- Принята новая редакция закона о паллиативной помощи, которой в России ждали сотни тысяч человек.
- Российским военнослужащим запретили пользоваться смартфонами и рассказывать о себе в соцсетях.
На этой неделе Госдума приняла закон, которого ждали в России сотни тысяч человек. Для простоты этот документ называют "законом о паллиативной помощи", хотя никакого специального закона на этот счет не придумали – депутаты изменили закон "Об основах охраны здоровья граждан".
Эту новость комментирует врач-педиатр детской выездной паллиативной службы помощи "Милосердие" Наталья Куксина.
Видеоверсия программы
Наталья Куксина: Сейчас паллиативная помощь реально доступна в крупных городах, в отдельных регионах, где какие-то энтузиасты взялись ее развивать. В основном такой помощью у нас занимаются благотворительные, а не государственные организации. В большинстве мест такой помощи пока нет.
Марьяна Торочешникова: Даже не приходится мечтать не то что о паллиативной помощи на дому, но даже и в каком-то лечебном учреждении.
Наталья Куксина: Сейчас пытаются перепрофилировать какие-то отделения стационаров, детские дома для детей с нарушениями развития, то есть некоторые отделения называют паллиативными и пытаются оказывать там паллиативную помощь. Но, конечно, эта помощь еще далека от совершенства.
Паллиативная помощь вовсе не о том, чтобы продлить жизнь, а о том, чтобы сделать выше ее качество
Марьяна Торочешникова: Если послушать чиновников, то вся паллиативная помощь сводится к обезболиванию, предоставлению каких-то сложных аппаратов, вроде аппарата искусственной вентиляции легких, и к тому, чтобы как можно дольше поддерживать в человеке жизнь. Но, насколько я понимаю, паллиативная помощь вовсе не о том, чтобы продлить жизнь, а о том, чтобы сделать выше ее качество.
Наталья Куксина: Безусловно, паллиативная помощь – это о качестве жизни, причем ее продолжительность такая, как захочет пациент и его семья. Эвтаназия у нас запрещена, но не продлевать жизнь человек, безусловно, имеет право, отказавшись, например, от искусственной вентиляции легких. У детей и взрослых очень различаются нозологии заболеваний, которым требуется паллиативная помощь. К счастью, онкология у детей сейчас лечится очень хорошо, поэтому в паллиативных службах чаще наблюдаются дети с тяжелыми нефрологическими заболеваниями и живут с ними долго. Это не быстрый уход, а годами тянущаяся ситуация.
Все-таки эталоном считается паллиативная помощь на дому, ведь больше, чем в лекарствах, ребенок нуждается в своих близких, в маме. А мама не может жить в больнице, часто у нее есть и другие дети. И только в каких-то тяжелых социальных ситуациях или в какие-то отдельные моменты, когда семья не справляется, когда надо взять на контроль какие-то отдельные симптомы заболевания, на какое-то время ребенок должен иметь возможность оказаться в стационаре.
Марьяна Торочешникова: То есть фактически родителям предлагают переучиться в сиделок?
Наталья Куксина: Мы пытаемся опытным путем выработать какую-то систему, которая наилучшим образом оказывала бы эту помощь. Тут необходимо взаимодействие различных специалистов. У нас есть и медики, и социальные работники, и психологи, и сиделки. А основная задача мамы – оставаться мамой: просто любить ребенка, читать ему книжки, готовить еду. И сиделка должна быть доступна, потому что часто мама просто прикована к такому ребенку, а у нее должна быть возможность отлучиться, оставив его в надежных руках.
Марьяна Торочешникова: Получается какая-то идеальная картинка. В Москве, может быть, с этим все относительно неплохо: здесь есть фонды, региональные программы. Но не останется ли это сказкой для регионов?
Наталья Куксина: Очень хотелось бы, чтобы эта система начала развиваться, переходить из крупных городов в регионы. Судя по состоянию на сегодняшний день, еще долгое время это будет красивой сказкой. В лучшем случае выездные бригады (в тех регионах, где они есть) – это врач и медсестра, которые разъезжают на машине по разным деревням, наматывая сотни километров. В каких-то отдаленных регионах сейчас проще положить такого ребенка в стационар, чем выезжать к нему на дом. У нас же есть места, где деревни располагаются друг от друга на расстоянии в 50 километров, а где-то и просто нет дорог.
Марьяна Торочешникова: А чего в первую очередь ждут семьи, где есть детишки, нуждающиеся в паллиативной помощи?
Наталья Куксина: Самое главное, что им требуется, судя по отзывам, – это ощущение, что они кому-то нужны. Ведь когда тяжело заболевает ребенок, от них начинают отходить в сторону друзья и знакомые, потому что это неприятно, некрасиво, на это больно смотреть. И люди, приходящие в семью, – это для них огромная поддержка, даже если эти люди не обладают специальными знаниями. Это просто неравнодушный человек из внешнего мира, который приносит глоток свежего воздуха.
У нас в команде есть врач, медсестра, психолог, социальный работник и сиделка. Для каждой семьи мы индивидуально составляем план и график посещений. Они ходят по очереди: сегодня к ребенку пришел врач, завтра – психолог...
Марьяна Торочешникова: Но это одни и те же люди?
Наталья Куксина: Да, это одни и те же люди, которых семья знает и которым через какое-то время уже начинает доверять. У нас еще есть инструктор ЛФК, который помогает правильно усадить или уложить ребенка, подобрать ему средства реабилитации. Раньше у нас было понятие "лежачий пациент". Очень важно, чтобы дети не были лежачими, чтобы они могли видеть мир не только в виде потолка над головой. Даже тех детишек, которые не могут сидеть, сейчас обязательно и усаживают, и ставят вертикализаторы, что важно для тазобедренных суставов.
Марьяна Торочешникова: И для эмоционального состояния.
Наталья Куксина: Безусловно. Очень важно, чтобы ребенок ел вместе со всей семьей. Даже если у него стоит гастростома и он не может есть пищу со стола, в любом случае он участвует в процессе, живет общей жизнью со всеми. В идеале семью должна навещать команда специалистов: в паллиативной помощи врач часто отходит на второй-третий план, является координатором всей этой деятельности. Эти заболевания уже нельзя вылечить, но врач может помочь контролировать какие-то симптомы, которые влияют на качество жизни: подобрать обезболивание, препараты, которые уменьшат спастику.
Марьяна Торочешникова: А сколько в среднем нужно иметь собственных средств семье, в которой есть человек, нуждающийся в паллиативной помощи, для того, чтобы он качественно жил?
Наталья Куксина: По идее, собственные средства на это не расходуются: у нас все бесплатно. У всех этих детей оформлена инвалидность, у них есть индивидуальная программа реабилитации, куда вписаны коляски, кроватки... Но, к сожалению, туда вписывают не все. Например, вертикализаторы, которые нужны каждому ребенку, сейчас крайне редко можно найти бесплатно. Вертикализатор стоит 250–350 тысяч, и обычная семья не может себе это позволить. И у нас нет возможности покупать такие дорогие приспособления: мы собираем средства на каждый вертикализатор, вывешивая просьбу на нашем сайте адресно, с фотографией ребенка. И через какое-то время удается собрать деньги и приобрести для семьи такую необходимую вещь. То же самое с памперсами. Вроде они положены, вписаны, но это, например, три памперса в день, причем далеко не лучшего качества, и их всегда не хватает, семья докупает.
Марьяна Торочешникова: А почему нельзя вписать все эти средства в необходимом количестве? Это местные чиновники экономят на программах оздоровления? Может быть, нужно решить вопрос с финансированием на федеральном уровне и не отдавать это регионам?
Наталья Куксина: Да, это должно быть закреплено на федеральном уровне, чтобы не было такой колоссальной разницы. Ребенок не виноват, что он родился в Удмуртии, например, а не в Москве. Еще одна огромная проблема: практически всем таким детям нужно специальное лечебное питание, которое помогает им расти и развиваться. У них проблемы с весом, часто они не могут есть обычную еду. Сейчас это бремя ложится на фонды, благотворительные организации.
Марьяна Торочешникова: Государство это не оплачивает?
Наталья Куксина: Формально оно может это оплачивать, но на практике получить это питание бесплатно – огромный труд для родителей. Я не знаю ни одного положительного примера среди моих подопечных. И даже если выписывают это питание, в поликлинике его выдают совсем не такое, которое нужно. А закупить индивидуально такое питание практически невозможно.
Марьяна Торочешникова: В принятых поправках к закону написано, что паллиативная помощь, если она, в том числе, оказывается на дому, будет полностью включать все необходимые препараты, медицинские расходники, участие врачей и так далее. Остается только надеяться, что и денег на это будет достаточно, и не будут экономить.
Наталья Куксина: И что не будет перебоев с этими деньгами. Очень хотелось бы в это верить, но реально я пока не вижу, что после принятия закона со следующего месяца у нас откуда-то появятся миллиарды и бригады обученных врачей, которые будут добираться во все труднодоступные места вместе с психологами и социальными работниками.
Марьяна Торочешникова: Во всяком случае, теперь можно спрашивать: "А почему вы не исполняете закон?"
Наталья Куксина: Ну, это тоже большой вопрос. Сейчас у нас очень любят все спрашивать с врачей.
Марьяна Торочешникова: А спрашивать надо с чиновников.
Наталья Куксина: Врачи все равно оказываются "крайними". А они сейчас настолько загружены, что у них просто нет физической возможности оказать качественную помощь. У паллиативного врача должна быть такая нагрузка, чтобы он мог позволить себе долго заниматься с одним ребенком. Все должно быть продумано и просчитано, чтобы это не превратилось в красивую идею, которая не сможет воплотиться в жизнь.
На днях спикер Госдумы Вячеслав Володин сообщил, что в ближайшее время на сайте парламента появится специальный раздел, куда будут складывать дурацкие инициативы и сомнительные высказывания депутатов. По мнению Володина, это "заставит думцев больше думать", прежде чем делать какие-либо заявления.
Возможно, нововведение скажется на законотворческой деятельности, а пока Дума не перестает удивлять. На этой неделе, например, она запретила военным пользоваться гаджетами и писать о себе в соцсетях. Необходимость этой меры авторы законопроекта объясняют тем, что "военнослужащие представляют особый интерес для специальных служб отдельных государств, террористических и экстремистских организаций". Поправки внесли в закон "О статусе военнослужащих".
Вот как оценивает эту инициативу юрист правозащитной инициативы "Гражданин и Армия" Арсений Левинсон.
Это сделано для того, чтобы любого военнослужащего можно было привлечь к ответственности, наказать, запугать
Арсений Левинсон: Эта инициатива должна была появиться как раз в том разделе, о котором говорил Володин: глупых инициатив. Может быть, можно было реализовать ее по-другому, найти какой-то баланс между охраной военных тайн и правами военнослужащих, их правом на доступ к информации и пользование ею. Но никакого баланса найдено не было, и получилось, что запрещено абсолютно все.
Марьяна Торочешникова: В этом законе также установлен запрет для родственников – им запрещено публиковать информацию, позволяющую определить место нахождения военнослужащих в определенный период. То есть теперь уже девушка не сможет похвастаться, что приехала к парню в армию на присягу, не будет фотографий улыбающихся родителей вместе со своим сыном на параде в военной части.
Арсений Левинсон: Я думаю, они все равно будут: как известно, строгость законов у нас компенсируется необязательностью их исполнения. И как по закону об экстремизме можно все что угодно назвать экстремизмом, так и сейчас фактически запрещена любая информация, которую военнослужащий или его родственники могут сообщить о воинской части.
Я уверен, что это будет применяться избирательно. Всех военнослужащих не будут привлекать к дисциплинарной ответственности за такие нарушения. И мы видим, как это работало. Была директива Генштаба о запрете смартфонов в структурах Министерства обороны. Было только 11 моделей, разрешенных к использованию. Но все равно все сотрудники, например, военкоматов пользовались смартфонами, в том числе и на рабочих местах.
Это сделано для того, чтобы любого военнослужащего можно было привлечь к дисциплинарной ответственности, наказать, запугать. Я думаю, закон будет направлен именно на то, чтобы запретить не то что смартфоны, а любое общение и разглашение информации о прохождении службы. А самое негативное значение этого законопроекта в том, что армия будет более закрытой, военнослужащие и их родственники будут меньше обращаться по поводу нарушений их прав, и такие нарушения будут оставаться безнаказанными.
Марьяна Торочешникова: И возможностей для этого у родственников военнослужащих станет меньше. Можно вспомнить историю с женами российских военных, погибших на востоке Украины, о которых стало известно в Пскове: ведь это они рассказали журналистам! Их пытались прессовать. Но теперь таких же женщин или родителей могут еще и привлечь к ответственности, если они вдруг начнут рассказывать, что их родственник где-то не там погиб.
Арсений Левинсон: Законопроект не установил ответственность для родственников. Ответственность для военнослужащих будет дисциплинарная, но нельзя же привлечь к дисциплинарной ответственности родственников военнослужащих.
Марьяна Торочешникова: Как это так – родственникам запретили болтать, а ответственности нет?
Арсений Левинсон: Наверное, за это будет отвечать военнослужащий, как это обычно и бывает. Или военнослужащего фактически поставят в такое положение, что он не может даже родственникам рассказывать о том, что там происходит.
Марьяна Торочешникова: Публикации в социальных сетях нередко позволяли выявлять факты дедовщины в армии, причем часто свидетельства дедовщины выкладывали сами обидчики, хвастаясь на своих личных страницах. Важно отметить, что в истории с Цымбалом все-таки возбудили уголовное дело по факту убийства.
Арсений Левинсон: Это очень редкий случай – возбуждение в воинской части уголовного дела по поводу такого преступления. Возможно, это произошло именно потому, что информация утекла, следствие не могло ее скрыть и понимало, что это все-таки станет известно. Может быть, военнослужащие, которые его обнаружили, успели снять это на свои смартфоны. Но мы же знаем, что следователи тоже могут скрывать информацию. Была история в ярославской колонии, где следователь смотрел видео с пытками и написал, что "признаков преступления не обнаружено". И конечно, запрет на смартфоны и на разглашение информации в армии может привести к тому, что даже случаи убийств могут остаться безнаказанными.
Марьяна Торочешникова: А как вы оцениваете ситуацию, складывающуюся сейчас в российской регулярной армии? Можно ли говорить о том, что действительно удалось по большей части побороть дедовщину, что солдат перестали обижать?
Арсений Левинсон: Ситуация улучшилась по сравнению со временами десятилетней давности и тем, что происходило еще раньше. Сейчас по фактам неуставных отношений и превышения должностных полномочий с применением насилия Следственный комитет возбуждает уголовные дела, часто привлекают к ответственности командиров. Но, к сожалению, нельзя сказать, что все идеально.
Марьяна Торочешникова: Сложнее бывает добиться возбуждения уголовного дела с привлечением кого-то к ответственности в случае, если солдат погиб в армии. Например, Фонд "Право Матери", который занимается этим уже много лет и профессионально помогает родственникам погибших военнослужащих, иногда тратит годы на то, чтобы добиться просто возбуждения уголовного дела, а не то что привлечения к ответственности.
Арсений Левинсон: Здесь на ситуацию коренным образом повлияли и решения Европейского суда по правам человека, который указывал на то, что недопустимо по факту гибели военнослужащего не возбуждать уголовное дело и не расследовать обстоятельства произошедшего, что в России фактически не было эффективного права на защиту права на жизнь. Факты гибели не расследовались. Сейчас тоже бывает, что необходимо этого добиваться, но в целом ситуация стала лучше. И с дедовщиной тоже стало лучше, потому что сейчас год службы, а не два.
Тем не менее сейчас мы больше сталкиваемся с насилием со стороны командиров, с действиями, унижающими честь и достоинство военнослужащих: солдат без боевых тревог выгоняют на мороз или заставляют заниматься вещами, не предусмотренными уставом. Командиры избивают солдат. Это все, к сожалению, никуда не делось. И было бы правильно, раз уж теперь военнослужащим запрещено пользоваться смартфонами, на офицеров...
Марьяна Торочешникова: …повесить видеорегистраторы.
Арсений Левинсон: Да, чтобы фиксировать их служебную деятельность.
Марьяна Торочешникова: С вашей точки зрения, этот закон противоречит Конституции? Он продержится долго или, может быть, кто-то сможет добиться признания его неконституционным? Ведь есть право на свободу распространения информации.
Арсений Левинсон: 55-я статья Конституции предусматривает возможность ограничения прав в целях безопасности, обороны страны и так далее. Какая-то информация может специальным образом охраняться, относиться к государственной, военной тайне. Но тот закон не нашел баланса между такой необходимостью и правами и свободами. Например, совершенно непонятно, зачем вводить запрет на пользование смартфонами в санчастях, в военных госпиталях: там нет такой служебной необходимости.
Марьяна Торочешникова: Враг узнает, что здесь лежат раненые или болеющие российские военнослужащие, и немедленно что-то предпримет – вот такая, наверное, логика.
Арсений Левинсон: Но это абсурдно! Ведь о местонахождении военных госпиталей и медсанчастей и так есть информация в интернете, в открытом доступе. И мы знаем, как это применяется. Недавно был случай, когда мама чудом спасла своего солдата, который погибал от пневмонии в медсанчасти, а у него там отобрали телефон, чтобы он не мог ничего сообщить родителям. Вот если такие запреты будут действовать, то это будет приводить к гибели солдат. Мама чудом узнала о происходящем: сыну разрешили позвонить с чужого телефона. Антибиотики, которые ему кололи, не помогали, и мама добилась, чтобы его положили в госпиталь, в реанимацию Бурденко. А еще буквально несколько дней в медсанчасти – и он бы погиб.
Марьяна Торочешникова: Меня поразил комментарий кого-то из представителей Комитета солдатских матерей: "Так это очень хорошо! Зачем им всем смартфоны? Они становятся причиной социального расслоения – и начинаются конфликты, потому что люди из деревень приезжают с обычными телефонами, с какими-то дешевыми моделями смартфонов, а кто-то приезжает со своими "Яблоками" или "Самсунгами", и вот из-за этого они начинают драться, обижать, прессинговать друг друга". Это разумное объяснение того, почему нужно всем вручить кнопочные телефоны и запретить пользоваться гаджетами?
Арсений Левинсон: С социальной несправедливостью в воинских частях нельзя бороться таким образом. Тогда получается, что и в школе надо запретить смартфоны, запретить вообще всем пользоваться смартфонами и выдать одинаковые телефоны – и тогда все будет хорошо.
Марьяна Торочешникова: Я думаю, многие учителя мечтали бы об этом, ведь последние скандалы с поборами, с буллингом со стороны учителей в отношении детей становились достоянием общественности как раз потому, что дети снимали происходящее на смартфоны, или родители снимали на родительских собраниях.
Арсений Левинсон: Нельзя ничего решить запретами. Социальное неравенство в России настолько чудовищно, что его невозможно победить таким образом. Надо просто менять социальную политику. Сейчас основные расходы государства идут на оборону, на строительство армии, на борьбу с какими-то мифическими врагами. Бюджет Министерства обороны в три раза больше, чем бюджет Министерства здравоохранения и Министерства образования, вместе взятых.
Марьяна Торочешникова: А какой выход могут найти призывники? Коррупция начнет процветать, как на зонах? Наверное, военные начальники обидятся на сравнение армии с колонией, но ведь в колонии и следственные изоляторы проносят и смартфоны, и планшеты, и все что угодно, и знают, кому нужно за это заплатить.
Ситуация в тюрьмах в этом смысле лучше: там есть хотя бы Общественные наблюдательные комиссии
Арсений Левинсон: Коррупция в армии и так развита. Сейчас военнослужащие приезжают с двумя телефонами: один сдается в роте и запирается в тумбочку, а вторым человек пользуется. Здесь, я думаю, солдат будут избирательно привлекать к дисциплинарной ответственности. С любыми неугодными, с любыми солдатами, которые начнут защищать свои права и рассказывать о нарушении этих прав, можно будет расправляться дополнительными средствами.
Ситуация в тюрьмах в этом смысле лучше: там есть хотя бы Общественные наблюдательные комиссии. А армия сейчас все больше закрывается, военнослужащим запрещается общаться со СМИ, в социальных сетях, но общественного контроля в армии не создано. Нужно находить баланс. Если запрещают смартфоны, то нужно предоставлять какие-то другие способы повышения открытости воинских частей, чтобы предотвращать там нарушения прав военнослужащих. Это касается не только насилия, но и бытовых условий службы, питания и так далее.
Марьяна Торочешникова: А закон об общественном контроле над армией – по-моему, даже и законопроекта такого нет?
Арсений Левинсон: Он предлагался, но сейчас, к сожалению, его обсуждение не ведется в Государственной думе, и такого внесенного проекта в этом созыве нет.
Марьяна Торочешникова: А этот запрет будет распространяться на призывников, которые еще находятся на призывном пункте? Это я спрашиваю, памятуя об истории конца года, когда в Москве устраивали скорый призыв...
Арсений Левинсон: Сейчас на сборных пунктах, с которых отправляют в воинскую часть, призывникам уже присваивается воинское звание "рядовой". И эти объекты сейчас будут иметь фактически тот же правовой статус, что и воинские части. А с тем случаем призыва одним днем, который широко велся в Москве, у нас было в один день четыре сообщения о том, что призывников хватают, и в тот же вечер они уже в воинской части. Один военный комиссариат точно был наказан. Было представление 231 Военной прокуратуры гарнизона в Бабушкинский военкомат, и там лица были привлечены к дисциплинарной ответственности: было какое-то прокурорское реагирование.
Марьяна Торочешникова: И это стало возможным только потому, что у призывников и их родственников была возможность рассказать о случившемся журналистам и правозащитникам: они подняли шум – и начались какие-то проверки. А сейчас нельзя будет рассказывать что-то не только журналистам, но и правозащитникам, и вообще никому?
Арсений Левинсон: Закон предусматривает, что информацию о нарушениях закона, о нарушениях прав человека распространять можно. Но военнослужащим, конечно, будут внушать, что ничего этого нельзя. И тех, кто это делает, будут привлекать к дисциплинарной ответственности, будут создавать им неприятности по службе. Именно те солдаты, которые пытаются защищать свое достоинство, бороться с несправедливостью в армии, и станут жертвами закона.
Марьяна Торочешникова: Наверное, не только солдаты, наверное, но и офицеры: они ведь тоже иногда, бывает, "качают права".
