальными особенностями уже знают много о своих заболеваниях и, скорее всего, сядут к той книге, у кого похожий диагноз. У людей с расстройствами просто будет более глубокий интерес", – говорит Кучирыжкин.

Ярмарка на "Психгорфесте". Фото Константина Барзикова
Ярмарка на "Психгорфесте". Фото Константина Барзикова

​Люди без психических расстройств становятся не только посетителями фестивалей "Психоактивно", но и их организаторами. Георгий до конца прошлого года не был связан с психиатрией и почти ничего не знал об этой теме.

–​ Сравнительно недавно я увидел новость об очередной акции "Психоактивно", а потом узнал от своей знакомой, что у неё шизофрения. Тогда я решил, что хочу изучить тему: начал смотреть лекции "Психоактивно" и интересоваться мероприятиями, которые они проводят. Так узнал о фестивале и решил стать волонтёром, –​ вспоминает Георгий. –​ Сначала мне было не по себе, я ведь ничего не знаю о психиатрии, и никакого расстройства у меня нет. Я не был уверен, что смогу влиться в коллектив, но в итоге мне это удалось.

История психиатрии очень плотно вписана в нашу культуру

Фестиваль – удобная форма для того, чтобы говорить о важных проблемах и привлекать новую аудиторию, считает основательница проекта Саша Старость. "Это такая форма, которая дестигматизирует психиатрию. Суть фестиваля вот в чём: это небольшое мультидисциплинарное исследование на тему места людей с психиатрическими расстройствами в обществе, в мире и в России в том числе", – объясняет художница. По ее словам, фестиваль служит площадкой, на которой можно рассказывать людям о психиатрии и разрушать мифы, возникающие вокруг этой темы.

Участники проекта "Психоактивно". Фото Екатерины Варзарь
Участники проекта "Психоактивно". Фото Екатерины Варзарь

"Многие не понимают, что история психиатрии очень плотно вписана в нашу культуру. Мы сталкиваемся с архетипом человека с ментальными особенностями абсолютно везде: в литературе, в религии, в любом жанре искусства", – говорит Старость. Основная проблема, связанная с психиатрией, – отсутствие у обычных людей психообразования: практически все плохо представляют себе, что такое психические расстройства и какими они бывают. Те, кто никогда не сталкивался с ментальными особенностями, не знают о существовании "малой" (неврозы, аффективные расстройства, депрессии) и "большой" психиатрии (психозы, шизофрения). Сложно понять, какие эмоции может испытывать человек с расстройствами, если вы никогда этих историй не слышали, а люди с ментальными расстройствами оказываются фактически исключены из жизни.

Несмотря на то что тема психических расстройств всё-таки начинает обсуждаться, далеко не все готовы ее принять. По словам Старости, это связано с тем, что расстройства из области "большой" психиатрии сложно понять и объяснить с рациональной точки зрения.

– Люди готовы принимать депрессию, потому что это интерпретируемый опыт, и понять его может не только невротик. Даже если человек никогда не переживал ядерную депрессию, он, скорее всего, испытывал какие-то аффективные колебания. Точно так же обстоит дело с тревогами, фобиями и неврозами. Это всё довольно понятно. Психоз же выглядит гораздо более странно, потому что за ним нет никакой мотивации, – говорит Старость. – Сложно понять, почему человек внезапно решил, например, что соседи пускают в него ядовитый газ через дырку в двери.

Из-за отсутствия знаний в области психиатрии люди часто неправильно воспринимают диагнозы или относятся к ним через призму стереотипов. Многие посетители фестиваля не верят, например, что у основательницы "Психоактивно" рекуррентная шизофрения. Эта форма расстройства отличается тем, что у больного бывают как периоды полной ремиссии, так и психозы. Однако те, кто никогда не сталкивался с ментальными особенностями, думают, что диагноз "шизофрения" означает постоянное помешательство.

При желании психиатрический диагноз можно поставить кому угодно

Вторая проблема в области современной психиатрии – гипердиагностика, доставшаяся России в наследство от советской карательной психиатрии, считает Старость. Сейчас психиатрия практически не применяется в политических целях, говорит художница, однако при использовании определенных инструментов человеку можно приписать любые расстройства, которых на самом деле у него нет.

Режиссер Рикардо Марин (слева) на "Психгорфесте". Фото из личного архива участников
Режиссер Рикардо Марин (слева) на "Психгорфесте". Фото из личного архива участников

"Психиатрия устроена таким образом, что при желании психиатрический диагноз можно поставить кому угодно. Например, есть такое понятие, как шизофреническая вычурность. Это когда человек ведет себя очень странно, неадекватно ситуации. Например, приходит на работу на завод в латах и с мечом. Если его поведение тоже не вписывается в ту ситуацию, в которой он находится, то это можно считать проявлением психиатрического расстройства", – рассказывает Старость. Однако существует большой простор для манипуляции, особенно если речь идет о творческих людях с необычным чувством стиля. Так же неоднозначно ситуация обстроит и со склонностью к аутизации, уточняет художница. Иногда хватает двух характеристик "человек скрывается от людей" и "имеет мало социальных контактов", чтобы приписать наличие психического расстройства.

Саша Старость на "Психгорфесте" в Петербурге. Фото Екатерины Бельтюковой
Саша Старость на "Психгорфесте" в Петербурге. Фото Екатерины Бельтюковой

"Особенно плохо обстоят дела с диагностикой вялотекущей шизофрении. Согласно классическому советскому определению, это разновидность шизофрении, при которой болезнь прогрессирует слабо, отсутствует свойственная для шизофренических психозов продуктивная симптоматика. Само это словосочетание сейчас не используется, но, по сути, кластер диагнозов, которые были придуманы для того, чтобы приписывать психические расстройства здоровым людям, остался. Например, сюда можно отнести неврозоподобную и психопатоподобную шизофрению. Основная проблема состоит в том, что у этих форм нет ярко выраженных симптомов", – считает художница.

По ее словам, гипердиагностика чаще всего используется для того, чтобы лишить человека дееспособности и таким образом получить право на принадлежащее ему имущество. Однако этот же метод может применяться для того, чтобы помочь больному, например, при получении инвалидности.

"Психгорфест". Фото Константина Барзикова
"Психгорфест". Фото Константина Барзикова

Виктор Лебедев, врач-психиатр и член правозащитного проекта "Дело Пинеля", направленного на помощь людям с психическими расстройствами, считает, что фестиваль помогает людям с психическими расстройствами сформировать свое пациентское сообщество и начать обсуждать те проблемы, с которыми многие из них сталкиваются: госпитализацию в острое отделение, внутренние переживания, связанные с болезнью. "У пациентов с другими диагнозами есть свои пациентские сообщества. Например, есть объединения для больных диабетом или для пациентов с рассеянным склерозом. У людей с психическими расстройствами таких сообществ практически нет, поэтому фестиваль – это не способ изоляции, а возможность для людей с ментальными особенностями найти свое место в обществе", – уточняет Лебедев.

По его словам, для того чтобы тема психических расстройств перестала быть табуированной, пациентам нужно прежде всего признать, что людей с ментальными особенностями много. Им нужно сформировать свое сообщество, которое уже потом сможет отстаивать право быть услышанным.

​По данным Министерства здравоохранения России, в 2017 году количество страдающих психическими расстройствами составило более 600 тысяч человек. В статистике учитывались зарегистрированные пациенты, диагноз которым поставлен впервые. По сравнению с 2016 годом число людей с психиатрическим диагнозом уменьшилось более чем на 30 тысяч человек. Согласно ВОЗ, в мире каждый четвертый-пятый человек страдает психическим расстройством, а каждый второй рискует им заболеть. Большинство больных – люди с пограничными расстройствами. Самым распространенным психическим заболеванием ВОЗ называет депрессию.

Уважаемые посетители форума РС, пожалуйста, используйте свой аккаунт в Facebook для участия в дискуссии. Комментарии премодерируются, их появление на сайте может занять некоторое время.

XS
SM
MD
LG