Ссылки для упрощенного доступа

Редкие люди


Пять лет без Немцова. Борьба профсоюза водителей. Люди с муковисцидозом остались без лекарств

  • Прошло пять лет после убийства оппозиционного политика Бориса Немцова, но заказчики до сих пор не установлены.
  • Водители "Автодора" борются за свои права с начальством и "директорскими" профсоюзами.
  • Люди с орфанными заболеваниями из-за импортозамещения остались без нужных лекарств, врачи вынуждены писать открытые письма правительству.

ПЯТЬ ЛЕТ БЕЗ НЕМЦОВА

27 февраля 2015 года в Москве на Большом Москворецком мосту несколькими выстрелами в спину был убит один из лидеров российской оппозиции Борис Немцов. На днях в Вене на сессии Парламентской ассамблеи Организации по безопасности и сотрудничеству в Европе был представлен доклад о том, как российские власти расследуют, а точнее, всячески препятствует объективному расследованию убийства Немцова.

О том, насколько продвинулось следствие в поисках заказчиков и организаторов этого преступления, рассказывает адвокат Вадим Прохоров, представляющий интересы Жанны Немцовой.

Видеоверсия программы

Вадим Прохоров: Результаты, прямо скажем, неважные. Еще в 2017 году Московским окружным военным судом осуждена на длительные сроки заключения часть исполнителей, причем один там явно лишний – Хамзат Бахаев, по которому нет никаких доказательств. Четверо в разной степени, но явно причастны к исполнению убийства, но ни организаторов, ни заказчиков с тех пор не прибавилось.

Александр Бастрыкин, председатель Следственного комитета России (и университетский дружок Путина), нагло врал общественности, что преступление раскрыто. А как можно считать раскрытым политическое убийство, если нет организатора и нет мотива?!.. Напомню, часть исполнителей осуждены за то, что совершили группой лиц по предварительному сговору убийство из корыстного мотива, то есть им пообещали деньги. Ну, допустим. А те, кто им пообещал, у них-то какой мотив? Нам тогда говорили: "Вот найдем организаторов, у них и поинтересуемся". Понятно, что мотив политический, тут далеко ходить не надо. Но сейчас нет ни мотива, ни организаторов, ни заказчиков.

Причем вся цепочка понятна, и мы, адвокаты, и потерпевшая Жанна Немцова, никогда ее не скрывали: это Руслан Геремеев, которому чуть было не предъявили обвинение, это его близкие родственники – братья Делимхановы, влиятельнейший тейп в Чечне, это Рамзан Кадров со своим дружком Виктором Золотовым, а возможно, и еще одно вышестоящее лицо.

Вадим Прохоров
Вадим Прохоров


Ясно, как надо продвигаться. И совершенно очевидно, что следственной группе была дана команда фактически приостановить расследование. Формально выделенное еще в январе 2016 года дело в отношении неустановленных организаторов вроде как продолжается. Последний раз оно продлилось, насколько я помню, до мая текущего года, будет, видимо, продлеваться и дальше. Но никаких реальных шагов не происходит. Это возмутительно! И именно поэтому мы настаиваем на привлечении к этому делу внимания как российской, так и мировой общественности, в том числе путем подготовки спецдокладов в рамках Парламентской ассамблеи Совета Европы и ОБСЕ.

Реакция российских властей на доклады традиционна: "Нас это не касается. Убийство мы расследуем сами. Это внутренний вопрос". Но необходимо, чтобы на всех международных встречах, саммитах, конференциях (и мы этого добиваемся, просим наших зарубежных коллег) российским властям задавали вопрос: "А что у вас с организаторами убийства Немцова?" И внятного ответа на этот вопрос у Путина нет.

Совершенно очевидно, что следственной группе была дана команда фактически приостановить расследование


Я – человек с субъективным взглядом, потому что я входил в ближний круг Бориса Немцова, много лет был его адвокатом, и для меня это тяжелейшая личная потеря. Но нет сомнения, что это тяжелейшая потеря и для общества. Человека такого ранга, такого уровня и такой квалификации в российской оппозиции, к сожалению, нет. Сейчас есть другие, молодые лидеры, и я их поддерживаю. Но, конечно же, это невосполнимая потеря. Любой человек – невосполнимая потеря, а такой яркий, талантливый и замечательный политик, каким был Борис Немцов, – это потеря вдвойне. И я совершенно согласен с Жанной Немцовой, которая тогда же сказала, что "российская оппозиция, по сути, оказалась обезглавленной".

Марьяна Торочешникова: 29 февраля акции памяти Бориса Немцова пройдут в десятках городов России. В Москве на этот день запланировано шествие с требованием сменяемости власти в стране. Именно этого и добивался Борис Немцов, за это отдал свою жизнь, говорят организаторы. В четверг вечером стало известно, что власти Санкт-Петербурга, которые упорствовали несколько недель, все-таки разрешили провести Марш Немцова и там.

РАБОТНИКИ, А НЕ РАБЫ

На днях в Москве на Красной площади задержали двух одиночных пикетчиков с чистыми листами бумаги. Так члены независимого профсоюза госпредприятия "Автомобильные дороги" пытались привлечь внимание к противостоянию с начальством, которое приводит к лишению премий и незаконным увольнениям сотрудников.

Ситуацию комментируют председатель первичной профсоюзной организации работников ГБУ Москвы "Автомобильные дороги" Алексей Лушечкин и генеральный инспектор труда Союза профсоюзов России Сергей Храмов.

Марьяна Торочешникова: Алексей, что заставило вас залезать на Крымский мост, выходить к Мавзолею в пикетах?

Алексей Лушечкин: Сегодня в России свободные профсоюзы полностью лишены поддержки государства в лице Следственного комитета, прокуратуры, Инспекции по труду. Во все эти инстанции мы обращались не раз. Например, Инспекция по труду нам говорит: "Это ваши судебные дела. Мы здесь ничего не можем сделать". Тем самым ситуация резко накаляется.

Протесты "Автодора"
пожалуйста, подождите

No media source currently available

0:00 0:02:28 0:00

Марьяна Торочешникова: Что не так в ГБУ "Автомобильные дороги"? О вашем профсоюзе заговорили два года назад. В 2018 году выдалась особо снежная зима, и конечно, люди, в том числе снегоуборщики, работали не покладая рук. После этого часть водителей "Автодорог" объявила голодовку, и вы были в числе голодающих. Вам тогда не нравилось, что не выплатили премии, сверхурочные, не нравились условия жизни. Прошло два года. Неужели ничего не изменилось?

Алексей Лушечкин: Очень медленно все ползет! Конечно, мы пробиваем ситуацию. Впервые в этом году за все время существования ГБУ "Автомобильные дороги" была выплачена премия по стажу. Но ранее этого не делалось. "Директорский" автодоровский профсоюз этим совершенно не занимался. Он вообще ничем не занимается, кроме килограмма конфет, которые выдает детям до 14 лет на Новый год. Зато он проявил рвение, когда буквально преследовал членов нашего профсоюза. Ведь сначала мы начали подавать бумаги, заявления, что ребята будут под нашей защитой, и мы открыто показывали фамилии. А потом профсоюзные лидеры "директорского" профсоюза с начальством отстраняли ребят от работы, вызывали по одному в кабинет и доходчиво объясняли: "Ты здесь работать не будешь", по принципу: "Что, тебе больше всех надо? У вас все равно ничего не получится". А ведь они их хватали как раз в то время, когда нас уже выгнали с предприятия, фальсифицировали нам увольнение: было объявлено, что мы прогуляли. Там было более 12 человек – "участников сговора". И ни Следственный комитет, ни прокуратура этим не заинтересовались. А ведь у нас семьи! У меня многодетная семья. А люди, которые сфальсифицировали нам увольнение, даже не были наказаны.

Марьяна Торочешникова: Сергей, а что это за "директорские" профсоюзы, независимые профсоюзы? Почему в России сложилась ситуация, когда мало того, что работники вступают в конфликт с работодателем, отстаивая какое-то свое правое дело, так еще и профсоюзы конкурируют между собой?

Сергей Храмов: Дело в том, что под словом "профсоюз" до 1989 года у нас понималась организация, фактически выполняющая функцию социального отдела предприятия: раздача путевок, очереди на холодильники и прочее, – но никак не защита прав работников. И вот в 89-м мы создали первые свободные профсоюзы, которые занимались именно защитой прав работников, оппонируя работодателю.

При этом существуют профсоюзы, которые как были, так и остались социальными отделами предприятий. С ними директор охотно согласовывает какие-то свои распоряжения. И есть профсоюзы, которые созданы работниками снизу, – это свободные профсоюзы. Как правило, на предприятии действуют два профсоюза: один – "директорский", другой – свободный.

Проблема в том, что Трудовой кодекс, который у нас действует чуть меньше 20 лет, предусматривает, что право на учреждение коллективного договора имеет только тот профсоюз, в котором более 50% работников предприятия. Казалось бы, демократическая норма, большой профсоюз, ему и флаг в руки. Но директор делает льготы для этого профсоюза – дает какие-то льготные кредиты его членам и всякие другие преференции, и ущемляет права работников, которые посмели войти в другой профсоюз. Соответственно, мы не можем достичь существенной численности, и приходится отстаивать права работников вот такими методами, которые использует сейчас Алексей Лушечкин.

Марьяна Торочешникова: А оно того стоит?

Алексей Лушечкин: Более двух лет назад у меня было собственное дело, я работал сам на себя и думал, что если устроюсь в государственное бюджетное учреждение, то будут соблюдены все мои права. Но когда я попал в ГБУ "Автомобильные дороги", меня просто охватил ужас! И я не хочу, чтобы рабочие переживали то, что пережил я. Представляете, пять-семь суток за рулем! Тебя просто не выпускают из-за руля, говорят: "У нас стихийное бедствие, и мы должны работать в режиме МЧС". Но на самом деле в режиме МЧС мы только выполняем работу, у нас нет никаких льгот, нет подвозки еды, чая. Ты спишь в машине, если придется, буквально на светофорах, и работаешь. А когда ты приходишь в общежитие, у тебя нет даже холодной воды. И висит вывеска: "У кого машина не будет помыта, тому лишение КТУ". Это коэффициент трудового участия, то есть надбавки. У тебя договор с работодателем на 18 тысяч рублей. Кстати, вот какой ответ дает Екатерина Барсело де Аро, советник по юридическим вопросам ГБУ "Автомобильные дороги": "Премии, как стимулирующие выплаты, не являются гарантированной частью заработной платы работников ".

Марьяна Торочешникова: Но вам же скажут, что вы сами согласились на эти условия: заключая трудовой договор, вы же знали, что у вас оклад 18 тысяч, а остальное – это премии.

Алексей Лушечкин: Была программа "2020", и Путин о ней говорил. В ней было записано, что мы должны достичь 25 миллионов рабочих мест. Но сегодня 60 миллионов рабочих мест, а в России численность рабочих – 145 миллионов. Куда нам деваться, как прокормить семьи?

Алексей Лушечкин
Алексей Лушечкин


Зарплата водителя в ГБУ "Автомобильные дороги"– 38–42 тысячи рублей, но ты должен быть идеальным. Начальник нашей 3-й автоколонны вот до чего договорился в суде: "Никто не имеет права уходить с работы даже после окончания рабочей смены. Ты можешь уйти только тогда, когда я тебе позволю".

Марьяна Торочешникова: Сколько человек работает в ГБУ "Автодороги"?

Алексей Лушечкин: Порядка 30 тысяч.

Марьяна Торочешникова: Сколько из них возмущаются?

Алексей Лушечкин: Возмущаются все! Но они очень сильно напуганы. Открыто возмущаются единицы. Дошло до того, что сейчас мы перешли на "партизанский" метод борьбы. Я изо всех сил не раскрываю, какая численность, кто именно, потому что этих людей могут уволить. Хороший пример – Сергей Щербаков, рабочий 66 лет. Там есть вакансия "водитель самосвала", но этот самосвал двигается по территории базы и занимается хозяйственной частью, обслуживая базу. И вот начальник Владимир Винокуров сказал, чтобы его пересадили на более тяжелый труд, на оранжевые эвакуаторы, потому что этот человек находится у нас в профсоюзе. Его хотят выгнать: пересадить на эвакуатор, а потом он не пройдет аттестацию, они ему просто ее не сделают, завалят его на экзамене.

Марьяна Торочешникова: Все-таки вас там 30 тысяч человек, а начальства – всего лишь десятки человек. Неужели на них нет никакой управы?

Алексей Лушечкин: Им даже оказывают содействие Следственный комитет, прокуратура РФ, мэрия. Мы были у заместителя Бастрыкина, приводили бронебойные факты. Я указал, что мои путевые листы подделаны, но они уже два года не могут установить мою подпись. Наверное, кто-то проплатил... ГБУ "Автомобильные дороги" – это огромные деньги, гигантская забюрократизированная организация, через которую проходит бюджет Москвы.

Марьяна Торочешникова: И на что вы рассчитываете теперь? Ведь понятно, что плетью обуха не перешибешь.

Пять-семь суток за рулем! Ты спишь в машине, если придется, буквально на светофорах, и работаешь


Алексей Лушечкин: Есть и другая пословица: вода камень точит. И под лежачий камень вода не течет. Будем выходить с простыми акциями. Они считают пустой лист плакатом или баннером. Но плакат или баннер – это какая-то информация, а пустой лист не несет информации. А они говорят, что нельзя фотографироваться с пустым листом около Мавзолея. Мы привлекаем внимание к нашим проблемам. Если бы мы этого не делали, я бы сейчас здесь не сидел. Там Воропаева, Егорова: это такие монстры, дающие негласные приказы, которые обязаны выполнять. Они даже пишут приказы, но не ставят число, и фактически их не привлечешь, потому что нет числа. Но попробовал бы какой-нибудь мастер их не выполнить! Люди в ДЭУ сейчас работают по 18 часов. Я случайно попал на ДЭУ-12, так там люди уже собирались перекрывать МКАД или Рублевку! Я попросил их этого не делать.

Марьяна Торочешникова: То есть вы все еще надеетесь, что эти трудовые конфликты можно решить миром и по закону, без забастовок, без перекрытия МКАДа?

Алексей Лушечкин: Есть масса способов принудить работодателя сесть за стол переговоров. В ГБУ "Автомобильные дороги" очень много руководителей, но они не все заинтересованы в том, что сейчас происходит. Есть какая-то небольшая часть, которая "кошмарит" остальных. А я хочу это развалить и уверен, что это получится. У меня есть громадный план.

РЕДКИЕ ЛЮДИ

В преддверии 29 февраля – Международного дня информированности о редких заболеваниях – российские врачи обратились с открытым письмом к премьер-министру Михаилу Мишустину. Они просят обеспечить пациентов с муковисцидозом импортными лекарствами. Муковисцидоз – редкое заболевание. В России такой диагноз есть у четырех тысяч человек. Но есть и тысячи других "редких людей", которые не получают необходимую помощь из-за того, что в стране импортозамещение лекарств. А на кого-то у государства и вовсе нет денег. Во всяком случае, так говорят чиновники. Рассказывает Анастасия Тищенко.

Редкие люди
пожалуйста, подождите
Embed

No media source currently available

0:00 0:03:15 0:00

О своих проблемах расскажут Марина Рыбалкина, ее сын Ваня и Радик Хайруллин из Казани, также воспитывающий ребенка с муковисцидозом.

Марина Рыбалкина: Нам ничего не обещают, говорят: "Да, проблема есть, ее нужно как-то решать". Но все разводят руками и не знают, как ее решить, или не торопятся этого делать. Но от этого умирают пациенты!

У нас были лекарства из "золотого стандарта" лечения муковисцидоза. Они едины для всех стран, проверены, их эффект клинически доказан. Но страна пошла по пути импортозамещения, был принят 44-й федеральный закон, который не позволяет производителям оригинальных препаратов даже выходить на торги. Экономически этим компаниям было выгодно уйти с российского рынка, и мы остались без лекарств. Нет "Фортума", нет "Колистина", и нет никакой информации о том, когда они появятся.

Марьяна Торочешникова: А о каком количестве лекарств идет речь? Ваня, сколько ты принимаешь таблеток или микстур для того, чтобы хорошо себя чувствовать?

Ваня: "Креона" я ем столько, сколько жиров в еде. Например, на одну бутылку "Нутридринка" – два больших и два маленьких, на один батончик – два больших. Еще я делаю кинезиотерапию. Это жилет с ингалятором: он производит специальный дымок, который помогает мне откашливаться. Еще аэробика помогает откашливаться.

Марьяна Торочешникова: А у тебя было когда-нибудь такое, что вдруг ты вовремя не съел какое-то лекарство?

Ваня: Один раз произошло ужасное! Я выпил "Урсофальк" – и вдруг в голове что-то взорвалось. Вспомнил, что терапию не сделали. И пришлось делать мне голодному терапию.

Марьяна Торочешникова: А что ты чувствуешь в этот момент?

Ваня: У меня болит живот от голода. Такое часто бывает.

Марина Рыбалкина
Марина Рыбалкина


Марина Рыбалкина: Без "Креона" у детей и взрослых с муковисцидозом не усваиваются жиры из пищи, фактически не усваивается еда. Раньше, когда в России не было препаратов, примерно к году они умирали от голода: они ели, но еда пролетала мимо. Сейчас в России уже есть много взрослых с муковисцидозом, люди уже стали доживать до взрослого возраста. У нас их 25%, а в более развитых странах их уже более 60%. И продолжительность жизни: если в России это в среднем 10 лет, то есть половина пациентов с муковисцидозом умирает, не достигнув этого возраста, то в Европе это 20 лет – в 2 раза выше. Лекарства имеют критическое значение – определенные препараты, которые уже доказали, что на них можно жить.

Марьяна Торочешникова: А где вы берете эти препараты, если сейчас их нет?

Если не дать нормальные антибиотики, то люди начинают задыхаться, кашлять кровью


Марина Рыбалкина: Кто-то покупает за границей, кто-то лечится дженериками. Этот закон позволил зарегистрировать в нашей стране очень много дженериков, там то же действующее вещество, и наш Росздравнадзор считает, что это качественное лекарство. Но нам-то важна его эффективность! Наши врачи видят эти препараты первый раз в жизни. Они сделаны в Китае, в Индии, в Пакистане, какие-то в России. И они выигрывают торги, их выдают пациентам. В лучшем случае они просто ничего не делают, то есть болезнь как развивалась, так и развивается, усугубляется. В плохом же случае помимо того, что болезнь начинает усиливаться, идут еще и очень тяжелые побочные эффекты. Если ребенок не выпьет, допустим, "Креон", то у него будет болеть живот, он пойдет в туалет и не выйдет оттуда целый день, а если не дать нормальные антибиотики, то люди начинают задыхаться, кашлять кровью.

Марьяна Торочешникова: Не дай бог никому! Конечно, пока человек не окажется в этой ситуации, он не поймет, насколько это важно. Вероятно, потому и чиновники так себя ведут.

Радик, а как обстоят дела с лекарствами в Татарстане?

Радик Хайруллин: Проблемы идентичны у всех категорий больных, во всех регионах. Основная проблема – это обеспечение именно оригинальными лекарственными препаратами. Сам по себе муковисцидоз – сложное заболевание, при котором применяется очень большое количество препаратов разной конфигурации и состава. Проверенные лекарства прошли клинические испытания на совместимость, они входят в мировой стандарт лечения муковисцидоза. Но так как они очень дорогие, здесь применяются дешевые аналоги и заменители, у которых не было клинических испытаний. Химический эквивалент у них один и тот же, а терапевтического эффекта на продолжительное время не наблюдается. И пациент вынужден проходить терапию не раз в полгода, а чуть ли не каждый месяц, потому что нет положительной ремиссии.

Марьяна Торочешникова: А о каких суммах идет речь? Сейчас развивается история с людьми со спинально-мышечной атрофией, и там для маленьких деток нужны инъекции стоимостью 125 тысяч долларов.

Радик Хайруллин: Я возьму для примера один препарат – "Пульмозим": его заменили на так называемый биоаналог. И если мы сами будем покупать этот "Пульмозим", то он будет стоить около 70 тысяч в месяц.

Марина Рыбалкина: Это только один препарат, а в терапии их может быть 10–15. Если говорить про антибиотики (они самые критичные), которые сейчас ушли с нашего рынка, то там курс стоит где-то полмиллиона рублей. Соответственно, если тебе нужен один курс в год, то это полмиллиона, а если состояние ухудшается, то тебе нужно четыре курса в год, а это уже два миллиона.

Чиновники из Минздрава говорят, что им мешает ФАС. Росздравнадзор говорит, что все лекарства хорошие: непонятно, почему у вас побочные эффекты, фиксируйте их. Ну, если у тебя десять разных лекарств, то ты фиксируешь побочный эффект на первое, пока идет закупка второго, а скорее всего, это тоже будет дженерик, потому что законы у нас предполагают, что мы поддерживаем отечественного производителя, и выбираем по цене. Соответственно, пока переберешь все эти неэффективные дженерики, уже пройдет год или два, и больной просто умрет.

Марьяна Торочешникова: Простите, я задам некрасивый вопрос, который наверняка у многих крутится на языке: а почему вам должны помогать? Есть же куча людей, у которых страшные неизлечимые генетические заболевания, которые входят или не входят в эту программу нозологии. Почему нужно помогать вам? Или вы боретесь за себя, но хотите достучаться и за себя, и "за того парня"?

Марина Рыбалкина: Как говорит наша Конституция и президент, нужно помогать всем. И здоровье нации, и жизни людей – это приоритет, самая важная ценность. А в "12 нозологий" для муковисцидоза входит только "Пульмозим". Сейчас врачи просят, чтобы туда внесли еще генетические корректоры – это та самая волшебная таблетка, препараты, которые позволят не болеть…

Марьяна Торочешникова: Таргетная терапия.

Марина Рыбалкина: ...не лежать в больницах, не покупать дорогущие курсы антибиотиков. Но эти генетические препараты тоже стоят космических денег: порядка 20 миллионов в год на человека. Их нужно пить постоянно. И Америка их уже пьет, и многие страны пьют. Там люди рассказывают совершенно потрясающие вещи! В Греции, где кризис последние 15 лет, пациенты обеспечены и базовой терапией, и корректорами. Люди живут, работают, учатся, рожают детей. Их не хоронят в 3 года или в 20 лет. Они живут полной жизнью, приносят своей стране доход, путешествуют. Это просто обычные счастливые люди!

Марьяна Торочешникова: А что не так с российскими властями?

Марина Рыбалкина: Российские власти, принимая закон, не подумали о последствиях. Закон приняли чиновники, но чиновники – не врачи. Они посчитали какую-то экономическую выгоду – и на бумаге в цифрах все сложилось. Но в реальной жизни, когда врачи поняли, что произошло, они ужаснулись. И сейчас пациенты разных нозологий и врачи бьют во все колокола. Наша задача – чтобы среди чиновников кто-то оказался человеком с сердцем и повернулся к нам.

Марьяна Торочешникова: Или с нозологией...

Марина Рыбалкина: Они, видимо, все-таки лечатся не у нас. Ведь если бы они видели эту систему изнутри, они бы первыми подали заявление в Думу, в Совет Федерации, чтобы поменять законы. Чтобы внести поправки в закон 44-1, чтобы врачи снова стали назначать препараты, которые работают, а не препараты, которые дешевле или которые просто нужно поддержать, достаточно, чтобы любой депутат любой фракции внес это предложение в Думу.

Марьяна Торочешникова: А может быть, у них просто нет денег?

Марина Рыбалкина: Россия – богатейшая страна. Мы вбухиваем огромные деньги в иллюминацию Москвы на Новый год. Деньги у нас есть, но ценности... Чиновники же определяют, во что вкладывать деньги. И хочется, чтобы кто-то наконец проснулся и увидел, что это жизни людей – они будут жить, рожать своих детей, любить свою страну, а не думать, где им достать деньги, как им выжить и куда бежать.

Радик Хайруллин: В первую очередь надо донести до властей, что финансовая составляющая не является главной, а главной является ценность жизни, что у нас заложено и в Конституции: каждый человек имеет право на достойную жизнь, независимо от того, здоров он или не здоров. И задача государства – в первую очередь заботиться о жизни, здоровье и благополучии своих граждан. Нужно дать право врачам выписывать те лекарства, которые они считают нужными непосредственно для пользы пациента!

Муковисцидоз – это такое заболевание, при котором регресс начинается с первых же дней неприема препарата: вот прямо сразу же вы будете замечать, как ваш ребенок начинает задыхаться. Очень тяжело смотреть, как твой ребенок задыхается и говорит: "Папа, я умру?". Вот что должно быть во главе угла: прежде всего ценность жизни, особенно детской.

Мы выходили на пикеты. Я не могу сказать, что в Татарстане власть не идет навстречу. Но все это почему-то идет очень сложно, с какой-то непонятной пробуксовкой: не чувствуется желания... Мы добиваемся того, что нам нужно, вопреки всем их препонам. Мы просто боремся за своих детей, пишем во все инстанции, потихоньку добиваемся результата. С нами разговаривают, некоторые вопросы, которые они могут решить сразу, уже решаются. Но основное – надо менять закон.

Марьяна Торочешникова: Марина, как вы считаете, кто должен проснуться? Путин? Какой-нибудь депутат? Новый министр здравоохранения?

Марина Рыбалкина: В идеале – Путин. У нас же есть практика, мы видим, что вопросы, на которые обратил внимание президент, волшебным образом начинают решаться довольно быстро и в позитивном ключе. Нам нужно, чтобы было очень четко: у человека муковисцидоз, значит, у него есть назначение только эффективных препаратов по торговому наименованию, у него есть команда врачей, которая с ним занимается, есть генетические корректоры и оборудование.

Мы видим, как это происходит в других странах. И сейчас у нас ощущение параллельных реальностей, потому что пациенты из стран, где есть генетические корректоры, например, из Америки, выкладывают свои фотографии, и пишут: "100 дней на препарате "Трикафта" – вернулось обоняние, могу пойти погулять с собакой, не останавливаюсь на каждой ступеньке, ни разу не кашлял кровью". "Год на "Трикафта" – ни одного обострения, ни одной госпитализации, совершаю пробежки".

Марьяна Торочешникова: А здесь люди хоронят детей...

Марина Рыбалкина: Открываешь ленту: умер, суд, Минздрав отказал, поликлиника не пустила, главврач наорал, не выписано то, не выписано другое… Мы очень хотим, чтобы наши люди с муковисцидозом жили нормальной, обычной жизнью. И это сделать достаточно просто, для этого есть все возможности. Нужно просто вернуть то, что забрал у нас 44-й федеральный закон, и переписать клинические рекомендации.

Марьяна Торочешникова: Уверена, что это касается не только муковисцидоза, но и многих других сложных и редких заболеваний.

Комментарии премодерируются, их появление на сайте может занять некоторое время.

XS
SM
MD
LG